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  1. #1
    Die kleine Dickköpfige
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    Unglücklich Wieder neue Basistherapie?!? Behcet oder was anderes?!?

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    Hallo Leute!

    Bei mir wurde im Nov. 2008 Morbus Behcet diagnostiziert und seitdem ist die Suche nach einer angemessenen Therapie angesagt. Angefangen hab ich mit Cyclosporin; musste ich wegen Empfindungsstörungen absetzen. Imurek ist mir so derart auf die Psyche geschlagen, dass ich es auch nicht lange nehmen konnte. Unter MTX hab ich nun stark erhöhte Leberwerte und somit muss ich es auch absetzen...
    Mittlerweile sind sich die Ärzte nicht mal mehr sicher, ob es überhaupt der Behcet ist; demzufolge wissen sie auch nicht so recht, welche Basismediakation mir helfen wird....
    Bin mittlerweile ziemlich verzweifelt. Soll mit dem Cortison wieder hoch gehen auf 15 mg (und ich hatte mich so gefreut, dass ich es bis auf 10 mg reduzieren konnte), um einen erneuten Schub abzufangen.
    Mein Mann meint, dass ich mal nach Berlin in die Charité gehen sollten, so dass man dort vielleicht mal herausfindet, welche Autoimmunerkrankung ich habe. Es passt irgendwie alles nicht so recht zusammen. Mein Rheumatologe in Rostock meint, dass es keine große Rolle spielt, WAS es genau ist, denn man behandelt sie alle ähnlich. Kann man aber nicht gezielter aus Erfahrungen handeln, wenn man die Ursache kennt?!?
    Das Problem ist, dass sich mein Körper scheinbar willkürlich Organe aussucht und diese dann zerstört. Das geht dann meist sehr schnell und wird dann oft lebensbedrohlich. Herz, Hirn, Augen, Lunge hab ich schon hinter mir. Wie soll das weiter gehen? Bin gerade mal 27 und hab Angst davor, dass mein Körper das nächste Mal ein Organ aussucht, das ich nicht so schnell merke....
    Hoffe, ich habe euch nicht zu sehr vollgeschwafelt... das musste ich einfach mal bei Leuten loswerden, die mich verstehen. Meine Familie ist zwar sehr liebevoll, können aber mit einigen Dingen nicht so recht umgehen...

  2. #2
    Registrierter Benutzer Avatar von blauermatiz
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    Habe gerade nach Morbus Behcet gegoogelt, da ich das nicht kannte. Dort steht, das es in Deutschland nur 0,6 Fälle auf 100.000 Einwohner gibt und das es entlang der ehemaligen Seidenstraße viel häufiger vorkommt. Auch dass es bei Männern häufiger vorkommt als bei Frauen. Daher meine Frage: Bist Du männlich und kommst Du aus dem Mittelmeerraum bzw. Japan?
    Wurdest Du mal auf Lupus untersucht? Der schlägt ja auch auf die Organe.
    Den Satz von Deinem Rheumatologen kann ich nicht nachvollziehen. Nen bechterew behandelt man doch auch anders als ne cP. Auch wenn es beides Rheuma ist. Haste mal versucht den Rheumatologen u wechseln?
    Mit der Charite in Berlin kenn ich mich nicht aus.
    Vollschwafeln tust Du hier niemanden. Wir sitzen doch alle im selben Boot!

    LG und gute Besserung

    blauermatiz

  3. #3
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    Hallo,

    in einer Sache hat Dein Doc vollkommen recht, die Basismedis sind für uns alle gleich, soweit sie für die div. Arten zugelassen sind und viele sind für RA, PSA und MB gleichermaßen zugelassen.
    Allerdings ist das drumherum dann anders. Bei MB musst Du ganz andere KG machen als mit RA und bei der PSA ist es irgendwo zwischen beiden, aber wieder anders. Auch die Schmerztherapie kann unterschiedlich sein.
    Ich habe Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis und es hat ziemlich genau 3 Jahre gedauert bis man mich ernst genug genommen hat und es schließlich im September 2005 zu einer hieb- und stichfesten Diagnose kam, die in 2007 anlässlich der Umstellung auf Humira auch noch mal bestätigt wurde.

    Liebe Grüße und alle guten Wünsche
    Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

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  5. #4
    Die kleine Dickköpfige
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    Danke!

    Danke für eure schnellen Antworten.
    Ne, ich bin ganz und gar nicht männlich und ich bin in der Nähe von München geboren und aufgewachsten. Genauso wie meine Eltern und Urgroßeltern. Genau das verwundert die Ärzte auch immer wieder, da ich von Geschlecht und Herkunft überhaupt nicht zu einem Behcet passe...
    Lubus stand auch schon mal im Raum (meinte zumindest mein Rheumatologe in MUC), aber mein ANA ist nur gering erhöht... ansonsten würde alles dazu passen. Hatte sogar mal solche Rötungen im Gesicht, wie beim Schmetterlings-Syndrom.... aber man will ja seinen Ärzten nicht die Diagnose vorschreiben
    Mal sehen, wie sich die nächsten Tage so gestalten lassen; hoffe nur, dass ich keinen allzu heftigen Schub bekomme.. ;-)

  6. #5
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    Hallo

    es gibt über 400 Erkrankungen die unter die Rubrik "Rheumatische Erkrankung" fallen. Vielleicht hast Du ja auch was kombiniertes so wie ich und dann dauert es einfach länger bis das richtige gefunden ist. Frau darf nur nicht aufgeben. An SLE hatte ich auch schon gedacht bei dem was Du beschrieben hast, vielleicht wird die Diagnose ja eine Mischkollagenose. Dein Göga hat gar nicht so unrecht mit der Idee in die Charite zu gehen. Hier im Rhein-Main-Gebiet wäre die Anlaufstelle wenn sonst keine Diagnose zu kriegen ist die Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden.

    Liebe Grüße
    Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

  7. #6
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    Hallo

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    Bei den seltenen Erkrankungen hat man es leider oftmals doppelt schwer eine geeignete Therapie zu finden bzw. auch eine schnelle eindeutige Diagnose.
    Habe selber eine überlappung von undifferenzierter Kollagenose Vaskulitis.
    Du hast geschrieben eventuell die Charite`in Berlin aufzusuchen. Soviel ich weiß beschäftigt man sich dort auch intensiv mit seltenen rheumatischen Erkrankungen.
    Eine andere möglichkeit wäre die Rheumaklinik Bad Bramstedt in Schleswigholstein. Dort gibt es ein Vaskulitiszentrum. Das einzige in Deutschland und mit den Kollagenosen kennt man sich dort auch sehr gut aus. Bad Bramstedt gehört zum Uniklinikum SH und schickt u.a. alle Vaskulitispatienten zur Uniklinik Kiel in die Augensprechstunde und die ist Top angeblich gibt es keinen Augenarzt weltweit mit soviel Vaskulitiserfahrung wie dort.
    Wünsche Dir erst einmal alles Gute und herzliche Grüße
    iti

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