Hallo ! Bin eher neu hier und Suche ebenfalls Bechterewler zum Austausch. Wie würdet ihr euren Schmerz beschreiben ?? Bei mir fühlt es sich so an als würde ein Feuer in mir brennen !! Ständig !! Echt ungutes Gefühl !! Ich bekomme jetzt bald Enbrel bisher war fast jedes Medikament unwirksam !! Was macht ihr zur Schmerzbewaltigung?? Danke für eure Antworten !! Lg Mario würde es in meinem Rucken ständig brennen. Wir ein Feuer
Hallo Mario, jetzt kommen wir wieder zusammen. Das Gefühl mit der Wärme, mit dem Brennen, kenne ich aus meiner Zeit vor Enbrel. War in der BWS sehr stark. Die war auch extrem entzündet. Irgendwann fiel es mir nicht mehr auf. Wenn du neu bist als Bechti, dann solltest du: a) einen guten Rheumatologen haben b) zusehen, dass du zu Beginn der Erkrankung in eine Reha-Maßnahme kommst, vorrangig nach Bad Kreuznach. Die haben Bechtis in 3 Gruppen eingeteilt für die Bechti-Gymnastik und die holen ne Menge raus, aus jedem Bechti. Außerdem gibt´s dort Patientenschulung. Wahnsinnig wichtig, damit du dich auskennst mit deiner Erkrankung. c) Die Reha läuft über die Rentenversicherung, wenn du im Arbeitsleben stehst. Dein Rheumadoc beantragt die - füllt die Sachen aus. Er sollte schreiben, dass er Kreuznach (Karl-Aschoff-Klinik) für dich möchte. d) überlege, ob du Urlaub in Österreich machen möchtest. Da gibts den Heilstollen in Bad Gastein. Heißer Stollen. War dort - 14 Tage später brauchte ich keine weiteren Schmerzmittel. Super. Fahre wieder hin. Ich hab´ neben Enbrel anfangs sehr hoch - 2400 mg am Tag - Ibuprofen und noch Novalgin gebraucht, bis die alten Entzündungen weg waren.... und das Feuer. Hatte im Herbst einen Schub wegen der Grippe-Impfung... da brauchte ich wieder Ibu, sonst nichts... Dank Enbrel, Stollen, bechti-freundlicher Ernährung. Sehr gut für Bechtis ist die DVMB: Patientenschulungen, Beratung, gibt ein super Journal mit tollen Infos, Bechti-Gymnastik-Gruppen etc. Sitz ist in Schweinfurt. Ruf mal an oder maile sie an. DVMB - nicht das Forum, da tauschen sich die Bechtis aus - findest du durch googeln. Der Geschäftsführer ist supernett und selber Bechti. Viele Grüße hab Mut, es wird besser, Pezzi
Danke Pezzi für deine tollen Antworten. Bin ja eh aus Österreich. Tirol. Das mit dem Heilstollen hab ich vor ,ja !! Da ist sicher eine Wartezeit !? Hast du auch Bechterew !? Kannst du mir noch schnell etwas über Ernahrung sagen ?? Danke lg Mario
Hallo Mario, da bist du ja schon fast zu Hause im Stollen. :a_smil08: Wenn du die homepage vom Gasteiner Heilstollen googelst, dann findest du dort ein Patientenbüro. Schick denen eine e-mail. Sie werden dich bitten, dir eine Unterkunft zu suchen, danach - nach dem von dir vorgegebenen Termin - machen sie dir einen Behandlungsplan. Ich hatte im April die Termine für Juni geklärt. In Österreich übernehmen die Kassen teilweise auch die Behandlungskosten - sehr oft. Red´ mal mit deinem Arzt. Ernährung: Da gibt´s verschiedene Ansätze. Klar scheint zu sein, dass bei Rheuma die "Arachidonsäure", die in verschiedenen Nahrungsmitteln erhöht enthalten ist - die der Mensch aber auch selber produziert, eine wichtige Rolle spielt. Butter, Eier, Weißmehl, Zucker, tierische Fette sollten daher in begrenztem Maße genossen werden. Da gibt es Ernährungsratgeber. Prof. Olaf Adam ist da in Deutschland führend - bzw. in Europa. Frag´ doch mal bei der DVMB nach. Dann gibt es noch den Ansatz mit einer stärkefreien, bzw. -reduzierten Ernährung, bei dem es gilt, stärkehaltige Nahrungsmittel zu meiden. Und dann gibt es noch das "Marshall-Protokoll", damit kenne ich mich nicht aus, findest du aber auf der Forum-Seite der DVMB sehr ausführlich. Was sich lohnt: Eine Patientenschulung - da erfährst du auch eine Menge drüber. Die Basis scheint wirklich zu sein: Viel Vitamin D und E und Omega 3 (also Fisch), wenig Fleisch (v.a. wenig Schwein), wenig Eier, möglichst Vollkornprodukte (außer man möchte stärkearm leben), 1/2 l Milch täglich. Aber Näheres entweder per PN oder schau mal bei der DVMB - die es auch in Österreich gibt. Mit den Ratgebern kann die DVMB weiterhelfen. Viele Grüße Pezzi
Hi Pezzi, danke für deine Hilfen !! Das wird sicher bald besser !, Mann , ich kann Dur gar nicht sagen wie ich mich auf meine Enbrel Ration für Donnerstag bekomme. !!!! wie geht's dir momentan.?? Lg Mario
Ergänzung Hallo Mario, zur stärkereduzierten Diät gibt´s was zum Lesen auf: http://www.scdiet.de/ War ursprünglich für Darmerkrankungen gedacht, hat aber wohl auch bei Bechterew bei einigen große Erfolge. Probier dich durch, wo du dich wohlfühlst, was du durchhalten kannst und was dir guttut. Viel Spaß beim Forschen, LG Pezzi
hallo, der vollständigkeit halber marshall-protokoll auf deutsch http://autoimmun.net/ in china läuft seit letztem jahr july eine studie für bechterew patienten. ergebnisse werden 2015 erwartet, laut trevor marshall. stärkefrei essen (NSD): www.kickas.org viele infos und auch ein forum in englisch. gruß luke
