Hallo! Ich brauche mal Hilfe. Habe den Wegener welcher seit 2009 bekannt ist (habe ihn aber wohl schon 20 Jahre). Kennt jemand von Euch folgende Beschwerden: An der li. Hand zwischen kleinen und Ringfinger auf der Handoberfläche, fühlt es sich an als ob mir jemand mit dem Messer in den Nerv/ Sehne sticht. Dabei gibt es wie einen Stromschlag. Danach brennt es tierisch in der Hand. In den Beinen fühlt es sich an als ob ich einen Krampf bekomme, aber der Schmerz bleibt länger und ist dann auch mal wieder ganz weg. (Magnesium ist alles i.O.) Kann es aber auch nicht eingrenzen wodurch es kommt oder geht. Im re. Arm ist es ähnlich - es fühlt sich an als ob beim Blutabnehmen zu lange und zu fest gestaut wird. Meine Laborwerte sind OK, der CRP sogar im Moment nur bei 3-5. Habe das Gefühl je besser die Werte umso schlechter geht es mir. SChlafe teilweise den ganzen Vormittag und die Nase ist mal auf mal zu, fühle mich als ob ich eine dicke Grippe bekomme und am nächsten Tag ist alles wieder OK. Habe im Moment das Gefühl ich habe schon eine Klatsche. Ach ja, als Medis bekomme ich jetzt Arava seit (09/10) vorher MTX was ich aber mit zunehmender Übelkeit nicht mehr vertragen habe, Cortison 7mg. Die Beschwerden sind auch nicht erst seit Arava sondern schon vorher. Traue mich beim Arzt nichts zu sagen, weil ich es ja selbst kaum eingrenzen und vor allem auch nicht zeigen kann. Habe gesagt das ich an manchen Tagen mit dicken Händen aufwache mit Bewegungsschwierigkeiten und auch dicke Beine - wurde nur belächelt und sonst nix. So, jetzt habe ich genug gejammert. Vielleicht hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und kann mir dazu etwas sagen. Vielen Dank an alle im Voraus. Kia
Hallo Kia, auch wenn ich nur sehr wenig verstehe, würde ich an Deiner Stelle ein Liste mit den neu dazu gekommenen Beschwerden und Schmerzen inkl der Einschränkungen machen und dem Doc davon erzählen bzw. ihm die Liste auch in die Hand drücken..... Das wäre so meine Idee dazu. Ich denke mal, dass Du von den Wegener Profis noch jede Menge Infos erhalten wirst. Es gibt auch eine Interessensgemeinschaft Vaskulitis/ Morbus Wegener... Die findest Du unter der Rubrik Community. Ich wünsche Dir gute Besserung.
Hallo Kia, bei diesen Symptomen würde ich mich mal bei einem Neurologen vorstellen, bist du bei einem Rheumatologen oder Nephrologen in Behandlung? Komm doch mal Mo. oder Dienstag in unseren Wegener/Vaskulitis-Chat, dort sind einige, die mit diesen Beschwerden bestimmt was anfangen können und dir raten können ... oder schreib mal in die Interessengemeinschaft Vaskulitis, in der du ja schon länger Mitglied bist ... Wünsche dir ein schönes Wochenende liebe Kia und einen an der Klatsche hast du bestimmt nicht ... Danke schön liebe Colana sehr nett von dir ...:a_smil08:
Danke Stine und Colana! Bin bei einem Rheumatologen in Behandlung. An einen Neurologen habe ich auch schon gedacht. Habe im März einen Termin in BB, da sollte ich dann wohl doch mal meine Liste auf den Tisch legen @ Stine Ich weiß das ich lange nicht hier war. Habe versucht das ganze nach hinten zu schieben, dann muß man sich ja damit nicht beschäftigen. Aber das kennst Du wahrscheinlich auch. Leiderd holt es einen ja doch wieder ein. Werde mal zusehen, dass ich es mal schaffe zu Mo oder Di. AUch Euch ein schönes Wochenende. LG Kia
Oh ja, liebe Kia, das kenne ich auch zur Genüge - das einfach Wegschieben oder nicht dran denken oder einfach mal leben ... man wird irgendwann immer wieder eingeholt von Herrn Wegener oder von den Nebenwirkungen der Medikamente oder oder oder .... Bis Montag oder Dienstag ... ich freu mich, mal wieder von dir zu hören ...
