hallo zusammen, habe seit einem dreiviertel jahr erhebliche beschwerden. u.z. muskel- und gliederschmerzen ( vor allem im rückenbereich, in der hüfte, den knien, am hinterkopf und im nackenbereich sowie den schultern), allg. schwäche und abgeschlagenheit, schluckbeschwerden, kopfschmerzen, sehstörungen, nächtliches schwitzen, zeitweise probleme beim wasserlassen ( vorallem nach dem baden, wenn ich erhitzt bin. dann habe ich das gefühl, dass ich ständig muss...). des weiteren kann ich des nächtens nicht meine knie aufeinanderlegen. packe immer ein kissen dazwischen, damit ich wie gewohnt auf der seite schlafen kann. bekomme seit fast vier jahren avonex. habe ein kis ( klinisch isoliertes syndrom - also keine gesicherte ms ). bin immer wieder durch die mrt gegangen ( kopf und hws ), es sind seitheraber keine neuen entzündungen dazu gekommen, obwohl es mir so schlecht geht. beider damaligen untersuchung vor vier jahren stellte sich auch heraus, das ch einen vit. b 12 mangel habe, den ich damals schon nachweislich einige jahre mit mr rumgeschleppt habe. seit dem bekomme ich b12 i.v.. seit einem halben jahr etwa hat mein neurologe mir citalopram 40 verschrieben, damit es mir wieder "besser" geht. naja, die erste zeit hat es wohl auch geholfen, aber dann kam der ganze mist wieder zurück. nehme sie aber immer noch. ich selber glaube nicht an ms (habe ich nie), sondern das meine nervenentzündung vor vier jahren von dem vit. 12 mangel herrührte. mein neurodoc will aber weiter auf dem level fahren, das ich ms habe ( ist ja auch für ihn besser...so als dauerpatient). war deshab ende september in der mhh hannover und habe mich nochmals eingehend untersuchen lassen. dort erhielt ich dann die ds: klinisch isoliertes syndrom. auf eine andere schiene wurde auch nicht untersucht. ich habe den ms stempel auf der stirn und spüre doch ganz genau, dass es etwas anderes ist. ich selber habe das gefühl, dass es irgend etwas rheumatisches ist. was davon auch immer. man selbst steckt ja am besten in seinem körper und hat ja auch ein gewisses körpergefühl.. mein liquor war vor vier jahren und auch jetzt im september komplett in ordnung. im serum haben sie u.a. auch die ana's bestimmt. 1:160 positiv, muster gesprenkelt. die ena bestimmung sah so aus, dass alle negativ waren, außer der u1-snRNP wert. Dort steht 8,9 und hätte sein dürfen: <5. wie beurteilt ihr das? könnte es tatsächlich etwas rheumatisches sein oder ist der wert zu niedrig? im januar habe ich erst einen termin beim rheumatologen in hannover ( auf eigenes drängen hin ). wäre nett, wenn ich vorher schon ein paar erfahrungen/meinungen erhalten könnte, da ich bislang mit "rheuma" nicht beschäftigt war, sondern immer nur mit ms... danke und lg suse
Deine Werte sprechen für eine Kollagenose. Das sind entzündliche rheumatische Bindegewebserkrankungen, die auch zu organischen Störungen führen können. Es können also viele unterschiedliche Symtome bzw. Entzündungen auftreten. Diese U1rnp sind ENA die für die Mischkollagenose od. auch Sharp-Syndrom typisch sind.
hallo witty, danke für deine antwort. was mich beschäftigt ist, was oder wie hoch ist denn nun der wert 8,9? ist das ein hoher wert oder eher nicht? was hat er zu bedeuten? ich habe im www bislang keine tabelle dafür gefunden. nur, dass es eben ein hinweis auf das sharp syndrom sein könnte ( insbesondere auch mit dem gesprenkelten muster ). würde ja passen. lg suse
Der Wert ist nicht hoch. Aber das hat nicht viel zu bedeuten. Er ist über der Norm, genau wie die ANA. Der Rheumatologe wird diese Werte sicher wieder neu bestimmen lassen, denn die müssen beobachtet od. kontroliert werden. Die Höhe sagt auch nichts über die Schwere od. die Aktivät der Erkrankung aus. Wichtig sind natürlich die Symtome. Erhöhte Werte ohne jegliche Symtome würde man nicht behandlen. Man sollte auch speziell auf diesen MS-Verdacht eingehen. Manchmal, aber eher selten kommt es bei den Kollagnosen zu ähnlichen Symtomen, die an eine MS erinnern. Dann ist das zentrale Nervensystem möglicherweise beteiligt. Das ist schwer feststellbar, aber das mußt du dem Rhemadoc auf jedem Fall mitteilen. Evtl. wäre eine gründliche Durchuntersuchung in einer Uniklinik mit Rheumatologie besser als ein niedergelasener Arzt. Die können dort mehr untersuchen und die einzelen Befunde der Untersuchngen zusammen sehen.
Hallo Suse, deine Beschwerden klingen ein bißchen wie meine. Ich hab eine Mischkollagenose mit Nieren- und Hautbeteiligung, Muskelschmerzen bzw. Muskelschwächen, Gelenkschmerzen und auch Gelenkentzündungen. Über die Höhe des U1RNP Wertes spekulieren möchte ich nicht ... er ist auf alle Fälle ein wichtiges Indiz für eine Mischkollagenose. Ich denke auch, daß ein internistischer Rheumatologe oder ein Hämatologe die richtigen Ansprechpartner für dich wären.
meine ha hat leider keine ahnung. macht eigentlich immer das, was ich ihr vorschlage. ist wirklich depimierend! ich habe im letzten dreiviertel jahr einen regelrechen ärztemarathon absolviert. jeder sieht nur seinen eigenen wert und schaut nicht weiter, schaut sich nicht mal meine unterlagen zusammen an. darum bin ich im grunde auch in die mhh. die wartezeit war dort ewig. vier mal wurde der termin verschoben. meine hoffnung war groß...und als ich endlich da war, haben sie auch nur wieder halbherzig geschaut. es wurde eine neuroborreliose ausgeschlossen. ok, das ist wenigstens etwas und positiv, aber ansonsten, ob ich nun ms habe oder nicht...niemand will sich festlegen. ob ich etwas anderes habe, hat dort auch nicht interessiert. bi hatnr kassenpatient. fakt ist, dass ich nach einem plötzlichen fieber vor einem 3/4 jahr, rasch nicht mehr richtig sehen konnte. mir ging es auch körperlich immer schlechter statt irgendwann wieder besser. ich habe seit dem tiefe schwarze augenringe ( auch wenn ich ausschlafe ), meine augenlider hängen zeitweise richtig tief auf den augen oben drauf. ich habe, wie gesagt, tierische nackenschmerzen, die bis in den kopf hineinziehen, dort einen ungewöhnlichen druck verursachen ( auch auf den ohren). meine füße sind pelzig taub, meist eiskalt, meine fingerspitzen ebenso, mein rücken schmerzt, meine hüfte tut weh und meine arme kann ich zeitweise kaum anheben. wenn ich mich irgendwo anlehne ( z.b. an dem sofa), bleibt mir fast die luft weg und mir wird übel. ich habe ständig seit dem erheblichen nachschweiß und fühle mich auch morgens nach dem aufstehen wie gerädert. zeitweise ist mein kopf so ekelig schwer, das ich mühe habe, ihn vernünftig gerade zu halten. ganz ehrlich - tolle lebenqualität zur zeit!! drum bin ich auch so hinterher, eine vernünftige erklärende diagnose zu bekommen, dass ich endlich die richtigen medis erhalte und nicht nur ssri damit man es vielleicht nicht mehr so "merkt"... woher weißt du denn, dass 8,9 ein niediger wert ist? gibt es irgendwo quellen/ tabellen, wo man so etwas mal nachlesen kann? ich sehe das übigens auch so wie du, mit der untersuchung in einer vernünftigen klinik. die jetzige anschrift habe ich von meiner ha bekommen. mal sehen wie es mir dort gefällt. ansonsten wäre ich auch dankbar für eine empfehlenswerten klinik im großraum hannover. also nicht gerade in münchen... lg suse
hallo jutta, danke für deine anwort! habe gerade mal deine krankengeschichte durchgelesen...hm...konnte da aber leider nicht viel draus entnehmen. zumindest nicht, was deine symptome betreffen... lg suse
Diese kalten Hände und Füße sind ein Raynaud-Syndrom. Das ist ein häufiges Symtom bei den Kollagenosen. Aber ansonsten können viele unterschiedliche Symtome vorliegen. Das kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Grade bei den Mischkollagenosen, die sich ja aus einzelnen Symtomen der Kollagenosen zusammensetzen. Alle kann jedenfalls kaum jemand haben. Die Höhe der ANA od. ENA sind nicht so wichtig. Die ANA sind ein Indiz für eine Autoimmunerkrankung, die ENA weisen auf die Art der Erkrankung hin und sind wichtig für die genaue Diagnosestellung. Die Höhe sagt aber nicht aus, ob die Erkrankung nun stark od. leicht aktiv ist. Es gibt allerdings auch Fälle in denen die Höhe mit der Aktivität übereinstimmt.
Hallo, ich will ja nur zum Denken anregen, aber bei deiner Basismedikation finden sich in den Beipackzetteln etwa 75% der Sympthome die du beschreibst...warum ein Antidepressivum? Gute Besserung
hallo suse Kann meinen Vorschreibern nur anschließen .Ich habe fast die gleichen Symtome wie du und das Tag täglich und schlimmer werdend .Bekomme jetzt wieder MTX ,AD und andere Mittel.Habe Die Diagnose undefferenzierte Kollagenose letzte Woche erst erhalten.Also ANA Werte 1:160 positiv, muster gesprenkelt sowei Typ 2 ANA 1:360 ,denke mal auch das es bei dir auf Kollagenose ausgeht,also laß es mal über einen Rheumatologen prüfen ,um sicher zu sein,was es sein könnte.
Danke für eure Antworten @witty Frage: Wenn jemand ANA/ENA's aufweist, ist das IMMER ein Zeichen für eine Autoimmunerkrankung oder kommen diese positiven Werte auch bei Gesunden schon mal vor? Du hast mir leider immer noch nicht gesagt, ob es eine Tabelle oder etwaige Quellen gibt, die über die Höhe des Wertes eine Aussage machen können. Denn wie kommst Du sonst zu dem Schluss, dass das Ergebnis nicht hoch ist?? @aquarell Ich habe natürlich schon selbst in der Vergangenheit daüber nachgedacht, ob meine Symptome eine Folge des Avonex ist. Ich habe meinen Nuro gefragt ( und mehr als einmal!!), der diese Möglichkeit aber konsequent ausgeschlossen hat. Jetzt kann man sich natürlich fragen, will er überhaupt, das ich men Avonex mal irgendwann wieder los werden könnte...klar, das frage ich mich auch. Auf der anderen Seite habe ich unsägliche Angst, dass es mir wieder so ergehen könnte wie damals, als ich meinen vermeinlich ersten Schub hatte. Ich konnte damals wirklich gar nichts mehr. Weder meine "Kurzen" hochheben, noch atmen, noch gehen, noch sitzen usw. wirklich nichts mehr. Habe ca. sechs bis acht Wochen nur im Bett verweilt und gehofft, dass ich wenigsten mal wieder Luft kriegen würde. Ich hatte Beine, die waren so schwer wie Blei bzw. es fühlte sich so an, als ob dir jemand 10.000 Kilo Gewicht auf die Schulten drückt, was ch in den Boden rammt. Mein ganzer Körper war innerhalb von einer Woche komplett taub. Um meinen Bauch herum hatte sich ein "gürtel" gezogen, so fühlte es sich an. Naja, und noch viele unerfreuliche Dinge mehr. Damals habeich dann das Avonex bekommen in Verbindung mit Citalopram. Hat mir super geholfen und ich war nach ca. 1,5 Jahren ohne "Überreste" wieder hergestell. Naja, zumndest fast - meine Füße und Hände sind heute noch taub. Aber ansonsten war wieder alles Bestens. Ich habe dann das Cito damals wieder abgesetzt, das Avonex aber weiter genommen. Vor einem Dreivierteljahr bekam ich dann eine "Erkältung mt Fieber" und erhielt, weil es nicht wegging und immer schlimmer wurdfe, von meinber Hausärztin Tavarnic verschrieben. Nach der zweiten Einnahme schon spürtei ch, dass was mit meinen Augen nicht in Ordnung war. Ich konnte auf einmal nicht mehr "dreidimensional" gucken. Also wenn Bewegungen stattfanden. Ich z.B. Auto fahren musste, Fernsehen wollte, irgendwo ging. Außerdem hatte ich urplötzlich einen fiesen mysteriösen Hinterkopfdruckschmerz, der nur m Liegen besser war. Da war auch das Sehen besser. Komisch oder? Mein Allgemeinbefinden wurde von Tag zu Tag schlechter. Ich kam garn icht mehr hoch und war zusehends kränker. Konnte wieder schlecht bis gar nicht richtig durchatmen, hatte dieses seltsamen Rückenschmerzen, die eigentlich eher in meiner Muskulatur liegen und beim Anlehnen noch schlimmer wurden und noch so viele Dinge mehr, die ich hier gar nicht alle aufzählen kann! Am schlimmsten war das nicht richtig ucken können, diese immense körperliche Schwäche und die Muskel und Gliederschmerzen einschließlich meines Kopfes. Glaubemir, ich habe bis auf einen Rheumatologen alles durch. Zig Werte stimmen bei mir nicht. Mittlerweile könnte ich eine ganze Menge haben. Aber niemand (insbesondere meine HA ) setzt sich mal hin und bewertet die Ergebnisse. Z.B. ist meine Nervenleitgeschwindigkeit gestört, im Kopf haben sie "Altherde" gefunden ( glaube 11 Stück an der Zahl ). Aber von wann die sind undob die alle auf einmal gekommen sind, können sie icht sagen. Nur, dass seit der ersten Feststellung keiner mehr dazu gekommen ist. Mein Liquor ist in Ordnung. Wurde schon zweimal kontrolliert - alles paletti. Dafür habe ich eine Autoimmunerkrankung, dass mein Körper ein B 12 aufnimmt. Ok, lass ich mir also spritzen. Auch dafür gibt es keine Erklärung....Ganz ehrlich, es mach keinen Spaß mehr. Habe leider gerade den Faden etwas verloren, weil mein kleiner Sohn mal wieder ans Telefon gestürmt ist. Naja, ist eh viel zu lang geworden mein Geschribsel. Fakt ist jedenfalls, dass ich das Citalopram vor ungefähr sechs Monaten wieder eingenommen habe, damit es mit meinem Sehen wieder besser wird. So sagte mir mein Neuro. Er hatte auch recht. Nachdem ich auf 40 aufdosiert hatte, konnte ich endlich wieder fast normal sehen. Leider hielt dieser Zustand nicht lange an. Ich glaube übigens nicht, wenn es tatsächlich vom Avonex kommen sollte, dass das mit meinem Gucken zu tun hat. Habe ich nigends nter den Nebenwirkungen entdecken können...oder es sind neue LG Suse
Ich stell dir hier mal einen Link einer Laborseite ein. Vllt. hilft der dir etwas weiter. ANA in niedrigen Titern sollen auch mal bei Gesunden vorkommen. die haben dann aber keine Beschwerden. (Wie jemand auf die Idee kommt bei Gesunden nach ANA zu schauen weiss ich allerdings nicht) Bei Erkrnakungen wie Hashimoto, Autoimmunhepatitits und anderen Autoimmunerkrankungen können auch erhöhte ANA vorliegen. Aber nur bei den Kollagenosen gibt es ENA. ENA sind die Zielantigene gegen die der Angriff des Immunsystems gerichtet ist. Man kennt die Antigene der Kollagenosen und hat sie extrahiert. Beim U1 rnp Antigen ist es fast sicher, dass eine Mischkollagenose vorliegt, vor allem wenn eben auch die Symtome vorhanden ist. Meine Tochter hatte mal so um 160 von diesen U1rnp-Titern. Die Ärztin meinte damals auch, dass das nicht hoch ist, aber trotzdem wichtig und eben sehr wichtig für die Diagnosestellung. Über die Höhe solltest du nicht nachdenken. Sie liegen vor und sind ein wichtiger Diagnosemarker. Sie können übrigens unter einer entsprechenden Basisbehandlung wieder verschwinden. Die ANA, wenn sie so etwa weniger als 1000 sind, ebenfalls. Aber ohne Behandlung können sie weiter steigen. Deshalb müssen sie regelmäßig kontrolliert werden. Obs ne Tabelle gibt, was nun hoch od. niedrig ist, weiss ich nicht Das war ja nur eine Momentaufnahme. Aber es gibt Richtwerte, die evtl von Labor zu Labor unterschiedlich sind. Unter 5 wäre in deinem Fall negativ, also ab 5 positiv und darauf kommt es an und wie sich eben dieser Titer weiterentwickelt. http://labor-enders.de/165.html
Hallo Witty, vielen Dank für Deinen Link! Ich habe ihn mir schon mal durchgesehen - er ist zumindest sehr aufschlussreich was die einzelnen Bestimmungen der jeweiligen Krankenheiten betrifft ( leider muss man dann erst einmal einen pfiffigen Doc haben, der mit den Symptomen auch was anfangen kann. Was ich leider immer noch nicht ganz verstanden habe ist, warum manche Labore mit 1:80, 1:160 oder 1:320 den Wert bestimmen oder messen. Was bedeutet das und warum so unterschiedlich? Bei mir wurde z.B. die 1:160 genommen und dann hatte ich die entsprechenden Werte... LG Suse
Die Blutprobe wird aufbereitet und im Labor getestet. Findet man in der ersten Probe ANA so wird in einigen Laboren mt 40 Titern erstmals gezählt in anderen mit 50. Das Serum wird um eine Stufe verdünnt. Findet man trotz Verdünnung wieder ANA so sind es dann 80 od. 100 je nach Labor. Dann wird wieder verdünnt und wird man immer noch fündig sind dann 160 od. 200 je nach Labor. Es wird dann immer so weiter verfahren bis man keine ANA mehr findet. So hat man den exakten Wert. Ab 80 od. 100 sind sie dann positiv.
Hallo !!! Ich bin Neu hier Seit Sonntag habe ich gleiche Beschwerden wie beschrieben. Habe ständige schmerzen im ganze körper.Ich weiss es nicht was ich machen soll.Seit zwei jahren bekomme ich "Ilomedin Infusion" gegen (Weissefinger) verdacht auf Raynaud Syndrom.Es hat immer geholfen bis vor zwei wochen war ich im Krankenhaus ,diesmal hat es nicht geholfen und jetzt dies.Letztes jahr habe Rheumarologe und Neurologe besucht da kamm nichts raus NULL.Nach empfelung von Krankenhaus soll Rheumatologe wieder besuchen,verdacht auf Anfangstadium von Rheuma sein.Von meinem HA bekomme keine hilfe. Ich bitte Euch um RAT.Was soll ich machen. Ich komme aus Bad Rappenau Lg:Majfra
Viel Info ist das ja grade nicht. Bekommst du nur Infusionen? Wenn du den Rheumatologen wechseln willst, solltest du die Unterlagen von ihm od. über den HA anfordern. Hier unter Selbsthilfe auf der linken Seite findest du eine Ärzteliste.
Hallo Ich habe nur Ilomedin-Infusion bis jetzt bekommen verdacht auf Reynaud-Syndrom,mehr wars nicht. Ich solle mich jetzt nochmal beim Rheumatologe untersuchen lassen verdacht auf Rheuma,mehr weiss ich nicht. Lg:Majfra51
Wenn eine rheumatische Erkrankung dahintersteckt, ist es am ehesten eine Kollagenose. Die hinweisenden Blutwerte sind die antinukleären Antikörper kurz ANA. Du schreibst nicht, od. weißt wohl auch nicht, welche Untersuchungen gemacht wurden. Deshalb die Laborbefunde anfordern und zum neuen Arzt mitnehmen. Das hilft dem dann auch schon mal weiter. Er sieht was gefunden, od, nach was gesucht wurde. Kann ihm dann schon weiterhelfen. Wenn man Verdacht auf eine Kollagenose hat, versucht man auch eher mal eine Basistherapie einzuleiten. Infusionen eigentlich erst, wenn man keine Grunderkrankung findet od. die Therapie nicht richtig wirkt und die Durchblutungsstörungen dringend behandelt werden müßen.
hallo majfa Das mit dem Hausarzt kenne ich zu gut ,bin nur 10 Jahre von einem zum anderen gerannt.Bitte tu dir einen Gefallen ,sofort wechseln . Beim neuen dann alles ansprechen und auf Bluttest bestehen ,wobei ANA Werte untersucht werden sollen . Muß leider auch meinem heutigen Hausarzt noch sagen ,was gemacht und gebraucht wird ,aber er tut das dann auch.Anhand der Werte kannst du dann sehen ,betone sehen,ob was vorliegt oder nicht.Meiner sagte alles ok ,hab mir die Werte immer ausdrucken lassen und gesehen ,das es nicht ok war und habe ihn darauf angesprochen. Heute geht er anders mit mir um ,er weiß ,ich bin nicht mehr so unwissend ,wie zu Anfang.Nur so ist meine Kollagenose Diagnostiziert worden. Viel Glück und Hartnäckigkeit wünsch ich dir .
