Carina

Hallo

Ich heiße Carina und bin neu im Forum.

Ich bin 23 Jahre alt, wohne in Hamburg, bin Rollstuhlfahrerin wegen eines CRPS´s und studiere im 3. Semester an der HAW Soziale Arbeit in Teilzeit.

Meine Rhuema Diagnose habe ich auch noch nicht so lange seit März 2010 und zwar soll ich eine Kollagenose haben und Rheuma bei dem die Weichteile und Gelenke betroffen sind.
Da ich aber überhaupt nicht mit dem Therapierfolg bei meinem Rheumathologen zufrieden bin, wollte ich euch mal nach eurer Meinung dazu befragen und mal sehen, ob es auch andere Leute gibt denen es genauso geht wie mir.
Ich dachte bisher, dass Rheuma so in Schüben verläuft, aber nicht, dass man trotz Therapie die ganze Zeit Schmerzen hat und man die Erkrankung nicht in den Griff bekommt.
Also ich versuche mal von vorne anzufangen, da ich auch noch andere Erkrankungen habe, die nicht unrelevant sind. Ich versuche meine beiden Erkrankungen zu trennen, was aber natürlich nur begrentzt möglich ist.

Ich habe seit dem ich 16 bin, durch eine Archillessehnenverlängerung einen CRPS im rechten Fuß. Für alle die nicht wissen was das ist, es handelt sich um ein chronisches regionales Schmerzsyndrom. Das bedeutet, dass mein Gehirn die Schmerzen die ich nach meiner Operation mit 16 hatte, behalten habe und die Nerven weiterhin Schmerzsignale senden, obwohl die Verletzung nicht mehr vorhanden ist.
Dadurch habe ich dauerhaft starke Schmerzen im Fuß und kann das Bein nicht belasten und darf es auch nicht berühren, da dies Schmerzen auslöst, die auch erstmal nicht wieder weg gehen.
Seitdem kann ich nicht mehr laufen und bin dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen. Diese Erkrankung breitet sich bei mir leider aus, z.B. durch Verletzungen, Eingriffe oder invasive Therapien.
Deswegen sind bei mir Operationen oder andere invasive Eingriffe nicht möglich, weil dadurch ein neuer CRPS entstehen könnte.
Seit November 2010 habe ich auch einen CRPS im linken Arm bzw. elllenbogen, weswegen ich diesen kaum noch benutzen kann z.B. zum Schreiben, das ist mir aber auch durch das Rheuma nur sehr begretzt möglich.

Gegen den CRPS und das Rheuma nehme ich folgende Medikamente:

Ein Morphium Pflaster Transtec 35 Mikrogramm
Amineurin 50 mg Abends
Actiq Lollies (Fentanyl) 600 Mikrogramm 4 x täglich und einmal 400 Mikrogramm
Clonidin 2 x 75 mg Abend
Dormicum als Schlafmittel bei Bedarf
Prednisolon 7,5mg
Quensyl 400mg
MTX 10mg
Novalgien und Paracetamol bei Bedarf

Meine Rheuma Beschwerden fingen mit Schmerzen in den Handgelenken und den Händen an. Da ich zwischenzeitlich aber auch einen CRPS im rechten Handgelenk hatte, dachten die Ärzte erst, dass die Schmerzen damit zusammenhängen. Das CRPS hat sich wieder zurückgebildet, aber die Schmerzen in den Händen sind geblieben und auch alle anderen größeren Gelenke und Muskeln tun mir weh.
Die Hände sind aber mein gröstes Problem, da ich dort dauerhafte Schmerzen habe. Dann habe ich auf jeden Fall mit Cortison angefangen und nehme jetzt 7,5 mg, weil das aber nicht ausreichte nehme ich noch 400 mg Quensyl und 10 mg MTX.
Leider reicht die Wirkung gegen die Schmerzen nicht aus, weswegen ich auch so viele Schmerzmittel, wie oben erwähnt nehmen muss.
Durch die Rheuma Terapie habe ich leider dauerhaft starke Knochenschmerzen in den Armen und Beinen, weswegen ich die Actiq Lollies 5 mal am Tag nehmen muss, um dann einigermaßen über die runden zu kommen. Aber es reicht leider immer noch nicht aus, um die Schmerzen auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Die Schmerzen werden wahrscheinlich durch das Cortison verursacht. Da ich aufgrund meines CRPS schon Osteoporose hatte, wurde diese durch die Medikamente verstärkt, so dass die Schmerzen entstanden sind. Ich würde gerne wissen, ob man etwas gegen die Osteoporose machen kann, womit man die Schmerzen reduzieren könnte?

Durch die Medikamente habe ich auch dauert Infekte und bin in einem Monat mind. 2 Wochen krank und habe Fieber, wenn ich Pech habe auch häufiger. Da es mir bei einem infekt Schmerztechnisch immer viel schlechter geht und mir dann alle Gelenke sehr weh tun, halte ich meine Terapie gerade für nicht so sinnvoll, wenn es mir jetzt so schlecht geht damit.
Seit 2 Wochen habe ich auch dauerhaft immer etwas Fieber, was meine Internistin sehr beunruhigt. Meinen Rheumatologen scheint dies aber leider nur begrentzt zu interessieren.
Damit ist arbeiten natürlich fast unmöglich, wenn man dauert krank ist.
Gegen die Schmerzen vom Rheuma nehme ich noch Novalgien und Paracetamol, von beidem die Höchstdosis, was halt auf Dauer auch nicht so gut ist. Antirheumatika hatte bei mir bisher leider keine Wirkung oder zu starke Nebenwirkungen, so dass ich sie leider nicht nehmen konnte.
Wie ihr seht nehme ich Schmerzmitteltechnisch so fast alles was es gibt, so dass man die Medikamente nicht mehr steiern kann.

Ich hoffe ihr habt noch ein paar Tips für mich, was man besser machen könnte, da ich von Rheuma noch nicht so viel Ahnung habe.

Liebe Grüße

Carina