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  1. #1
    Angie
    Gast

    Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

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    Hallo,
    bin knapp 46 Jahre alt und habe ziemlich sicher eine seronegative RA. Nachdem ich vor anderthalb Monaten eine Cortison-Therapie begonnen hatte, geht es meinen Gelenken und mir deutlich besser (Jubel!!!).
    Ich bin nicht nur RF-negativ, auch BSG und CRP sagten bisher nie etwas aus, und das, obwohl gerade etliche Gelenke heiß und extrem schmerzhaft angeschwollen waren (vor allem im Bereich der Handgelenke, Fingergrund- und -mittelgelenke). Bin natürlich längst in Behandlung bei einem Rheumatologen und fühle mich dort auch gut aufgehoben. Das Problem ist aber, dass es in Tirol, wo ich wohne, so gut wie keine niedergelassenen Rheumatologen gibt, und ich nur in riesigen zeitlichen Abständen mal einen Termin bei besagtem Rheumatologen an der Uni-Klinik kriege (ist jedesmal eine Tagesreise).
    Ich habe keine Ahnung, wie es bei mir jetzt weitergehen soll. Die Cortison-Therapie soll insgesamt 3 Monate lang durchgeführt werden, wie ich an anderer Stelle im Internet rausgekriegt habe, um herauszukriegen, bis zu welcher Dosis man runtergehen kann, ohne dass die Beschwerden wieder unerträglich werden.
    Deshalb wäre ich unendlich dankbar, würden mir andere, die das auch haben, von ihren Erfahrungen berichten. Im Moment fühle ich mich ziemlich alleingelassen, obwohl ich einen richtig netten Hausarzt habe. Aber weil er so nett ist, ist der halt auch ziemlich überlaufen und hat unmöglich die Zeit, mir all die Fragen zu beantworten, die in meinem Schädel so herumturnen.
    Hoffe auf ganz viele Antworten!
    Liebe Grüße von Angie

  2. #2
    nati
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    servus, angie, mein schatz


    ich dachte, du hättest schon eine basistherapie. du erinnerst dich doch an das beispiel mit dem wasser auf dem herd? das gleiche gilt auch für dich. bei dem beschwerdebild, was du da bietest ist dies unbedingt von nöten. meine mama hat seit gut 10 jahren eine seronegative ra. seit ca. 5 jahren reagiert das crp mit. allerdings sind ihre beschwerden nicht so massiv wie bei dir. eine basis behommt sie erst seit fast 2 jahren. sie erhält azulfidine ra. allso ran an die basis. das cortison so lange nehmen, bis die basis greift und zusätzlich täglich nsar. als basis würde ich dir zu mtx raten. das brauch ungefähr 2 - 3 monate bis es wirkt. wenn dir dein doc das mtx i.v. spritzt gehts schneller. dein doc kann ja vielleicht auch deinen rheumatologen anrufen, um sich zu informieren, wie er da vorgehen muss. dann brauchst du nich jedesmal den weiten weg für 5 min. machen.

    wo wohnst du eigentlich in tirol?


    ganz liebe viele grüsse deine nati

  3. #3
    Barbara
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    Liebe Angie

    Ich hieße Barbara und bin 32. Ich habe seit 95 seronegative cP ebenfalls ohne BSG und CRP. Am Anfang meiner Erkrankung war die BSGimmer erhöht. Jetzt ist das nicht mehr der Fall.
    Ich bekommen keine Basismedikamente und komme auch ohne Cortison aus.
    Werde bei einem Arzt in Hamburg (auch eine Tagesreise für mich) antroposophisch behandelt. Grob gesagt ist das eine Mischung aus Naturheilkunde und Homöopathie. Mein Arzt ist ein Schulmediziner der diese Richtung eingschlagen hat.
    In meiner Umgebung gibt es zwar viele Rheumatologen (ich komme aus dem Ruhrgebiet [NRW]) aber ich nehme jedesmal (viermal im Jahr)den Weg nach Hamburg auf mich (und das sind gut 4 Stunden Fahrt ein Weg). Mir geht es nämlich deutlich besser als vor dieser Behandlung.
    Wenn du keine Antroposophen in deiner Nähe hast würde ich allerdings auch Nati´s Variante zustimmen. Du darfst das nicht schleifen lassen.

    Ich wünsche dir gute Besserung

    Barbara

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  5. #4
    MABE
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    Hallo Angie
    Habe auch (seit97) eine seronegative cP, allerdings mit einer hohen CRP und einer ebenso hohen BKS. Bin dann vom Rheumatologen mit 1x wöchentlich Mtx eingestellt worden. Nach zwei Monaten konnte ich dann das Cortison weglassen. Dazu kommen natürlich noch die nsar. Du solltest unbedingt mit deinem Hausarzt sprechen, damit der sich (wie nati schon gesagt hat) mit deinem Rheumatologen in Verbindung setzt.
    Halt die Ohren steif
    Martina

  6. #5
    unun
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    Hallo Angie,

    ich (33, w)habe auch eine seronegative cP seit 1992. Nach meinen Blutwerten her bin ich knallgesund, aber meine Rheumakarriere habe ich trotzdem absolviert inkl. geschwollener Gelenke bis hin zu kaputten und versteiften. Ich habe Glück, daß die cP so schleichend verläuft, aber auch, daß die Ärzte von Anfang an konsequent Basismittel verschrieben haben. Leider nicht gleich MTX. Die Fahrerei kenne ich auch gut... bzw. manchmal Wartezeiten bis zu fünf Stunden. Auf einer Rheumaambulanz haben wir Patienten manchmal gemeinsam Jausenpicknicke veranstaltet, weil es so lange gedauert hat ))) Ich würde Dir auch empfehlen, nicht länger mit einem Basismittel zu warten, den seronegativ bedeutet nichts anderes, als daß die cP nicht sichtbar im Blut erscheint. Würde man z.B. ein entzündetes Knie punktieren und die Flüssigkeit untersuchen, dann würden sehr wohl Rheumafaktoren auftreten.
    Versuch diesen Tagesmarathon zum Rheumatologen mit etwas Positiven zu verbinden, nimm eine gute Freundin mit, geht lecker essen oder shoppen (soweit die Füße tragen...), dann wird daraus auch etwas Angenehmes.
    Ach ja, manche die in so einer Rheuma-Diaspora wie Du wohnen (habe ich auch schon erlebt), lassen sich für zwei Wochen in eine Klinik einweisen, um den ganzen Check zu machen und sich neu einstellen zu lassen. Eine gute in Deutschland ist in SENDENHORST, wo Menschen aus ganz Europa hinreisen. Kann ich nur empfehlen, da sie auch Gelenke "veröden", um somit die erste Entzündung zu stoppen. Und noch ein Tipp (dann ist gut...)), tritt der Rheuma-Liga bei, dort gibt es neben guter Info liebe Leute, die Dich auf Deinem Weg durchs und mit dem Rheuma begleiten.
    Alles Liebe
    unun

  7. #6
    wilma
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    HALLO ANGIE

    habe auch cp seit 10 j.von wo bist du aus tirol wäre es für dich nicht besser im krankenhaus feldkirch ein termin auszumachen ? (SEHR GUTE RHEUMAAMBULANZ ,mit sehr gutem und netten artzt),sonst köönen wir uns einmal im chat treffen ,bin meistens am abend drinnen so 20 uhr .

    alles gute WILMA

  8. #7
    wilma
    Gast

    Re: Seronegative rheumatoide Arthritis - Wer hat das auch?

    HALLO ANGIE

    habe auch cp seit 10 j.von wo bist du aus tirol wäre es für dich nicht besser im krankenhaus feldkirch ein termin auszumachen ? (SEHR GUTE RHEUMAAMBULANZ ,mit sehr gutem und netten artzt),sonst köönen wir uns einmal im chat treffen ,bin meistens am abend drinnen so 20 uhr .

    alles gute WILMA

  9. #8
    Angie
    Gast

    Re: an Wilma

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    Hallo Wilma,
    hab Deinen Beitrag erst heut gelesen. Muss morgen früh ins Krankenhaus und falle damit für einige Zeit aus. Sobald ich wieder draußen bin, melde ich mich nochmals, okay? Wohne übrigens an der Nordostgrenze von Tirol, südlich von Waidring.
    Danke und liebe Grüße von Angie

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