Psoriasis Athritis - Austausch

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ichwill70, 25. Juni 2010.

  1. Ichwill70

    Ichwill70 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und suche gleichgesinnte, die ebenfalls Psoriasis Athritis haben. Das ist die Diagnose, die gestern gefallen ist.

    Bei mir ist davon wohl schon meine Wirbelsäule beschädigt. Habe letztes Jahr eine künstliche Bandscheiben im Lendenwirbelbereich erhalten.

    Medikamente habe ich Novalminsulfon 500mg und Diclo 50mg bekommen.

    Wohin kann man sich Unterstützung holen. Rheumaliga? Psoriasis Verband. Wie geht ihr damit um. Was passiert noch mit mir? Wie sind das aus mit einem Antrag nach dem Schwerbhindertenrecht?

    Fragen über Fragen

    lg Birthe
     
  2. isis70

    isis70 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin auch NEU hier,habe schon seit mind.35 Jahren Psoriasis und noch nicht einmal WIRKLICH Hilfe bekommen.Hunderte Salben,Tinkturen,Pasten,Bäder und was es nicht alles gibt.Mein Rheuma-Faktor ist zwar erhöht,aber "nicht" gefährlich.So sagt der Arzt.HAbe schon alles mögliche durch von Eigenurintherapie bis Cortison.Alle großen Gelenke sind betroffen,habe jetzt sogar ein " Freibadverbot wegen mögl.Ansteckungsgefahr erhalten.Es ist einfach deprimierend und fassungslos bin ich zudem!!!! Wo kann mann denn wirklich Hilfe bekommen?
     
  3. Ichwill70

    Ichwill70 Neues Mitglied

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    Hallo Isis,

    oh man das macht ja wenig Hoffnung. Hab an den Verband Psoriasis geschrieben und auch an die Rheumaliga sowie an den Sozialverband.

    Ich soll nun erst mal 6 Wochen die Medikamente einnehmen und dann erneut mein Blut testen lassen.

    Am Montag gehe ich nochmals zu meinem Arzt. Bei dem war ich gestern das erste mal. Der ist Orthopäde und Rheumatologe. Ich möchte auf alle Fälle, dass er meine Halswirbelsäule, in der ich starke Schmerzen habe sowie meine Lendenwirbelsäule unterssucht, denn auch dort hab ich vermehrt schmerzen und es knackt immer wieder da drin. Ich hoffe nicht, dass nun die andere fehlende Bandscheibe ärger macht und dort die Knochen so stark aufeinander reiben, so dass ich wieder ins Krankenhaus muss. Echt Mist alles.

    Mir wurde heute, nachdem ich mich hier mal schlau gelesen habe, gemerkt, dass ich wohl auch schon mehr als 20 Jahren die Krankheit habe. So kommt ein Puzzlestück zum anderen zusammen.
     
  4. isis70

    isis70 Neues Mitglied

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    Habe inzwischen(seit2000)eine verschraubte WS,Gonarthrose in beiden Knien,chronisches Schmerzsyndrom seit 12 Jahren,Diabetes Typ II( noch ohne Insulin),Inkontinenz,Total-OP(Frauen),seit mehr als 10 Jahren ständigen Spannungskopfschmerz,Gichtanfälle und Rheumaschübe ect.,ect..... Seit 12 Jahren beziehe ich Eu-Rente.Jetzt geht der "Zircus" von vorne los,soll wieder zum Psychiater zum Gutachten,was soll das??? Schwerbesch.-Ausweis(unbefristet 60%,MZ G).Im letzten Gutachten im 12/07 dauerhaftigkeit und keine Aussicht auf Heilung bzw.Besserung innerhalb der nächsten 10 Jahre unter der zugrundelegung von 16 !!! GESICHERTEN und mehr als 10 JAhren bestehenden Diagnosen,festgestellt und ausgewiesen! Sämtliche Ansprüche mußte ich immer vor dem Sozialgericht einklagen,...und habe auch immer Recht bekommen.Montag steht das nächste Gutachten,wieder bei nem PSychodoktor an(der mir dann auch wieder erklärt,das ich sauber angezogen und pünktlich erschien und aus lauter Arztverpflichtung mir wieder Nadel in Sämtliche Gliedmaßen jagt,Strom drauf gibt und dann noch erklärt..."es sei ja nur zu meinem Besten..." Kann mir BITTE jemand helfen????,bzw. ein Rat wäre bestimmt auch gut.Danke
     
  5. Nina

    Nina early bird

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    In Südhessens häßlichstem Ort
    Hallo Birthe,

    ich habe auch PsA und möchte dir ein bisschen Mut machen.
    Mittlerweile ist es gut möglich, die Erkrankung zu behandeln und mit ein wenig Glück auch in Remission zu bringen.
    Da ich seit fast zehn Jahren mit Biologika, Mtx und Cortison behandelt werde geht es mir meist gut.
    Klar gibt es auch mal Phasen in denen es nicht so gut läuft, aber die dauern nicht mehr lange und fallen auch nicht mehr so heftig aus, wie in der Zeit ohne Basistherapie.
    Du solltest schnellstmöglich einen Termin bei einem Internistischen Rheumatologen machen. Nur diese Ärzte sind richtig für Patienten mit entzündlichem Rheuma und dürfen TnF-a Blocker verordnen.

    Viel Glück und alles Gute
    Nina
     
  6. Louise1203

    Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    auch ich habe schon seit meiner Kindheit diese Erkrankung, nur dass kein Arzt darauf gekommen ist. Erst im Februar 2009 wurde die Diagnose gestellt.

    Leider in dem Sinne zu spät, weil meine LWS durch die krankheit schon versteift werden musste.

    Jetzt bin ich aber mit Medis so leidlich gut eingestellt, könnte besser sein. Nächster Besuch beim Rheumatologen wird hart, weil ich dann doch mal mit der Faust auf den Tisch hauen werde!!!!! Symbolisch gesehen, weil in Wirklichkeit hab ich noch nicht mal die Kraft dazu:uhoh::uhoh:.

    Habe aber aus der ganzen Geschichte gelernt, niemals auf zu geben und für sich selbst einzustehen.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  7. torin23

    torin23 Neues Mitglied

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    10
    Hallo Birthe,

    auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen, bei mir wurde nach langem Leidensweg vor 6 Wochen Psoriasis Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung entzündlicher Art " endlich " diagnostiziert und ich kann Nina nur unterstützen, nur ein internistischer Rheumatologe behandelt einen nicht wie einen " Simulanten" auch wenn ich nicht weiß, ob ich die Krankheit wirklich wissen wollte.
    Seit 6 Wochen bekomme ich 20 mg MTX und fühle mich schlecht damit, aber ich halte durch in der Hoffnung die Wirkung toppt die Nebenwirkungen.
    Ich glaube auch, daß nur eine richtige basistherapie helfen kann, all diese " versuche" nur mit Schmerzmitteln, Antidepressiva und Cortison alleine helfen bei dieser Krankheit nicht, schließlich ist das Schmerzgedächtnis nicht der eigentliche Feind.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und würde mich über einen Austausch freuen , denn die Unsicherheit macht vieles nur noch schwerer
    Liebe grüße
    Uta
     
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