Hallo! Für uns ist ja das Thema Rheuma absolut Neuland. Bei euch lese ich sehr viel, dass viele eurer Kinder Physio bekommen. Mein Kleiner, 3,5 Jahre, hat körperlich relativ wenig Beschwerden. Er hatte vor 1,5 Jahren einen Schub, wo man aber noch nicht wusste, dass es Rheuma ist. Ansonsten ist halt mal ein Tag, wo mal das Knie weh tut, oder heute beim Hände abwischen, meinte er, dass es weh tut. Aber ansonsten nix wirklich schlimmes. Nie geschwollene oder gerötete Gelenke etc. Unser Hauptproblem sind die schlechten Blutwerte. Die Entzündungswerte sind immer stark erhöht und das halt jetzt über 1,5 Jahre. Wir bekommen jetzt Iboprofen. Jetzt halt meine Frage, sollte man dann trotzdem schon rein vorsorglich Physio mit machen lassen. Oder ist das aufgrund der geringen körperlichen Beschwerden jetzt sinnlos? Habe nur gemerkt, dass er ängstlicher geworden ist, er geht z. B. nicht mehr allein die Treppe runter, kommt schlecht ins Auto rein. Was würdet ihr sagen? Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und auch solche Fragen stellen kann, ohne irgendwie dumm gemacht zu werden, wie es ja in vielen anderen Foren Gang und Gebe ist. Danke euch! LG Steffi
Hallo, also ich würde das am besten mal mit dem Kinderarzt besprechen,was er so dazu meint. Klar kann es helfen etwas Angst zu nehmen.Aber ich kann dir aus Erfahrung sagen das es auch nicht immer so viel bringt weil die Physio immer auch davon abhängt wie gut die Kinder mitmachen und Lust haben. Meine hatte oft nicht so die Lust und deshalb haben wir nicht so viel erreicht wie geplant.Aber es hat geholfen,allerdings war meine auch sehr eingeschrängt in ihrer Bewegung. Würde einfach mal hören was der Arzt so spricht.... Liebe Grüße Verena
ich bin ein wenig "blind/blöd" was kinderrheuma betrifft., also verzeih mir, wenn ich vielleicht etwas sage, was nicht so gut kommt. ich kann nur von mir reden, und mein sohn war von baby an übergewichtig, also auch eine art von einschränkung. physio macht dein kind dann allein mit dem therapeuten, was ihn irgendwie an krank und anderssein erinnern könnte. du sagst, er sei nicht eingeschränkt, nur ängstlich. ob da nicht eine kleinkindsportgruppe besser wäre? also als versuch? da ist er mit anderen kindern zusammen. und nicht immer können alle kinder allles. da wäre er dann nicht allein mit dem problem, das er vielleicht irgendwas nicht so kann, wie alle anderen. ein gespräch mit dem sportgruppenleiter im vorhinein wäre sicher nicht schlecht. ich denke nur, solange ein kind sich nicht eingeschränkt fühlt, solange sollte es nicht eingeschränkt werden. und die angst vergeht mit dem bewusstsein, das man nicht anders ist als andere. ich würde es erst mal so versuchen, zumindest solange, wie ihr das gefühl habt, das euer kind nicht eingeschränkt ist. lg roco
Huhu, ich würde dir dringend raten zum Rheumadoc zu gehen und da Ultraschal machen lassen. Wenn er schelcht ins Auto kommt und bei Treppen vorsichtiger geworden ist, spricht es eigentlich dafür, das er mehr Probleme hat, als ihr vielleicht seht. Kinder sind oft hart im nehmen und man merkt es ihnen oft erst spät an, die hohen Entzündungswerte sprechen ebenfalls dafür. Nicht immer hat man sofort dicke Gelenke. Bitte laß es abklären. Sport ist immer gut, unter gleichaltrigen noch besser, aber nur wenn er fit ist, wenn er so schon Probleme im Alltag hat und so liest es sich für mich, würde ich es erst abklären. Was heißt den stark erhöht? Stell mal seine Werte ein mit Normwerten. Gute Besserung für den Kleinen.
Hallo Steffi, meine Tochter (4 Jahre) hat auch Rheuma, das Knie ist betroffen und die Augen auch. Wenn ich sie in akuten Schüben frage ob sie Schmerzen hat, sagt sie immer nein (auch wenn sie schon humpelt und eine deutliche Schonhaltung hat). Mit den Schmerzangaben von den Kleinen sollte man also eher vorsichtig sein... Ich bin selber Physiotherapeutin und habe letztes Jahr die Fortbildung für Kinderrheuma gemacht. Mich machen Deine Erzählungen über das Treppensteigen und ins Auto hineinklettern auch eher stutzig. Wenn die Kinder Schmerzen haben versuchen sie bestimmte Bewegungen im Alltag zu vermeiden, lange bevor sie Schmerz angeben. Also auch ich würde Dir raten, noch einmal abzuklären, ob tatsächlich keine Ergüsse in den Gelenken sind. Wenn das wirklich der Fall ist, finde ich regelmässige Physiotherapie auch nicht notwendig. Wichtig ist, dass er sich viel bewegt... am besten finde ich Schwimmen. Das müssen sich die Kleinen viel bewegen, haben aber keine Belastung auf den Gelenken. Und so wie meine "Vorschreiberin" schon gesagt hat, finde auch ich, dass man den Kindern so viel Normalität wie möglich bieten soll. Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen, liebe Grüße Katharina
Danke erstmal für eure Antworten! Wir sind in Behandlung bei einem Leipziger Kinderheumatologen. Er kontrolliert regelmäßig die Blutwerte, Ultraschall wurde von ihm noch nicht veranlasst. Dieser wurde erst einmal vor einem guten Jahr in der Charite gemacht, damals waren keine Ergüsse erkennbar. Ich habe leider aufgrund mehrfacher schlechter Erfahrungen leider ein sehr gespaltenes Verhältnis zu Ärzten. Leider fühle ich mich in Leipzig auch nicht wirklich gut aufgehoben. Irgendwie vermittelt es immer das Gefühl der Abfertigung. Rein, Blutwerte anschauen, schlechter geworden, jetzt Nurofen, brauchen Sie Rezept? Nochmal neu Blut abnehmen. Neuer Termin dann und dann. Raus. Das ganze dauert wahrs nicht mal 5 min. Ja ich weiß, dass Ärzte allgemein heutzutage keine Zeit mehr für Ihre Patienten haben. Aber es ist halt auch sehr unbefriedigend. Zeit um Fragen etc. zu klären bleibt nicht. Aber ich bin froh, wenn ich mich bei euch ein wenig informieren kann und beim nächsten Termin beim Doc gezielte Fragen stellen kann und hoffentlich auch befriedigende Antworten erhalte. Ich denke, wir werden es dann jetzt erstmal mit einer Sportgruppe versuchen. Das macht ihm bestimmt Spaß. Gibt es irgendwelche Sportarten, die die Kids möglichst meiden sollten?
Noch mal die eindringliche Bitte an dich, lass die Gelenke mit Ultraschall ansehen!!!! Da stimmt was nicht!!!
genau, vor der sportgruppe den arzt aufsuchen. wenn ergüsse da sind, ein akuter schub, dann ist das mit dem sport nicht so gut, jedenfalls nicht, wenn man erst anfängt. erst abklären lassen, notfalls auskurieren und dann zum sport. ballsportarten sind im allgemeinen mit zuvielen schnellen richtungswechseln denkbar ungeeignet für rheumatiker, gehen zu stark auf die gelenke. auch ballett und tanz würde ich nicht unbedingt empfehlen. hier bei uns gibts kinderbewegungsgruppen, da springt man auf bänke oder rutscht über diese, klettert sprossenwände hoch oder krabbelt durch stoffschläuche. das finde ich einen guten anfang. meist kommt man dabei dann in kontakt mit anderen sportarten, kann evtl. ausprobieren. am besten ist natürlich schwimmen, aber die vereine wollen natürlich meist leistungsträger ausbilden. ich denke, dein kind wird sich schon etwas finden, wenn es denn eine auswahl bekommt. viel erfolg roco
Der Kleine ist doch erst 3,5 Jahre, da kommen doch viele Sportarten noch nicht wirklich in Frage. Die Sportgruppe klingt in dem Alter für mich wie Kinderturnen, aber das ist sicher gut machbar für deinen Sohn. Aber von mir auch die Bitte: Lass deinen Sohn von einem guten Kinderrheumatologen anschauen und nimm dafür auch vielleicht einen weiteren Weg in Kauf. Selbst wenn keine Ergüsse da sind, können die Gelenke trotzdem schmerzen und sich so Schonhaltungen und damit auch Bewegungseinschränkungen entwickeln. Mein Sohn, 4 Jahre, hat sich z.B. statt auf den Händen immer auf den Fingern aufgestützt. Mir ist das gar nicht aufgefallen, erst eine Physiotherapeutin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass das eine typische Schonhaltung von Rheumakindern ist. Wir haben anfangs auch seine langsames Tempo beim Gehen bzw. seine Weigerungen und sein Jammern, dass er nicht mehr laufen kann, auch nicht wirklich ernst genommen, sondern Faulheit vermutet. Erst als er morgens weinend an der Treppe stand und nicht mehr runtergehen konnte, sind wir drauf gekommen, dass da was nicht stimmt. Er hatte keine für uns sichtbaren Schwellungen oder Bewegungseinschränkungen. Alles Gute für deinen Sohn. LG, Kathrin
Hallo Aruba, mein Sohn ist mit 4 an Rheuma erkrankt. Er hat nie über Schmerzen geklagt. Wenn dein Sohn keine Treppen mehr steigen will, stimmt da was nicht! Das hat bestimmt nichts mit Angst zu tun. Das ist typisch bei Rheuma. Ich denke, wenn die Blutwerte immer schlechter werden, reicht das Nurofen nicht aus. Mein Sohn wollte sich nicht mehr die Hände waschen und hat beim Schuhe anziehen oft gesagt, daß ich ihm weh getan habe. Er war immer nur müde. Als wir dann die Diagnose hatten ist es mir wie Schuppen von den Augen gefallen. Er hatte Einschränkungen in vielen Gelenken. Das ist uns gar nicht aufgefallen. Ich denke, wenn du dich bei dem Arzt nicht wohl fühlst solltest ihr einen anderen ausprobieren. Bei uns dauert ein Kontrolltermin ca. 30 min. Die Blutwerte lasse und vom Kinderarzt bestimmen und nehme sie mit, die Gelenke werden auch vom Rheumatologen durchbewegt. Vielleicht wäre ein stationärer Aufenthalt gut, um nochmal genau zu untersuchen und eventuell die Medikamente umzustellen. Alles Gute für euch Tanja
@ gf-tanja Ja das kommt mir auch bekannt vor. Beim Schuhe anziehen, aua, beim Anschnallen im Auto aua und so weiter... Aufgrund eurer Antworten bin ich jetzt ernsthaft am überlegen, ob ich eventuell mal nach Garmisch P. fahre und ihn dort durchchecken lassen. Muss es bei mir aber noch ein oder zwei Nächte reifen lassen und morgen erstmal noch mit unserem normalen Kinderarzt telefonieren. Ist ja bei uns auch nicht grad um die Ecke. Aber solange es dem Zwerg hilft, nimmt man halt auch solche Wege auf sich. LG Steffi
Äh, sorry, wenn ich jetzt etwas unwirksch klinge. Aber wenn dein Sohn die Treppe nicht runter und nicht alleine ins Auto reinkommt und sich bei dir Aha-Erlebnisse bei anderen Dingen des täglichen Lebens einstellen - was gibt es dann noch zu überlegen, das durch einen wirklichen Spezi abklären zu lassen!! Egal was euer Kinder- / Hausarzt dazu sagt. Dein Sohn hat offensichtlich Schmerzen (auch wenn er es nicht sagt) und die werden durch eine falsche oder unzurichende Behandlung nicht besser... Mein Sohn hat auch sehr selten etwas gesagt (was wir mit Wachstumsschmerzen abgetan hatten) und am Ende, was das Bein mit der Entzündung im Knie (nicht offensichtlich geschwollen, nicht heiß, nicht rot) zwei cm länger als das gesunde. Ließ sich nicht mehr ganz strecken und brauchte lange KG. Aber das haben wir erst festgestellt, als das Rheuma auf andere Gelenke übergriff und diagnostiziert wurde. Lass es richtig abklären. Mit Ultraschall etc. Deinem Sohn zuliebe. Gruß anko
Hallo! Wollte nochmal klarstellen, dass wir seit ca. 1,5 Jahren bei einem Kinderrheumatologen in "Behandlung" sind. Wobei diese Behandlung so aussieht, dass er einmal Blut zapft und das wars. Er schaut ihn sich halt nicht an. Aber ich habe jetzt von der Selbsthilfegruppe hier in der Umgebung einen Tipp für einen guten Rheumatologen erhalten, wo ich jetzt umgehend einen Termin holen werden. LG Steffi
Hallo Steffi, ich freue mich, dass du einen anderen Arzt gefunden hast. Es ist wirklich wichtig, dass ihr euch mit dem Arzt wohlfühlt, Rheuma ist ja keine Erkältung, ihr werdet noch viele Jahre auf ihn angewiesen sein. Meine Tochter ist 14 und hat seit 3,5 Jahren Rheuma. Die Physio tut ihr unheimlich gut, auch wenn sie akut keine Schmerzen hat. Was ich auch sehr empfehlen kann ist Ergotherapie oder Heileurythmie. Gerade wenn Kinder sich verändern, z.B. ängstlicher werden, können sie lernen, ihren Mut und ihre Kraft neu zu finden. Eine Ergotheraputin sieht auch viel mehr, als wir Eltern und das ganz spielerisch. Ich wünsche euch alles Gute Marly
an aruba579: Meine Tochter hat seit 5 Jahren Rheuma, seit Anfang an sind wir in Kröllwitz in Halle. Dort wird meine Tochter von einen Doc aus Österreich/Schweiz behandelt. Er hat bei Ihr andere Medikamente verschrieben, die sogar besser geholfen haben. Die Physiotherapie kann ich dir nur empfehlen, da die Schonhaltung der Gelenke und auch die Beweglichkeit behandelt werden. Ausserdem kann auch eine Punktion der Gelenke (nur bei Flüssigkeit in den Gelenken) hilfreich sein, um eine Verkürzung der Schmerzen zu erzielen. Ich hoffe ich konnte Dir helfen.
So, wir haben nun am Mittwoch Termin bei der neuen Ärztin. Werd wieder einen Berg Befunde etc. mitnehmen. Mal sehen was sie dann spricht. Schönes Wochenende euch allen. LG Steffi
Hallo Steffi, das ist ja toll, daß du so schnell einen Termin bekommen hast!!! Ich kann dir nur den Tip geben, deine Fragen aufzuschreiben, man vergißt in der Aufregung doch schnell mal was. Bei meinem Sohn sind damals auch keine geschwollenen oder roten Gelenke aufgefallen. Seine meistgesagten Sätze waren: "Du hast mir weh getan!" und "Ich bin aber müde." Liebe Grüße Tanja
