Hallo zusammen, wieder mal war ich mit Jenny in Garmisch. Und wieder mal auf Station 6 . Sie hat nach wie vor immer wieder mal Schmerzen, in letzter Zeit hauptsächlich im unteren Rücken und in den Füßen (Fußsohlen und Achillessehnen). Meine Bitte, die WS zu röntgen wurde abgelehnt, weil die Belastung zu hoch sei. Die Füße wurden zwar geschallt aber nur das obere Sprunggelenk, wo sie keine Schmerzen hat. Per Zufall wurde in der re. Hand an den Sehnenansätzen Flüssigkeit entdeckt von der es am Anfang hieß, das sei eine Entzündung. Ohne weitere Untersuchung wurde mir dann gesagt, dass es nur wasser sei und dass es normal wäre. Außerdem wurde mir auf meine Fragen mitgeteilt, dass der ANA- Wert, seit wir dort in "Behandlung" sind, jedes mal eine Stufe gestiegen ist. Er ist jetzt bei 1:160. Das sei aber auch normal. Jenny beschreibt ihre Schmerzen so: ein punkt sticht furchtbar und der Schmerz breitet sich dann kreisförmig aus. Das hat da aber niemanden interessiert. Sie läuft da unter dem Schmerzverstärkungssyndrom. Vielleicht könnt ihr mir ja dazu was sagen oder hat jemand ne Idee? Das kann doch nicht normal sein?! Vielen dank schon mal und sorry, dass es so lang geworden ist Liebe Grüße katjajenny
Hallo katjajenny! Ich habe ebenfalls eine Tochter (16 Jahre) bei der der ANA-Wert zuerst immer niedrig war. Wir haben das Glück das wir in Graz eine sehr sehr gute Rheuma-Ärztin haben, Fr. Dr. Skrabl-Baumgartner, ist an der Kinderklinik in Graz (Steiermark) die Leiterin der Kinderrheumatologie. Meine Tochter hatte verschiedene Beschwerden wie z.B. Sehnenscheidenentzündung, Entzündung der Kniegelenke und Fingergelenke. Meistens hatte sie diese Beschwerden nach einem Infekt (Verkühlung oder Grippe). Die Ärztin hat alles was nur ging im Blut untersucht und nur Athralgien gefunden, aber sie hat gesagt wir sollen weiterhin kommen wenn sie verstärkt Schmerzen hat. Der ANA-Wert war damals 1:160, danach ging er auf 1:80 zurück. Vor einem Monat hatte sie so starke Schmerzen und auch Fieber das wir sofort ins Krankenhaus mußten und dann hatte sie einen ANA-WErt von 1:1200!! Die Ärztin hat weiterhin ein wachsames Auge auf meine Tochter, denn ich habe auch Rheuma und zwar chronische Polyathritis seit meinem 3en Lebensjahr, von einem Zeckenbiß, und dies ist nicht vererbbar! Da meine Tochter auch Schmerzen in den operierten Knien hatte (Kniescheibenluxation) wurde ohne zu zögern ein MR gemacht. Denn besser etwas schnell abklären als dann später zu sagen, na hätten wir doch gemacht. Die Ärztin konnte anhand der verschiedenen Blutuntersuchungen feststellen, daß sie von einer chronischen Mandelentzündung die rheumatischen Beschwerden hat. Die vorläufige Diagnose lautet nun: Collagenose in Evolution (mehrere rheumatische Erkrankungen in Entwicklung), d. h. bei meiner Tochter chronische Polyathritis und lupus erythemadosis - Erkrankung ist noch nicht vollständig ausgebrochen - schläft also. Ausbrechen könnte die Erkrankung bei folgenden Bedingungen: - Dauerstreß - Schwangerschaft - Infekte (Schnupfen, Husten, Grippe .....) Vielleicht hast du die Möglichkeit dir einen anderen Arzt für deine Tochter zu suchen, denn dieser hat anscheinend zu wenige Informationen wie man in der Kinderrheumatologie arbeitet. *********** ------- Ich kann leider keinen Link reinkopieren, deshalb hab ichs von der Internetseite runterkopiert Ganz liebe Grüße Angel33 ************* Ambulanz für Rheumatologie und Immunologie Ansprechperson: OA Dr. Andrea Skrabl-Baumgartner Ansprechperson: Univ.-Doz. Dr. Harald Mangge Ortsbeschreibung: 2. OG Ambulanzzeiten: Montag bis Freitag von 8:30 bis 12:00 UhrTerminvereinbarung: Montag bis Freitag von 7:00 bis 8:00 Uhr und 13:30 bis 15:00 Uhr Tel.-Nr.: +43(316) 385-13685 In der Ambulanz werden Kinder und Jugendliche mit Erkrankungen aus dem Rheumatologischen Formenkreis, wie z.B. der juvenilen idiopathischen Arthritis, Immundefekten diagnostiziert und behandelt. Die Arbeit erfolgt in enger Kooperation mit der Augenklinik und der Kinderorthopädie. Die multidisziplinäre Betreuung wird durch Physio-, Ergo- und Psychotherapie komplettiert. Die Behandlungsstrategien orientieren sich an den Richtlinien der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Immunologie (API) und der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft für Rheumatologie im Kindes- und Jugendalter (AKJRh). Zu unseren weiteren Aufgaben gehören die Teilnahme an klinischen Studien, die Vermittlung von Kontakten zu Selbsthilfegruppen und Rehabilitationseinrichtungen und die Unterstützung von Behördenfragen.
Hallo KatjaJenny, ich war auch in Garmisch in Behandlung auf Station 6. Hatte immer wieder Sehnenscheidentzündungen an der Hand, Schmerzen an der Achillessehne und am Sehnenansatz unterhalb der Kniescheibe. Geschallt wurden aber nur die Gelenke nicht die Sehnen. Diagnose: Schmerzverstärkungssyndrom. Ich habe aber nie daran geglaubt!! Inzwischen bin ich über 18 und habe zu einem Rheumatologen gewechselt, der schockiert meine Funktionseinschänkungen sah. Es wurden Entzündungen und Ergüsse an den oben genannten Stellen per Ultraschall gesehen und er meinte auch, dass man es tasten kann. Endlich habe ich eine richtige Diagnose bekommen und werde auch entsprechend mit Medikamenten behandelt. Ich rate dir also, hol dir irgendwo noch eine zweite Meinung ein!! Viele Grüße, Jana
Vielen Dank für eure Antworten. Das in Graz hört sich echt gut an. Leider ist es zu weit weg. Trotzdem danke. Jana, das bei dir hört sich genau an wie bei Jenny. Ich hätte gern noch eine zweite Meinung. Hab schon überlegt, ob ich mal nach sendenhorst geh. Mal sehen, was der Kinderarzt sagt. Übrigens, dass muss ich unbedingt noch loswerden, hat die Stationsärztin gemeint, dass bei Jenny erst die Schmerzen da sind und der Körper dann irgendwann mit einer Schwellung od. Entzündung reagiert. Also falsch herum???? lg katjajenny
Ebenfalls HeyHo.. Ich bin auch in Garmisch in Behandlung..und seit dem es die "6" gibt, hab ich auch das Gefühl, dass sie total besessen davon sind... Mir haben sies auch schon unterstellt, wehr dich einfach dagegen, sprich mit Caro (KG), was sie davon hält... ich hab mich gewehrt und "gewonnen" also zur Beruhigung, ich hab seit ich 5 bin Rheuma, und seit dem hatte ich auch NIE nen erhöten ANA-Wert... LG Mischi:a_smil08:
Zitat Meistens hatte sie diese Beschwerden nach einem Infekt (Verkühlung oder Grippe). Die Ärztin hat alles was nur ging im Blut untersucht und nur Athralgien gefunden, aber sie hat gesagt wir sollen weiterhin kommen wenn sie verstärkt Schmerzen hat. Der ANA-Wert war damals 1:160, danach ging er auf 1:80 zurück. Vor einem Monat hatte sie so starke Schmerzen und auch Fieber das wir sofort ins Krankenhaus mußten und dann hatte sie einen ANA-WErt von 1:1200!! Das scheint weder ne Erkältung, noch ne "Grippe" gewesen zu sein, sondern schlicht und einfach ein Schub. Zitat- Die Ärztin konnte anhand der verschiedenen Blutuntersuchungen feststellen, daß sie von einer chronischen Mandelentzündung die rheumatischen Beschwerden hat. Die vorläufige Diagnose lautet nun: Collagenose in Evolution (mehrere rheumatische Erkrankungen in Entwicklung), d. h. bei meiner Tochter chronische Polyathritis und lupus erythemadosis - Erkrankung ist noch nicht vollständig ausgebrochen - schläft also. Hm. Und wie hat sie festgestellt, dass das von einer chronischen Mandelentzündung kommt. Ist ja interessant. Ich würde mir eine 2. Meinung bei einem anderen Rheumatologen einholen, od. auf eine Behandlung drängen.
Hallo, meine Tochter ist 11, hat seit 6 Jahren chron. Polyarthritis. Bei uns ist es ähnlich. Vor 4 Wochen waren wir in der Klinik ( wir gehen nach Sankt Augustin), da hatte sie nicht allzu schwere Ergüsse in beiden Knien und eine Entzündung im Fuß. Behandelt wird sie seit 2 Jahren nur noch mit Kortison, weil sie ja eine Schmerzpatientin ist. Heute waren wir wieder in der Klinik, die Ergüsse haben sich verbessert, aber die Schmerzen waren halt noch da. Schmerzverstärkungssyndrom. Dann sind die Ärzte mit einem fertig. Und als Mutter hat man ein Kind mit Schmerzen, dem man nicht wirklich helfen kann. Bei ihr ist es immer so. Das Rheuma flackert auf, Schmerzen entstehen, das Rheuma ist angeblich besser, aber die Schmerzen bleiben. Wie stellen die das bloß fest? Die Diagnose ist in 2 Minuten gestellt. Geschallt werden, wie gesagt, nur die Gelenke. Wir waren letztes Jahr mit ihr in Datteln, zur Schmerztherapie, sehr, sehr gute Adresse. Aber im Griff haben wir es nicht. Die Schmerzen sind teilweise so schlimm, das sie tagelang noch nicht mal laufen kann. Was macht man dann bloß? Empfohlen wird mir immer nur autogenes Training. Toll! Viele Grüße Tanja
Hallo zusammen, danke für eure Antworten. Ich finde es traurig, dass es sich die Ärzte so einfach machen. Mein Kinderarzt will auch nix mehr machen. "Beobachten" sagt er, und "man sieht ja nicht viel also wird es so sein wie die in Garmisch sagen". Ich geh jetzt mit Jenny mal zu meinem Orthopäden. Vielleicht kommt da was bei raus, wenn ich nichts von den vorhergegangenen "Untersuchungen" sage. Sie hat nach wie vor Schmerzen, vor allem nach Belastung (spazieren gehen, etwas Sport, malen). Reibe sie fast jeden Tag mit Voltaren ein. Ob das so gut ist? Liebe Grüße katjajenny
