Morbus Still - Ja oder Nein?!

Hallo,
Ich bin 14 Jahre alt, weiblich und seid meinem letzen Termin in Sendenhorst etwas verunsichert.
Mitte September 2007 stellte ein Arzt im örtlichen Krankenhaus in unserer Stadt in kurzer Absprache mit Dr. Neudorf und einem kurzen Besuch meinerseits ´bei ihm die Diagnose Morbus Still.
Zu dem Zeitpunkt lag ich bereits seit 2 Wochen mit hohem Fieber, kann mich aber nicht daran erinnern das es, wie ich im netz oft lese täglich kam und ging.
Ins Krankenhaus kam ich, nachdem ich über ?10? wochen wöchentlich mit Gelenkschmerzen, erst im re. Handgelenk, dann im linken, später in beiden Fuß- und Ellebogengelenken, an Ergüsse kann ich mich nicht erinnern, wohl jedoch deutlich eingeschränkte Bewegungsfähigkeit im Ellebogen, und immer schlechter werdender Lungenfunktion sowie immer schlechterem Allgemeinbefinden, bei meinem Hausarzt aufgelaufen war, der aber keine Ahnung hatte was ich haben könnte, denn jegliche Infektionskrankheiten auf die er geprüft hatte waren negativ gewesen. Auch im Sommerurlaub hatte ich bereits Schmerzen beim Aufstützen auf den Poolrand oder beim Festhalten an der Poolleiter gehabt. Also verschrieb er mir Ibuprofen und sagte, wenn es nicht besser werden würde sollte ich wieder kommen.
Gut, Ibu half jeweil für 3 Stunden, nach der Schule hab ich mich nach Hause gequält und mich danach nicht mehr von Sofa erhoben.
Eines Tages bekam ich dann nur noch schwer Luft, hatte einen Ruhepuls von 170.
Daraufhin ist meine Mutter mit mir ins Krankenhaus gefahren, die haben mich dann auch gleich einkassiert.
Die folgenden Wochen ging es mir immer schlechter, ich hatte eine Lungenentzündung, einen Herzbeutelerguss und auch das Rippenfell war entzündet, Leber und Milz geschwollen - nur die Gelenkschmerzen waren dank noch mehr Ibu und einem liegendem Tagesablauf weg soweit ich mich erinnern kann. Zusätzlich haben sie mir 2 verschiedene Antibiotika, eins gegen Lungenentzündungen und ein Breitband gegeben, ohne Wirkung. Alle Bluttest auf eine Infektion waren weiterhin negativ. Nur extrem hohe Entzündungswerte waren zu finden.
Nach 2 Wochen gab der doritge Chefarzt dann die Diagnose Still von sich und ich bekam hoch Cortison das in den folgenden 4 Wochen Krankenhaus auf 10mg reduziert wurde. Zuhause sollte ich weiter reduzieren. Alle Beschwerden waren mit der ersten Kortisongabe verschwunden.
Zuhause reduzierte ich dann bis 5mg, danach kam waren wieder Lunge und Herzbeutel entzündet, diesmal schmerzte jedoch nur die Schulter einwenig. Ich kam wieder ins Krankenhaus.
Dort sagten sie, das ich wieder einen Schub hätte und ich wurde auf 15mg MTX eingestellt und bekam zur überbrückung einen Cortisonstoß.
Von Anfang an stand KG auf dem Programm, diese konnte ich aber zusammen mit dem letzen Cortison vor einem Jahr beenden. Seither nehme ich nurnoch MTX.
Seit dem waren meine Blutwerte laut Hausarzt, bis auf eine kurzweilige Schilddrüsenunterfunktion, immer ok.

Im März habe ich dann den Ärzten in Sendenhorst meinen halbjährlichen Besuch bestattet.
Ich hatte Fr. Winowski einen kleinen Zettel mit meinen Wehwehchen (Fliegende Gelenkschmerzen, die in Minutenabständen kommen und gehen) geschrieben, diesen tat sie aber nur mit den Worten "Das hab ich auch" ab und sagte mir ich wäre in kompletter Remission.
Anschliessend mutmaßte sie darüber, ob ich damals überhaupt einen Still gehabt hätte, denn im Bericht ständ nichts von Ergüssen und die müsste man ja schließlich in den ersten 6 Monaten gehabt haben (hab allerdings nach 3 schon MTX bekommen) und zu alt und zu leicht therapierbar sei ich auch.
MTX reduzieren hat sie aber trotzdem nur nach langer, langer Überredung erlaubt. Jetzt durfte ich seit dieser Woche auf 12,5mg runter.

Hat jemand hier Erfahrung mit dem Still-Syndrom und könnte mir evt. mal eine unabhängige Meinung zu meiner Geschichte geben?

Zusätzlich möchte ich erwähnen das ich seit Ende der KG und des Cortison immer wieder unter genannten Schmerzen und teilweise extremer Müdigkeit leide. In den letzen Monaten ist mir zudem eingefallen, das ich auch schon mit 9/10 nach dem Spielen Schmerzen im Knöchel hatte.

Liebe Grüße, das Törtchen

 

Hallo,

@Colana: Die Seiten hab ich zum größten Teil inzwischen auch durch

Das beste ist ja, das die in Sendenhorst keine andere Diagnose hat, nur meint "vielleicht war es ja doch ein Virus, der nicht im Blut gesehen wurde oder sonst gibts sowas ja auch ideopathisch"

Ich hab leider nicht das Gefühl das das ausschleichen ganz gut geht, denn in nach einer Woche nur 7,5mg (ich war zu blöd die 2. Spritze zusammen zu bauchen ) ging es mir direkt in der nächsten Woche schön dreckig -.- und auch nun, wo ich letzte Woche angefangen hab zu reduzieren scheint es mir, als bekäme ich mehr Schmerzen als vorher...
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt :a_smil08:

@ Katharina w. Das find ich jetzt mal gut zu hören, das es nochmehr gibt, die nach dem 3. Lebensjahr erst den Kontakt mit ihrem Still aufnehmen

Hast du während deiner Remission noch Medikamente genommen?
Hast du viel Corti gebraucht um zur Remission zu kommen?

Lg, das Törtchen