Hallo Sabine, aus eigener Erfahrung weiß ich, das es nicht einfach ist neben einem Rheumakranken zu leben. Unwissen, Unsicherheit, ja Hilflosigkeit waren für mich der Antrieb mich hier im Forum anzumelden. Als "nur" Angehöriger hier Gleichgesinnte zu treffen ist nicht ganz einfach. Dazu gehört eine Menge Geduld. Wie du sicherlich schon bemerkt hast, ist immer jemand bereit, deine Fragen zu beantworten, dein Wissen zu vermehren. Nur eben nicht aus Sicht eines Nicht-direkt-Betroffenen, sondern eben aus der Perspektive des Betroffenen. Wir "Nur"-Angehörigen haben aber unsere ganz eigenen Probleme, mit denen wir uns meistens alleine fühlen. So langsam entwickelt sich hier aber eine ganz eigene Gruppe von Menschen, die sich hier engagieren um Gleichgesinnte zu finden und ihre ganz eigenen Sorgen zu teilen. Wenn auch du ein Teil davon sein möchtest, dann helfen dir sicherlich eine persönliche Nachricht (PN) an einen der hier aktiven Angehörigen und/oder die Teilnahme an einem Chat "unter uns", der sicherlich in der Zukunft regelmäßig stattfinden wird. Nicht jeder hat immer zu festgelegten Zeiten die Muße chatten zu wollen, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, das sich vielleicht auch eine Interessengemeinschaft bildet, in der sich nur Angehörige austauschen können. Also lese die Beiträge in diesem Thread aufmerksam und schreibe dem einen oder anderen einfach eine PN um weitere Kontakte knüpfen zu können. Ich bin dabei. Liebe Grüße Tiger
Hallo Sabine Herzlich Willkommen in unserer Runde. Die Zeilen von Tiger hätten von mir sein können. Du hast geschrieben du bist schwach.Das glaube ich nicht,denn wenn du Interesse zeigst,selbst Mut machst und dich um deine Tochter "kümmerst" bist du stärker als du denkst. Viele Grüsse Sylke
Tränen erlaubt? Hallo Tiger, hallo Silke, lieben Dank zu allererst! Nicht allein zu sein, tut schon sehr, sehr gut. Ich lese viel im Internet und muss dabei sehr vorsichtig sein, um nicht in Panik zu geraten. Und obwohl ich mir fest vorgenommen habe jede Sekunde mit ihr glücklich zu sein, weine ich sehr viel - nicht vor ihr, aber sie merkt es. Und ich fürchte, dass ich die Tränen irgendwann nicht mehr zurückhalten kann. Morgen fahre ich zu ihr in die Klinik, wo es nicht nur eine Lungen- sondern auch eine Magenspiegelung geben soll. Ihr Vater kommt auch und ihr Freund war schon da. Sie ist in den letzten Monaten sichtlich schwächer und steifer geworden. Bis vor drei Wochen hatte sie noch keine Medikamente zu nehmen. Der erste Schub war vor gut zwei Jahren auf der Kopfhaut, es hieß Lupus ery... Es gab halbjährlich Untersuchungen, die nichts zeigten. Ist denn so: ein Schub kommt heftig und schnell? Setzt man Immunsuppressiva nach einer Zeit ab? Liest man den Zeitpunkt im Blut ab? Wo kann ich lesen, wie all diese Blutergebnisse heißen? Jetzt nimmt sie das Malariamittel Resochin (?), aber wenn sie so viele Untersuchungen hat, dann glaube ich fast, es wird bald mit schärferen Kanonen geschossen. Ich versuche jetzt zu schlafen, damit meine Arbeit nicht leidet. Ich grüße Alle, die das lesen und wünsche Euch Kraft und gute Gefühle! Eure Sabine
Hallo Bine, Deine Tochter kann stolz auf Dich sein und froh sein, dass sie Dich hat. Du bist soo bemüht. Es ist nicht selbstverständlich, dass Du Dich mit der Thematik so beschäftigst und vorallem auch hier ein wenig öffnest. Darf ich fragen, wie alt Deine Tochter ist? Ich habe auch einen Lupus. Bei mir fing es auch mit der Haut an. Leider ist er mittlerweile systemisch geworden und ich bina uch dauerhaft auf Medikamente angewiesen. Das allerallerwichtigste ist, dass Deine Tochter in kompetenter (dauerhafter) Behandlung ist. Ich bin bei meinem Rheumatologen von Anfang an und wir haben schon sehr viele Durststrecken gemeinsam "durchlebt". Aber er ist immer bemüht das beste aus der Situation zu machen und einen weiteren gemeinsamen (Lösungs-)weg zu finden. Hat Deine Tochter einen Rheumatologen? Oder wer hat die halbjährlichen Kontrollen durchgeführt? Es ist schon mal sehr gut, dass sie so viele Untersuchungen hat. Das zeigt, dass die Ärzte (hoffentlich) erstmal den genauen Status abklären. Sprich, "wo ist was kaputt". Resorchin (oder Quensyl) ist eines der ersten Basismedikamente, die viele Lupus-Patienten bekommen. Es wirkt immunsuppresiv. Dadurch sollen die Antikörper reduziert werden und somit weitere Schübe verhindert/reduziert werden (laienhaft ausgedrückt). Sollte das Medikament nicht ausreichen, gibt es noch eine ganze Reihe anderer/stärkere Medikamente zur Immunsuppression. Ob man es wieder absetzen kann, hängt vom weiteren Verlauf ab. Vorhersehbar ist der nicht. Aber manchmal gibt es auch Patienten, die im Laufe der Zeit ohne Medikamente auskommen. Das wird die Zeit bringen. Sei erstmal froh, dass Deine Tochter in guten Händen ist. Ich drück euch die Daumen, dass ihr schnell zu einer Diagnose und zu einer Behandlung kommt
schwächer Liebe Candela, meine Tochter ist 27 Jahre alt und steht kurz vor ihrem Studienabschluss, der erste Schub kam vor dem Bachelor. Da war es ausschließlich die Kopfhaut. Es ist ohne Medikamente verschwunden. Wie soll ich damit umgehen, dass ich mir nun solche Sorgen mache, so schwarz sehe, mit wem kann ich darüber reden, mit wem nicht. Mir dreht sich alles mögliche im Kopf herum und möchte doch Sicherheit und Zuversicht geben. Sie war Gestern und Heute bei mir, weil wir im kleinen Kreis eine Familienfeier hatten. Sie ist wirklich geschwächt. Nicht mal die Zwiebeln konnte sie schneiden. Könnte das vom Resochin herrühren? Die Muskeln wollen nicht so recht, Zupacken schmerzt sie. Ich freue mich über jede Antwort und wünsche einen guten Start in die Woche bine3
Ich hab mal ne querfrage. Das malariamittel, wie lang nimmt sie es schon ? Gehts ihr damit besser ? Kleiner tipp, wenns ihr die hände zusammen zieht, hilft bei mir anika-salbe. Leider nich lang, aber jede schmerzfreie minute is goldwert .
Malariamittel hallo Vicky, das Malariamittel nimmt sie seit Oktober, aber bald danach kamen Cortison und MTX dazu . Jetzt hat sie seit fast keine Schmerzen mehr, sie kann schon eine Sprudelflasche aufdrehen und die Blutwerte sind fast wieder ok. Bei ihr werden Muskelzellen zersört und Haut verhärtet sich. Die Hände sind nun wieder weicher und Ja, arnika-Öl haben wir und sie benutzt es gern. Sie braucht viel Wärme, damit die Haut nicht abstirbt, weil die Hände und Füße schon bei wenig Kälte oft so schrecklich weiß und gefühllos werden. Das Öl wärmt auch. Hab es gut und ich wünsche dir viele schmerzfreie Zeiten! Lg bine
Mit der Zeitangabe "abends" haben wir doch bisher keine schlechten Erfahrungen gemacht. Samstags war nicht immer der richtige Tag. Aber ich bin gerne dabei.
Chat-Treff Wir fahren morgen nach Bad Brambach und gönnen uns jeweils 3 Radonbäder. Deshalb kann ich leider am Samstag nicht im Chat sein. Aber vielleicht am Sonntag, falls da jemand da ist. LG Charlotte
Hallo CharlotteEin schönes Wochenende wünsch ich dir hier auch nochmal. Viel Spass und gute Erholung wünscht euch Sylke Bin Sonntag vielleicht auch nochmal im Chat.
Ok, Vorschläge, jawoll. Ich denke Freitag abend (19 Uhr) und/oder Sonntag (19 Uhr) klingen gut. Samstag abend ist ja eher Party- oder Film-der-Woche-Zeit.
