Hallo, meine 10 jährige Tochter hat JIA.Wir waren im September beim Rheumatologen der bei auftreten von Schmerzen die Gabe von 3*1 Indometacin 25 empfohlen hat.Über den Sommer war sie fast schmerzfrei. Diese Dosierung verträgt sie nicht,bekommt davon Magenschmerzen.Zwischenzeitlich wurde die Beschwerden so schlimm,das der Kinderarzt Cortison 10-20 mg. für 4-5 Tage angeordnet hat.Danach soll sie Naproxen 500 1*1 bis 2*1 nehmen.Das Corti soll nicht ausgeschlichen werden. Was haltet ihr von diesem vorgehen?Meine Befürchtung ist,das beim Absetzen von corti die Schmerzen wieder schlimmer werden. Grüße majosu
Hallo, zum Cortison kann ich nichts sagen. Meine Tochter (12 Jahre) nimmt täglich 5mg Cortison. Naproxen 250mg 1*1, 1*1/2. Wenn sie morgens noch nicht viel gegessen hat, hat sie nach dem Einnehmen vom Naproxen Bauchschmerzen. Die Naproxen-Dosierung für deine Tochter kommt mir ziemlich hoch vor... Gruß, mama67
Hallo, ich hab die genaue frage in deinem text zwar nicht ganz erkennen können, hab mir aber gedacht, ich könnte dir einfach mal meine Erfahrungen schreiben - vielleicht kannst du damit ja was anfangen... Als vor 3 Jahren bei mir die Diagnose gefallen war, hab ich, auf grund einer systemisch artikulierenden Form als erste Maßnahme hoch dosiert Cortison bekommen, ich meine Anfangs so um die 120mg/Tag. Dies wurde über 2-3 Tage so gegeben und dann langsam ausgeschlichen, bis ich bei 10mg aus dem Kkh entlassen wurde. zuhause sollte ich dann weiter reduzieren.. thoretisch bis null.. - praktissch haben 5mg schon nicht mehr ausgereciht und 2 wochen später war ich wieder da Also Ja, nach reduzierung können die schmerzen natürlich wieder auftreten, aber sie können halt auch genauso gut ausbleiben.. und kortison hat ja auch seine nebenwirkungen... - und wenn ihr es ausschleicht und probleme auftreten könnt ihr ja immernoch wieder anfangen.. - bei mir hat es damals beide male sofort gewirkt.. Und was das Ausschleichen generell betrifft, so habe ich bisher IMMER nur gehört, das man auf jeden Fall ausschleichen muss wenn nciht so gravierende Komplikationen auftreten das auf keinen Fall weiter gegeben werden kann... Ich hoffe das war eine kleine Hilfe und wünsche noch einen schönen Abend, Torte :a_smil08:
Danke für Eure Antworten. Leider helfen die 20 mg Cortison nicht ausreichend.Sie kann wg. der Knieschmerzen kaum auftreten.Wir werden sicher am Montag zum Kinderarzt gehen und vermutlich sogar ins KH müssen. Grüße majosu
So, nun sind wir im KH. Das Cortison soll nun langsam reduziert werden.Sie hat trotz cortison über den Tag kurzzeitige Schmerzen. Ich hoffe,das die Entlassung nicht für Freitag geplant ist. Den Rheumatologen seit der Aufnahme am Montag nicht mehr gesehen,es wird leider Zeit auf den Putz zu hauen. Grüße majosu
DA es sich um Dein Kind handelt, würde ich mich in die wohl zur Zeit beste Klinik in Deutschland begeben. Und zwar nach Bad Bramstedt, hier in Schleswig-Holstein. Habe zwar schon von einigen anderen Kliniken gehört, aber die mir bekannten Kinder haben es am besten in Bad Bramstedt gehabt. Zwischendurch ist vielleicht noch einmal DAMP mit dem bekannten Dr. Georgi zu erwähnen und auch mal anzulaufen. Zu dem soll es noch eine gute geben, leider kann ich dir nicht sagen, wo. Sie war aber ein Thema in irgendeiner Apotheker-Zeitschrift aus diesem Jahr. Vl. fragst Du da noch einmal nach. Wichtig wäre es mir auch, das mein Kind in der Schule nicht zuviel versäumt, das sollte also an der Schule vl. auch Unterricht erfolgen, soll es auch geben. Frag doch mal Deinen Apotheker, Dein Rheumatologe schickt dich sowieso nur dahin, wo er Verbindungen zu hat.
Huhu, in welcher Klinik, seit ihr den jetzt? In Datteln? Was haben sie den dort gemacht? Wie solles weiter gehen? Gute Besserung.
Hallo majosu, Wenn Cortison nicht ausreichend hilft, solltest Du deinen behandelnden Kinderrheumatologen auf ein Basistherapeutika ansprechen. Für die Situation mit den Bauchschmerzen, solltest Du beachten : -Kein Cortison oder andere Medis auf nücht. Magen -Magenschutz (Antra o.a.) bei NSAR (Indometacin, Naproxen) Soll der Magen erst geschädigt werden? Nein ! Unsere Kinder sollten das WERT sein. Oder?
So,wir sind wieder zu Hause. Wir wurden mit abgesetztem Cortison entlassen.Die Schilddrüsenmedikamente wurden dabei auch mal abgesetzt(Diagnose seit 4 Jahren doppelt gesichert). Keine Empfehlung von Rheumamedikamenten für zu Hause....Ihr geht es zum Glück zur Zeit gut. Sie hat keine Entzündungszeichen im Blut. Jetzt soll sie in eine Schmerztherapie/Psychosomatik 3 Wochen stationär. Ich weiß nur,das sie nicht mehr laufen konnte....das war sicher NICHT psychisch. Ich bitte um Eure Meinungen. Ich selbst habe Psoriasisarthritis. Grüße majosu
Kinderrheuma mit 18 Monaten Hallo zusammen, meiner Tochter wurde seit letzter Woche Verdacht auf JIV Kindesrheuma festgestellt. Ich bin schockiert. Sie hat seit 4 Wochen ein geschwollenes Knie. Sie bekommt demnächst Naproxen Saft. Und morgen Krankengymnastik. Könnt ihr mir Mut machen, ob das hilft und ist das Medikament für ein 18 Monate altes Kleinkind auch gut? Dank für Eure Antworten im Voraus.
Hallo Nicksun, du solltest für deine Frage einen extra Tread aufmachen, denn hier findet deine Frage kaum jemand... Ich kann deinen Schockzustand nur zu gut verstehen, meine Tochter war bei der Diagnose 24 Monate alt. Zu diesem Zeitpunkt waren wir allerdings bereits seit 8 Monaten auf der Suche nach der Ursache ihrer Probleme. Warst du bei einem Kinderrheumatologen? Mit Naproxen hat meine Tochter auch begonnen und nimmt es noch heute. Leider war das nicht ausreichend, aber das ist ein anderes Thema. Naproxen verträgt sie gut und ohne (für uns sichtbare) Nebenwirkungen. Bei Bedarf gern mehr und ausführlich. Liebe Grüße Deuti
Hallo, auch wenn es "psychisch" ist, heißt das nicht, dass sie sich was einbildet. Fakt, ist, dass sie Schmerzen hat und nicht laufen konnte. Aber um zu verstehen, warum das so ist und war, und um ihr zu helfen, mit den Schmerzen besser klar zu kommen, kann so eine Schmerztherapie hilfreich sein. Alles Liebe, mama67
Kinderrheuma Hallo Deuti, danke für deine Antwort. die Ärzte wollen und schlägen unbedingst eine Punktion mit Cortison am Knie. Sie ist erst 18 Monate. Hat jemand schon Erfahrung damit? Hat deine Tochter auch schon eine Punktion bekommen? Ist das schlimm wege Wachstum?
An Nicksun Hallo Nicksun, wo bist du denn mit deiner Tochter in Behandlung? In einem Rheumazentrum? Die medizinische Notwendigkeit einer Gelenkpunktion kann letztendlich nur ein erfahrener Kinderrheumatologe beurteilen. Dazu gehört ganz wichtig auch die richtige, umfangreiche Aufklärung der Eltern, erst recht bei einem so kleinen Kind. Wenn du unsicher bist, so hole unbedingt eine 2. Meinung ein. Auch wenn das mit einem hohen Aufwand verbunden ist. Bei meiner Tochter wurde keine Punktion gemacht, da bei ihr zum Zeitpunkt der Diagnose bereits mehr als 10 Gelenke betroffen waren. So viele Gelenke können nicht sinnvoll punktiert werden. Sie hat sofort nach der Diagnose eine Cortison-Impuls-Therapie bekommen und anschließend ist die Basistherapie mit MTX eingeleitet worden. Dazu nimmt sie noch 2,5 mg Cortison und Proxensaft. Das Ganze ist jetzt 5 Monate her und inzwischen geht es hier wirklich gut. Wir sind dabei das Cortison auszuschleichen. Da auch wir völlig überfordert mit der Diagnose waren, sind wir auf eigenen Wunsch nach der stationären Erstbehandlung in der Rheumaambulanz, für 3 Wochen stationär in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch gegangen. Das war für uns absolut richtig und wichtig. Dort haben wir auch mehrere kleine Kinder (1,75 – 2,5 Jahre alt) die zur Gelenkpunktion dort waren kennengelernt. Wenn du hierzu mehr wissen möchtest, dann wohl besser als PN. Liebe Grüße Deuti
Meine Tochter hat bereits 2 Kniepunktionen hinter sich, aber waren erfolgreich. Vorteil wäre hier, das die Flüssigkeit im Gelenk gleich entfernt wird (die Medikamente brauchen doch eine gewisse Zeit um zu wirken). Zum heutigen Zeitpunkt nimmt meine Tochter MTX, Folsäure, Prednisolon und Naproxen-Tabeletten (saft im Moment nicht lieferbar). Spätere Folgen der Medikamenteneinnahme ---möchte zum heutigen Zeitpunkt lieber nicht nachdenken. :o