Hallo zusammen, ich habe immer schon so lange ich denken kann, irgendwelche Schmerzen in den Beinen, Armen, Händen, das kam und ging -meistens irgendwie mit dem Wetter. Seit Ende 2006 hatte ich einen heftigen Bandscheibenvorfall in L5/S1 mit allen möglichen Verschleißerscheinungen an der Wirbelsäule- Osteochondrose, Spondylarthrose usw. Hieraus entwickelte sich eine chron. Schmerzkrankheit - als ich dann im Sommer 2008 einen neue Orthopäden aufsuchte sprach der gleich von Fibromyalgie....ich sah ihn an wie ein Auto und hab mir nichts weiter dabei gedacht. Die Schmerzen im Rücken veränderten sich nicht, sie blieben hartnäckig bestehen..selbst nach mehreren stat. Schmerztherapien änderte sich nichts. Im letzten Jahr wurde ich dann von meinem Orthopäden in die Klinik nach Sendenhorst geschickt... die untersuchten mich sehr gründlich und stellten ebenfalls die Diagnose Fibromyalgie....Mitte Dezember wurde ich dort entlassen und dann traten Beschwerden auf, die mich aufhorchen liessen: wirklich knapp 3 Tage nach der stat. Behandlung begannen die starken schmerzen in meinen händen - Fingern...ich hatte das Gefühl, die Hände wären dick - angeschwollen - und schmerzten- ich wurde nachts von den Schmerzen in den Händen wach - sie überlagerten sogar die Schmerzen im Rückenbereich - dazu kamen wieder meine "Wetterschmerzen" in den Beinen - ich war nur froh, dass ich das Morphin Targin von der Schmerzärztin bekommen hatte - das konnte ich nun gut ausnutzen und es wirkte...ich hatte den Verdacht, dass der Auslöser die Kältekammer war.... mein HA meinte Anfang Januar: ich möchte sie an einen rheumatologen überweisen...Hallo Doc? ich war in Sendenhorst - achja... Die Schmerzen sind folgendermaßen: wenn ich die Hände ruhig halte, z.b. im Bett und schlafe, dann werde ich von den Schmerzen wach und dann muß ich die Hände ganz vorsichtig durchbewegen, sie schmerzen schon sehr stark....langsam wird es dann bei der Bewegung besser....so ähnliche Schmerzen habe ich im re. Knie und re. fußgelenk, wenn ich etwas länger ruhig gesessen habe,dann verspüre ich die gleichen Schmerzen.... angeblich sollen alle gängigen Rheumatests negativ sein, soweit ich weiß hat der doc aber nur CRP, und HLB 27? (was ist das?) genommen....alles andere war im labortechnisch zu teuer.. Etwas Auffälliges gibt es noch: ich hatte lt. Orthopäde in beiden Händen in den Kleinfingerballen eine aktivierte Arthrose - starke Schmerzen beim Aufstützen...da gab er mir Anfang Januar jeweils links und rechts in die Hand-Kleinfingerballen eine Cortison-Spritze - die Schmerzen waren dann nach ein paar Tagen verschwunden - auffälligerweise waren die Hände kurze Zeit beschwerdefrei - die Beschwerden kamen dann aber wieder... als ich meinen Arzt dann fragte ob ich tatsächliche Rheuma hätte, verneinte er, Arthrose: dafür wäre ich ihm zu jung (Vollpfosten ich bin 54). Er hat einfach alles verneint, aber eine andere Idee hatte er auch nicht... Was kann ich eurer Meinung nach noch unternehmen, oder was könnte es aufgrund eurer Erfahrung sein? danke für die Hilfe sorry für den Rom LG Schneewittchen
HLA B 27 ist ein Marker, der häufig bei den seronegativen Spondarthriten z.B. Morbus Bechterew gefunden wird. Du hast hier gleichzeitig noch einen Beitrag geschrieben, dass die ANA mit 160 erhöht sind. Normwert wäre hier 80. Dieser Wert wird häuifg bei den Kollagensoen gefunden, kann aber acuh bei anderen Autoimmunerkrankungen erhöht sein. Da solltest du dranbleiben und weiter suchen und dich nicht mit der Diagnose Fibro zufrieden geben.
Hi Witty, ja aber wie? In der Rheumaklinik (die müßten es doch am besten wissen) wurde Ana genommen 1-180, dort waren auch die Lymphocyten etwas eigenartig und zeigten eine kleinere Entzündung an, CRP war nicht erhöht Blutsenkung war normal... der HA macht nichts mehr - der sagt nur noch: kommt alles vom Kopf!! chron. Schmerzsyndrom, somatoforme Störung,, aber es sind doch Anzeichen da, das etwas nicht stimmt.... wo kann ich denn jetzt noch hin und vor allen Dingen, wer unternimmt noch was? Der einzige nächsterreichbare internistische Rheumatologe hat nichts gemacht, nur Einlagen verschrieben, mit Absatzerhöhung links, obwohl links sowieso schon 0,2 cm höher ist!! Blutuntersuchungen usw. hat der nicht gemacht, er hat mich nur digital vermessen und dafür 100 Euro kassiert... inzwischen weiß ich nicht mehr weiter.... Bin schon in psychotherapeutischer Behandlung, weil ich ja jetzt auch Depressionen bekommen haben soll - ja klar, ist ja auch nichts besser geworden, seit meinen 1. Beiträgen im Januar 2009 - da kriegt man ja irgendwann mal Probleme... LG Vrori
Es hilft dir nicht, wenn ich dir sage, dass es leider vielen so ergangen ist. Trotzdem hartnäckig bleiben. Vllt. hilft dir hier die Liste mit den empfehlenswerte Ärzten weiter od. auch das "Schmerztagebuch" bei einem weiteren Termin. Schwer zu sagen, warum der Rheumatologe nichts gemacht hat, nur 100€ haben wollte und Einlagen verschrieb. Denkt vllt., wenn in Sendenhorst nichts gefunden wurde, dann mach ich nix. Was noch wissenswert wäre, ist ob du eine Schuppenflechte hast? Ob HLA B27 positiv war od. nicht? Ich denke aufgrund der Symtome hat der Arzt an eine Spondarthritis gedacht. Ist zwar jetzt ein wenig weit hergeholt, aber da sind auch manchmal die ANA erhöht und auch im Schub findet man bei der Psoriasis-Arthritis die zu den Spondarthriden gehört, machmal nur wenig Entzündungszeichen.
Hallo witty, danke das du dir Gedanken machst. Der internistische Rheumatologe war weit vor Sendenhorst. Dieser Clown sieht mich nicht wieder... Ana war wie gesagt, 1.180,, Hb dingsbums war negativ....aber einige Lymphzyten waren etwas verschoben, evtl. ein kleines Entzündungszeichen, aber es wurde nichts unternommen... Schuppenflechte habe ich keine... aber eben vermehrt jetzt die Schmerzen in den Fingern und Händen, die ich vor Sendenhorst so in der form nicht hatte....ich meinte gleich nach der 1. bzw. 2. Behandlung in der Kältekammer, dass die Beschwerden sich verschlimmerten, aber das kann eigentlich nicht sein, da ich ja die "dicken" Handschuhe angezogen hatte... Ich habe mir jetzt vorgenommen am Montag einfach mal einen Internisten hier im Ort anzurufen und mir einen Termin geben zu lassen...ich werde ihm meinen Werdegang erzählen, aber keine Diagnose nennen - mal schauen, vielleicht trauen die sich dann einmal vernünftig die Blutwerte zu nehmen,, mein HA nimmt übrigens bei den Schilddrüsenwerten immer nur TCH oder so ähnlich und sagt immer: alles in Ordnung, nehmen sie die Tabletten weiter... ich kann doch die Ärzte nicht zu einer vernünftigen umfassenden Diagnostik zwingen... LG Vrori P.S.: ach ja, die angebliche komplette Untersuchung Rheumawerte, wo ich noch darauf bestehen mußte, dass auch diese H 27 -Wert und anderes genommen wurde, war in einem starken schmerzschub - ich konnte die Hände kaum bewegen - angeblich war alles in Ordnung...
Auffällig ist die Geschichte mit der Kältekammer. Patienten mit Kollagenosen dürfen nicht in die Kältekammer, weil sich die Erkrankung dadurch verschlimmert. Das ist was für Patienten mit Rheumatoider Arthritis und nichts für Kollagenosepatienten. Hast du oft kalte Hände oder Füße? Das würde dann zu einem Raynaud-Syndrom passen. Solche Dinge solltest du bei den Ärzten erwähnen. Mit der SD kenne ich mich nicht so aus. Denke wohl der TSH-Wert ist gemeint. Du solltest mal zu einem Endokrinologen gehen, vllt. bist du nicht richtig eingestellt. SD kann ja auch viele Probleme machen, aber ich glaub nicht das es nur von der SD kommt. Hab grad gesehen, dass du schon oben in deinem 1. Beitrag von der Kältekammer geschrieben hast. Hatte ich glatt überlesen. Da gings dir ja gleich schlecht. Du bist also noch kränker aus der Klinik nachhause gekommen, als davor. Ich verstehe nicht, dass die Ärzte die Patienten in die Kältekammer schicken, wenn sie keine Diagnose haben. Sie haben doch die erhöhten ANA gefunden. Selbst wenn es keine Kollagenose ist, sollte man schon bei Verdacht auf eine solche, keine Kältekammer verordnen.
Hallo Witty, du bist ja super... ich nehme an, weil der Rheumatologe der mich eingewiesen hat, selber dort jahrelang gearbeitet hat, auf die Einweisung gleich Fibromyalgie geschrieben haben, dass die sich darauf verlassen haben... und mir ist wirklich aufgefallen, dass meine Finger seit der Rheumaklinik wesentlich schlimmer geworden sind... ich sollte sogar die Finger in "geeistem" Rapssamen baden und bewegen - 2x habe ich das durchgehalten - älterer Patientinnen neben mir, waren glatt begeistert von dem kalten Rapssamen, ich dachte, ich hab se nicht alle, weil mir die Finger so schmerzten - dann beim 3. mal bekam ich gewärmten Rapssamen und das war so eine Wohltat... eins ist sicher, ich muß jetzt weiter Ärzte suchen, die mich ernst nehmen.. Danke schön.. LG Vrori
Hallo Witty, du bist ja super... ich nehme an, weil der Rheumatologe der mich eingewiesen hat, selber dort jahrelang gearbeitet hat, auf die Einweisung gleich Fibromyalgie geschrieben haben, dass die sich darauf verlassen haben... und mir ist wirklich aufgefallen, dass meine Finger seit der Rheumaklinik wesentlich schlimmer geworden sind... ich sollte sogar die Finger in "geeistem" Rapssamen baden und bewegen - 2x habe ich das durchgehalten - älterer Patientinnen neben mir, waren glatt begeistert von dem kalten Rapssamen, ich dachte, ich hab se nicht alle, weil mir die Finger so schmerzten - dann beim 3. mal bekam ich gewärmten Rapssamen und das war so eine Wohltat... eins ist sicher, ich muß jetzt weiter Ärzte suchen, die mich ernst nehmen.. Danke schön.. LG Vrori P.S: auffällig kalte Hände und Füße habe ich nicht - ich habe die typischen Fibroschmerzen an den "Tenderpoints" - aber zusätzlich eben die schmerzenden Finger, Handgelenke und Fußgelenke...
Denke auch dran mal zu einem Endokrinlogen zu gehen, wegen der Schilddrüse. Bei Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse können auch die ANA-Werte erhöht sein. Man sollte auch das abklären, auch wenns lange dauern kann. Dass das Cortison,dass du mal kurzfristig bekommen hast, dir geholfen hat, solltest du auch immer mal wieder zur Sprache bringen. Ich wünsche dir viel Glück und gute Besserung.
Hallo Witty, ich danke dir sehr - liege hier im Bett und heule rum, weil ich total fertig bin - kann denn so ein dämlicher Arzt nicht genau das tun, was du gerade gemacht hast? Der Reihe nach alle Dinge durchgehen und alle Möglichkeiten ausschöpfen? Nein, das macht er nicht... er meinte in der letzten Woche, als ich ihn fragte, könnte das Arthrose sein: nein, diese Diagnose möchte er jetzt nicht sagen, dafür wäre ich ihm zu jung...Vollpfosten dieser... jetzt wandelt sich meine Niedergeschlagenheit gerade in Wut um... Danke dir nochmals... LG Schneewittchen
Liebe Vrori, mach dich nicht verrückt. Ich verstehe deine Wut und auch ich hab mich vor langer Zeit gefragt, warum es 4 Jahre und grob geschätze 25 Ärzte brauchte um endlich eine Diagnose zu bekommen. Bei dir und vielen anderen dauert die Suche ja noch länger, und ich dachte damals, dass ich bzw. meine Tochter eine ganz seltene Ausnahme wären, und einfach nur Pech mit besonders schlechten Ärzten gehabt hätten. Als ich dann mal in dieses Forum sah, wurde ich eines Besseren belehrt. Das was du tust, nämlich Fragen stellen und dich informieren ist etwas, was dir helfen kann. Wenn man gut Bescheid weiß, kann man auch den Ärzten gegenüber anders auftreten. Es sind aber auch nur Tipps denen man nachgehen sollte, schließlich kann hier niemand wissen, was du nun letztendlich hast. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass deine Odysee bald ein Ende hat und du eine geeignete Therapie bekommst.
Hallo, ich danke dir erst einmal recht herzlich. Kennst du das? Wut und Verzweiflung? die Tränen sind noch nicht ganz getrocknet, da habe ich mir für die nächste Woche einen Schlachtplan aufgestellt... ich werde mir jetzt erst einmal einen anderen Arzt suchen und so tun, als ob noch nie eine Diagnostik durchgeführt wurde...mal schauen, ob der ein wenig Cleverer ist als seine Kollegen... und beim rheumatologen habe ich in der übernächsten Woche einen Termin, der kriegt die Pistole auf die Brust gesetzt - ich will jetzt, das was gemacht wird... so gehts nicht weiter... ich danke dir wirklich sehr Schneewittchen
Hm, ich weiß nicht, ob es richtig ist, so zu tun, als wäre noch nie was untersucht worden. Aber du hast ja zwei Eisen im Feuer. Da ist ja auch noch der Rheumatologe, den du schon mal aufgesucht hast. Also kannst du deinen Schlachtplan bei einem anderen Arzt ausführen. Bei meiner Tochter war es so, dass eben keiner was gefunden hat. Das ging 4 Jahre so, bei div. Fachärzten. Aber ein Hautarzt fand dann positive ANA. Übrigens auch nur 160. Aber das war dann ein Anhaltspunkt. Die anderen hatten keinen Anhaltspunkt und tappten im Dunkeln. Die wären nie draufgekommen überhaupt nach Rheumawerte und ANA zu sehen. Deshalb denke ich nicht, dass es was bringt, grade mal so zum Arzt zu gehen. Es hat dann noch weitere Ärzte und ein Jahr gedauert bis zur Diagnose. Irgendwann innerhalb diese Jahres wurden dann spezifische Werte gefunden. Die ANA wurden einige Male in dieser Zeit getestet und die BSG war leicht erhöht. Das muß nun für dich nichts aussagen. Aber du hast z.B. was mit der Schilddrüse und erhöhte ANA. Also auch was, wo man ansetzen kann. Auch Endokrinologen können viele Werte abnehmen und so manch einer hat seine Patienten schon zum Rheumatologen geschickt, weil nicht immer so alles zur SD paßte.
das kenn ich auch... ich muss mich hier auch mal eben einklinken...denn diese Gefühle, wie du sie gerade beschreibst, Schneewittchen...die kenne ich auch! Bei mir hat es 7 Jahre bis zur Diagnos Rheuma gedauert. Ich habe seit ca. 9 Jahren ständig Schmerzen, hauptsächlich tiefer Rücken. Ich habe dort auch einen beginnenden Bandscheibenvorfall (den wahrscheinlich 80% der Menschen haben). Darauf wurde erst mal alles geschoben. Das ging immer so weiter, bis ich schließlich vor 5 Jahren im Rolli saß für ein halbes Jahr...ohne Diagnose...die haben alles auf die Psyche geschoben...dissoziative Störungen und larvierte Depressionen...wo ich doch so ein "Sonnenblümchen" bin...ich war dann auch tatsächlich 9 Wochen in der Psychiatrie...DEN Ärzten würde ich jetzt gerne meinen aktuellen Arztbericht unter die Nase halten. Ich selbst habe diese Psychodiagnose nie für mich angenommen - ich habe weiter gekämpft...und mein Rheumatologe kann jetzt nur den Kopf schütteln, dass eindeutige Symptome falsch oder gar nicht gedeutet wurden. Er sagte, das würde aber sehr häufig geschehen. Also, gib nicht auf!! Informiere dich (wie hier im Forum, was übrigens SUPER ist) und NERV die Ärzte! Ich selbst bin noch nicht ganz angekommen...eine entzündliche rheumatische Erkrankung liegt vor, allerdings schwankt der Doc noch zwischen cP mit starker Wirbelsäulenbeteiligung oder Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Egal...ich bin jedenfalls erst mal auf dem richtigen Weg. Dir wünsche ich viel Kraft zum Durchhalten und alles Liebe!! Viele Grüße vom Sonnenblümchen!!
Hallo sunflower, hallo Witty, ich hab mich von gestern ein wenig erholt...:a_smil08: gottlob....heute morgen war ich dann zur IRENA, amb. Nachsorge REHA nach der Reha-Maßnahme... denen hab ich dann die Bescheinigung meines Arztes gezeigt, dass ich aufgrund der zu hohen Belastungen erst einmal nur 1x wö. dort auftauchen soll....und siehe da, die verstanden,was gemeint war: Bewegung ohne Belastung - und schwupp wurden die Gewichte zurückgeschraubt und andere Übungen, mehr statische und isometrische, eingebaut....geht doch... Dann war ich soeben bei meinem "alten" Hausarzt und habe die Arzthelferin gebeten, mir einen Termin zu geben, um eine "Zweitmeinung" einzuholen. Ich habe mir überlegt, mit offenen Karten zu spielen - alle Laborberichte werde ich zu dem Doc mitbringen....allerdings nicht die Arztberichte, wo die sich, wie bei dir Sunflower, auf die Psyche beziehen - man hat bei mir die Fibro diagnostiziert - ohne irgendeine andere Ausschlußdiagnostik zu machen - da haben die Ärzte es sich meiner Meinung nach, zu einfach gemacht.. also, wie gesagt, ich nehme die laborberichte mit und dann soll er mir sagen, was beachtet wurde, was man noch machen könnte... Aber so einfach ist das gar nicht, einen Termin zu bekommen...die Arzthelferin will zuerst mit dem Doc reden, ob die überhaupt eine Zweitmeinungsbeurteilung abgeben möchten!! soso, ich soll heute nachmittag wieder anrufen, : ob Herr Doktor das denn tun möchte.... na ich lass mich überraschen... Euch nochmals ein Dankeschön,, hat mir sehr geholfen... LG Schneewittchen
Hallo, ich mal wieder.... inzwischen habe ich bei meinem ganz "alten" HA einen Termin für den 25.3. bekommen - vielleicht fällt ihm noch etwas ein. Mein orthop. Rheumatologe hat doch tatsächlich Blut abgenommen und will die Rheumawerte checken.... Habe gestern in der Praxis angerufen - die Mädels sagten mir, es würde eine ganz ganz minimale Entzündung angezeigt..... den Bericht mit den Blutwerten bekomme ich sicherlich morgen... und zu allem Überfluß habe ich am 23.3. einen Gutachtertermin bei einem Psychologen und Neurologen - wegen des Rentenantrages.... da geht mir im Moment die Düse ... bin mal gespannt, wie es weitergehen wird. Meine Finger sind im übrigen immer steif und schmerzend - nur wenn ich "Klavier" spiele bzw. 10Fingersystem schreibe, dann habe ich keine großen Beschwerden...geringe Spannungsgefühle aber es geht eigentlich... was kann das sein? Bei Bewegungslosigkeit (schlafen z.B.) starke bis stärkste Schmerzen und bei Bewegung nur Spannungsgefühle...ist das Rheuma oder eine Rheumaart? LG Schneewittchen
Welche Rheumaart, kann man anhand der Symtome nicht sagen. Warte mal ab, welche Werte genommen wurden. Die ANA sollten nochmal genommen werden, (Falls sie jetzt nicht mitbestimmt wurden) weil sich der Titer verändern kann. Auch das ANA-Muster kann Hinweise geben.
Hallo Schneewittchen, wo wohnst du denn? Vielleicht wäre eine stationäre Abklärung bei dir sehr sinnvoll? Einige andere hier im Forum und ich auch können dir das Rheumazentrum Ruhrgebiet empfehlen! Vorteil ist, man bekommt dort für eine stationäre Behandlung sehr schnell einen Termin. LG
Hallo, naja Rheumaklinik - seit der Entlassung aus der Rheumaklinik habe ich ja die Beschwerden an den Fingern...ich war 11 Tage in Sendenhorst...wegen der Fibromyalgie... und da sollte ich es ja mal probieren, meine Hände (weil ab und an schon mal Beschwerden vorlagen - z.B. bei Gemüse oder kartoffeln waschen, da taten die Fingerknöchelchen schon ganz schön weh) - in eisgekühlten Rapssamen zu packen - beim 1. mal meinte ich, dass es Schmerzen geben müßte... beim 2. mal habe ich gesagt, das halte ich nicht aus....und dann wurde der Rapssamen weggelassen... und seit der Entlassung werde ich nachts immer wach (wenn ich denn mal einschlafe wegen der anderen Beschwerden und dann wäre ich mal froh, wenn ich mal schlafen könnte) - weil die Finger dermassen schmerzen, dass ich sie desnachts wirklich durchbewegen muß... ich habe den Ortho.Rheum.doc gefragt, ob man sich in einer Rheumaklinik mit rheuma anstecken kann... er sah mich doch ein wenig doof an und dann schaltete er und hat eben die Blutabnahme noch einmal angeordnet... ich bin gespannt, welche Werte morgen eine Rolle spielen... LG Schneewittchen
