Neuer Schub unter Enbrel

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Meerli13, 18. April 2010.

  1. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ich bekomme seit Mitte Januar Enbrel 50mg + MTX25mg, mit Corti bin ich seit diesen Monat auf 7 mg (jeden Monat 1mg weniger).
    Seit 1. März sind meine Steifigkeit, Schmerzen und Schwellungen von einem Tag auf den anderen weniger geworden.
    Am Freitag habe ich plötzlich einen neuen Schub bekommen, meinen Füße sind wieder dick und Gelenke schmerzen auch wieder mehr.

    Kommt es zwischenzeitlich bei euch auch zu Schüben? Reguliert sich das wieder? Oder hört jetzt das Enbrel auch wieder auf zu wirken?
    Weiß nicht was ich machen soll.:confused: :sniff:

    Gruß Meerli
     
  2. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo Meerli!

    Das ging mir mit Enbrel ebenso, kaum damit gestart, schon kam der dicke Schub. Hatte ich unter Humira genauso. Schlussendlich habe ich wohl Antikörper gebildet, daher die heftige Reaktion, und wir haben das Enbrel heute endlich, nach gut 5 Monaten, abgesetzt.
    Du solltest unbedingt Deinen Arzt darüber informieren, denn falls Du ebenfalls Antikörper gebildet hast, was gar nicht mal so selten ist, ist der gesamte Therapieversuch bloß Quälerei und bringt nix.

    Drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird!

    Gruß,
    kakamu
     
  3. bianca20000

    bianca20000 Neues Mitglied

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    Mir geht es im Moment leider genauso. War so zufrieden mit dem Enbrel und jetzt hab ich wieder einen Schub. Mein Arzt weiß nicht mehr was er mir noch verschreiben kann, weil ich bei ALLEN Medikamenten Schübe bekomme.

    Bin 31 Jahre und fühle mich im Moment wie 80 :(
     
  4. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe zwar kein Enbrel aber Simponi. Da vor hatte ich Remicade und Humira. Aber jedesmal weiter Schübe. Ich war gestern noch im MRT und der Befund war niederschmetternd. Denn wieder alles voller Entzündungen. Also hab ich jetzt kein TNF mehr zur Verfügung. S....... Situation. Da muss ich wohl wieder auf eine passende Studie warten.

    Warum das jedesmal nicht funktioniert, echt keine Ahnung.
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe meerli13, was bei dir nun genau ist, kann dir keiner sagen hier,
    aber ich kann dir bestätigen, dass es unter enbrel auch zu schlechten tagen kommen kann, die aber wieder vergehen können. würde es mich betreffen, würde ich mit meinem doc eine erhöhung des cortisons für kurze zeit besprechen, und abwarten, ob sich alles wieder beruhigt.

    ich wünsche dir was, marie
     
  6. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    Ich hatte unter Enbrel und Arava Mitte März auch einen Schub. Durch Kortisonstoß mit langsamen Absenken hat sich zwischenzeitlich fast alles wieder "normalisiert". Hat allerdings auch ca. 4 Wochen gedauert.

    Als damals Humira mir seinen Dienst versagt hatte, war dies mit Kortisonstoß nicht zu regulieren. Es war schnell klar, daß Humira nicht mehr wirkt.

    Hoffentlich wird bei Dir auch wieder alles zu Deiner Zufriedenheit werden.

    Ursula
     
  7. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ich war heute beim HA, habe ihm gesagt, dass ich am Freitag einen Schub hatte, er hat dann BSG abgenommen, und meinte erst mal abwarten.
    Meine Füße sehen wieder nicht toll aus.:uhoh:

    Anfang Mai habe ich dann Termin beim Kardiologen und zum Thorax-CT, da ich immer noch diese Luftnot habe: Mein HA hat Diagnose topxische Kardiomyopathie gestellt gehabt (das war im Januar) und das es davon die Spätfolgen sind. Wird und wird aber nicht besser.
    Rheumatologe und Pulmologe vermuten das es vom Rheuma kommt.

    Weiß noch nicht, ob ich jetzt weiter abwarten soll, oder Rheumadoc anrufen, oder erstmal Untersuchungen im Mai abwarten????

    Meerli
     
  8. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo Meerlie,
    darf ich fragen, ob du und/oder deine Ärzte bei einem Tag von "Schub" sprechen?

    Meine Ärzte reden von Schub, wenn ich a) natürlich die Verschlechterung meines Befindens kundtue und b) Blut- und körperliche Untersuchung entsprechende Ergebnisse liefern UND es weitere Veränderungen an den Gelenken gibt, die dann aber auch zumindest durch Röntgen/MRT oder aber wenigstens die Entzündungen durch Sono gesichert sind. Dann, so meine Ärzte, spricht man von einem Schub. Bei zwei Tagen Schmerzen redet bei mir kein Mensch von Schub. Die Untersuchung, ob ich einen "Schub" habe/hatte nimmt bei mir mindestens eine 4-wöchige Zeit in Anspruch, zumeist dauern meine Beschwerden ebenso lange und eher länger.

    Ob du abwartest oder nicht, würde ich von deinem Zustand abhängig machen. Wenn du sagst, es geht, eigentlich noch ok, dann würde ich abwarten. Der April ist ja fast rum.
     
  9. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ein Blutbefund dauert 1 Tag. Aber im Grunde hast du Recht Maus. Läßt sich aber wie gesagt schneller feststellen als 4 Wochen. Ich stecke seit Jahren schon im Schub. Wenn sie mich dann mal wieder ca 1 mal pro Jahr ins MRT stecken, sind auch immer Entzündungen nach zu weisen.

    Aber bei einem Tag Schmerzen kann man sicher nicht von einem Schub sprechen. Das müssen schon ein paar mehr zusammen hängende Tage sein.
     
  10. Gast_

    Gast_ Guest

    Muß mal so zitieren:

     
  11. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Nee nee, das ist dann wohl falsch angekommen. :)

    Mein Rheumadoc braucht 5 min, um einen Schub zu erkennen. Ich meinte vielmehr das
    Du schreibst es ja selbst Puffelhexe:
    Meine Ärzte würden mich nicht für voll nehmen, wenn ich hinkäme, ihnen sagte, ich hab gestern Schmerzen gehabt, das ist ein Schub.

    So meinte ich das. Zu einem Schub im Sinne eines rheumatischen Schubes gehört wesentlich mehr und das wesentlich mehr hält länger an (meine Erfahrung mind. 4-6 Wochen). Aber in dieser Zeit läuft seitens meines Docs die gesamte oben genannte Diagnostik, damit er mir nach 4, 5 oder 6 Wochen sagen, ja, das war ein Schub. Wenn nämlich keine weiteren Veränderungen sichtbar sind, war das KEIN Schub, sondern "nur" schlechte Tage.

    Ich hoffe, jetzt kam es verständlicher. :) Du darfst dich also wieder beruhigen und mein Rheumadoc ist ein sehr guter, ich bin eine sehr gut aufgeklärte, intelligente Patientin und meine anderen Ärzte sind alle ok. ;)

    Ich gehe jetzt auch mal davon aus, dass Meerlie eine längere Zeit meint, ich las halt nur das, was da stand.
     
  12. Gast_

    Gast_ Guest

    liebe maus,

    alles is gut!;)

    liebe grüße

    puffelchen
     
  13. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Letzte Woche Freitag ging es mir plötzlich vom Allgemeinbefinden ziemlich schlecht, war sehr müde und schlapp. Habe aber da noch nicht an Rheumaschub gedacht, weil der kam sonst bei mir mit Schüttelfrost, Temperaturerhöhung und paar Stunden dann Schmerzen, die dann blieben und nicht ein tag mal mehr waren oder so.
    Am Samstag bin ich aufgestanden, und mir Schmerzte mein linkes Handgelenk wieder mehr, war seit Anfang März als das enbrel anfing zu wirken deutlich wenig, auch füße sind seit dem dünn und Rückenbeweglichkeit auch wieder besser.
    Aber am Samstag vormittag hatte ich auch noch nicht am Wiederaufflammen des Rheumas gedacht: dachte nur: vielleicht haste ja drauf gelegen, außerdem wurde mir gesagt: es kann immer mal Tage geben wo es einem mal schlechter geht: das kenne ich ja auch: habe es die letzten 10 Jahre so gehabt. (Bis auf den Dauerschub von Sommer 2008 bis März 2010). Ganz schmerzfrei war ich jetzt auch nicht aber besserung, nehme doch noch Morphium ein.
    Sonst war ich wieder munter gewesen, aber am Abend fingen plötzlich die Schmerzen an mehr zu werden: das linke Knie. Dann schaute ich meine Füße an: Na Toll auch wieder angeschwollen. Damit wußte ich was das am Freitag war: Rheumaschub!!!
    In dieser Woche werden die Schmerzen immer mehr, meine Hände schwillen auch an, heute morgen sind meine Knie auch dicker, meine komplette linke Seite tut weh, ich bin wieder schlapper und müder. Ich kann kaum laufen, da Füße immer imer schlimmer werden.
    Gestern war ich bei meinen HA, der hat dann mal BSG abgenommen, will mir aber noch kein Korti geben, meint erst mal abwarten. Ich bin eigentlich froh davon runter zu sein (7mg zur Zeit), habe durch die Corti-Therapie im letzten Jahr ausgeprägtes Cushing syndrom bekommen und der Prof. in der Rheumaklinik hat letztes mal schon geschimpft gehabt, wer mir denn den letzten Corti-Stoß verpasst hatte.
    Aber wenn es mir jetzt weiterhin so mies geht (es wird von Tag zu Tag mehr) stehe ich am Montag bei meinen HA wieder auf der Matte. Mein Rheumadopc ist 100km weit entfernt, leider.
    Das schlimmere ist, ich habe immer noch diese Luftnot, Brustschmerzen bei Belastung. Was ist das????

    Meerli
     
  14. wolkensturm

    wolkensturm Neues Mitglied

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    hallo,

    das mit der luftnot ,brustschmerz und herzklopfen kene ich auch.bei mir kam es von enbrel 5omg,jetzt spritze ich 2x pro woche 25mg,das vertrage ich besser.
    außerdem hat sich bei mir MTX mit enbrel nicht vertragen.

    auch corti kann herzjagen und ähnl. verursachen.

    schmerztage habe ich auch zur zeit seit weihnachten.hat sich alles noch nicht wieder beruhigt.ist ja egal ob schub oder schmerztage........ist beides schlecht.
    ich hab immer mal wieder zeiten,da geht es mir schlecht,ich bin müde,alles geht schwer.
    hat man bei dir schon den CCP-wert gemessen?(nicht CRP,das ist der momentane wert).
    der wert besagt,wie schwerwiegend dein rheuma verläuft und wie gelenkzerstörerisch.

    ich hoffe,ich konnte ein bißchen weiterhelfen.
    :a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:

    viele grüsse wolkensturm
     
    #14 24. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. April 2010
  15. Gast_

    Gast_ Guest

    ach mensch, arme daniela!

    *in arm nehm und tröst*

    ich persönlich finde ja mal wieder, du gehörst auch "mal wieder" in die rheumaklinik!

    und zwar solange, bis dir endlich geholfen werden kann und es dir über längere zeit deutlich besser geht!

    früher (hör mich schon an wie meine oma) wär man in so einem desaströsen zustand, nicht zuhause geblieben!

    ich finde, wenn es einem so schlecht geht, ist das ein fall für eine stationäre behandlung!

    ist zwar tierisch blöd, ich weiß, aber ich an deiner stelle würde versuchen, das die mich in bremen wieder aufnehmen!

    sei ganz ganz lieb gegrüßt und ich wünsch dir endlich mal hilfe

    puffi
     
  16. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Wolkensturm!

    Ja mein CCp-Wert war positiv gewesen, aber nicht sehr hoch.

    Gruß Meerli

    Habe heute Nacht wieder mal Druckgefühl gehabt, nur blöd das es jetzt auch in Ruhe auftaucht.
    Mein HA sieht das ganze nicht so dramatisch, meint immer noch abwarten. Außer der BSG-wert ist hochgeschnellt, mal Montag anrufen in der Praxis, oder hingehen.
     
  17. Gast_

    Gast_ Guest

    guten morgen meerli!

    dann meld dich mal später, was dein doc so von sich gab...

    gruß puffelchen
     
  18. Cessy

    Cessy Neues Mitglied

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    Beiträge:
    1
    Hallöchen,

    ich nehme jetzt seit über 2 Jahren Enbrel 25mg, 2x die Woche. Hatte anfangs ein paar Probleme, hat sich aber schnell gegeben.
    Schübe hatte ich in größeren Abständen immer mal wieder, aber so schlimm wie früher.
    Aktuell ist es jedoch voll heftig und das Enbrel wurde abgestzt. (CRP und Leberwerte hoch) Soll jetzt auch umgestellt werden auf Humira, da MTX nichts bringt.
    Doc sagte, es sei gar nicht so selten, dass Enbrel irgendwann nicht mehr wirkt. Bin mal gespannt, ob Humira hilft, denn sonst gibt es nichts mehr.

    Kann nur sagen: Kopf hoch und ich drücke die Daumen :top:
     
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