Nun doch:Polymyalgie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Quetzal, 18. Februar 2011.

  1. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Ich auch nicht!

    Liebe Grüsse Quetzal :)
     
  2. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Ich glaub nicht, dass bei Kurztherapien durch das zu schnelle absetzen was kaputt geht. Langsam ausschleichen ist bei Langzeittherapien wichtiger. Es geht schlicht und ergreifend darum, dass Cortsion das Mittel der Wahl bei Polymyalgia ist. Wenn Cortison reduziert wird kann man evtl. noch MTX od. ähnliches dazuverschreiben. Es ist ja eine Erkrankung die ausheilen kann. Also setzt man dann langsam runter bis zur Beschwerdefreiheit und nach etwa +/-2 Jahren im günstigen Fall kann man vllt. alles absetzten. Auch kleine Mengen von 1- 2mg z.B. können zu ende der Therapie noch ausreichen. Dann braucht man evtl. auch kein anderes Medikament zusätzlich. Gehe zur weiteren Behandlung zu einem internistischen Rheumatologen. Nicht nur zum Ha und eine weitere Meinung ist immer sinnvoll.
    http://www.onmeda.de/krankheiten/polymyalgia_rheumatica-therapie-1550-6.html
     
  3. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich glaube hier wäre ich richtig...und hoffe euch nicht zu sehr zu nerven... Der Rheumadoc hat vorläufig bei mir die gleiche Diagnose gestellt und sucht weiter...bzw. will es sichern...denn es gibt keine auffälligen Blutwerte (alles Grenzwertig) aber die Cortisontherapie hat angeschlagen...nun gehe ich runter denn wir haben mit 60mg täglich angefangen...nur wie alt seid ihr? Das einzige was der Rheumadoc sagte was nicht passt ist mein alter...GLG
     
  4. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Weißt du welche Werte positiv waren. Bei der Polymyalgia gibt es ja keine postiven Werte außer erhöhten Entzündungswerten. In der Tat ist dies auch eher eine Erkrankung der älteren Menschen. Ähnlichkeiten mit der Polymyalgia haben die Myositiden. Aber die werden auch ähnlich der Polymyalgia behandelt. Also versäumt man vorerst nichts. Du mußt aber auch bedenken, dass unter Cortison die Werte fallen, was ja Sinn der Sache ist und zu einer Besserung und Beschwerdefreiheit führt. Wird dadurch aber schwieriger an eine genaue Diagnose zu kommen.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica.html
     
  5. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Danke Witty,
    der rheumadoc will deshalb nach 6 wochen nun runter vom cortison... sucht aber parallel weiter ; auffällig war der Ana Wert-grenzwertig erhöht- Blutsenkung zeitweise erhöht-muskelwerte normal- rheumawerte alle normal... zuletzt unter cortison alles sauber im Blut...

    Eigentlich passt alles- nur bin ich erst 30 jahre alt...
    GLG
     
  6. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    ANA-Werte sind die Rheumawerte der Kollagenosen. Die können aber auch bei nichtrheumatischen Erkrankungen erhöht sein wie z.B. Hashimoto. Zur Polymyalgia passen sie eigentlich nicht.
     
  7. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Danke! Ich muß wohl oder übel warten...LG
     
  8. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Ich nochmal gibt es denn jemanden der hier jünger ist...alle symptome und reaktionen (cortison hilft) stimmen überein, und der rheumadoc hat mir gesagt ich sollte mich schon mal damit auseinandersetzen...denn wenn ich 20 jahre älter wäre, wäre die Diagnose klar. Meine Muskelwerte normal und Bsg werte waren oberer Grenzbereich, wie gesagt alles andere passt...
    Schulter-/Nackengürtel extrem schmerzhaft bis bewegungsunfähig,
    Kopfschmerzen-
    Oberarmschmerzen
    Kribbeln am Kopf
    kaum schlaf- die schmerzen nehmen zu
    es gibt noch viele weitere symptome, da die sich mittlerweile durch meinen Körper bis an Händen und Füßen bemerkbar machen ist die Frage weiterer Erkrankungen im Raum...Lg an alle
     
  9. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Geht mir auch genau so!!!!!!
    Was Dich natürlich nicht tröstet!!!!!:pftroest:

    Aber trotzdem liebe Grüsse von Quetzal
     
  10. Pitty78

    Pitty78 Neues Mitglied

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    Hallo
    dieses Kribbeln - woher könnte das kommen ? Hat euch das mal ein Arzt erklärt ?

    Habt ihr das auch an anderen Körperstellen ?? bei mir kribbelt/juckt es nämlich auch manchmal rum - aber halt auch an den Beinen oder vor allem dort und hinten am Rücken oder eben auch Kopf.

    sind das irgendwie Hautnerven die spinnen ?? Habe aber halt auch Hautrötungen zum Teil.

    LG
    Pitty
     
  11. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Also ich kenne das kribbeln am Kopf und Rücken... Hautrötungen..hmm gesicht und dekolte? Nee leider hats mir noch keiner erklärt...aber gut noch weiß keiner wo all das herkommt....und mir würde es helfen:odenn dann kann ich vielleicht wieder ich sein...und frag mich nicht ständig was los ist...Gegen die Wand war der Titel...so fühl ich mich seit dieser sch... angefangen hat.

    Aber sich hier zu informieren und auszutauschen hilft. danke quetzal! Ung GLG;)
     
  12. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Neues Mitglied

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    suche Antworten :))))

    Hallo Quetzal und hallo an alle anderen,
    dank dir bin ich genau auf der richtigen Seite gelandet und erkenne das Meiste wieder. Meine ehemalige Hausärztin meinte achselzuckend "ich würde halt alt" und da kämen diverse Zipperlein.
    Irgendwie fühlte ich mich nicht recht ernst genommen - ein paar Pfunde zuviel auf den Rippen und ein gewisses Alter ergeben wohl automatisch, dass man ein fauler Sack mit ungesunder Ernährung ist und selber Schuld an den Problemen.
    Und auch ich danke meinem NEUEN Hausarzt auf Knien, dass er besser kombiniert hat und auf die richtige, wenn auch niederschmetternde Diagnose, kam.
    Da ich komplett neu bin auf dem Gebiet habe vielevieleviele Fragen und wünsche und hoffe auch Unterstützung und Hilfe, auch wenn die "alten Hasen" hier sich wiederholen werden müssen, weil ich viel zu nervös bin um alle Beiträge durchzustudieren :)
    Ich gehe mal davon aus, dass der Verlauf von Polymyalgie rheumatica bei JEDEM von euch unterschiedlich ist, weil jeder Körper anders reagiert. Trotzdem:
    Da das Cortison ( genauer: Prednisolon, tägl. derzeit 30mg ) wunderbar hilft, und ich seit laaaaaangem schmerzfrei bin, würde ich es am liebsten gar nicht mehr absetzen :)
    Der HA sagt natürlich: ausschleichen lassen
    Warum muß das sein?
    Wegen der Nebenwirkungen die bei Dauereinnahme auftreten könnten?
    Läßt die Wirkung des Cortisons nach?
    Was mache ich, wenn das Cortison nicht mehr hilft?
    Letzte Woche nahm ich nur noch 20mg und schon begann die Nackensteife/Schmerz wieder.
    Ist es möglich die Tabletten zu reduzieren und keine Schmerzen zu bekommen? Funktioniert das ?
    Wie lange ist man (nach euren Erfahrungen) schmerzfrei? Bei mir waren es nur 14 Tage :-(
    Was heißt Schonung?
    Trotz meines Übergewichtes fahre ich täglich Rad mit meinem Hund und normalerweise gehen wir mindestens 2x im Monat zum Klettern.
    Seit ich das Prednisolon nehme bin ich fast schon überaktiv, total hibbelig. Wie soll ich da an Schonung denken, wenn es mich nur so zur Bewgung drängt? Ausserdem schiebe ich Kohldampf.
    Halbtags arbeite ich in einem Seniorenzentrum als Betreuerin, den anderen halben Tag erledige ich den 4-Personenhaushalt samt Tierpark ( Hund, Katzen, Fische, Papageien)
    Woher weiß ich, wenn ich schmerzfrei bin, dass die gewissen Aktivitäten, gut oder schlecht sind?
    Wenn ich Schmerzen habe, ist es eh klar .... :-(
    Gibt es eine Kur? Hilft die was?
    Wer war schon - und wo?
    Wie klappt das bei euch mit der Arbeit? Oft krank geschrieben?
    Was sagt der Arbeitgeber? Habt ihr dem von der Diagnose erzählt?
    Soll ich Zusatzpräperate nehmen, ausser für den Magen?
    Kann ich den Verlauf irgendwie beinflussen?
    Hat noch jemand von euch heiße Füße? Manchmal könnt` ich in meinen Schuhen verr xxxx so heiß ist das, ich denke, ich explodiere gleich. Zudem leide ich seitdem an starkem Fußgeruch. Gibt`s da was dagegen? Und ich meine nicht waschen und cremen :))))
    Ach-ach- ach, jetzt habe ich mal eine Liste losgelassen und hoffe, dass sich eine mitleidige Seele findet, die mir weiterhilft.
    Aprospos Seele: meine ist ganz durcheinander, zum einen möchte ich nicht dran glauben zum anderen muß ich. Meine Umwelt reagiert komisch - wahrscheinlich weil weitgehend unbekannt. Ich hatte schon den Eindruck (nicht nur bei der ehem HÄrztin) dass die Leute glauben es handle sich um eine eingebildete Krankheit.
    Für den Anfang genug .... und an Quetzal : hört sich sehr schlimm an, halte dir die Daumen dass es besser wird !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Grüße, Tina aus München
     
  13. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hier was speziell zum Cortison.
    Da das zur Therapie der Polymyalgia rheumatica eingesetzte Kortison zu Nebenwirkungen führen kann, wie beispielsweise Gewichtzunahme oder auch Osteoporose (Knochenschwund), erhalten Sie zusätzlich Kalzium und Vitamin D. Außerdem kommen Medikamente zum Einsatz, welche die Immunreaktionen des Körpers vermindern (sog. Immunsuppressiva wie Methotrexat oder Chloroquin), um die Kortisonmenge möglichst niedrig halten zu können.

    Das gilt auch für die Polymyositis und im Prinzip für alle anderen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen. Standart ist i.d.R. Cortison und MTX. Da MTX und ähnliche Medikamente einige Zeit brauchen bis sie richtig wirken, kann man anfangs langsam das Cortison reduzieren und bei Wirkungseintritt ganz ausschleichen od. mit einer geringen Cortison-Dosis weitermachen.
     
  14. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    So,wieder mal ein Lebenszeichen von mir.
    Ich war am 24.3.bei meinem Hausarzt zur Kontrolle.Er ist zufrieden mit meinem "Zustand"und hat das Cortison auf 20 mg reduziert.Ich habe ihn
    nach Methotrexat gefragt zur Ergänzung vom Cortison.Seiner Meinung nach würde das aber nichts bringen bei Polymyalgie,eher noch bei anderen entzündlichen Krankheiten.
    Wenigstens habe ich noch eine Verordnung für Krankengymnastik erhalten.Mein Therapeut ist im Moment der Einzige der weiss,was mir etwas hilft,vor allem mit den verspannten Muskeln im Beckengürtel.
    Ansonsten habe ich gelernt zurecht zu kommen.Ich darf mit den Oberarm-Oberschenkel-und Beckengürtelmuskeln nirgendwo berühren,nicht an einer Stuhllehne,nicht an einer Wand,nicht auf der Matratze!!! Ich kann nur auf dem Bauch liegen,wenn dann das Sirdalud wirkt,kann ich mich im Bett auf die Seite drehen.Schlafe aber miserabel,schwitze stark,aber nur nachts.
    Laufen kann ich,aber ja nicht schnell(blockiert sonst irgendwie)keine Treppe rauf,höchstens einen Tritt in den Bus.Kann nicht mehr in die Hocke gehen,komme sonst nicht mehr hoch.
    Meine Oberarmmuskeln freuen sich auch nicht mehr über den Haushalt,den Einkauf kann ich zum grössten Teil via Internet erledigen.
    Ich versuche irgendwie damit klar zu kommen,ist halt nicht einfach,aber das geht uns ja allen so!!
    Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende Quetzal :)
     
  15. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Quetzel:pftroest: das geht mir genauso...., wünsche dir ein schmerzarmes We. Ist das bei dir auch so das die schmerzen ab 20 mg wieder langsam los gehen? Oder sind die gleich geblieben mit corti? LG
     
  16. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe amyclaire,
    also die Reduktion von 50mg auf 25 mg war sehr heftig!Ich hatte eine ganze Woche einen Schmerzpegel von 5,danach immer so um 3 damit bin ich schon zufrieden.Nun bei der Reduktion von 25 auf 20 mg verhalte ich mich so "ruhig " wie möglich im Moment,so geht es bisher recht gut. Ich neige sowieso etwas dazu immer zuviel machen zu wollen,dann kommt halt die Quittung!
    Aber ich bin durchaus lernfähig.
    Liebe Grüsse von Quetzal :)
     
  17. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Quetztal,


    schau mal hier:


    Quelle: Rheuma A-Z/Polymyalgia rheumatica von Prof. Dr. Langer


    Vielleicht hilft Dir das ja weiter....
     
  18. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Neues Mitglied

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    ja leider

    bei mir auch ab 20 mg
    wie soll man da aufhören ????????
     
  19. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Ich Frgae weil ich bei 20 bin und nächste Woche auf 15 soll, schon jetzt ist aber normales Pensum für mich nicht drin und ich weiß nicht was ich tun soll...:o
    Ich habe bereits das Cushing syndrom. Und wie gesagt der Rheumatologe sagt er kann die diagnose vorerst nur auf Polymyalagia rheumatica legen, aber nicht gesichert.da ich zu jung bin.weitere Anzeichen sind im blut derzeit:vb_confused: nicht zu finden..
    Mit nicht gesichterter Diagnose gehe ich dann erstmal in die Reha..aber irgendwann muß ich dann arbeiten und so kann ich das nicht. Und das knochenzenti sieht er völlig anders als der radiologe...Ich bin hilflos...
     
  20. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Quetztal

    Du hat hier mal geschrieben, dass du eine schwere Lungenentzündung hattest und auch dass dein HA dir das Cortison absetzen will, weil du noch so jung bist. Das paßt doch beides nicht zu einer Polymyalgia. Erstens ist es eine Erkrankung die meistens nur die älteren Menschen betrifft und 2. hab ich noch nie gehört, dass es zu solchen Organbeteiligungen, außer Entzündung der Schläfenarterien kommt. Kann natürlch auch Zufall gewesen sein. Trotzdem solltest du abklären lassen, ob nicht doch eine Polymyositis, Dermatomyositis etc. vorliegt. Lungenbeteiligungen sind da nicht selten. Nichts gegen deinen HA, aber ob er da der Richtige Therapeut ist? Vllt. versuchst du es mal in einer Muskelambulanz, wenn die Rheumaklinik dir nicht helfen konnte.
     
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