Hallo, seit 2 Wochen mache ich eine Kortison-Stoßtherapie, mit zuerst 80 mg Prednsiolon. Mein Befinden hat sich verbessert, die Muskelschmerzen sind schon noch da, aber ich bin deutlich leistungsfähiger als vorher. Und heute kam dann der lang ersehnte Beweis, dass das Kortison anschlägt: Mein CK-Wert schwankte vorher immer zwischen 190 und 430 U (Norm < 145), und der Wert gestern unter dem Prednisolon lag bei 78!!! So niedrige Werte hatte ich seit 3 Jahren nicht mehr! Wenn das kein Beweis ist. Jetzt soll ich ab morgen auf 50 mg Prednisolon/d reduzieren, und auch das erstmal für 2 Wochen beibehalten. Auch meinem Darm geht es unter Kortison deutlich besser (kaum noch Durchfälle), und meine Schleimhäute im Mund sind verheilt und platzen nicht mehr auf. Das ist die gute Nachricht - eine andere ist nicht so gut. Meine Doppelbilder sind unter dem Cortison nicht besser geworden. Ich bin gestern endlich mal an einen engagierten Augenarzt gekommen, der nicht nur mit den Schultern gezuckt hat, sondern mich fast 2 Stunden untersucht hat. Er hat die Diagnose einer internukleären Ophtalmoplegie gestellt, also nicht wie vermutet sind die Augenmuskeln das vorrangige Problem, sondern wohl eher das ZNS! Es soll jetzt ein MRT vom Schädel machen, am liebsten auch eine Lumbalpunktion. Wobei ich mir davon nicht viel verspreche, denn ich hatte schonmal ein MRT vom Schädel (allerdings ohne Kontrastmittel), dabei zwar noch nicht die Doppelbilder, aber meine komischen "Hirnprobleme, die Benommenheit, Schreckhaftigkeit, teilweise totales Weggetreten-Sein) das habe ich schon viel länger. Wenn es aber Lupus mit ZNS-Beteiligung wäre, müsste dann nicht auch das Cortison anschlagen? Wobei ich schätze, dass man da noch höhere Dosen über die Vene geben würde, da wären wohl die 80 mg momentan zu niedrig, oder? Viele Grüße TriaGirl
Hallo TriaGirl, es gibt Kollagenosen mit und ohne ZNS-Beteiligung... Dass sich die CK-Werte unter der Corti-Dosis verringern, zeigen, dass Du auf dem richtigen Weg bist... ---> Polymyositis ???? inkl Verdacht auf MS ??? Im folgenden Link ist die Symptomatik ganz gut und sehr ausführlich erklärt: http://board.ms-lebensbaum.de/thread.php?threadid=3261 Ich drück Dir die Daumen, dass sich das nicht bestätigt. Sag mal, habt ihr auch mal den Darm untersucht, ob der in Ordnung ist? Wurde ein Morbus Crohn ausgeschlossen? Ich frag nur, weil Du geschrieben hattest, dass die Durchfälle aufhören. Lupus: habt ihr den Verdacht darauf... - ich weiß von Gisi, dass sich unter Lupus auch eine Myositis ausbilden kann.... Cortison gibt es auch noch höher dosiert in Tbl. Ich bekam damals die Dinger in 100 mg Dosen... für 1 Woche, anschl durfte ich pro Woche um 20 mg herunter bis ich bei 60 war, dann in 10 mg Schritten bis 40, in 5 mg Schritten bis 20 mg usw. die Schritte wurde dann immer kleiner.
Hallo Colana, ich habe 2 Wochen lang mit 80 mg Prednisolon angefangen, und das ist bei meinem Körpergewicht von ca. 47 kg schon ganz ordentlich.... Seit heute darf ich auf 50 mg reduzieren. Allerdings habe ich gelesen, sollte es wirklich eine ZNS-Beteiligung sein, dann ginge es wohl nur mit hochdosiertem Cortison über die Vene. Das mit der MS stand schonmal im Raum, allerdings hatte ich vor 2 Jahren eine Lumbalpunktion, die unauffällig war, außerdem schon ca. 3mal ein MRT vom Kopf, alles immer unauffällig. Nur dass ich damals noch keine Doppelbilder hatte, sondern "nur" allgemeine Symptome (starke Müdigkeit, Benommenheit, gestörter Tagesrhythmus, der Körper regelt alles nicht mehr richtig (Temperatur, Herzschlag, etc.), die man ja auch gerne auf Müdigkeit oder die Psyche schiebt. ) Aber von meinem Gefühl her waren die Symptome schon immer zu ausgeprägt und wechselhaft, als dass sie nur durch die Psyche erklärt werden könnten. Jetzt mit der Diagnose des Augenarztes ( Intranukleären Ophtalmoplegie ) habe ich ja immerhin etwas in der Hand. Und der Augenarzt war super nett, ich hatte wirklich den Eindruck, er will mir helfen...er hat nur ganz ehrlich gesagt, er kann es nicht, da keine Brille helfen würde oder ähnliches, denn die Augen sind an sich o.k., es liegt eher an der Koordination und dem verarbeiten der beiden Augen zueinander. Übrigens der Darm wurde schon mehrfach gespiegelt, war immer alles o.k., allerdings kann man ja in den Dünndarm nicht reinschauen, ich vermute, dass da bei mir eher das Problem liegt, denn ich habe die Probleme meist 1-3 Stunden nach dem Essen, also wenn die Nahrung den Magen verlässt! Viele Grüße Chrissi
Hallo Chrissy, mal verdutzt nachgefragt: wieso kann der Arzt nicht in den Dünndarm schauen... na klar geht das.. entweder über den Magen oder mit einer dementsprechenden Kapsel... Im Rahmen der Magen-Darm-Spiegelung wurde der Dünndarm über den Magen durchgescheckt (ich habe tief und fest dabei geschlafen )... Für den Rest hoffe ich eher, dass da keine MS dabei herauskommt. Diese Lupus-Myositis kann auch ein Overlap-Syndrom sein... mal schaun, was da noch so dabei heraus kommt. Ich such das mal eben heraus mit diesem L.-Myositis... - augenblick
So - gefunden: Lupus Myositis Lupus Myositis Muscle pain ( myalgia ) and muscle tenderness are common, especially during periods of increased disease activity ( flare ), and occur in 50 percent of those with SLE. Muskelschmerzen (Myalgie) und Muskeln sind häufig, besonders in Phasen erhöhter Krankheitsaktivität (Schub), und treten in 50 Prozent der Patienten mit SLE. Some people develop inflammation of the skeletal muscles ( myositis ), which causes weakness and loss of strength. Einige Menschen entwickeln eine Entzündung der Skelettmuskulatur (Myositis), was Schwäche und der Stärke. Lupus myositis commonly involves the muscles of : Lupus Myositis umfaßt im allgemeinen die Muskeln: the neck Hals pelvic girdle and thighs Becken-und Oberschenkel shoulder girdle and upper arms. Schultergürtel und Oberarme. The onset of the weakness can be tricky to detect, but difficulty in climbing stairs and getting up from a chair are early symptoms. Der Beginn der Schwäche kann schwierig zu erkennen, aber Schwierigkeiten bei der Treppensteigen und Aufstehen aus einem Stuhl sind frühe Symptome. Later, there may be difficulty in : Später kann es zu Schwierigkeiten bei der: lifting objects onto a shelf Heben von Gegenständen auf einem Regal combing the hair Kämmen der Haare getting out of the bath raus aus der Badewanne raising the head Aufrichten des Kopfes turning over in bed. Umdrehen im Bett. Diagnosis Diagnose The diagnosis of lupus myositis is confirmed by: Die Diagnose des Lupus Myositis wird bestätigt durch: elevated levels of certain enzymes ( CPK, aldolase, SGPT and SGOT ) in the blood erhöhte Werte bestimmter Enzyme (CPK, Aldolase, SGOT und SGPT) im Blut certain abnormalities in an electromyogram ( EMG ) test which measures electrical activity of the muscle fibers. gewisse Anomalien in ein Elektromyogramm (EMG) Test, der die elektrische Aktivität der Muskelfasern Maßnahmen. Another test that is sometimes used is a biopsy of the thigh or arm muscle. Ein weiterer Test, die manchmal verwendet wird, ist eine Biopsie der Oberschenkel oder Arm Muskel. The tissue is examined under the microscope for evidence of inflammation and destruction of muscle fibers. Das Gewebe wird unter dem Mikroskop auf Anzeichen einer Entzündung und Zerstörung der Muskelfasern untersucht. (Quelle vom 10.02.2010 - 22:55) Hoffentlich hilft Dir das ein wenig weiter.
Wenn es aber Lupus mit ZNS-Beteiligung wäre, müsste dann nicht auch das Cortison anschlagen? Wobei ich schätze, dass man da noch höhere Dosen über die Vene geben würde, da wären wohl die 80 mg momentan zu niedrig, oder? Bei Lupus mit ZNS-Beteiligung würde man eher Endoxan geben. Da müßtetst du dich mal bei den Lupis schlau machen.
Hallo Colana, in den Dünndarm schaut man meines Wissens nach nur in den obersten Teil bei der Magenspiegelung und in den untersten Teil bei der Darmspiegelung, dazwischen kann man nur was mit der Kapsel sehen, und das wird selten veranlasst. (Aber ich denke, wenn die Symptome auf Cortison ansprechen, spricht das schon sehr für eine Entzündung!) Danke für die Muskel-Infos: Wegen der Muskelsymptomatik bin ich schon fast von Beginn meiner Krankheit überzeugt, eine Myositis (evtl. Dermatomyositis) zu haben, allerdings war meine letzte Muskelbiopsie nur unspezifisch verändert, was aber laut Literatur eine Myositis nicht ausschließt....die meisten Rheumatologen sehen das aber anders. Bei mir waren immer CK, GOT und teils LDH erhöht, EMG auffällig (Spontanaktivität, Fibrillationen und myopathisches Muster), und eine proximal betonte Muskelschwäche. Meine Rückenmuskulatur ist sehr stark zurückgegangen, was allen Ärzten immer sofort auffällt. Ich habe auch in den letzten Jahren eine Skoliose entwickelt, was wohl auch ungewöhnlich für mein Alter ist. Da ich kaum noch Muskulatur habe, fällt mir auch das Sitzen sehr schwer. Muskelaufbau scheint bei mir nur schwer möglich zu sein. Wahrscheinlich muss sich die Muskulatur auch erst regenerieren, ehe sie aufgebaut werden kann. Vermutlich muss ich zum Cortison eine andere Basistherapie (derzeit Quensyl) bekommen....ich werde nächste Woche die Kollagenosespezialisten in Bochum fragen, auch wegen der ZNS-Problematik. LG Chrissi
Liebe Chrissy, Quensyl steht am Anfang einer Reihe von Medis - da hast Du also noch Luft. Das nächste wäre MTX.. Wenn Du magst, dann kannst Dich mal hier. Das mit der Schwäche im Rücken kenne ich auch, wenn ich nicht stets u ständig daran denke, falle ich immer wieder in mich zusammen... und die ständige Anstrengung tut mitunter weh. Ob wir allerdings unsere kranken Muskelzellen wieder regenerieren können, ist fraglich... ich würde es für uns gerne hoffen. Auf den Besuch beim Spezi nächste Woche bin ich gespannt. durchlesen, da habe ich alles zusammen gesammelt, was ich diesbezüglich an Infos bekommen habe oder gefunden. Vielleicht ist da ja noch etwas dabei für Dich. Wg des Darms würde ich noch ein Mal einen Internisten darauf ansprechen...
Chrissy, dafür nicht. Ich weiß, wie viel Kraft, Nerven und Energie es kostet, endlich ein Diagnose und damit eine Therapie zu erhalten...
nein, dann müsste man mit imurek oder ähnlichem ran. cortison reicht dann als immunsuppression nicht mehr aus. man kann keine dosen wie 80mg auf dauer geben, das halten die nebennieren nicht aus. besser gesagt sie stellen den betrieb ein und ob sie wieder anspringen, wenn das kortison reduziert ist, ist immer so eine sache. kurzfristig ist das ok, aber dauerhaft sehr schädlich. aber die vorgehensweise mrt, dann erst lp ist normal. die geräte werden ja immer besser und ein kontrastmittel ist ein muss, nur dadurch sieht man, ob die blut-hirnschranke durchlässig ist. allerdings muss eine lp darauf folgen, wenn weiter beschwerden bestehen, denn es gibt auch zns beteiligungen ohne positives mrt. anders kann man eine zns beteiligung nicht diagnostizieren. solche probleme hatte ich in einer unterfunktion. auch doppelsehen. lass da mal nach schauen. ah ich seh grad du hast hashimoto, wie sind denn da deine aktuellen werte? wenn das ft3 niedrig ist, können auch solche probleme wie du sie hast auftreten. gerade bei muskelentzündungen mangelt es da oft. 20prozent werden in der sd umgewandelt(also vom inaktiven t4 zu stoffwechselaktiven t3), der rest der umwandlung erfolgt in muskeln und organen, wenn also die sd schon krank ist und zerstört, fallen 20% der umwandlung dort weg oder sind es ist unter 20% also sehr wenig. und sind die muskeln entzündet, ist die umwandlung dort auch nicht mehr gut. ich muss zusätzlich zu dem l thyroxin(dem t4) noch das aktive t3 nehmen. dadurch ist es aber deutlich besser geworden. keine doppelbilder, kein neben sich stehen, kein schwindel usw mehr. muskelprobleme werden beim lupus gerne ignoriert. irgendwie sind die meisten ärzte auch nicht wirklich fit lupuspatienten kompetent zu behandeln, weil ihnen das wissen fehlt. es ist ja doch arg selten. ich hab fast nie erniedrigte c3 oder c4 werte, aber hohe antikörper(ds dns ak, ss-a-ak jo-1ak) aber es ist kein schub. mir kann es nicht schlecht gehen..... man sollte doch vorher ins profil schauen. also wenn dein ft3 zu niedrig ist, dann kann das ne menge probleme machen. die ganze palette die du angibst. hast du nen kompetenten sd arzt? was sagt der dnen zu thybon(t3)
Hallo Cailean, ich habe schon mehrere Monate lang versucht, ein Kombi-Präparat von t3/t4 (Novothyral) einzunehmen, dadurch waren auch die fT3 und auch die fT4-Werte im mittleren Normbereich. An meiner Kopfproblematik hat sich da nichts geändert. Die Muskelprobleme sind auch eher schlechter geworden, isb. unter dem zusätzlichen fT3. Ich schätze daher, an der SD wird es eher nicht liegen. Wie gesagt, mein Augenarzt sagt es sei eine internukleäre Ophthalmoplegie, wo die Ursachen eher im Hirnstamm/ZNS liegen, verursacht durch Entzündungen, MS, Infektionen....(das sind wohl die möglichen Hauptursachen!) Liebe Grüße Chrissi
Bin gerade etwas frustriert! Auf Anraten meines Hausarztes sollte ich ja seit Mittwoch von 80 auf 50 mg Prednisolon reduzieren, schon gestern wurde es wieder so schlimm, dass ich mittags nochmal 20 mg Prednisolon nachgelegt habe. Heute morgen habe ich mit 75 mg weitergemacht, es ist wieder deutlich besser, wenn auch schon nicht mehr so gut wie am Anfang. Bin nun etwas verunsichert....vielleicht ist das Reduzieren noch zu früh? ich glaube, mein Hausarzt ist aber auch etwas überfordert und ratlos. Leider habe ich derzeit keinen Rheumathologen, der alles managet! Grüße Chrissi
Um Cortison einzusparen, wird ja in der Regel MTX verschrieben. Das wirkt schneller als Imurek. Das dürfte ein HA auch verschreiben können. Wär halt ein Rhematologe besser. Aber sprich mal mit dem HA, ob man auf diese Weise dann das Cortsion runter setzten kann.
bei einer zns beteiligung gibt es erst imurek, kein mtx. bei mir bestand der verdacht und es wurde mir erklärt, dass man das mit imurek macht. mtx wird bei sle wohl eher weniger angewendet und bei ner zns beteiligung wird zuerst das imurek ausprobiert. steroide sind dafür ungeeignet. man braucht enorm viel um das immunsystem so zu supprimieren wie das zb imurek macht. das ist da wohl relativ gut wirksam. @chrissi dann wirst du im ein mrt und eine lp nicht herum kommen. anders kannman es nicht diagnostizieren. und ohne kontrastmittel sieht man nicht ob die blut-hirnschranke defekt ist. und ich denke ohne diagnose wird niemand ein immunsystem so runterfahren. was ist, wenn es keine zns beteiligung ist? bevor man das sicher weiß, sollte man da vorsichtig sein. ich würde mich um nen mrt termin und einen termin für ne lumbalpunktion kümmern. anders geht es nicht. ohne kann man viel rumspekulieren, aber mehr halt auch nicht.
Ein MRT habe ich jetzt für den 04.08., das ist ja nicht mehr lange hin. Ich werde vorher sehen, dass ich noch bei meinem Neurologen unterkomme, mal sehen, was der bezgl. Lumbalpunktion meint. Liebe Grüße Chrissi
huhu, die lumbalpunktion muss wahrscheinlich sowieso sein. egal ob das mrt positiv oder negativ ausfällt. wenn es negativ ausfällt, dann kann es trotzdem ne zns beteiligung sein, wenn das mrt positiv ist, muss man schauen was los ist. aber die lp ist recht harmlos. ich konnte ne halbe stunde später essen gehen. hab mich dann weiter ausgeruht. hatte weder kofschmerzen noch sonst nebenwirkungen. allerdings hatte der neurologe fast 20min an mir rumgedrückt. so hat er wohl eine perfekte stelle gefunden. ich drück dir die daumen, dass du bald genaueres weißt. das macht die sache insofern besser, weil man es angehen kann und weiß woran man ist. ist denn ein neurologe beim mrt dabei? oder bekommst du nur die bilder mit?
Hallo Cailean, ich weiß nicht, ob ein Neurologe beim MRT dabei ist. Es wird aber im Krankenhaus gemacht, und auf der Überweisung steht alles genau drauf, Verdachtsdiagnosen Ich hatte vor 2 Jahren schonmal eine Lumbalpunktion, die ich nur als Horror in Erinnerung habe. Das Pieksen selbst war nicht schlimm, aber obwohl ich 12 Stunden nur gelegen habe und viel getrunken habe, bekam ich nach 12 Stunden die heftigsten Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen. Habe 3 Tage lang fast ununterbrochen Novalgin und Vomex über die Vene bekommen, konnte nicht essen, nicht trinken und dachte wirklich ich komme nie wieder auf die Beine...Kopfschmerzen und einen steifen Nacken hatte ich noch wochenlang.... So im Nachhinein ist da wahrschienlich einiges zusammenkommen. Das lange Liegen hat wahrschienlich meinen Kreislauf sehr runtergefahren, dann hatte ich vermutlich dazu noch einen akuten Schub einer Magenschleimhautentüzndung und eine Migräneattacke...und sicher auch die Psyche mit reingespielt. ich versuche optimistisch ranzugehen. Es muss ja nicht wieder so schlimm laufen! Liebe grüße Chrissi
also, wenn e sim krankenhaus gemacht wird, wird sicher ien neurologe dabei sein. und die lp, also das sollte nicht sein mit so extremen nebenwirkungen. vielleicht habe ich glück gehabt, der doc hat ne ganze weile gesucht und gründlich an mir rumgedrückt, bevor er zustach. er meinte, die nebenwirkung kopfschmerz gab es häufig mit den alten nadeln. jetzt hätte man andere und damit wäre das risiko minimal bis gar nicht. ich hab wie geschrieben, nur eine halbe stunde gelegen, musste dann zum essen(gab buffet in der klinik) und da ich schon kein frühstück hatte, weil ich auf den neurologen warten musste, hab ich mich da hinbewegt. danach hab ich mich normal ausgeruht. man hat ja eh nicht viel zu tun im krankenhaus. mir tat nix weh, außer, dass ich nen leichten lupus schub bekam. war anstrengend zu sitzen die nervliche anspannung triggert das bei mir extrem. angenehm fand ich es trotzdem nicht, diese drückerei und dann das gepieke, aber was solls. man überlebt ja so manches.... ich hab halt oft taube hände und füße, bzw es ist nicht alles taub. sehstörungen sind mit dem quensyl weniger geworden. die sprach und wortfindungsstörungen auch. leider schließt ein negatives mrt eine zns beteiligung nicht aus. aber wart erst einmal ab, ist ja nciht mehr so lange hin.
Hallo, habe mein MRT vorgestern hinter mich gebracht. Alles o.b. Da fühle ich mich gleich mal wieder als Simulant! Leider sind die Sehstörungen nach wie vor da, und meine Schluckprobleme nehmen immer mehr zu. Ich kann fast nur noch flüssige/weiche Sachen essen, immer mehr geht nicht mehr (Kartoffeln, Brot, Kuchen, Bananen), ich verschlucke mich leicht und das Essen ermüdet mich einfach sehr. Und ich bin total unsicher beim Gehen, d.h. ich verliere mitunter das Gleichgewicht, knicke andauernd um, wenn der Boden etwas unebener ist.... Mein HA vermutet jetzt nach wie vor eine Störung im Hirnstamm/Hirnnerven, ich soll mich auf jeden Fall dringend beim Neurologen vorstellen. Und dazu kommt, dass ich starke Oberbauchschmerzen habe, und auch daher kaum essen kann, da vermutet der HA jetzt ein Magengeschwür...also ich soll nächste Woche zur Magenspiegelung. Auch sonst ist der Therapieeffekt des Cortison fraglich, daher soll ich jetzt möglichst schnell ausschleichen, auch wegen dem Magen. Proteinaussscheidung im Urin hat unter Cortison eher zugenommen, Muskelschmerzen und Allgemeinbefinden sind fast wieder so schlimm wie am Anfang (unter momentan 60 mg). Bin grade sehr frustriert und könnte nur heulen. Und zu guter Letzt habe ich noch den Befund der Muskelbiopsie erhalten, der wieder unspezifisch ist. Könnte alles sein, aber keine eindeutige Entzündung sichtbar. Liebe Grüße Chrissi
