Moin, Moin

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pearl, 31. Januar 2011.

  1. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Mein Name ist Anja und ich bin 44 Jahre alt.
    Ich war seit 2001 sozusagen mit Ärztemarathon und Doktorhopping beschäftigt bis ich 2006 endlich mal eine Diagnose "Fibromyalgie" bekam.
    Lt. der Rheumathologin wäre ich bisher durchs Raster gefallen, weil ich kein Rheumagen habe und der erhöhte CRP widerrum gegen eine Fibromyalgie sprach.
    Ich bekam Tramal, Ibuprofen, Amithripthilin verschrieben mit mäßigem Erfolg.
    Es gesellten sich dann depressive Episoden dazu und so bekam ich noch weitere Antidepressiva verschrieben.
    Ende 2010 ging es mir so dreckig das ich fast gar nicht mehr das Haus verließ und mit allem und jedem restlos überfordert war.
    Eigentlich war es dann ein Zufall, der meinem Hausarzt die Erleuchtung brachte. Durch einen Praxisurlaub war ich ca. 1,5 Wochen ohne Medis und ich hatte in der Vergangenheit oft genug Probleme mit Vertretungsärzten, überhaupt ein Rezept zu bekommen.
    Da ich von dem Urlaub nichts wusste konnte ich leider auch nicht im Vorfeld für Vorrat sorgen.
    Mein HA machte also ein neues Blutbild und siehe da, extrem hohe CRP Werte, aber keine Auffällige CK.
    Er riet mir einen Versuch mit Cortison zu wagen und es dauerte zwar etwas, aber es ging mir tatsächlich bedeutend besser.
    Wir gingen mit der Dosis runter, was aber nicht lange gut ging und so sind wir jetzt vorerst bei 20mg.
    Mein HA meinte dann, seiner Meinung nach hätte ich eine Polymyalgie, was letztlich aber egal wäre wie man es nennt, es wäre auf jeden Fall eine Autoimmungeschichte.
    Ich bin inzwischen soweit fertig das ich nicht mehr arbeiten kann und selbst eine Selbstständige Tätigkeit nicht mehr bewerkstelligen kann weshalb ich nun wohl erwerbsunfähigkeits Rente beantragen muß.
    Ich habe mich völlig zurückgezogen und verlasse kaum noch das Haus, schiebe alles vor mir her und auch wenn ich weiß was ich zu regeln hätte bekomme ich es schlicht nicht hin. Hänge also schön in einer Depression.
    Nebenbei habe ich noch andere Erkrankungen wie Neurodermitis, Asthma, und aufgrund einer OP nur noch Fragmente eines Schilddrüsenlappens und muß natürlich Schilddrüsenmedis nehmen.
    Jeder erzählt mir was anderes, aber es ist eigentlich immer nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.
    Von Spondathrose (weil entzündlicher Dauerprozess des Kreuzdarmbeingelenks) bis hin zu Polyathritis, Fibromyalgie oder jetzt neu Polymyalgie ec.
    Letztlich "gesichert" ist bisher nur die Fibro durch die Rheumathologin und der Verdacht "Spondathrose".
    Nach Jahren unzähliger Arztbesuche ist man ja schon froh wenn überhaupt einer zu einer Diagnose kommt.
    Also würde ich mutmaßen das eigentlich nicht wirklich irgendwas feststeht.
    Ich bin jetzt wieder mal seit längerem AU und werde sicher nun erstmal zur Reha müssen und hoffe wenigstens zeitlich befristet in Erwerbsunfähigleit gehen zu können. Mein letztes abhängiges Arbeitsverhältnis wurde wegen meiner Fehlzeiten verständl. Weise nicht verlängert.
    Eine Vollzeitstelle würde ich nicht schaffen und die übliche Probezeit nicht überstehen. Ich hab eine Begutachtung vom Arbeitsmedizinischen Dienst der AfA. Darin steht unter welchen Umständen ich überhaupt noch arbeiten könnte, nur gibt es solche Stellen nicht. :rolleyes:
    Für Arbeitsunfähig dürfen die einen ja nicht erklären, aber es ist auch so klar worauf das letztlich hinaus laufen wird.
    2008 standen wir schon mal an diesem Punkt und wir haben es dann nochmal mit Selbstständigkeit versucht. Hat aber nicht geklappt, weil ich mit meinen Beschwerden schlicht nicht arbeiten konnte.
    Die schlechten Tage übertrafen die Guten um einiges...
    Dazu noch die Depressionen die immer schlimmer werden.....
    Nun bin ich mal gespannt was ich hier so an Informationen und Hilfe finde..
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Moin Anja,
    herzlich Willkommen!

    Nun mal gaanz ruhig und langsam:
    diese Diagnosenunsicherheit hab ich/wir hier auch hinter mir/uns.

    Punkt 1: wenn Corti bei Deinen Muskelschmerzen echt geholfen hat
    - ist es k e i n Fibro!
    Da wirkt das segensreiche Deibelskram nämlich nicht.

    Punkt 2: dem Verd. auf Polymyalgie muß nach gegangen werden.
    Kann man mit Hilfe von Blutwerten (auch grenzwertigen!).
    Ruf Dir mal die Beiträge von Colana auf, Du wirst sehr viel Info finden.

    Den Rest schreib ich später, versprochen.
    LG von Juliane.
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Anja,

    also

    wie Juliane schon schrieb hilft das Cortison NICHT bei Fibromyalgie

    und

    bei einer Polymyalgia rheumatica spricht sogar sehr gut auf hohe Cortisondosen an. Diese müssen auch eine ganze Weile gegeben werden nach einer vernünftigen Diagnostik, da die P. rheumatica nämlich zur Gruppe der Vaskulitis gehört. Desweiteren muss evtl mit einem sog Basismedikament behandelt werden, damit von den hohen Cortison-Dosen herunter gegangen werden kann. Das aber wiederum kann eine Weile dauern, bis deren Wirkung vollständig eingesetzt hat.

    Es müssen Blutwerte abgenommen werden,
    evtl beim Neurologen noch einige Untersuchungen gemacht werden.

    Und es müssen einige ähnlich gelagerte Krankheitsbilder ausgeschlossen werden:
    Myositis,
    Borreliosen, Cytomegalie-Virus (CVM), Epstein-Barr-Virus (EBV)

    Die P. rh. geht mit Muskelschmerzen und einer Muskelschwäche (die es bei einer Fibro auch nicht gibt !!!!!!!!!!!! ) einher.

    Hier in der linken hell-blau unterlegten Leiste kannst Du unter Rheuma A-Z / Polymyalgia rheumatica einiges nachlesen.

    Tipp:
    Du solltest Dir einen vernünftigen guten intern. Rheumatologen suchen, der sich mit Kollagenosen sowie Vaskulitis auskennt.
     
  4. Gast_

    Gast_ Guest

    nabend.

    nu muß ich ma leider dazwischenfaseln.

    bei mir hamse ja nu auch fibro diagnostiziert.

    und wenn bei mir das corti runtergefahren wird, krieg ich unerträgliche schmerzen überall. knochen, muskeln, alles alles tut weh...

    in der klinik sagte man mir auch, cortison hilft nicht bei fibro schmerzen. aber ich bin ja nicht blöd, mir tun die ganzen muskeln u. a. weh, wenn ich weniger corti bekommen.

    bei mir ist cortison irgendwie ein schmerzmittel. z. b. wenn ich mir früher eine rippe gebrochen hatte, wurds besser mit mehr cortison.

    und ein knochenbruch ist keine entzündung. warum hilft mir dann cortison??? oder bei einem verstauchten fuß???

    das frag ich mich bloß grad...einfach nur mal so....
     
  5. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Ich denke ich werde wohl mal weiter ausholen müssen bzw. mein Beschwerdebild und Krankheitskarriere schildern.
    Ich persl. war eigentlich immer davon überzeugt einen Bechterew zu bekommen/haben.
    Mein Erzeuger hatte Psoaris, ob da noch mehr gewesen ist weiß ich nicht er starb dann auch zu früh mit 28 Jahren.
    Meine Mutter hat einen Bechterew schon in ganz jungen Jahren bekommen.

    Ich bin von jeher hypermobil, war immer sehr sportlich und belastbar.
    Mit neun kam die Neurodermitis. Mit ca. 14 die ersten Bänderrisse und OP´s inkl. Bandplastik.
    Dann ständig Probs mit der HWS, immer wieder Überbeinen in der rechten Hand. Auftreten der ersten Asthamanfälle und Heuschnupfen.
    Irgendwann mit Mitte zwanzig Wirbelgleiten der LWS.
    Es folgte ein Korsett. Dann wurde das Korsett wieder abgelegt weil ich Angst hatte zuviel Muskulatur zu verlieren.
    Ich stürzte dann irgendwann mal vor Antritt einer Reha unsere Mamortreppe mit dem Gesäß voran herunter.
    Das war der Startschuß meiner folgenden Beschwerden.
    Ein Orthopäde in der Reha diagnostizierte eine Blockade des rechten ISG, Versuche diese zu lösen gelangen nicht.
    Ich trennte mich nach 14 Jahren von meinem LG und ein paar Monate später wurde vom Gyn eine Infektion mit Clamydien festgestellt und behandelt.
    Ab 2001/2002 waren die Beschwerden so schlimm das ich die ersten Ärzte konsultieren musste. Der erste Orthopäde teilte mir mit das das Kreuzdarmbeingelenk doppelt angelegt wäre, was gar nicht so selten vorkäme, gab mir noch 10 erträgliche Jahre und ausser Schmerzmittel könnte man nichts tun.
    Dann war ich in einer Klinik, dem Doc war ich zu beweglich um etwas ernste zu haben und überhaupt hätte ich doch ein sonniges positives Gemüt und wäre nicht so betont leidend wie andere.
    Ich dachte jetzt muß mich noch entschuldiegen das ich mir noch die Schuhe selbst zu binden könnte.
    Der nächste sagte alles Blödsinn, durch die Hypermobiltät und Wirbelgleiten würde das ISG nicht zur Ruhe kommen und die Entzündung chr.
    Davon wollte der näschte nichts wissen.
    Irgedwann war es dann nicht mehr nur der Rücken, sondern es kamen dann die Muskelschmerzen und das Gefühl wie unter einer starken Grippe dazu.
    Ich war bei etlichen Rheumathologen, Borreliose und Co wurden ausgeschlossen.
    Mir taten die Füße weh ich musste mich förmlich einlaufen das ist bis heute so, für die Hände gilt dasselbe. Früher hatte ich immer warme Hände, heute sind sie ständig kalt und ständig schlafen mir Hände und Beine ein.
    Es kamen weitere Nettigkeiten hinzu, Reizdarm Reizblase, Sekundenschlaf, Schwindel, Konzentrationsschwächen, Artikulationsprobleme, Wortfindungsstörungen ec. Ich war überhaupt nicht mehr belastbar und konnte zum Teil nicht mehr aufrecht am Tisch sitzen um zu essen.
    Ich bekam Vioxx und Ibuprofen, irgendwann dann Ibuprofen und Tramal natürlich ginge es damit nicht besser.
    Dann fand ich mich in der pschyosomaten Schublade wieder.
    "004 fand ich mach nach einem "merkwürdigem EEG" beim Neurologen nur vier Tage später mit einem Totalausfall der linken Körperhälfte in der Notaufnahme wieder. MS und Hirnhautentzündung wurden ausgeschlossen, dafür eine Sinustachykardie festgestellt.
    2005 nach langem hin und her ich hatte schon Jahre lang gesagt das was mit meiner Schildi nicht stimmt, musste plötzlich alles ganz schnell gehen und der Großteil der SD entfernt werden. Ich nehme seit dem L-Thyrox Jod 75/150 µg
    Die Muskelschmerzen usw. waren immer noch vorhganden und ich war zum Teil für Tage ausser Gefecht, weil das Gefühl hatte unter einen Panzer geraten zu sein.
    Dann mal ein Fieberphase von ein paar Tagen.
    Mein Hausarzt schickte mich dann zu einer Nephrologin die hier einen guten Ruf geniesst. Weil wenn wer was findet dann sie, meinte er.
    Ausser einen vorn kurzen stattgefunden Infekt mit dem Epstein Barr fand sie nichts. Sie meinte: nun kann es nur nich Fibro sein, aber dazu sind sie nicht depressiv genug. :eek:
    HäH? Was wusste die schon, nur weil ich nicht mit Leidensbittermine durch die Welt geschlichen bin?
    2006 dann der letzte Versuch bei einer Rheumatologin in Hannover die sich für Fibro entschieden hat und meinte ich hätte halt beides, entzündliches und unentzündliches Rheuma.
    Seitdem bekam ich Ibuprofen, Amithripthilin, Tramal und für den Fall der Fälle Metomexol oder so.
    Dann kam noch Fluxet dazu.
    Dann sollte ich zur Schmerztherapie zu einem Neurolgen dem nichts bessere einfiel als mir das Syneudon wegzunehmen und mir ein anderes Antidepressiva zu geben.
    Ich nahm das brav und es ging tgl. schlechter bis ich mich vor Schmerzen gar nicht mehr rühren konnte.
    Meine Freundin sagte dann guck doch mal auf den Waschzettel vllt. braucht es länger bis es wirkt.
    Gesagt getan und was sehe ich, es hatte gar keine Muskelentspannende Wirkung. Ich fühlte mich da schon mächtig vera**** und das Vetrauensverhältnis war dahin.
    Man konnte mich kaum noch irgendwo berühren, gerade an den Oberarmen ging ich direkt an die Decke beim kleinsten Druck. :eek:
    Dann kam ein anderes Problem hinzu, ein Bluterguß am Schienbein den ich mir im Haushalt zugezogen hatte hatte sich entzündet und alles rumgedoktere half nichts, sodaß ich mich nach einer Woche kurz vor einer Sepsis bei einem Chirugen vorstellen sollte, der mich erstmal zusammenfaltete. Ich habe ihn an meine Hausarzt verwiesen der es ja vorher nicht für nötig hielt mich zu überweisen.
    Der Chirug wollte da nicht mehr ran, also Krankenhaus als zwischengeschobene ambulante OP und ab nach Hause.
    Nur heilen wollte das nicht. Ich hatte mir vermtl. im KH einen mulitresistenten Keim eingefangen und wir brauchten fast ein Jahr bis das Bein wieder zu war. Das auch nur weil ich mir selbst Blutegel angesetzt hatte. ;)
    Mittlerweile hatte ich mächtig Wasser eingelagert und kämpfe immer noch regelmäßig mit Wasser in den Beinen.
    Den Rest habe ich ja schon geschrieben.

    Ich nehme zu Zeit folgende Medis:

    Ibuprofen 800
    Tramadol
    Fluxet
    Syneudon
    Trazedon
    Decortin
    L-Thyrox Jod 75/150 µg
    Omeprazol
    Metohexal
    und für den Fall der Fälle Novaminsulfon (nehme ich fast nie, weil es mir nicht hilft und fürchterlich schmeckt)

    Besser geht es mir insgesamt erst seit der Cortisoneinnahme.
    Es gibt noch einige andere Auffälligkeiten, aber das würde wohl zu viel.
    Hätte ich nicht einen tollen Mann an meiner Seite und unsere Viecher, ich hätte mich wohl schon mehr als einmal aus dem Staub gemacht...... :o
     
  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Boah,

    fühl Dich mal ganz vorsichtig in den Arm genommen.

    LG von Juliane.


    Und nach solcher Vorgeschichte soll das Fibro sein?
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    So - habe mir mal Deine Vorgeschichte vorgenommen:

    Dir hilft Cortison
    Du hast eine Vorgeschichte mit der Schilddrüse ----> ist die jetzt vernünftig eingestellt?

    Du solltest Dich einem erfahrenen intern. Rheumatologen in die die Hände begeben, um einige Dinge auszuschließen, u. a. Morbus Bechterew und auf Raynaud und auch seltenere Rheuma-Krankheiten untersuchen.

    Dazu einen anderen Neurologe wegen des Einschlafen der Beine und Arme - da stimmt was nicht. Den Rest wie Konzentrationsstörungen usw. kann er auch gleich unter die Lupe nehmen.

    Auch ein Hautarzt sollte sich Deine Haut sicherheitshalber anschauen, wegen der "Neurodermitis" ---> ist es vielleicht die Psoriasis?
    Wenn ja, dann kann diese Erkrankung auch auf die Knochen gehen,
    dann spricht der Arzt von einer Psoriasis-Arhtritis.

    Der EBV kann auch Krankheiten auslösen, ist der behandelt worden.

    Schmunzel:
    mir wurde die Fibro auch deshalb abgesprochen:
    durch meine Fröhlichkeit hätte ich mir viele Schmerzen erspart.

    Fazit:
    Bei Dir ist es etwas anderes... - defintiv, und das gilt es zu finden.
     
  8. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Lt. Hausarzt ja.

    Ich wollte mich mal bei der Ärztin meiner Freundin vorstellen, die ist ganz zufrieden mit ihr.

    Da bekomme ich nur zu hören das er bei der Medikamentierung auch nicht mehr arbeitsfähig wäre. So war es beim letzten Neurologen. Toll, nee?!

    Ist möglich, aber vom Erscheinungsbild auch nicht ganz typisch.
    War früher stark juckend und nässend ist mittlerweile trocken und nur selten juckend.

    Was ich vergessen habe zu erwähnen ist die zeitweise starke Verhornung an Füßen und Händen quasi von jetzt auf gleich.

    Nein wurde gar nicht bemerkt. Bei der Nephrologin fiel nur der hohe Titer auf, sie sprach von einer kürzlich durchlebten Erkrankung. Mir fiel dazu nur die paar Tage mit dem Fieberschüben ein.
    Sonst habe ich nichts gemerkt.
     
  9. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Ich habe nun mal in den ganzen Rheumaformen geschnüstert und bin jetzt etwas sprachlos, weil es vermtl. doch ne Psoaris sein kann.
    Ich habe seit ca. 1,5 Jahren Probleme mit meinen Fußnägeln. Es fing mit einem Großzehnagel an. Erst eine Verfärbung, dann abheben des Nagels, darunter verbleibt eine dünne Nagelhaut.
    Mittlerweile betrifft das alle Nägel beider Füße und ich habe das nicht erwähnt da ich von einer Pilzerkrankung ausging und ich mich dafür ziemlich schämte. :o Ich krieg noch die Motten, ständig kommt irgendwas dazu.
    Ich suche nachher mal meine letzten Blutergebnisse raus, weiß gar nicht mehr wie hoch der CRP war und wie die BSG usw.
    Werde jetzt erstmal versuchen einen Termin bei der Rheumatologin meiner Freundin zu bekommen.
     
  10. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    So, nun habe ich in zwei Wochen einen Termin bei einem hiesigen Rheumatologen (Orthopädie und Chiropraktik), auf einen Termin bei der Ärztin meiner Freundin (Internistin/Rheumathologin) muß ich bis Ende Juni warten, muß ich mich wohl mit Etappen abfinden.
    Ebenfalls habe ich auch gleich nen Termin beim Neurologen gemacht, auch in zwei Wochen.
    Ich bin mal gespannt...
    Nun arbeite ich noch an einer Auflistung von Beschwerden ec. damit ich bloß nichts vergesse. Nach dem lesen der einzelnen Bereiche musste ich schon ganz schön schlucken, da sind soviele Symptome die ich nie in einen Zusammenhang gebracht hätte, geschweige denn das einem Arzt gezeigt, oder erzählt zu haben. Man traut sich ja schon gar nicht mehr und hat Angst belächelt zu werden oder schlimmer....
     
  11. Patty

    Patty Mitglied

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    Hi Anja,
    wie schon so oft gesagt, klingt für mich wie PSA oder MB, auf keinen Fall alleine wie eine Fibro!!!
    Höchstens als unschöne Beilage.

    Manohman, is ja ne Menge bei dir dazu gekommen, an Dingen die kein Mensch braucht.

    Fühl dich mal gedrückt.

    Grüße auch von Balu....
     
  12. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Hallo Anne,
    schön von dir zu lesen.
    Wie geht es dir und Annika?

    Die letzten drei Jahre waren heftig und 2010 habe ich mich total zurückgezogen, wie du sicher bemerkt hast.
    Was mich aber nicht abgehalten hat mich um ein paar Pflegis zu kümmern.
    In Moment ne traumatisierte Labbi-Zuchthündin aus dem Süden. ;)

    [​IMG]


    [​IMG]

    Davor hatte ich nen durchgeknallten Labbirüden von einem Jahr.
    Leider nicht ausgelastet und hat sich Bestätigung nur über Blödsinn machen geholt. War anstrengend, aber hat sich gelohnt, ein ganz schlauer Bursche mit viel Spaß an der Arbeit und seeeehrr gelehrig.
    Haben zum Glück tolle Leute für ihn gefunden. Er hatte sich mit Lupo in der Wolle und ich musste leider dazwischen gehen.
    Meine Linke Hand hatte dann 12 Löcher und zwei größere offene Areale die mit mehreren Stichen genäht werden mussten.
    Aber zum Glück alles nur Fleischwunden, keine kaputten Sehnen, Knochen & Co.
    Meggy hatte Montag 7.ten Jahrestag :D es geht ihr bestens, Masha auch, eigentlich allen sieben. :p
    Wenn ich Björn und unsere Bande nicht hätte, aber du kennst das ja selbst.
    Geht es Balu gut? was macht seine Borreliose?
     
  13. Patty

    Patty Mitglied

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    Ne,. mach die Bilder weg..... sofort......
    ist die süßßßßßßßß, schmelz dahin.

    Voll schön mit Meggy und Masha.Warum eigentlich?

    Achja von unseren hasen gibt es nur noch 2 die sind jetzt 9,5 Jahre.Und ne Katze habe ich jetzt. Oder sagen wir die hat uns, lach.

    Ja Balu geht es im Moment wieder gut, war mal ne Weile nicht so, 3. Ausbruch der Borreliose, aber nun geht es wieder.

    Anika geht es gerade nicht so gut, wir werden sehen, wie es nun weitergeht.

    Naja ich wussel so vor mich hin...., gehe am Freitag wieder ein paar Gelenke einspritzen..... aber erst muss der INR runter wegen dem Marcumar, noch diskutieren mein Doc und ich über die Anzahl de Gelenke.

    Im Job viel Streß.

    Bissel mehr Ruhe wäre schön.
     
    #13 2. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 2. Februar 2011
  14. Pearl

    Pearl Neues Mitglied

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    Joh, süß ist sie, aber leider auch total traumatisiert. Schlimmer als damals Meggy. Aber sie profitiert von den anderen und guckt sich das ein, oder andere ab. Sie hält sich an Meggy, was mich nicht erstaunt.
    Sie braucht noch ganz viel Zeit und die hat sie hier.
    Hast du unsere Füchsin noch gesehen?
    Die ist natürlich bei uns geblieben, diesmal war es Björn der sie nicht länger vermitteln wollte. Naja, über ein Jahr und keine Interessenten.
    Hier kommt sie gut klar, spazieren gehen kannst du vergessen.
    Halsband anlegen, Geschirr, oder Leine bricht sie zusammen.
    Aber mit den Hunden alles prima, freche Kröte, sie hängt an Lupo und Jelly.

    Ist das die "kranke" Katze, oder eine andere?

    Du bist ja auch echt geschlagen, ich hab echt Respekt das du dich nicht unterkriegen lässt.
     
  15. Patty

    Patty Mitglied

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Also, ja ist die kranke/ verletzte Katze . Hat 4,5 MOnate gedauert bis der Bauch wieder zu war und dann hatte sie sich in unser Herz geschlichen.

    Ne die Füchsin kann ich nicht zuordnen.

    Gibt nur 2 Möglichkeiten, Durchhalten oder unterkriegen und das widerstrebt mir einfach mich geschlagen zu geben, neeeee.

    Lass uns die Tage mal telefonieren, wird sonst für andere bissel uninteressant, unser Geplaudere.

    Hier geht es ja erst mal um Hilfestellung für dich.
     
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