Heute-Termin beim Rheumatologen

Hallo,

ich bin heute bei Dr.Ben Abendroth gewesen und bin von ihm total begeistert.

Wie ihr vielleicht wisst,habe ich keine positiven Rheumawerte,aber Schwellungen und Schmerzen vieler Gelenke.Dazu ein ominöses Knochenszintigramm,was im Rahmen der Untersuchungen zur Mastozytose in der Hautklinik gemacht wurde.Die darin festgerstellten Veränderungen betrafen genau die Gelenke,wo ich Schmerzen habe,aber sie konnten damit nichts anfangen.Es könnte im Rahmen der Mastozytose sein,oder auch Rheuma.Ich sollte es nochmal beim Rheumatologen versuchen.
Ich habe die Probleme mit den Gelenken aber schon einige Jahre,war schon bei 2Rheumatologen und auch in der Klinik,wurde immer sofort,ohne Untersuchung,aufgrund meiner Werte abgewimmelt.

Zuletzt war ich jetzt Anfang März,aufgrund eines Herzproblems in der Klinik und wurde dort auch einem Rheumatologen vorgestellt.
Dieser akzeptierte das Szintigramm gar nicht,weil es einen solchen Befund nicht geben könnte.Er stellte wohl Schwellungen aller Gelenke fest,aber eine Mastozytose könnte eben in seltenen Fällen geringe Gelenkbeteiligung machen.Ansonsten brauch und kann man diese Erkrankung nicht behandeln und sie macht auch nichts.Keine Rheumawerte,kein Röntgen.Nichts.
Ich hatte vorher schon den Termin bei Dr.Abendroth und wurde dann vom Rheumatologen der Klinik angeschrien,das ich schon bei 2Rheumatologen gewesen wäre,jetzt hier noch in der Klinik. (obwohl gar nicht wegen diesem Problem).Weitere Diagnostik wurde mir untersagt.Ich solle doch eine psychosomatische Kur machen.
Ich habe Dinge in der Klinik erlebt,die glaubt man kaum.

Nun war ich heute doch bei Dr.Abendroth und erwartete ehrlich gesagt,das meine Erlebnisse so weiter gehen.
Aber es kam ganz anders.

Zuerst wurde Blut abgenommen,ich mußte Urin abgeben,der Blutdruck wurde kontrolliert,Größe und Gewicht festgestellt.
Danach sollte ich mit einem Palm eine Unmenge Fragen zu Lebenswandel,Schmerzen,deren Lokalisation,Einschränkungen,Medikamenten,anderen Erkrankungen u.s.w. beantworten.Allein dafür brauchte ich über eine Stunde.

Der Arzt selbst war total offen,als wenn wir uns ewig kennen.
Er hörte mir zu und er glaubte mir.

Zuerst fragte er nach einer eventuellen Schuppenflechte,ist sich aber nicht sicher,ob meine derartigen Hautveränderungen eine selbige sind.
Als ich die Mastozytose ansprach,kam von ihm sofort - "Da haben wir doch die Ursache."
"Die Mastzellen sitzen überall,auch zu Tausenden in den Gelenken."
"Ich verstehe nicht,warum sie mit diesem Szintigrafiebefund hin-und hergeschickt werden.""Mit der Grunderkrankung liegt die Erklärung doch auf der Hand.""Das sind Mastzellen,in ihren Schädelknochen und eben auch in ihren Gelenken."

Dann fragte er mich von sich aus,ohne das ich es überhaupt angesprochen habe,ob ich bei Belastung auch Luftprobleme hätte.
Auch dafür würde die Ursache in der Mastozytose liegen.
Dann rief er seinen Vater an,der eigendlich keine Sprechstunde mehr macht,aber einmal im Monat für solche ausgefallenen Fälle in der Praxis ist und auch davon Ahnung hat.
Er sprach mit ihm meinen Fall durch,er stimmte seinem Sohn zu und nun habe ich einen Termin am 29.04. in der,wie er sagt,Vatersprechstunde.

Bis dahin nehme ich jetzt 3Tage lang 45mg Prednisolon,dann 5Tage 35mg,dann 5Tage 25mg und dann bis zum Termin 15mg,um die Mastzellen erstmal runterzudrücken und die Entzündungen einzudämmen.
Zusätzlich Celecoxib 200mg 2mal1 gegen die Schmerzen.Außerdem bekam ich ein Schmerztagebuch.

Ich fragte,ob man gegen die Bewegungseinschränkungen etwas machen könnte.
Er sagte,dass das mit Behandlung besser werden würde.Auch die Schmerzen würden nachlassen.
Er könnte mit seinem Vater,diese Erkrankung behandeln,dafür dürften aber Herz und Lunge nicht eingeschränkt sein.
Hat hier jemand eine Idee,was das für eine Behandlung wäre?

Warscheinlich aufgrund dessen wurde heute ein Lungenfunktionstest gemacht,welcher in Ordnung war.
Weiterhin ein Belastungs-EKG,was der Arzt sich dann noch kurz anschaute.Er sagte zu mir "Ihr Herz ist ganz einfach nicht ausreichend belastbar."
Aber kein Wort von Trainingsmangel wie bisher immer.Stattdessen sagte er,dass das bei der Diagnose chron. virale Herzmuskelerkrankung ja ausreichend erklärt wäre.
Ich hätte mit dieser Diagnose und der Mastozytose zwei Diagnosen,die mein Befinden vollkommen rechtfertigen und erklären und ich würde nun eine dritte dazu bekommen.

Zum Schluß bekam ich,zum ersten Mal überhaupt,eine Überweisung zum Röntgen der HWS,BWS,LWS,der Knie,Hände,Ellenbogen und Füße in 2Ebenen bei Verdacht auf Arthritis bei Mastozytose.
Ich sollte extra die Bilder mitbringen.Nach dem Röntgen wurde mir aber gesagt,das ich keine Bilder bekommen könne.Da hätte ich woanders hingehen müßen.
Ich hoffe nun,das der Rheumatologe am 29ten auch mit der CD etwas anfangen kann,denn ich kann das doch nicht alles nochmal röntgen lassen.

Alles in allem verbrachte ich bei meinem ersten Termin etwa 3 Stunden in der Praxis,obwohl ich aufgrund meiner Schmerzen terminlich dazwischen geschoben wurde.
Ich habe ich heute einen krassen Gegensatz zu dem gesehen,was ich bisher erlebt habe.
Dieser Arzt bekommt von mir und hat seine sehr guten Bewertungen,die ich über ihn gelesen habe,mehr als bestätigt.

Liebe Grüße
Hasi

 

Hallo Melanie,Hallo Colana,

vielen Dank für eure Antworten und fürs Daumendrücken.:a_smil08:

Den Arzt werde ich mit Sicherheit ganz ganz fest halten und kann ihn nur weiter empfehlen.
Kann ihn hier in der Ärzteliste bloss nicht bewerten,weil ich angeblich schon eine Bewertung abgegeben habe.

Muß jetzt zu dem Prednisolon nochmal etwas fragen.
Kann es sein,das es alles erstmal nochmal aufwühlt?
Ich nehme jetzt den 3ten Tag die 45mg,ab morgen dann 35mg.Insgesamt geht es mir von den Schmerzen viel besser.Bin auch nicht mehr so müde und K.O.
Aber ich habe durch die Masto und die Herzgeschichte z.B. auch Luftprobleme und diese haben sich jetzt verschlechtert.
Weiß jemand,ob das sein kann,oder gibt es eine diesbezügliche Nebenwirkung vom Prednisolon?

Liebe Grüße
Hasi