Hallo ihr Lieben, im Moment bin ich einfach nur total ratlos. Seit 5 Jahren habe ich die Diagnose Spondylarthritis Psoriatica, seit August 2009 werde ich mit Biologicals (zuerst Enbrel, dann Humira, nun Cimzia) behandelt. Die Gelenkbeschwerden haben sich unter dieser Therapie sehr gut gebessert, die Rückenbeschwerden zumindest teilweise. Seit Ende November geht es aber nun kontinuierlich bergab. Es begann mit einem erneuten Schub (Entzündung im ISG/Knie), und wiedermal Magenschleimhautentzündung (tritt interessanterweise fast immer zeitgleich zum Rheumaschub auf). Ich habe von 49kg auf 46kg abgenommen, hinzu kam noch eine Blasenentzündung und eine Erkältung. Als wäre das nicht genug wurde nun auch noch eine Entzündung im Rückenmark festgestellt, der Neurologe vermutet autoimmune Ursachen. Hier fiel der Verdacht "Systemischer Lupus Erythematodes", da viele meiner Beschwerden nicht durch die Diagnose "Spond. Psoriatica " abgedeckt werden können. Habe allerdings nicht viel Ahnung von diesem Krankheitsbild, deswegen liste ich mal meine sämtlichen Beschwerden auf-falls sich eine SLE-ler darin wiederfindet, bitte Antworten Wie gesagt, ich bin wirklich total ratlos und verzweifelt im Moment und würde mich über jede Antwort sehr freuen. Also die Beschwerden: -Gelenkentzündungen, Wirbelsäulenentzündungen -Rückenmarksentzündung -häufige Magen-und Mundschleimhautentzündungen -ständige Müdigkeit -häufig erhöhte Temperatur -unklare Lymphknotenentzündungen -juckender Hautausschlag, der durch "Überhitzung" der Haut auftritt (zB in der Sonne, nach einem heißen Bad usw...), sehr trockene Haut -sehr trockener Mund & sehr trockene Augen -Gewichtsabnahme (insgesamt 11kg in den letzten drei Jahren) Passt das zum Bild des SLE??? Liebe Grüße, Sharolyn
Hallo, dieses Bild kann zum SLE passen, vor allem in den Bereich der Kollagenosen. HAbe fast gleiche Symptome, nur nicht die häufig erhöhte Temperatur und die Rückmarksentzündung. Wurde im Krankenhaus mit undifferenzierter Kollagenose Tendenz SLE diagnostiziert. Hatt gerdae vor Weihnachten einen Schub gepaart mit einem Magengeschwür, das nicht von Medis oder Bakterien herrührt. Trat auch nicht zum ersten Mal auf. Mundschleimhaut oft schlimm mit Aphten bis 1 cm Durchmesser. Ich weiß nicht, in welcher Gegend du wohnst. In Mainz/Bad Kreuznach sitzen Rheumatologen, die auf Kollagenose und SLE spezialisiert sind. Alles Gute Loopy
Das passt durchaus zum SLE, einige der Symptome erkenne ich bei mir wieder. Ich habe auch mit PSA angefangen, aktuell läuft es aber als Mischkollagenose mit Tendenz in Richtung SLE. Ich habe auch Gelenkentzündungen, insbs. Finger und Zehen. Aber auch das ISG, die Knie und Sprunggelenke verursachen immer wieder Probleme und zwei Mal hatte ich eine extrem schmerzhafte Entzündung des linken Schultergelenks. Dazu juckender Hautausschlag im Gesicht, betroffen sind vor allem die Stellen unter den Augen und die Augenbrauen. Wangen, Stirn, um den Mund und die Ohrläppchen sind ebenfalls betroffen, aber deutlich schwächer. Lässt sich mit Cortison-Salbe bisher immer wieder ganz gut in den Griff kriegen. Knapp 12 kg weniger in den letzten 1 1/2 Jahren. Eigentlich waren es 16 kg weniger, aber ein paar kg kamen wieder drauf nachdem ich mit dem Cortison (Lodotra) angefangen habe. Von Müdigkeit wollen wir gar nicht reden, zu besten Zeiten hab ich 16 Std am Tag geschlafen Sobald die kleinste Erkältung im Anflug ist, kommen auch die Aphten. Bzw. kommen sie immer ein, zwei Tage vorher. Dann kann ich schon sagen, dass ich wieder eine Erkältung bekomme. Vorletzte Woche eine beginnende Skleritis oder Retrobulbärneuritis, man konnte das, weil es ganz am Beginn war, in der Klinik nicht einwandfrei sagen. War nach ein paar Tagen mit Ibuprofen und mehr Cortison aber auch weg. Ich bin jahrelang seronegativ gewesen, erst im letzten halben Jahr sind meine ANA auffällig geworden. Das allerdings ziemlich deutlich, ein Titer von >1:5000 deutet schon auf eine recht hohe Krankheitsaktivität hin. Dazu kommen ab und an neurologische Auffälligkeiten, die vermuten lassen, dass auch da Entzündungen vorliegen könnten. Liessen sich bisher aber noch nicht nachweisen. Mal schauen, morgen gehts wieder zum Neurologen, weil ich heute wieder völlig neben der Spur bin. Unkonzentriert, ein bischen als ob man mich in Watte gepackt hat. Ich bekomme nur das wirklich bewusst mit, auf das ich mich konzentriere. Alles andere geht so nebenbei an mir vorüber. Ich bekomme seit einem halben Jahr Lodotra, aktuell 6 mg abends, sowie Quensyl, 200 mg. Das hat bei einzelnen Dingen, z.B. der Müdigkeit und der Häufigkeit der Gelenkbeschwerden schon eine deutliche Besserung gebracht.
Vielen Dank für eure Antworten, ich freue mich über jegliche Informationen. MadCat, ich finde mich total wieder in dem was du schreibst-sogar die betroffenen Gelenke sind bei mir dieselben. Und das mit den Aphten- das habe ich schon ewig lange, bisher konnte sich kein Arzt erklären, warum das so ist (vllt war ich auch bei den falschen Ärzten damit, ich hätte das bisher ja gar nicht im Zusammenhang zu dem Rheuma gesehen...). Auffällig ist vorallem auch, dass die Schleimhautentzündung fast immer zeitgleich mit den Gelenkentzündungen auftreten- auch darauf ist bisher kein Arzt so richtig eingegangen. Die häufigen Lymphknotenentzündungen...konnte sich auch noch keiner erklären... Soweit ich weiß, sind meine ANA-Werte noch nie untersucht worden. Kann man daran eindeutig feststellen, ob man einen Lupus hat ? Ich bin wirklich gespannt, was jetzt rauskommen wird und freue mich weiterhin über jegliche Informationen Habt einen schönen Tag ohne Schmerzen, Sharolyn
Hallo ich habe auch SLE ( seit 2003 ) und ich sehe mich in Bezug auf den Lupus auch in deiner Auflistung. Bei mir besteht der Verdacht einer PSA also kann ich auch was die Schmerzen im ISG, Knie angeht dir sehr gut nachfühlen. Ein Lupus alleine sollte die Entzündungen im ISG eigentlich nicht machen und auch keine Gelenksveränderungen, das liegt dann eher an der PSA. Mit Apthen und dem Zeugs darf ich mich auch des öfteren rumschlagen. Die ANA geben aufschluss darüber das da was Autoimmunes ist, ausschlag gebend sind die dna-Ak die sagen dir wenn es ein Lupus ist ob er aktiv ist. Drück dir die Daumen das du bald klarheit hast ob nun SLE oder nicht.
Hallo, die Diagnose PSA steht bei mir auch im Raum. Ich habe Veränderungen an den Ellbogen, eine Hautärztin sagte, es könne eine Psoriasis sein, es ist auch jeden Fall krankhaft. Ich habe auf jeden Fall Riesenprobleme mit ISG und Knie (musste vor 4 Jahren oprriert werden, da sich eine Sehne abgelöst hatte vom Knochen (ohne Unfall), ein Ostheopath sagte mir, es könnte mit dem Rheuma zusammenhängen. Ich war Jahre ratlos... Aphthen gehören zu den Dingen, über die kein Arzt richtig Bescheid weiß. Ich habe mit drei Zahnärzten darüber gesprochen, sie waren hilflos. Erst als ich mich mit Kollagenose auseinandersetzte und in der Reha eine Schulung bekam, löste sich das Problem mit den Aphthen, bzw. die Kollagenose (der fragliche SLE) wurde als Ursache angesehen. Man weiß bis heute nicht, ob Aphthen durch Viren entstehen, aber man tippt auf eine Autoimmunreaktion. Sie haben auf keine Fall etwas mit Herpes zu tun, wie auch oft vermutet wird. Ich habe sie auch oft mit Gelenkschmerzen zusammen. Alle Gute für Euch
