Hallo ihr Lieben! Mir gehts leider immer noch ziemlich schlecht, wenn nicht sogar von Tag zu Tag schlechter. Hauptsächlich machen mir das linke Knie und der linke Ellenbogen starke Probleme. Außerdem sind noch das rechte Knie und beide Sprunggelenke angeschwollen... Ich kann weder Knie noch Ellenbogen gescheit abbiegen und ausstrecken, bin auch seit letzter Woche im Krankenstand weil ich die Schmerzen einfach nicht mehr aushalte =( War ja bei Dr. Schwingenschlögl in Behandlung bzw. werde ich diese Woche das letzte Mal hin gehen, denn außer dass die Behandlungen viel Geld gekostet haben (ich hab im übrigen immer noch keine Rechnung erhalten und bin schon seit Juli bei ihm in Behandlung), haben sie absolut nicht geholfen...im Gegenteil mir kommt es fast so vor, als wäre es nur noch schlimmer geworden. Bekomme im Moment Simponie am Sonntag spritze ich es zum dritten Mal und täglich nehme ich ein Arava 20mg....nichts von diesen Mitteln hilft =( Nicht mal die Schmerzmedis mit denen ich mich im MOment voll pumpe wirken. Bin ich abnormal, weil absolut nichts wirken will??? Hab wirklich schon eine breite Palette an Medikamenten ausprobiert (Humira, Enbrel, MTX, Ebethrexat, Remicadeinfusion) und nichts hat auf Dauer gesehen geholfen, bzw. erst gar nicht gewirkt!! Das einzige was mir hin und wieder wirklich hilft in Aprednislon...aber auf dauer gesehen habe ich wirlich einen absoluten grauen, das cortison zu schlucken =(( Hatte das letzte Monat auch Strom und Ultraschalltherapie, doch auch dass hat nichts gebracht =( Ich war vor vielen Jahren mal auf einem Kinderrheumalager in Kärnten mit. Ist es möglich eigentlich in meinem Alter schon auf Kur zu fahren wo auch Patienten in meinem Alter anzutreffen sind? Bin jetzt 21... Oder wisst ihr vielleicht ob es irgendwelche anderen Möglichkeiten im Ausland gibt, wo man hinfahren könnte?? Habe letzte Woche auch den Bescheid vom Bundessozialamt bekommen für den Behindertenausweiß und den Kreis der Begünstigten Behinderten habe 60% GDB..... geht es noch irgendjemanden von euch so, dass wirklich gar keine medikamente helfen??? am montag habe ich den ersten termin im KFJ in der Rheumaambulanz... würde mich über antworten freuen!! lg vicky
hallo vicky, solche phasen wie du sie grad durchlebst kenn ich eigentlich auch..... bei mir hat das rheuma auch mit 16 begonnen- jetzt bin ich 23. und ich hab auch schon so einiges an medikamenten durch. aber nun mit ro-actemra muss ich sagen- und ich klopf eh grad auf holz - gehts mir, für meine verhältnisse, richtig gut ich hatte zuvor auch enbrel, remicade, orencia etc. aber es hat leider immer nur für eher kurze zeit geholfen. nun mit ro-actmra gehts mir relativ stabil, mit wenigen schüben, recht gut. das is halt immer so ein... ich will nicht grad sagen ausprobieren... aber doch schauen, was wäre theoretisch am besten und dann halt hoffen, dass es wirklich gut und auch mal längerfristig wirkt. ich bin in letzter zeit ca. alle 2 jahre zur kur/ reha gefahren... das hat mir immer sehr sehr gut getan! und dies ist wegen dem alter oder so überhaupt kein problem! man muss ein ganz normales ansuchen bei der kk stellen- und bei mir wirde es immer gleich bewilligt. also nur mut- antrag stellen- und auf gehts! ins ausland... keine ahnung eigentlich... in garmisch glaub ich gibts jetzt eine jungerwachsenenrheumastation- die ich allerdings nicht kenne. war aber auch nur einmal in garmisch. ich find die angebote hier in ö sehr gut! und da waren keineswegs "nur" alte leute! in unserem alter ists halt auch ein bissl schweirig, denn geht man eher in eine kinderrheumaeinrichtung (dies bei uns eh nicht gibt), dann sind halt da "nur" kinder, und in einer normalen kur/rehaanstalt sind halt eher mehr "ältere". wenngleich nicht nur, und so hab ich mich da immer ganz wohl gefühlt (zumindest nach einer eingewöhnungszeit ). wünsch dir alles gute! lass den kopf nicht hängen! es kommen auch wiede bessere zeiten! lg petra
hey petra =) ohje eine leidensgenossin =(( tut mir auch leid für dich, dass du diese phasen kennst!! ich hab die krankheit jetzt leider schon seit meinem 6.lebensjahr (besser besagt in diesem alter wurde sie entdeckt, wer weiß wie lange ich sie davor schon hatte...) - mittlerweile hab ichs also schon seit 15 jahren...kotzt mich immer mehr an. es gibt echt zeiten, da gehts mir total gut, fast so als hätte ich nichts, aber diese zeiten sind schon eine längere weile her, kann mich fast gar nicht mehr daran erinnern, wie es ist keine schmerzen zu haben... im moment wirds einfahc immer schlimmer, - statt besser =( das blöde ist halt, dass hauptsächlich meine beine betroffen sind und dass zieht mich total runter, denn jeder schritt tut sau mäßig weh =( und man will einfach nur herum liegen und gar nichts machen... habe jetzt gestern einmal wieder ein aprednislon eingeworfen, jetzt gehts langsam ein bisschen besser, dafür ist mir wieder die ganze zeit so übel, dass ich kotzen könnte =( ich hasse dieses blöde cortsion wirklich!! ro-actemra - davon hab ich noch nie was gehört..ist das ein neues medi??? ich werde es auf jeden fall am freitag im kaiser franz josef spital ansprechen! wäre wirklich froh, wenn ich auch endlich ein medi bekommen könnte, was mir endlich erleichterung verschafft =( petra, was hast du auf der kur gemacht? wo fahrst du da immer hin?? ich schätze mal täglich therapien oder? ...ich hab halt irgendwie bissal angst vor der langen zeit, bin ein sehr heimischer mensch =(( danke auf jeden fall schon mal für deine antwort =) lg vicky
heute ist die rechnung gekommen vom dr.schwingenschlögl...werde ganz bestimmt nicht mehr hin gehen... 664 euro nur für juli (ich war ja noch august und september auch dort, die kommen wohl erst soäter die rechnungen)....664 euro, für das, dass die behandlungen auf dauer absolut nicht geholfen haben >.< die ärztin im kaiser franz josef spital hat übrigens die augen und den mund weit aufgerissen als ich ihr mitgeteilt habe, dass mich der dr. schwingenschlögl seit juli wöchentlich 2 mal auf den knien punktiert und infiltriert hat! ihre aussage war folgende: "ist das ihr ernst??" und dann meinte sie noch, dass man es mit zu oftem punktieren eher noch schlechter statt besser macht.... und jetzt frag ich euch, was soll ich davon nun halten??.. kann den arzt echt nicht empfehlen - aber wer auf nadeln und stechen steht soll bitte hin gehen!
