Seit 13 Monaten ohne Diagnose :-((

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nelli2810, 19. Juli 2010.

  1. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Hallo Josie

    ja, dann bin ich mal gespannt, was die Hausärztin dazu sagt, dass die Rheumatologin ihr die Kosten zuschieben möchte. Wird ja richtig spannend!

    Ich nehm' mal auf alle Fälle mein Merkblatt zu MTX mit.

    CRP 4fach erhöht, und sie schreibt "diskret erhöht". na, super!
     
  2. kätzchen79

    kätzchen79 Neues Mitglied

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    hallo Nelli, ich habe gerade deine Geschichte durchgelesen und es ist fast das gleiche wie bei mir. Osteochondrose, Facettenarthrose, Schmerzen nachts, durch Po, Oberschenkel, Schienbein, Fußzehen. Seit ein paar Wochen fängt es auch irgenwie mit den Fingern an an der linken Hand. Erst der Mittelfinger und jetzt hat es gewechselt zum kleinen Finger. Ist nix geschwollen, sieht manchmal deformiert aus und tut weh. Im November habe ich einen Termin in der Muskelsprechstunde. Es kann sein das eine Muskelbiopsie gemacht werden muss. Meine Mutter hat Rheuma und Fibro... und es könnte sein das das rheumatische vererbt wurde. Habe noch dazu eine versteifte Wirbelsäule. Bin 30, weiblich und würde mich sehr über Antworten freuen, oder Betroffene die sich mit mir austauschen wollen.
     
  3. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Hallo Kätzchen79

    Muskelsprechstunde? Ich seh schon, ich stehe hier wirklich noch sehr am Anfang.

    Aber genau deswegen ist dieses Forum ja so wichtig, damit wir alle unsere Erfahrungen, Ängste, Fragen austauschen können.

    Lieben Gruß
     
  4. kätzchen79

    kätzchen79 Neues Mitglied

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    hallo Nelli, ja also der Rheumatologe meiner Mutter hat gemeint das es sein kann das ich auch Probleme bekomme und im November muss ich mich in der Muskelsprechstunde vorstellen. Hab Schiss, aber ich hoffe auch es kommt was raus. Bei der Blutuntersuchung war der Rheumawert normal, aber ich habe gehört das der normal sein kann und man es trotztdem hat. Bin übrigens auch eher ein Laie hier.
     
  5. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    MTX und anderes

    MTX ist mit Abstand das preiswertestes Basis-Medi und wird - wie auch Arava - wohl recht oft von den Hausärzten übernommen. Ich habe am Anfang damals auch die Verordnungsliste vom Rheuma-Doc mitbekommen an die sich meine Hausärztin ohne Wenn und Aber gehalten hat. Etwas anderes sind die Biologicals, die darf nur der internistische Rheumatologe verordnen und die sind auch richtig teuer. MTX kostet pro Jahr in etwa soviel im Simponi im Monat kostet - nur so als Vergleich. Kortison ist sehr sehr preiswert und die meisten "normalen" Schmerzmittel auch. Anders ist es dann mit Celebrex oder Arcoxia, die kosten im Quartal so um die 350 - 400 Euro, die darf aber auch der Hausarzt verschreiben und der tut es in der Regel dann auch.

    Gruß
    Gabi
     
  6. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    MTX und anderes

    Oh, das ist ja interessant!

    Gut, dann bin ich mal gespannt. Celebrex hatte mir meine Hausärztin ja schon verschrieben.

    Ich werde berichten.

    Vielen Dank für die vielen Infos!!!
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nelli,

    also: wenn Du Fibro hast, dann nur sekundär,

    da Du

    a) den 4fach erhöhten CRP-Wert hast und
    b) auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert hast (DAS macht die Fibro nämlich nicht)

    Bleib am Ball.

    Das MTX erhältst Du durch den Rheumatologen, die können es ganz anders abrechnen als der Allgemein-Arzt. Die können höchstens mal das Cortison ohne größere Probleme verschreiben

    ******************************************************

    @Kätzchen

    Die Muskelbiopsie wird immer dann gemacht, wenn der Verdacht einer Muskelerkrankung ausgesprochen wird.

    Du schriebst, dass Du Schmerzen u. a. in Po und Oberschenkel hast.
    Was wurde bluttechnisch ausgewertet, wenn ich fragen darf.
    Gehörten hier die

    Schilddrüsenwerte
    Blutzuckerwerte
    Muskelwerte, sprich CK-Werte für die Skelettmuskulatur
    evtl. LDH-Wert

    auch mit dazu? Wurden nach Antikörpern usw geforscht?

    RF kann im Blut nachgewiesen werden,
    muss aber nicht sein.
    Bei einigen Muskelgeschichten müssen auch keine Entzündungswerte vorhanden sein.

    Fibro lässt sich bluttechnisch schlecht nachweisen, eher noch im Liquor mit best Werten.

    Darf ich fragen, welche Beschwerden Du hast.

    Es wäre schön, wenn Du hierfür einen eigenen Thread eröffnen könntest, sonst läufst in Gefahr, dass Dein Anliegen untergeht. Ich hatte Dich hier auch nur per Zufall gelesen... ;)
     
  8. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Hallo Colana

    ich war einfach gestern richtig frustriert, weil ich nicht gerade happy mit der Rheumatologin bin.

    Beim ersten Mal hat sie die Grunduntersuchung (abhören, abtasten, etc.) und den HLB-A27 Test gemacht. Des weiteren dachte ich mir, dass ich ihr mal zusätzlich zu meinen Befunden eine Anamnese schreibe. Außerdem habe ich erwähnt, dass meine Hautärztin eine minimale Psoriasis an den Knieen erwähnt hat und, dass mir der Zustand allmählich auf's Gemüt schlägt.

    Beim nächsten Termin meinte sie dann, dass der HLB-A27 negativ sei und sie auf Fibro und eine leichte Depression tippt, und mir eine Gesprächstherapie empfehlen könnte, die ich dankend abgelehnt habe, weil ich mich stabil fühle. Als ich dann fragte, was wir gegen den CRP-Wert machen, verschrieb sie mir Kortison, prognostizierte mir aber schon im Vorfeld, dass dieses wohl nicht wirken wird.

    Doch siehe da, das Kortison hat geholfen und der CRP ist auf 9!

    Beim 3. Termin hat sie mir dann das Schreiben an die Hausärztin (= Internistin) mitgegeben, in diesem zweifelt sie die Psoriasis an. Zu mir meinte sie dann nur, dass ihre Diagnose eine Fibro mit leichter Depression sei. Sei die Fibro denn nicht neurologisch bedingt? Nein, nein, seit neusten Erkenntnissen nicht mehr. Aber Fibro hat doch keinen erhöhten CRP-Wert. Deswegen würde sie mir zu MTX raten, aber das will sie nicht verschreiben, dass soll eben meine Internistin machen, die ja dann auch anfangs die Leberwerte wöchentlich prüfen muss. Ach, und ein Mehrphasen-Szinti wäre auch nicht schlecht, aber dafür müßte ich eben erstmal den Schmerz, durch Absetzen der Medikamente, rausarbeiten; sonst bringt's nichts.

    Ich bin aus der Praxis raus und dachte mir, wäre diese Ärztin die erste gewesen, wäre ich nie mehr zu einem Arzt gegangen; und ehrlich gesagt, ist mir momentan eher danach!
     
  9. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    und dann war ich beim Hausarzt (=Internistin)

    und diese fand den Bericht der Rheumatologin sehr wischi-waschi und nicht gerade aussagekräftig.

    Ihr Vorschlag war jetzt:

    1. 1 x täglich Amitriptylin 25 mg
    2. 3 x täglich 1-2 Tolperison
    3. Anmeldung in der Schmerztagesklinik
    4. Mehrphasen-Szinti

    Vom MTX hält sie noch nichts, solange Rheuma nicht wirklich nachgewiesen ist.

    Und beim CRP-Wert meinte sie, dass wir den jetzt mal außer Acht lassen.

    Tja, dann probieren wir's halt so.
     
  10. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Hallo!

    Wie unterschiedlich das doch alles von den Ärzten gehandhabt wird!

    Ich hatte das Wort "Schuppenflechte" noch nicht ausgesprochen, da hatte ich mein MTX-Rezept schon in der Hand.

    Es sollte doch mittlerweile in Fachkreisen bekannt sein, dass sich gerade die PSA sehr unspezifisch äußern kann.

    Ich wünsche dir alles Gute ! :top:
     
  11. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Guten Morgen Gertrud

    ja, da hast du Recht!

    Ich bin wirklich enttäuscht, dass sie überhaupt nicht auf die Schuppenflechte eingegangen ist und sie eher als fraglich hingestellt hat.

    Meine Mutter hatte die Schuppenflechte so stark, dass sie in den 70 Jahren sogar bestrahlt wurde.

    Wie gesagt, bei mir ist sie minimal an den Knieen, und hätte die Hautärztin, auf meine Frage, was ich gegen meine schuppigen Kniee unternehmen soll, nicht gesagt, dass dies Ausläufer der Schuppenflechte meiner Mutter sind, dann hätte ich das wohl auch nicht erwähnt.

    Wenn ich die Merkmale der Psoriasis-Arthritis anschaue, dann trifft das 100% auf mich zu. Hinzu kommt, dass das Krankheitsbild verstärkt nach meinem Besuch am Toten Meer losging.

    Natürlich hat man kein Medizinstudium, mit Fachrichtung hinter sich, aber ....

    Ich weiß auch nicht!
     
  12. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Ja - das finde ich auch extrem blöd. Schon schlimm, wenn MIT Diagnose das eine oder andere Medikament nicht hilft ... aber OHNE Diagnose ist ja alles noch viel schwieriger.

    Viele Ärzte sind froh, wenn der Patient "mitarbeitet", sich informiert und ggf. Ansatzpunkte selbst liefert, die nicht offensichtlich sind ... es gibt aber auch die Ärzte, die solche Patienten mit vermeindlich "angelesenem Halbwissen aus dem Internet" hassen wie die Pest und bei denen schon mal sowieso und aus Prinzip das falsch ist, was der Patient vermutet.

    Ich habe schon oft gelesen, dass eine PSA bei Gelenkbeschwerden eben auch dann vermutet werden muss, wenn PSO in der Familie vorkommt ... oder wenn der Patient z.B. nur minimale Stellen hat (z.B. an der Kopfhaut), die ihn nicht stören und die er gar nicht wahrnimmt und die nie als PSO diagnostiziert wurden. Wenn wir das hier wissen - warum wissen das die Ärzte nicht??????
     
  13. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    vielleicht sollte ich einfach mal noch eine andere Meinung einholen und zu einem anderen Rheumatologen gehen. Aber kann man innerhalb eines Quartals zu zwei Rheumatolgen gehen???

    Himmel, da hat man 40 Jahre nur die normalen Wehwechen und auf einmal.... - fühl mich gar nicht wohl in meiner Haut.
     
  14. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    @Nelli ... ich kann dich so gut verstehen :knuddel: .... 47 Jahre höchstens mal eine Aspirin und dann mit einem Mal Schmerzen überall und ständig bei Ärzten und 100 Medikamente mit üblen Nebenwirkungen!! Aber da kannste nix machen ... hätten wir uns alle nicht gewünscht .... :uhoh:

    Ich denke schon, dass man sich auch in 1 Quartal eine Zweitmeinung einholen kann! Würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall versuchen! Und es muss ein INTERNISTISCHER Rheumatologe sein!:top:
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nelli,

    sorry, aber das ist einfach nur noch frech...

    Wenn Cortison hilft, dann hast auf keinen Fall eine primäre Fibro, die wäre dann nur sekundär. Aber da Du schmerzfrei warst und der CRP herunter ging, wage ich selbst an der sek Fibro zu zweifeln.... Die wollte Dich nur los werden.

    Such Dir einen neuen... So eine hatte ich auch und wäre nach 2 Jahren fast daran zerbrochen... Nee - dann lieber kämpfen und anschl Ruhe haben, weil ich den Docs vertrauen kann.

    Da Dein Hausarzt gleichzeitig ein Internist ist, dann frag ihn mal, ob er Dir was verschreiben kann. Die Hautärztin hat Dir schon eine Psoriasis bescheinigt, wenn auch minimal, aber sie ist da. Und so etwas lässt sich nicht einfach wegwischen.

    Hast hier mal in Rheuma A-Z unter Psoriasis-Arthritis angeschaut?
    Kommt das in etwa hin, was da steht?

    Bleib am Ball und kämpfe. Es ist Dein Körper, der da weh tut. Der Arzt soll Dir helfen, schließlich hat der studiert. Leider jedoch müssen wir oftmals unsere eigenen Experten werden bzw. sein, um
    mitsprechen zu können und ggf auch dementsprechend fragen zu können.

    Gute Besserung wünsche ich Dir und keine Schmerzen mehr.

     
  16. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Hallo Colana

    ich seh, du verstehst meine Wut! Könnte mich immer noch aufregen.

    Es gibt jetzt einen neuen Termin bei einer anderen, hochgelobten Rheumatologin, den aber erst am 27.01. Die Sprechstundenhilfe meinte, wenn das zu spät sei, dann könnte sie mir jemand empfehlen und schwupps-diwupps wäre ich wieder bei der alten gelandet.:eek:

    Schlag mich jetzt mit den Amitriptylin 25 mg rum. Kann dadurch wunderbar schlafen. Ob das Tolperison schon hilft? Weiß nicht.

    Soll ich mich in der Schmerztagesklinik anmelden?
    Und das Mehrphasen-Szinti bringt doch auch nur was, wenn es akut ist, oder? Und da hat man bestimmt nicht den Termin.

    Herjee!

    Aber wird schon: ich kämpf' weiter!!!

    Und bei der Psoriasis-Arthritis find ich mich 100%; deswegen hatte ich ja auch bei der Rheumatologin darauf hingewiesen. Eben auch unter dem Aspekt, dass das akute Krankheitsbild am Abend nach dem Toten Meer Besuch auftrat.

    Aber es wird schon so sein: sie mochte mich nicht, ich sie nicht...... - und tschüss!
     
  17. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nelli,

    das weiß ich nicht - da bin ich echt überfragt. Hmm - ich würd wahrscheinlich bis zum Termin warten und dann weiter schauen.
     
  18. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Hast du nicht irgendwen - Hausarzt, Hautarzt - der bei der Rheumatologin mal anrufen kann? Auf diese Weise ist es bei mir ruck-zuck gegangen - obwohl der Termin, den ich ausgemacht habe, noch 4 Monate hingewesen wäre.
     
  19. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Danke Gertrud

    sehr gute Idee! Ich hatte zwar erwähnt, dass meine Hausärztin sie empfohlen hätte und ich weiß auch, dass die zwei zusammenarbeiten, hatte mich aber dann eben für die neu-niedergelassene Rheumatologin entschieden, weil ich dort superschnell einen Termin bekommen habe.

    Wie heißt's so schön: gut Ding hat Weile! ;-)
     
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