Hallo zusammen, wir sind ja nach 2 Aufenthalten in GAP immer noch ohne Diagnose. Letzter Stand der Dinge war, dass sie Rheuma derzeit ausschließen, weil sie es eben nicht sicher feststellen können. Er hat seit Dezember Gelenkschmerzen, anfangs sehr stark auf verschiedene Gelenke verteilt, seit März ausschließlich in beiden Knien und Ellenbogen, gelegentlich in den Hand- und Schultergelenken. Er hatte bisher keine Schwellungen (außer einer kleinen Bakerzyste in der linken Kniekehle), keine Rötungen, ganz selten leichte Überwärmungen. Blutbild war eigentlich ok, die BSG war immer an der oberen Grenze bzw. teilweise darüber. Er ist ANA-positiv, aber der Titer ist nur bei 1:160. Er wurde mit Ibuprofen behandelt, dass ich nach dem Aufenthalt in GAP nach und nach wie besprochen abgesetzt habe. Letzte Woche ging es ihm dann auch sehr gut, so dass ich mit dem Ibu endgültig aufgehört habe. Am Samstag fing er wieder an, über Knieschmerzen zu klagen. Gestern morgen dann stand mein Sohn mit einem dicken Zeigefinger links auf. Da er sich am Samstag in die Fingerkuppe geschnitten hatte, bin ich erstmal zum Arzt, um sicherzugehen, dass da keine Entzündung durch den Schnitt ist (was nicht so aussah). Der Schnitt ist total problemlos am Abheilen, daher kann die Schwellung des Mittel- und Grundgelenks eigentlich nicht kommen. Also habe ich in GAP angerufen. Ergebnis: Sie möchten nun doch mit einer Basistherapie anfangen. Aber ich bin total verunsichert. Wir haben keine Diagnose bisher und die "Schübe" treten immer dann auf, wenn das Ibu abgesetzt wird. Eigentlich müßte es doch ausreichen, das Ibu wieder hochzufahren bzw. evtl. auf ein anderes Medikament umzustellen. Ich möchte eigentlich keine Basistherapie für ihn, weil es gerade erst noch hieß, für eine Basistherapie gäbe es keine Veranlassung. Über ein paar Meinungen dazu würde ich mich echt freuen, ich bin, wie gesagt, sehr verunsichert und unsere Kinderärztin ist zur Zeit im Urlaub, so dass ich irgendwie gar nicht weiß, mit wem ich das Thema besprechen könnte. LG, Kathrin
Hallo Fynn, wenn NSAR oder/und Cortison nicht mehr helfen, sollte möglichst frühzeitig mit einer Basistherapie begonnen werden, um Langzeitschäden zu vermeiden. Das ist zumindest die Meinung meines Rheumatologen. Wie sich das allerdings bei Kindern verhält, kann ich nicht sagen. Da Basismedikamente - zumindest vorübergehend - erbgutschädigend sind und sich bei Kindern vielleicht sogar dauerhaft auf die Zeugungsfähigkeit auswirken könnten, ist sicher Vorsicht angeraten. Aber ich will hier die Pferde nicht scheu machen. Wenn es deinem Sohn mit Ibuprofen besser geht, könntest du darauf bestehen bis zum Einholen einer zweiten Arztmeinung die bisherige Behandlung fortzusetzen. Ich würe allerdings keinen normalen Kinderarzt ohne rheumatologische Zusatzausbildung für die Zweitmeinung befragen. Hatte dein Sohn mal einen Zeckenbiss und wurde er auch auf Borreliose untersucht? Das wird von den Rheumaspezialisten schon mal "übersehen". Viel Erfolg bei der Diagnosefindung und verliere nicht den Mut dabei. Für deinen Sohn wünsche ich gute Besserung und dir ein dickes Fell und Durchhaltevermögen. Schöne Grüße Kölner
Hm, ich wollte auch nicht den KiA als Zweitmeinung, sondern mit ihr ÜBER das Einholen einer Zweitmeinung sprechen. Ich habe Mitte Juni sowieso noch einen Termin bei dem hiesigen Kinderrheumatologen, aber vielleicht sollte ich versuchen, da schneller einen zu bekommen. Das Ibu hilft zwar, aber schmerzfrei ist er damit auch nicht. Es ist nur besser und die ganz schlimmen Schmerzen kommen dann immer beim Versuch, es ganz wegzulassen (was wir in Absprache mit GAP jetzt zum 2. Mal versucht haben). Mein Sohn hatte keinen Zeckenbiss und es sind alle Untersuchungen gemacht worden, auch auf Borreliose. Der Finger ist auch eher untypisch dick, nämlich komplett wurstig von oben bis unten, nicht ein einzelnes Gelenk. LG, Kathrin
Hallo Kathrin, dass du schreibst, sein ganzer Finger sei dick, erinnerte mich an etwas, dass ich im Zusammenhang mit einer Psoriasisarthritis gelesen habe - Daktylitis - lies doch mal nach unter Rheuma von A-Z hier auf der Seite. Vielleicht ist das ja in die richtige Richtung gedacht. LG, Anke
Hallo Anke, ja, in die Richtung könnte es gehen, da passt so ziemlich alles. Außer die Psoriasis, die hat er nicht (aber ich hatte mal so 10 Jahre lang damit Probleme, jetzt allerdings schon lange nicht mehr). Ich habe ein Bild von dem Finger nach GAP geschickt, aber noch keine Antwort bekommen (klar, Feiertag). LG, Kathrin
Hallo Kathrin, mein Sohn hat eine diagnostizierte Enthesitis assozierte Arthritis und als wir neulich bei einem anderen Rheumatologen waren wegen einer 2. Meinung meinte dieser, dass mein Sohn Psoriasisarthritis hätte - er machte das fest an sogenannten Tüpfeln auf den Fingernägeln - das sind minikleine Vertiefungen, die mir im Leben nicht aufgefallen wären. Und daran, dass meine Schwester auch früher mal an Psoriasis gelitten hat. Mein Sohn hat keinerlei andere Hautsymptomatik. Ich habe das jetzt erst einmal so stehen gelassen, da es von der Behandlung her im Moment keinen Unterschied machen würde. Im Juli haben wir einen Termin in einer dermatologischen Ambulanz, da wird sich zeigen, ob sich der Verdacht auf Psoriasis bestätigt oder nicht. Dass du ein Foto hingeschickt hast ist sicherlich sehr gut, ich hoffe, du bekommst bald Klarheit, nichts ist schlimmer als diese ewige Unruhe. Mein Sohn nimmt übrigens seit November MTX als Tabletten und hat damit überhaupt keine Probleme. LG Anke
Hallo Fynn, das hört sich alles stark nach einer Psoriasisarthritis an. Daszu passt auch, dass nichts im Blut sichtbar ist. Als die Krankheit bei meinem Sohn diagnostiziert wurde, war mit ausschlaggebend, dass sein Vater eine Psoriasis hat. Das reicht, dazu muss das Kind selbst keine Hautmerkmale aufweisen (Psoriasisarthritis sine Psoriasis) Ich denke, wenn die Ärzte mit mit einer Basis beginnen wollen, dann solltet ihr das machen, denn: 1. Gelenkzerstörungen lassen sich nur durch die Gabe von Basismedikamenten verhindern. 2. Kann es duch die rechtzeitige Gabe einer Basistherapie evtl. zum Stillstand oder sogar Remission der Krankheit kommen 3. Schreibst du selbst, dass dein Sohn unter Ibuprofen nicht schmerzfrei ist. Ständige Schmerzen bedeuten keine gute Lebensqualität und schränken den Sozialen Kontakt zu anderen Kindern in seinem Alter stark ein. Auch das Lernen für die Schule fällt mit Schmerze viel schwerer als ohne, da die Konzentration darunter leidet. 4. gehen Ibuprofen und Konsorten zum Teil stark auf Lebern und Magen. GAP ist eine Kinderrheumaklink mit sehr viel Erfahrung, und du siehst selbst, wie es deinem Kind geht, wenn ihr verucht, das Ibu abzusetzen. Jeden Tag mir der die Basis später begonnen wird, wird die Zeit mit Schmerzen deines Sohnes verlängert. Was soll ein anderer Kinderhreumatologe da anderes diagnostizieren, vor allem, wenn auch schon so viel anderes ausgeschlossen wurde. Ihr solltet glücklich sein, dass die Diagnose so schnell gestellt wurd und die Ärzte jetzt Nägel mit Kopfen machen wollen. Viele Kinder rennen jahrelang ohne klare Diagnose rum, da die Blutwerte nicht aussagekräftig sind und erst wenn es zu dauerhaften Gelenkschädigungen gekommen ist, dann wird behandelt. Die Kinder müssen zum Teil jahrelang leiden bevor sie eine Diagnose und eine wirksame Behandlung bekommen. Und dann musst du evtl. später deinem Sohn erklären können, warum er zerstörte Gelenke und jahrelange Schmerzen auf sich nehmen musste, wenn es doch Medikamente gibt, die schon lange bei Kindern in Einsatz sind und mit denen es viele gute Erfahrungen gibt. Die Entscheidung ist nicht leicht, aber ich denke, Kinder haben den Anspruch darauf auch kindgerecht leben zu dürfen und das heißt ein Leben ohne Schmerzen zu haben, solange man ihnen dieses ermöglichen kann. Rheuma ist schon sch.... genug und man sollte es seinen Kindern damit so leicht wie möglich machen. Sie werden dadurch eh schon viel zu schnell erwachsen.... Viele Grüße und viel Kraft, auch für die richtige Entscheidung anko
Anko: Du hast natürlich recht und die Ärztin hat sich nach dem Foto nochmal bei mir gemeldet und noch mal ausdrücklich für eine Basistherapie plädiert. Mich hat nur irritiert, dass sie das letzte Woche ausdrücklich ausgeschlossen haben (Rheuma insgesamt) und nun total umgeschwenkt sind. Ausschlaggebend ist hier wohl der Finger (endlich mal geschwollene Gelenke) und das nun noch ein Gelenk betroffen ist, das bisher noch nicht betroffen war. Natürlich wünsche ich mir, dass mein Sohn endlich schmerzfrei ist, dass er nicht mehr auf allen vieren die Treppe hochkrabbelt, wie in den letzten Tagen usw., deswegen werden wir auch mit der Basis beginnen. Ich fühle mich momentan nur irgendwie so uninformiert. Anke: Schön, dass dein Sohn das MTX so gut verträgt. Interessant, dass dein Sohn auch keine Hautsymptomatik hat. Wir wurden damals bei der Anamnese nach Hauterscheinungen bei unserem Sohn befragt, aber nicht, was die Familie angeht. Ich weiß nun noch gar nicht, wie es weitergeht. Ich hoffe, die Ärztin meldet sich noch mal, denn die Einstellung würde ich gerne in GAP machen lassen.
Hallo Fynn, wenn der Rheumatologe eine rheumatische Erkrankung ausschließt,sollte u.U. auch an eine andere Erkrankung gedacht werden. Eine Borreliose könnte auch eine Ursache der Beschwerden sein. Wurde diese ausgeschlossen? Liegt evtl. ein Zeckenbiss in der Vergangenheit (das letzte halbe, dreiviertel Jahr) vor? Der behandelnde Arzt sollte diese Möglichkeit in Betracht ziehen und einen Borrelientiter, sowie einen sog. Westernblot im Blut bestimmen, um diese Möglichkeit auszuschließen. Hierfür wäre zusätzlich allerdings auch noch eine Lumbalpunktion zur Untersuchung des Liquors (Nervenwasser) notwendig. Um herauszufinden, ob eine Borrelieninfektion vorliegt, sollte der behandelnde Arzt versuchen, den Erreger durch das Anlegen einer Bakterienkultur nachzuweisen. Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen! L.G. Hoerpii
Danke für deine Antwort. Eine rheumatische Erkrankung wurde bis zum geschwollenen Finger ausgeschlossen bzw. konnte nicht eindeutig nachgewiesen werden, weil eben solche Anzeichen wie Schwellungen etc. fehlten. Auf Borrelien wurde bereits untersucht, das ist es definitiv nicht. Ich glaube immer mehr an Psoriasis-Arthritis, v.a. wenn ich jetzt höre, dass bei Kindern oft die Gelenksymptomatik Jahre vor der Hautsymptomatik beginnt.
