hallo.ich hab da ne frage.wie geht es euch mit eurem partner und euer krankheit.mir tut oft mein partner leid,weil eroft rücksicht aucf mich nehmen muss.wie ist das bei euch?ich weiss oft nicht wenn wir ne geburtstagsfeier von verwandten haben und ich kann nicht mit,weils mir so dreckig geht,denke ich dann soll er halt alleine gehen.wie macht ihr das.verschiebt ihr dann solche feiern oder geht dann eben der gesunde mal alleine.lg.moni
Hallo Moni, es kommt nur darauf an wie es Dir geht....denn die Anderen können sich nicht in diese sehr schmerzhafte Situation reinfühlen....niemandem zu wünschen......mein Freundeskreis ist im laufe der Jahre...geschrumpf....ich kann diese stundenlangen Feiern auch nicht mehr durchhalten..mein Lebensgefährte geht damit total lieb um...Ihm macht es nichts aus.......wir haben uns.....und unseren Frieden und Ruhe......mir muss es gut gehen..ich hätte aber kein Problem wenn mein Schatz..alleine wegginge .....ich bin einfach oft zu müde und kaputt...Er macht es nur nicht.......alles wie die jeweilige Sichtweise zu den Dingen ist..und was überhaupt wichtig ist.....ud zwar....auf uns acht zu geben.......ein liebevoller Partner..ist ein Geschenk für uns....einen schönen Abend noch...Liebe Grüsse Emina:a_smil08:
hallo emina. danke für antwort.also bin ich nicht alleine mit meinem problem.mein partner ist auch ganz lieb.er geht auch meistens nicht.aber er hat noch einen sohn den habn wir alle 2 wochen.da kanns schon mal sein dass es mir nicht gut geht.wir aber mit dem kleinen was unternehmen wollten.naja ich weiss dann oft nicht soll er alleine mit ihm was unternehmen,naja dan bin ich halt alleine daheim.oder soll er auch daheim bleiben.aber dann kommt halt der kleine zu kurz.ist neu für mich,denn ich kenn meinen freund mit kind erst 3 jahre.aber ich will ihn nicht verlieren,denn er ist so ein lieber kerl der mich samt krankheit heiraten will.lg.moni
Hallo Moni, ich habe jetzt keinen Partner und ich denke auch das es(wie oben schon geschrieben) für uns ein Geschenk ist ,wenn man einen Partner hat der ,einen lieb hat und einen mit der Krankheit nimmt. respekt und meine Hochachtung das es solch Menschen noch gibt. Es ist heut zu Tage nicht mehr Selbstverständlich das ein Partner Einschränkungen liebevoll in Kauf nimmt. Ich bin oft auch so schlecht beeinander das ich mich auch nicht gut fühle und meine Kinder etwas zu kurz kommen,kann es also nachfühlen wie es dir geht.Mit deinen Partner und seinem Kind,könnte man ab und an vielleicht nicht was machen wo du nicht so gefordert bist und ihr dennoch was zusammen machen könnt? Bsp.Mir ging es am Sonntag schlecht(hatte einen ganz komischen Schwindel und natürlich meine Schmerzen...)ich hatte mit meiner Freundin und meinen Kinder ausgemacht das wir Baden gehen.Am liebsten wäreich daheim geblieben.Aber es war beim baden nicht so schlecht denn da hatten sie Liegen und ich bin halt in das warme Wasser gegangen und habe das sprudelige genossen einen Fehler habe ich gemacht das ich 3 Bahnen geschwommen bin,dass war nicht gut..Ich war trotz meinem Zustand zufrieden das ich überhaupt draussen war ,meine Kinder hatten viel Spass und ich habe mich mit meiner Freundin unterhalten,war nett. Denn für mich ist es langsam depremierend immer zu Hause zu sein und nicht viel machen zu können . Aber es gibt natürlich unteschiedliche stärken der Schemrzen und dem Allgemeinzustand. Glg. Bärbel
Partner & Familie Hei, ich bekam cP mit 46 Jahren und musste ganz fix und sehr schmerzhaft lernen, was Umfeld bedeutet. Meine Familie hatte zwar immer Probleme damit, es wirklich zu verstehen, respektierte aber oft meine Entscheidungen. Allerdings habe ich auch gelernt, es gibt gute moderne Medizin, die man geplant rechtzeitg einnimmt und damit konnte ich an den meisten Festlichkeiten zumindest zeitlich begrenzt teilnehmen, was mir sehr gut getan hat. Mein Partner, den ich später hatte, war voll damit konfrontiert, was ich zu bieten habe und steht mir heute noch hilfreich zur Seite. Ich habe ein Leben solo gewählt und mittlerweile hat mein gesamtes Umfeld gelernt, mit mir und meiner cP umzugehen. Davor war es aber viel wichtiger, daß ich lernte, mit meiner cP umzugehen und habe stückchenweise mein Leben auf MICH eingestellt und dies ohne jede Rücksicht auf andere. Ich lebe mein Leben, so wie ich es brauche und ich habe gelernt, einfach nein zu sagen, ohne Entschuldigungen zu finden oder mich dabei unwohl zu fühlen. Wer krank ist wie wir, hat ein Recht darauf, sein Leben so zu leben, daß er sich darin und damit 100 % wohl fühlt und alles andere sind billige Entschuldigungen, die nach und nach nur zu mehr Problemen führen. Ich bin, wie ich bin - nehmt mich so an oder laßt mich alleine. In diesem Sinne, alles Gute und viel Glück. PUMPKIN
hallo bärbel.danke für antwort. ja es ist ein geschenk.denn jeder nimmt einem nicht mit der krankheit.aber meiner ist froh dass ich ihn mitm kind nahm und ich bin froh dass er mich mit der krankheit nahm.wir ergänzen uns sehr gut.bin froh dass er da ist.nur müssen wir eben aufpassen dass keiner zu kurz kommt und ich mich nicht überfordere.aber es klappt schon ganz gut.wenn man sich liebt und zusammenhält geht vieles.alles gute und luiebe grüsse moni
hallo uschi deine einstellung ist beneidenswert.soviel selbstbewusstsein das ist super.naja hab auch schon vieles gelernt aber soweit wie du bin ich noch nicht.teilweise nehme ich schon auch auf die anderen rücksicht.aber du hast recht man soll es nicht tun.den dann gehts einem wieder schlecht dabei.naja man lernt imer wieder dazu und dann gehts schon ob alleine oder mit partner.lg.moni
Hi Moni! Es ist und wird ein ewiges Auf und Ab sein! Wir versuchen immer das Beste aus allem zu machen. Mir fällt es z.B. schwer, ohne meinen Partner wohin zu gehen und entscheide mich auch meist dafür, bei ihm zu bleiben. Ab und zu muss aber auch der "gesunde" Partner an sich und seine Bedürfnisse denken! Wenn man sich lieb hat findet man einen Kompromiss. http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21357 Gruß Snoopiefrau
hi snoopiefrau hallo.ja es ist nicht einfach.einerseits bin ich froh so nen lieben mann gefunden zu haben.aber andererseits fällt einem in einer beziehung mehr auf wie krank man ist,als wenn man single ist.das ist wie du sagst ein auf und ab.aber es wird schon werden wenn wir zusammenhalten.aber oft denk ich mir halt ich bin ja ne belastung für ihn.lg.moni
Krisen und Konflikte gehören ebenso zu jeder Partnerschaft wie das Glückserleben. Viele Beziehungen scheitern jedoch an diesen Grenzen. Die Autorin Kramer Niederhauser hat etliche Fälle zusammengetragen. Es geht zwar um keine Rheuma-Probleme in der Partnerschaft, zeigt aber auf, daß der Dialog und der Wille wichtig ist um Krisen zu bewältigen. Ich finde es ist ein Mutmacherbuch! Gruß aus dem verregneten Augsburg
hallo snopiefrau ja da hast recht.aber oft ist es halt schwierig mitm krank sein.aber trotzdem bin ich froh nichtt alleine zu sein,denn da verstumpft man ganz mit der krankheit.ich kenn e beides.aber es ist ein lernprozess beziehung und krankheit.lg.moni
Hallo ihr Lieben, ich habe auch wahnsinnig Glück einen Partner zu haben, der auch in schlechten Zeiten zu mir hält (das hatten wir schon mehrere Monate gehabt). Er unterstützt mich wo es geht, nur eines stört mich kolosal, er beschäftigt sich nicht so richtig mit meiner Krankheit, das heißt, dass er nicht mal einen interesannten Bericht im Forum oder in einer Zeitschrift liest, wenn ich ihn darauf aufmerksam mache, er hatt dann entweder keine Zeit oder ist zu müde und überhaupt ist ja das mein Forum, obwohl ich ihm schon mal gesagt habe, dass dort auch Angehörige drin sind. Das finde ich ein bischen schade.
Hallo Biggi68 Warum interessiern sich Männer nicht für unsere Krankheit? Sie können die Realität nicht ertragen und schliessen die Augen davor! Mein Mann kann mit meiner Krankheit *Riesenzell Vaskulitis* absolut nicht umgehen. Er will nichts wissen und nichts hören, nie würde er einenn Artikel lesen, verschweige sich dann in einem Forum sich über meine Krankheit schlau machen. Seine Begrüdung, er könne dies nicht, weil die Wahrheit über die Krankheit zu wissen, könnte er ganz schlcht ertragen. Darum Augen und Ohren zu! Was ich nicht weiss ~ macht mich nicht heiss! Lange habe ich darunter gelitten ~ doch heute bin ich stolz alleine damit klar zu kommen. Mein Moto: Warum Energie verschwenden für etwas das ich so wie so nicht ändern kann. Da brauch ich meine geringe Energie für etwas, das mir was bringt! Ich habe gelernt seine Einstellung zu akzeptiern, ich will und kann ihn nicht ändern. Wir sind beide wie wir sind! Liebe Grüsse der Schneeleopard
Hallo Biggi und Schneeleopard, ganz ehrlich irgendwie kann ich die Männer die von der Krankheit nicht viel oder nix wissen wollen sehr gut verstehen. Ich habe das ja selber gemacht mir meiner Krankheit. Als ich die Diagnose vor einigen Jahren bekommen habe ,habe ich im Internet mich etwas schlau gemacht upppps habe das ganze Zeug was ich mir ausgedruckt habe weggeschmissen und seit dem habe ich mich nicht mehr darum gekümmert. Habe zwar Schmerzen gehabt aber das ging alles noch bis ich im Dezember zunehmend mehr an Schmerzen gehabt habe. jetzt habe mich damit auseinander setzten müssen und es war eine ganze Zeit sehr Schmerzhaft. Ganz liebe Grüsse an Euch Bärbel
Partnerschaft und CP oder Rheuma Hallo, irgendwie kann ich viele Männer verstehen, die unsere Krankheiten verdrängen. Ist es doch für uns schon oft nicht leicht, damit umzugehen! Wie viele rauschen in eine Depression hinhein und kommen nur mit Hilfe wieder raus oder auch gar nicht. Ich habe SLE und RA. Allerdings auch ein Prachtexemplar von Mann der mich in aller erdenklichen Weise unterstützt. Komme ich selber mal nicht klar, weil die Doktoren wieder Mal um den "heißen Brei" rumreden, geht er mit rein und sagt ganz klar: " Sagt was los ist und ob ihr was tun könnt! Wir können mit der Wahrheit besser umgehen, als mit nichtssagenden Ausreden !" Kann ich meine Glasflaschen nicht öffnen, oder für die Kids kochen, Wäsche bügeln usw... All das nimmt er mir ab, nur damit ich, wenn ich wirklich nicht kann, mir keine Sorgen darüber machen brauche. Sogar meine Kids 10 u. 13 habe ich langsam eingeweiht. Sie wissen nur Teile. Und wenn´s mal wieder ganz schlecht geht, kommt dann schon mal ein Tee ans Bett und Kekse! Bei meinen Eltern ist das anders. Mein Vater der absolute Verdränger, kriegt jedes Mal fast einen Herzinfarkt wenn ich wieder ins KK muss. Meine Mutter weint nur und fragt ob ich jetzt schon sterben muss, oder frägt sich ganz oft ob Sie daran Schuld ist, dass ich krank bin. Seit 10 Jahren arbeite ich daran, meinen Eltern zu erklären, dass sie weder was dafür können, noch was daran ändern können. Schön langsam kommts zum Erfolg zumindest bei meiner Mutter. Helfen und auf Sie zählen, kann ich Gott sei Dank immer, sodass ich wirklich mal beruhigt ins KK gehen kann, und auch mein Mann nicht alleine mit Beruf, Haushalt und Kids ist. Ich danke Gott oder wem auch Immer für meine Familie. Euch wünsche ich ebenfalls verständnisvolle Partner und Familien. Es ist ein langwieriger Weg, aber man kann es schaffen!
Eigenschutz Hallo Bärbel Was war für Dich schmerzhaft? Die Krankheit oder das damit auseinander setzen? Ich möchte dazu nur sagen, dass mein Mann keine Ahnung hat wie es mir geht. Freunde und Kollegen könntest Du fragen, aber mein Mann kann Dir keine aktuelle Auskunft geben. Es interessiert ihm, ahngeblich aus Eigenschutz nicht! Doch dazu mag ich mich nicht ausführlich äussern ~ ich bin selber gross und kann meine Krankheit auch alleine tragen. Mein Mann tut alles für mich, solange es nicht in irgend einer Weise meine Krankheit betrifft! Mit meinem beschränkten Arbeitseinsatz hat er kein Problem, das wurde durch Fremdpersonen gelöst! Ich habe alles was ich brauche ~ nur kein Mann der sich an meinem Kranksein beteiligt! Gruss Theres
hallo also ich war 4 jahre single mit meiner krankheit und seid 3 jahren bin ich in einer beziehung,mein freund hilft mir auch wo er kann,aber ich glaub die krankheit selber ist auch nixcht so leicht zu verstehen für ihn.aber er nimmt rücksicht und wenn wir halt heut nix unternehmen können weils mir net gut geht dann sagt er na und dann halt ein ander mal.aber oft komm ich halt nicht klar irgendwie ein halber mensch zu sein.aber ich bin froh ihn zu haben denn alleine ist es noch schwieriger mit der krankheit umzugehen finde ich.wir wollen auch heiraten und das schätz ich an ihm,weil wer nimmt schon eine kranke frau wo man nicht weis was ist in 5 jahren.ich glaub er liebt mich ehrlich sonst würde er sich ne andere suchen die gesund ist.lg.moni
Hallo ihr Lieben, ich glaube ihr habt mich ein bischen falsch verstanden, mein Freund ist immer für mich da, er hilft mir wo es nur geht, schmeisst auch den Haushalt alleine, ich kann mich bei ihm ausheulen wenn ich mal wieder meinen Depri habe. Er weiß auch das meine Krankheit, ich habe RA, sehr schmerzhaft sein kann, nur eines macht er nicht, sich mit dieser Krankheit im allgemeinen auseinander setzten. @moni3 herzlichen Glückwunsch zur bevorstehenden Hochzeit. Aber du hast recht, er muss dich einfach lieben so wie du bist, sonst würde er dich wirklich nicht heiraten.
Hallo zusammen, auch ich gehöre zu den glücklichen, die einen wundervollen Partner haben. Klar geht es mir nicht immer blendend, aber wohl noch immer besser als anderen hier. Er beschwert sich immer bei mir, wenn ich Dinge versuche zu tun, wo er am Ansatz schon sieht, dass ich es nicht schaffe. Dann beschwert er sich zu Recht, weil ich ihn nicht frage. Er hat Recht. Ich frage nämlich nicht, weil es ja früher auch ging, aber früher hatte ich auch noch keine PSA. So nach und nach habe ich aber gelernt, dass ich mit seiner Hilfe viele Dinge noch besser schaffe als wenn ich sie erst alleine versuche. Er hat auch drei Kinder, die alle 14 Tage bei uns sind. Aufgrund des Alters (fast 13 und 2x10) sind natürlich nicht mehr alle immer hier. Oft sind wir dann auch auf dem Sportplatz und spielen Fussball. Ich versuche natürlich auch immer mit zu spielen, muss aber manchmal feststellen, dass es einfach nicht geht. Dann sage ich meinem Männe Bescheid und setze mich auf die Bank am Spielfeldrand und genieße das Wetter und seinen liebevollen Umgang mit den Kindern. Und obwohl er weiß, welche Probleme ich gesundheitlich immer mal wieder habe, ist er für mich da. Er weiß aber auch, dass ich für ihn genauso da bin - aber eben auf einer anderen Ebene (weniger körperlich) und das geht bei uns jetzt so weit, dass wir am 16.07.2010 heiraten werden. Und wie es so ist, bin ich natürlich nur noch hibbelig, weil es nunmehr weniger als 4 Wochen bis dahin sind. Schönen Abend noch stoppel
hallo schön das es noch wahre lieber gibt.wünsch euch alles gute zur hochzeit.ja danke für die glückwünsche aber wir heiraten so in 2 jahren.müssen noch spatren grins.lg.moni
