Hallo ihr Lieben, also bei mir wurde im Januar 2010 der Verdacht auf Fibromyalgie von Orthopäden geäußert der sich dann im Rheumazentrum Oberammergau bestätigte und im weiter Behandelten Krankenhaus Uni Klinik Ulm stationär als auch ambulant dabei blieb (nur Verabreichung von Morphin keine weiteren Untersuchungen). Untersuchungen Röntgenbild von der Schulter Dez.08 OK Kernspint vom Lendenwirbel Jan.09 Bandscheibe leicht verschoben Nervenwasserentnahme 28.05.2010 Ergebnis liegt noch nicht vor Blut soweit OK außer Eisenmangel Urin Blasenentzündung Tender Points ja Renaud à durch Verfärbungen der Finger und Zehen in Weiß-Rot-Blau Sicca à durch Anamnese Polyarthralgie à keine Ahnung weiß auch nicht wirklich was das ist das stand auf der letzten Überweißung mit drauf?! Der Schub (ca. Dez. ´09 – April ´10) ganz Körperlähmungen/nicht mehr ansprech bar/steifigkeit/stottern/ regungslos/Krampfend/höllische Schmerzen/Muskulatur baute rasch ab wurde schwammig(daher musste ich in den Rollstuhl vorüber gehend/Abnahme von 8kg/Fieber….... Durch mangelnder Untersuchungen und darauf basierender Diagnose + mangelnder Weiterbehandlung (ich hab kein Schmerzmittel oder sonst was hilft zur Hand/ich bin KEIN Freund von Medikamenten aber ich habe seit Dez. ´09 keine Schmerfreie Sekunde gehabt außer 4x 3 Stunden mit Morphin) bin ich und meine Familie der Meinung wo anders mich weiter Behandeln zu lassen + ne 2 Meinung einzuholen?! Oder was meint ihr dazu?? Ist das normal?? Ich BITTE euch um Rat und Tipps
Hallo Grundina, du kommst ja am Samstag zum Treffen nach Ulm. Da kannst du dich mit ganz vielen Usern austauschen mit den verschiedensten Krankheitsbildern. Und da hat jeder so seine eigene Geschichte. Das hilft dir sicher weiter. Eine 2. und manchmal sogar eine 3. Meinung finde ich schon richtig und wichtig. Freu mich, dich kennen zu lernen. LG pumuckl
Blutbild/Urinwerte nicht ganz OK Vielen Dank für die Rüchantwort wir sehen uns ja am samstag :a_smil08: Im Blutbild sind manche Werte nicht ganz Ok *Bicarbonat 20,5 mmol/l (21-26) *pO2 62 mm Hg (71-104) *PTT 39 sec. (26-36) *Leukozyten 3,9 Giga/l (4,4-11,3) *Basenabweichung -3.5 mmol/l (2-3) Im Urin *Leukozyten 74 (<20) *Zylinder 3 (<2) *Hefezellen 25 (<10) ??? Bei der Nervenwasser Untersuchung war alles Ok zum Glück
Wie sehen deine Rheumawerte aus? Bei einem Raynaud-Syndrom sollte man auf jedem Fall die ANA testen. Wurde was in dieser Richtung gefunden. Wenn sich Muskeln abbauen, sollte auch eine Muskelbiopsie gemacht werden. Wie sind die CK-Werte? Könnte ja auch eine Myositis dahinterstecken. Irgendwie kann ich mir nicht vorstellen, dass da keine weiteren Untersuchungen gemacht wurden. Das kann man doch nicht alles unter Fibromyalgie laufen lassen.
Hallo Witty, Muskelbiopsie, CK ist NOCH NICHT geschaut worden auch nicht ANA getestet. Bisherige Untersuchungen Rheumawert OK, Nervenwasser OK, NLG OK, EMG OK, EKG OK, EEG Ok, Röntgenbild von der Schulter von Dez. 08 "OK" Kernspint vom Lendenwirbel von Jan. 09 Bandscheibe verlagert, Tender Points reagiert, In der re Schulter wurde im Dez. 08 eine Entzündung entdeckt (seit 07 wegen der re Schulter schon beim arzt) meinte ABER des kommt vom Aus- bzw. dann Einrenken im Dez. 08 ??
???????? Bist du dir sicher, dass du in einer Rheumaklinik warst? Hole dir eine weitere Meinung ein. Bei diesen Symtomen und einem Raynaud-Syndrom muß man doch an eine Kollagenose denken. Warum wurden nicht wenigstens mal die ANA getestet. Rheumafaktor ist bei den Kollagenosen meistens negativ. Da sind die ANA die Rheumawerte. Ist schon seltsam. Die Nieren sollten auch mal gecheckt werden.
Hallo Witty, ja war schon in einer Fachklinik, aber des versteht keiner warum nach nichts geschaut worden ist?! Hab jetzt am 07.07 einen Termin wo anderst AMBULANT in Ichenhausen beim Rheumadoc, aber momentan hab ich sehr arge Schmerzen teilweise nicht mehr auszuhalten und mein Durchfall geht auch nicht mehr weck und der steifigkeit im re Fuß... Weil ich schon Notfall bin haben sie mich schon vor geschoben sonst müsste ich Stationär??
hab noch mal geschaut von Oberammergau die Blutwerte ANA 1:100 (normal 1: < 80) BSG 27 (normal < 20) CRP 10 (normal < 6 bzw < 8) Rheumafaktor 14
1: 100 ist grenzwertig. Wenn du keine Beschwerden hättest, so bräuchte man darauf nicht zu achten. So kann es aber eine Verbindung zu deinen Symtomen geben. Er kann sich ändern, kann steigen und muß wiederholt bzw. weiter beobachtet werden. Alle Beschwerden die du hast sind in diesem Zusammenhang wichtig und du solltest alles dem neuen Rheumadoc erzählen. Wenn pos. ANA-Titer gefunden werden, so kann man basierend auf diesem Wert noch etliche andere Werte bestimmen lassen und so näher an eine Diagnose kommen. Drück dir die Daumen, dass sich der neue Artz endlich mal der Sache annimmt und wünsch dir gute Besserung. PS. Die Blutsenkung und das CRP ist leicht erhöht, was auf eine Entzündung hinweist. RF scheint auch leicht erhöht zu sein. Da steht aber kein Normwert dabei.
Hallo Witty, Danke für deine Bemühungen. Bei der Blutabnahme hatte ich keine angeschwollenen Gelenke und Entzündungen. z.b. aber heut sowie gestern schmerzt mir wärme auf meinem rechten knie und rechten Hüfte. Wärme tat mir oft an der re Schulter sowie Wirbelsäule auch nicht gut?? Bei meinen Durchfall Schübe vermutet man eine Darmkrankheit (muss zur Magen- Darmspiegelung). Und wegen der Niere ich hatte vor ca. 11-12 Jahre einen schlimmen Infekt/Virus in der Niere während eines Spanien Urlaubes so das ich täglich gesprizt werden musste und wir den Urlaub deswegen abbrechen mussten aber es wurde nie mehr dannach geschaut??
Versuch mal vorerst, wenn du bei diesem schönen Wetter ins Freie gehst dich vor der Sonne zu schützen. Nimm einen hohen Lichtschutzfaktor. Das soll jetzt mal eine reine Vorsichtsmaßnahme sein, bis du eine Diagnose hast. Kollagenosen reagieren auf Sonne bzw. UV-Strahlen. Kann Schübe auslösen od. verschlimmern, auch Probleme mit den Organen können nach Sonneneinstrahlung auftauchen. Das muß zwar jetzt nicht bedeuten, dass du eine Kollagenose hast, aber lieber mal vorsichtig sein.
Hallo Witty, hab doch so probleme mit meinem re Knie -am Sonnatg war die Sitzheizung an Schmerz las nach hab mir aber noch nicht viel dabei gedacht -heut morgen bzw. heut mittag war die Klimaanlage an zu den Füßen und Schmerz lies nach -hab jetzt mal genauer meine Knie angeschaut und mein re Knie ist ordentlich angeschwollen (daher kann ich wahrscheinlich den kaum abknicke). Bisher dachte ich des kommt vom vielen liegen von der Nervenwasseruntersuchung wegen Fibor, bei der Belastung tut es hammer mäßig Schmerzen und erst nach langen ruhen wird es etwas besser, ich glaub des ist eine Entzündung? Hab morgen einen Termin beim HA? Ich weiß nicht was ich genau machen soll bin in der Ausbildung aber des kann nicht so weiter gehen. Hab erst am 07.07 den Termin beim Rheumadoc und die haben mich schon vorgeschoben sonst müsste ich Stationär hin??
Hallo Grundina, ich gebe Witty recht: wie schauen a) die CK-Werte sowie die LDH-Werte (falls die sich schon erhöht haben) aus zum anderen solltest Du dringendst MS sowie Schilddrüse (alle 5 !!!! Werte kontrollieren lassen, denn auch die Schilddrüse kann Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen auslösen) ausschließen lassen. Ich habe gerade ein junges Mädchen hier von R-O von Anfang des Jahres an mit begleitet, wo sich jetzt leider zum Rheuma (endlich - nach langer Quälerei und Rolli) die MS dazu gesellt hat. Deswegen die Bitte der Überprüfung. Leider ist es auch so, dass sich Darmerkrankungen bei best. rheumat. Erkrankungen gerne dazu gesellen, insofern ist es super, dass Du dieses auch überprüfen lässt. Wenn Du Haut- oder Gelenkveränderung äußerlich hast, mach ein Foto, sozusagen als Beweis.. und ab mit Dir als Schmerzpatient zum behandelnden Doc.... Ansonsten bin ich so ziemlich entsetzt, wie mit Dir umgegangen worden ist... Sag mal: Liegt Düsseldorf irgendwie in der näheren Umgebung (ich habe gerade die Lage nicht so vor Augen, sorry), sonst würde ich mal bei Prof. Dr. Langer anfragen Ich wünsche Dir viel Kraft, Energie und ganz viel Nerven für Deine Diagnose
Hallo, ich habe es gerade mit CK Werten zu tun. Mein letzter lag bei 294 statt 140. Wird jetzt weiter kontrolliert. Mein Orthopäde hatte mir letztens gesagt, dass mir entweder Muskelfaser abgestorben ist, mit diesen Werten oder ich eine Muskelentzündung hatte. Wird weiter beobachtet. Hatte diese Schmerzen schon 2 mal am rechten Oberschenkel, mit ein paar Wochen abstand.
Hallo Colana, wurde schon auf MS Untersucht (nervenwasser Punktion) und ist alles Ok. Nach CK und LDH wurde noch nicht geschaut?? Morgen hab ich das vorgespräch für die Darmspiegelung (hab heut angerufen und hab alles geschildert und deswegen geht des so schnell) und nächsten Dienstag ist dan die Darmspiegelung. Hab eine Schilddrüse Unterfunktion aber welche 5 Werte??? Die Muskelbiopsie wollte/muss man noch machen weil Myasthenie auch sein könnte, dafür ist extra mal Blutabgenommen worden. Mit dem Bilder machen ist eine super Idee, mach immer welche bei Veränderungen... :a_smil08: Bekomm seit gestern Abend eine hohe dosies Azur und bin heut morgen das erste mal seit 7 Monaten OHNE Schmerzen aufgewacht und das blieb auch den ganzen Tag (Hab seit vielen Jahren keinen GANZEN Schmerzfreien Tag mehr gehabt) :a_smil08: Ist jetzt mein Basismedikamentation 3x1 Azur (auf bedarf bis zu 8 Stück Täglich) Liebe Grüße Franziska P.s. ich wohn bei Ulm also eine stück entvernt von Düsseldorf aber vielen Dank für deine Hilfe
Hallo Franziska, bist Du wegen der Schilddrüse eingestellt, bist Du da bei einem Endokrinologen? In Ulm wäre sonst das Endokrinologikum: http://www.endokrinologikum.de/ Musst Dich mal durchklicken... Gute Besserung wünsche ich Dir
Endokrinologen??? Nee da war ich noch NIE Nach meiner Schilddrüse schaut die Hausärztin. Werd gleich mal schauen nach der Internetseit Danke Ich glaub ich hab noch einiges vor mir. Lieber Gruß Franziska
Liebe Grundina, das ist doch toll, dass Du endlich mal schmerzfrei bist :a_smil08: Ich wünsch Dir alles Gute für die weiteren Untersuchungen!!! Drück Dich *darfichjajetzt* Liebe Grüße, Sturmvogel
Vielen Dank für EURE Hilfe, zu Thema Sonne muss ich was sagen heut morgen hab ich einen Rock und ein T-shirt angezogen und mich nur im gesicht mit Sonnencreme eingecremt + Hände sonst niergens sitz ja den ganzen Tag im Büro aber war in der Pause 30 min drausen den Sonnenstrahlen ausgesetzt und hab jetzt komische Rötungen/Ausschlag und a bisle Sonnenbrand?? Der jetzt langsam weg geht?? Zurzeit bekomm ich die Morgensteifigkeit nicht mehr weg, meine mom sagt des kommt vom Wetter? War jetzt wieder 2 Tage arbeiten und muss viel mit meinen Finger machen (mausklicken, 300 Briefe falten und und ein packen) jetzt sind meine Zeigefinger so angeschwollen da siehst gar nicht mehr das da auch Knochen noch ist?? Die Finger tun an den knochen/gelenke schmerzen und zum teil sind se auch rot?? Komisch??
Das mußt du den Ärzten beim Termin mitteilen. Ist wichtig. Pass auf mit der Sonne. Evtl. kannst du auch mal beim HA vorbeischauen, damit er das sieht, od. mache ein Foto von dem Ausschlag für den Rheumatologen.