Hallo, ich bin neu hier, habe aber schon ganz viele eurer Beiträge gelesen und bin froh das ich mich mit meinen Problemen nicht mehr so allein fühlen muss. Mein Sohn ist 13 Jahre alt und eigentlich schon ziemlich lange immer wieder kränklich.Angefangen hat es damit das er mit 8 Jahren an Asthma bronchiale erkrankte.Seit dem klagte er immer wieder über Bauchschmerzen, Abgeschlagenheit.Mit 11 Jahren stellte man eine Refluxösophagitis 2. Grades fest. Da er seit 2 Jahren nun auch immer mehr orthopädische Probleme bekam gingen wir zum Orthopäden, der wiederum schickte uns bei zu vielen Grunderkrankungen zum Kinderrheumatologen nach Berlin. Der stellte fest das alle PIP Gelenke beider Hände aufgetrieben sindund die kleinen finger beide hände anfangen sich zu verformen . Schmerzen beklagt mein Sohn mitlerweile wechselnd in fast allen Gelenken, auch habe ich festgestellt das beide Fußgelenke geschwollen sind (keine Rötung). Nach mehrmaligen Terminen, wobei ich sagen muss die geben sich da wirklich ganz doll viel Mühe mit den Kindern. Jetzt haben wir eine Termin im Krankenhaus bekommen weil der Arzt meinte, sie wolle ihn noch einmal durchchecken und dann wahrscheinlich auf MTX einstellen. (Dg.Seronegative Polyarthritis) Alle Blutwerte sind in Ordnung aber die Schwellungen an den Gelenken sind da. Ich hoffe das waren nicht zu viele Informationen auf einmal. Ich wäre dankbar über ein paar Meinungen und Tips von Euch. Vielen Dank:a_smil08:
Basistherapie Hallo Blümchen Ich habe deinen Bericht gelesen und ich bin der meinung das du den Ärztrn schon vertrauen solltest wenn sie meinen das eine Basis sinnvoll ist. Er ist ja auch noch sehr jung und ich denke das er noch ein möglichst schmerzfreies Leben vor sich haben sollte Denn die Symptome die er zeigt sind ja doch sehr gravierend Ich selber habe auch eine polyarthritis und noch mehr erkrankungen ich vertrge überhaupt keine basistherapie und das ist sehr schlecht für mich innerhalb kurzer Zeit war ich Pflegebedürftig und habe auch eine 100%Behinderung Es ist nicht leicht so zu leben und ich wünsche allen die diese erkrankung haben das eine Basis anschlägt Liebes blümchen ich wünsche dir und deinem Sohn das ihr auf dem richtigen Weg seit und er auch alle Medis gut verträgt und damit eine große lebensqualität zurück erhält Ganz liebe grüße sendet dir Krümmel
Danke Hallo Krümmel, vielen Dank für die schnelle Antwort es bestärkt mich dann doch das Richtige für mein Kind zu tun. Ich hoffe nur er verträgt das alles da er auch an multiplen Allergien leidet. Ich habe doch große Angst die falsche Entscheidung zutreffen aber wenn wir jetzt nichts tun wird sich seine Lebensqualität wahrscheinlich verschlechtern und das möchte ich als Mutter auf keinen Fall. Wie geht es Dir und wie haben deine Beschwerden angefangen ? Bei uns scheint ja nicht alles so typisch zu verlaufen. Mein Sohn muss am 24.5.10 ins Krankenhaus nach Berlin, ich hoffe es wird alles gut !! Viele liebe Grüße Blümchen3871
Hallo Blümchen, wenn die im KH festgestellt haben, dass er Rheuma hat und sogar schon mit Gelenkverformungen, dann würde ich auf alle Fälle mit der Basis beginnen. Nur eine Basistherapie kann die Gelenkzerstörung aufhalten. Dieses tun Cortison und Schmerzmittel nicht. Bei frühzeitger Gabe eines Basismedis kann die Krankheit evtl. auch zum Stillstand kommen. Ich kann dich verstehen, dass du dir Gedanken machst. MTX sind keine Smarties, aber die Folgen einer nicht behandelten Rheumaerkrankung sind auch nicht ohne, und irreversibl. Mein Sohn war 12 als er die Diagnose Rheuma bekam. Da hatte er bereits ein Bein, was duch die Entzünung länger war mit einem Knie, was sich nicht mehr Strecken lies. Mit einem angebeugten Bein stehen, tun ja viele, ich auch, daher ist mir diese Fehlstellung nie aufgefallen.... Mit 14 wurde er auf Enbrel umgestellt. Da habe wir auch lange überlegt, vor allem da es noch kein Erfahrungen mit Langzeitwirkungen, gerade auch bei Kindern gab. Nur der Verdacht, dass sich Tumore bilden könnten. Die Entscheidung war dann, Krass ausgedrückt: evtl. später im Leben einmal Krebs oder weiterhin als 14 jähriger im Rollstuhl, der wg. der Schmerzen nicht mal eine Tasse selbstständig zum Mund führen konnte. Wir haben uns für Enbrel entschieden, welches ihm im jetzigen Zeitpunkt seine Lebensqualität wiedergegeben hat.... und bereuen ist bis heute nicht. Er ist mittlerweise fast 19 Jahre alt und dank seiner Medis ein 'fast' ganz normaler Jugendlicher und wird im Sommer die Schule mit dem Abi verlassen und sieht dem Studium entgegen. Nur ausschweifende Partys oder ähnliches werden mit Schmerzen bestraft, die aber meist nur flüchtig sind. Ich denke auch, du solltest den Ärzten vertrauen. MTX ist bei Kindern seit langem im Einsatz und es gibt viel Erfahrungen damit. Und was willst du deinem Sohn später sagen, wenn er dich fragt, warum er so kaputte Gelenke hat und mit Schmerzen leben musste? Viele Grüße und viel Kraft anko P.S.Mein Sohn ist auch seronegaitv und hat keinerlei auffällige Blutwerte.
Hallo,anko Vielen,Dank für die Antwort.Das mit dem seronegativ hat mich halt auch verunsichert und unsere HA meinte auch wenn im Blut keine werte sind dann hat er nichts.Aber die Veränderungen sind da und der Rheuma Doc meinte ja auch das es viele kinder gibt bei denen keine Werte im Blut nachweisbar sind. Schön zu hören das ihr für Euren Sohn den Mut hattet und die richtige Entscheidung getroffen habt, ich hoffe wir schaffen das auch ! Danke für die aufmunternden Worte. Liebe Grüße und alles Gute. Blümchen3871
Der Arzt wird erst mal mit einer relativ hohen Dosis MTX anfangen müssen , wenn die Kniegelenke zu stark geschwollen sind , ist es vielleicht sogar ratsam , dass Er erstmal eine leichte Narkose bekommt und an allen wichtigen Gelenken, wo viel Flüssigkeit drin ist , direkt eine Akkupunktur bekommt , heißt im Klartext , der Arzt zieht mit einer Spritze die Flüssigkeit aus dem Gelenk und spritzt direkt Cortison rein. Dann empfehle ich Euch , dass wenn Er Euch MTX verschreibt , dem Kind das zu spritzen , Er wird sich einen Tag nach MTX schlecht fühlen ( das ist normal ) ! Wir haben unsere Jill immer Freitags abend gespritzt , so dass Sie Samstags sich vom MTX erholen konnte . Wenn MTX nicht hilft , sprech Ihn auf Enbrel an , dass, in Kombination mit MTX ist sehr Erfolgversprechend . Und ganz wichtig !!!!!!!!!! Zum Augenarzt !!!!!!!!!!!
Hallo Blümchen, dann hat euer Arzt aber nicht sehr viel Ahnung von Rheuma !! Es gibt diverse Rheumaarten. Seropositive und Seronegative. Also welche, bei denen man etwas im Blut sieht und welche, bei denen nicht. Wenn rheumatische Beschwerden da sind und man findet die entsprechenden Blutwerte, dann ist es Rheuma. Sehr einfach für den Arzt. Aber wenn man rheumatische Beschwerden hat und man findet nichts im Blut, dann kann es genausogut Rheuma sein. Ist dann halt für den Arzt nicht ganz so einfach.... Aber zu sagen, keine Werte im Blut, kein Rheuma, dann macht es sich der Arzt einfach, aber es ist absolut falsch aber zum leidwesen vieler Rheumakranker von vielen Ärzten immer noch so geglaubt. Das MTX wird nach dem Körpergewicht bemessen. Häufig hilft es als Spritze wesentlich besser als in Tablettenform, da es vom Körper dann zu einem höheren Anteil absobiert wird. Aber das müsst ihr ausprobieren, wie es bei euch hilft. Das Spritzen soll wohl ziemlich brennen, hat mein Sohn gesagt. Jascha hat am Beginn viele Gelenke und auch Sehnenansätze entzündet gehabt. Er hat daher zusätzlich Cortison als Tabletten bekommen, welches mit der Zeit reduziert wurde, denn das MTX braucht eine Weile bis es wirkt. Ich glaube ungefähr 6 Wochen, kann hier aber auch falsch liegen. Wenn viele Gelenke betroffen sind. dann wird Cortison eigentlich eher in Tablettenform verabreicht. Wenn nur wenige Gelenke betroffen sind, dann als Spritze direkt in das Gelenk, wobei man das auch nicht zu oft hintereinander machen sollte, habe ich mal gehört. Da Jascha immer viele Gelenke betroffen hatte, wurde das immer über Tabletten gemacht. Aber vielleicht reicht bei euch ja auch das Ibuprofen, bis das MTX genug wirkt. Und wie blaubarschube schreibt, regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt sind wichtig. Aber wenn ihr in GAP seit, haben sie euch darüber sicherlich schon aufgeklärt, bzw. werden dieses noch tun. Ich denke ihr werdet schon die richtige Entscheidung für euren Sohn treffen. Alles Gute anko
Hallo anko und blaubarschbube Danke für Eure Tips, allerdings sind wir nicht GAP sondern in Berlin Buch über regelmäßige Augenarzt kontrollen sind wir noch nicht aufgeklärt. Beim letzten Augenarztbesuch war alles in Ordnung oder muß man mit der Diagnose Rheuma noch speziellere Untersuchungen machen lassen ? Mein Sohn hat öfters mal juckende und rote Augen, was aber meistens von selbst wieder verschwindet und wir es auf seine verschiedenen Allergien schieben. Sind bei Euren kindern auch wie zum Beispiel bei meinen Sohn dauerhaft die Fingergelenke geschwollen? Müßte das nicht eigentlich auch mal besser werden zwischendurch? Er fühlt sich auch immer oft schlapp und müde. Liebe Grüße an Euch Blümchen3871
Selbst ein Augenarzt würde eine Entzündung der Uveitis nicht erkennen , wenn Er nicht gezielt mit einer Spaltlampe danach guckt ! Fragt Euren Rheumatologen nach einem Augenarzt , der so etwas schon behandelt hat ! Es ist verdammt wichtig , der Junge könnte bei dauerhafter Erkrankung und Nicht Behandlung im schlimmsten Fall Blind werden. Außerdem ist eine sogenannte Aufsprengung des Auges verdammt schmerzvoll fürs Kind ! Unsere Jill hat das schon alles hinter sich , ich habe mit geheult , so wie das Kind gelitten hat. Pauschal würde ich mal behaupten , setz Dich in einem ICE und fahre für 3 Wochen nach Garmisch !
Hallo,blaubarschbube Danke für die schnelle Antwort. Hatte denn Eure Tochter ersichtliche Probleme mit den Augen oder kann man auch eine Uveitis haben und nichts bemerken ? Viele Grüße Blümchen3871
Hallo, nach dem, was ich bisher mitbekommen habe, ist bei der Uveitis gerade das Problem, dass man es eben NICHT bemerkt. Das Kind merkt nichts, von außen sieht man zunächst nichts und nur der Augenarzt kann bei der Spaltlampenuntersuchung erkennen, dass da was ist. In Garmisch werden eigentlich alle Kinder erstmal auch zur Augenuntersuchung geschickt. LG, Kathrin
Basis Hallo Blümchen Bei mir fing alles bereits vor eunzehn Jahren an gleich nach der geburt meinerjüngsten Tochter Nur hatte ich ein Problem zwar waren hohe Entzündungswerte da aber ansonsten nie etwas zu finden 2003 begann ich eine ausbildung und 2005 konnte ich meinen Hausarzt da zu bewegen ganz geziehlt nach Rheuma zu suchen und tatsächlich hatte ich damals einen Rheumafaktor von 517 normal war hier bei uns 7 Na ja so ging alles seinen weg aber wie ich schon sagte keine basis greiftda ich nichts vertrage also bin ich berreits seit 2008 pflegestufe2 und ständig auf hilfe angewießen Es geht mir garnicht gut seit geraumer zeit darum hoffe ich das dein sohn alles besser verträgt und auch weiter eine gute Lebensqualität hat.Versuch alles ob Enbrel MTX oder wie sie auch immer heißen gebz nicht schnell auf ich glaube das wäre nicht gut für ihn und dir als Mutter wünsche ich auch viel Kraft für alles was noch kommt Ich denke an euch grüße deinen sohn unbekannter weise lg Krümmel
Hallo Blümchen, sorry, da hatte ich dann doch glatt was durcheinander gebracht:o. Aber Berlin-Buch hat ja auch viele Rheumakinder in Behandlung. WEiß aber gar nicht, ob das eine reine Rheuma-klinik ist. Ich denke ihr seit dort auch gut aufgehoben. Wenn es Probleme geben sollte, bei denen die euch dort nicht mehr weiterhelfen können, dann könnt ihr immer noch auf GAP ausweichen. Würde ich jetzt aber nicht zum Standard machen, denn ihr werdet ja auch so immer mal zu Kontrollen etc. müssen und dann ist es gut, wenn ihr nicht quer durch die Republik fahren müsst. Das mit der Uveitis, ob man die so sieht, hängt von der Rheumaform ab. Bei Jungen, die häufiger eine Oligoarthrits bzw. serumsnegative Formen haben, bei denen sieht man die Uveitis nicht. Bei Mädchen, die häufiger die serumspositiven Rheumaformen haben, ist die Uveitis meist sofort gut sichtbar, da das Auge immer gleich hochentzündet ist. Hängt natürlich nicht am Geschlecht, sondern an der Rheumaart... Von daher ist bei Jungen die regelmäßige Kontrolle sehr wichtig. Es gibt von der Rheumaliga-Brandenburg ganz tolle Seminar zum Thema Kinderrheuma. Da solltet ihr euch vielleicht einmal zu anmelden. Es gibt Seminare für die Kinder und auch für die Eltern. Gruß anko Gruß anko
Hallo, anko Wenn wir im Krankenhaus sind frag ich, gleich nach einer Augenarztkontrolle. Er klagt zur Zeit über sein rechtes auge es tut ihm weh und ermeint erkann es schlecht offen halten.Offensichtlich zu sehen ist für mich nichts. viele Grüße Blümchen3871
