diagnose nun wieder "fragwürdig" - ratlos

hallo zusammen,

einige kennen mich vielleicht noch, ich hatte im letzten sommer meinen ärztlichen qualgang bereits erläutert. Nachdem die Therapie mit Sulfasalazin ja abgebrochen werden musste, weil ich es nicht vertragen habe, bin ich wieder von arzt zu arzt gewandert. ich fühlte mich in etwa so wie " oh das medikament hat nicht gewirkt - ja dann weiß ich auch nicht". nachdem ich die tabletten abgesetzt hatte, ging es mir ja zumindest körperlich wieder ganz gut, nach 2 wochen waren die ersten nebenwirkungen verschwunden, nach ca. 4 wochen war nichts mehr davon zu spüren und ich hatte mich erholt. Wir sind dann in den sommerurlaub nach spanien geflogen - dort hatte ich dann leider wieder einen ganz schlimmen schub. mein freund musste mich teilweise zum strand und in den frühstücksraum stützen, allein konnte ich kaum was machen, die treppen nur einzeln mit festhalten und großen schmerzen bewältigen. nach einigen tagen ließ das zwar nach, aber es war trotzdem nicht vorbei. Wieder zu hause angekommen hatte ich es dann (mal wieder) mit einem neuen arzt versucht. er hat mich zur szintigrafie geschickt und wollte danach mal meinen kompletten rücken röntgen. blut abgenommen hat er auch noch.
ich hatte dann im november den termin bei der szinti. der termin war für mich schon wieder eine kleine herausforderung, da ich beim liegen auf diesem harten, schmalen brett echt schmerzen hatte, die danach noch einige tage in extremen ausmaß angehalten haben. Der Arzt dort hatte schnell über die Bilder geschaut und meinte, das einzige was man erstmal sehen könnte, ist die beidseitige Sakroiliitis, die entzündungsakivität sei jedoch nur mittelgradig erhöht. einen detaillierten bericht schickt er dann zum rheumadoc. dort hatte ich dann 2 wochen später einen termin. es wurden genau zwei röntenbilder gemacht, eigentlich nur vom kreuzbein mit ein bisschen wirbelsäule. dann kam er ins zimmer rein, sagt: "naja laut bericht der szintigrafie und auch anhand seiner röntenbilder ist es ja "nur " eine mittelgradige entzündung der darmbeine. die blutwerte, naja crp war die letzten male zwischen 17 und 24, ist ja alles nur halb so wild und frauen haben ja auch nicht so viele probleme, wie ich Ihnen bereits gesagt habe, weil männerkrankheit. Was mich nur wundert ist Ihr BSG-Wert, der ist ziemlich hoch gewesen. kommen sie einfach jeden monat zum blut abnehmen vorbei, damit wir dem mal auf den grund gehen können. Mehr müssen wir da nicht tun solange (zitat) NUR der rücken beteiligt sei, nehmen Sie weiterhin Ihr diclofenac, das tut dann den rest." so in etwa war sein wortlaut. und bevor ich etwas sagen konnte, hatte er den griff schon in der hand. ich habe echt gedacht ich hab mich verhört. ich meine auch wenn die werte nicht superhoch sind im crp, es ist nicht normwertig und vorallem HABE ich schmerzen. und das nicht nur im kreuz.ich fand es unverschämt, allein schon so eine äußerung zu hören wie "solange es NUR der rücken ist, ist es nicht so schlimm"

ich habe den arzt dann nochmal zurückgepfiffen und fragte ihn, was den nun mit den schmerzen sei, das ich ja diclofenac nehme, ich ja aber trotzdem immer wieder schmerzen habe, besonders in der schulter und auch rückenmittig. er kam dann nochmal zurück, meinte das sind muskelprobleme. Vielleicht(!) haben Sie auch blockaden. er hat mich dann "eingerenkt" und es hat auch ein paar mal sehr eindrucksvoll knack gemacht. aber dann schickte er mich wieder nach hause. als ich nachgefragt habe, ob hier physiotherapeutisch nicht was gemacht werden muss (da mir der HA sogar längerfristigen reha-sport empfohlen hatte), meinte er nur das könnte man bei bedarf ja immer noch später machen.

mittlerweile stelle ich wirklich alle ärzte in frage und bin ein bisschen ratlos. auf dem heimweg habe ich dann den bericht von der szinti gelesen, da stand dann auch noch was von einer beginnenden arthrose im sternoclaviculargelenk. der arzt hatte das nichtmal mit einem wort erwähnt, fand ich auch sehr interessant.

seitdem ist nun wieder ein monat vergangen, mir geht es eigentlich immer schlechter. von den schmerzen im kreuzbein, die ich ja mittlerweile schon seit 6 jahren habe, hat es sich schon hochgezogen. Mir tut mittlerweile schon fast täglich die rückenmitte weh, so genau kann ich das gar nicht beschreiben, manchmal habe ich das gefühl ich brech in der mitte durch. manchmal zieht es sich auch ein bisschen um die rippen, dann bekomme ich kaum luft, weil jeder zentimeter bewegung, das atmen eingeschlossen, einfach nur höllisch weh tut. gestern hatte ich genau dieses problem wieder, ich konnte kaum sitzen und stand die ganze zeit nur rum, weil ich so wenigstens ein bisschen besser luft bekommen habe. drehen ist dann gar nicht mehr möglich, selbst das anschnallen im auto ist ein höllenprozess, weil ich die leichte drehung dabei nicht hinbekomme vor schmerzen. bücken, anziehen, alles ein problem für mich. hinzu kommen noch die schulterprobleme - hier hält es sich zum glück mit den schmerzen noch im zaume. aber alles andere ist grauenhaft, ich schlafe nachts nicht mehr länger als eine stunde am stück, manchmal werde ich alle 30 minuten wach, weil ich immer wach werde vor schmerzen - beim versuch mich zu drehen. wenn ich dann mal morgens aufstehe, fühle ich mich steif wie ein brett. es dauert dann eine halbe stunde, bis ich mich ein bisschen flexibler fühle. weihnachten wurde mir durch schmerzen vermiest, da ich da so probleme mit dem kreuzbein hatte, das es so stark ins bein ausgestrahlt hat, dass meine mutter mich ins bett tragen musste. danach habe ich stundenlang aus verzweiflung nur geweint. ich bin doch erst 25, das kann doch alles nicht sein. ich weiß nicht mehr so genau was ich tun soll, der arzt hat ja anscheinend die meinung, es ist alles nicht so schlimm. und von den tabletten habe ich schon echte magenprobleme bekommen, das geht so auch nicht mehr, magenschoner hin oder her.

ich habe nun eigentlich für mich beschlossen, ob ich mich nicht stationär mal einweisen lassen soll. damit man mich mal auf den kopf stellt. auch mal den rest untersucht, nicht immer nur das kreuzbein, wo mir die entzündung dort ja schon seit langem bekannt ist. und das man vielleicht auch mal ein MRT macht. der letzte rheumaarzt ist nämlich der meinung, es handelt sich nicht um den MB wie bisher diagnostiziert. der arzt bei der szinti hatte direkt gefragt, ohne eine diagnose zu kennen, ob bei mir schonmal der verdacht auf MB gefallen wäre, das würde ihm sofort durch den kopf schießen. ich weiß es nicht mehr.

was meint ihr zu dem ganzen? ich hatte mir erhofft, das nach 6 jahren das problem endlich mal gefunden wurde und nun gelöst werden kann und jetzt stehe ich irgendwie wieder am anfang. denkt ihr es wäre sinnvoll sich mal in die klinik einweisen zu lassen, und wenn ja, mit welcher habt ihr "gute erfahrungen" gemacht in NRW? ich habe bisher gehört, ratingen und herne wären ganz gut, duisburg, eher nicht. ich hoffe ich finde einen rat hier bei euch, es ist schwierig mit menschen zu reden, die das alles nicht kennen. ich fühle mich manchmal nur belächelt und als simulant hingestellt und bin so dankbar, dass es dieses forum hier gibt.

 

Hallo Zusammen,

ich freue mich so dieses forum gefunden zu haben - besonders jetzt wenn ich eure beiträge lese, wird mir eigentlich schon ganz warm ums herz. ich weiß das es vermutlichen den meisten irgendwann so gegangen ist wie mir, jahrelang von arzt zu arzt, ohne erfolg und verständnis. es war ja für mich nie ein thema früher - aber jetzt wo man selbst betroffen ist, frage ich mich immer wieder, was mit den ärzten los ist. Besonders in diesen jungen jahren, wo vielleicht noch einiges vermieden werden kann, wird man einfach nicht ernst genommen. ich muss ja immer wieder belächeln, dass ich auf grund meiner krankheitsverlaufs schon einige zeit vor den ärzten selbst den verdacht MB hatte, weil es bis zum tage X wie aus dem lehrbuch verlaufen ist.

ich versuche immer wieder meine hoffnung nicht aufzugeben, aber manchmal ist das so schwer. manchmal ist es so, dass man grad nen kleinen zipfel hat, an dem man sich festhält und dann, zack, von einem tag auf den anderen steht man wieder bei 0. Das ist es was ich so leid bin. snoopy, ich kann gut verstehen, was du schreibst. seit bei mir die diagnose sakroiliitis gesichert wurde, gehen die ärzte gar nicht mehr weiter auf mich ein. deswegen habe ich auch geschrieben, erst wollte er den ganzen rücken röntgen und letztendlich war es wieder nur das kreuzbein. und dann sagt er noch zu mir "das einzige was ich sehen kann, dass ihre wirbelsäule sehr steif ist und auch ein bisschen schief und die sakroiliitis aber das wissen Sie ja schon seit langem". von einem anderen hört man dann wieder "wissen Sie, ich weiß nicht genau worin das problem liegt, aber wenn es so weitergeht, können Sie in 10 jahren nicht mehr laufen". hm toll, und nu, soll ich warten bis von den 10 Jahren die restlichen 7 auch noch verstreichen? und dann aktuell heißt es "ach alles nicht so schlimm". bei solchen rückschlägen ist es nicht so einfach, den kopf nicht in den sand zu stecken. auch wenn ich bisher immer wieder gesagt habe, naja okay, der kann dir nicht helfen, nimm den nächsten, danach wieder den nächsten, wenns sein muss nochmal den nächsten aber mittlerweile hab ich schon so einige durch, da denkt man sich wohin jetzt... und was sagt dir der nächste. ich finde es traurig das es so viele jahre dauert, bis man mal - vielleicht auch durch zufall - von einem arzt wahrgenommen wird und er einem dann auch hilft. aber es tut gut soviel zuspruch zu bekommen, das gibt einem die nötige kraft, nicht aufzugeben. mut, den einem andere oft nicht geben können.

ich werde mich die nächsten tage mal hinsetzen und gucken, welche kliniken sich hier in der nähe befinden oder zumindest im bundesland. vielleicht kann noch einer von guten erfahrungen berichten.

am 26.01. habe ich auch einen termin in der ambulanten schmerztherapie, das hatte mir der HA in seiner letzten hoffnung empfohlen. ich weiß allerdings nicht, ob und was ich mich mir davon versprechen kann.