Hallo ihr Lieben...ich nochmal... ich muss mal wieder ein bisschen jammern...mir geht es seit November dermassen sch..., dass ich so langsam echt die Geduld verliere...Ich habe ja seit Dezember die Diagnose "Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung", das ganze seronegativ. Mein Hauptproblem waren eigentlich die tiefsitzenden Rückenschmerzen, vor allem nachts und morgens mit langanhaltender Steifigkeit (mein Mann hilft mir immer aus dem Bett). Außerdem waren die MCP-Gelenke betroffen. Mittlerweile tut mir irgendwie alles weh...ich habe Schmerzen beim tiefen Atmen, die Hände und Füße sind heiß und dick...die Augen sind schmerzhaft und tränend. Zwischen den Schulterblättern schmerzt es auch...Ich gehe total krumm (wie ein Bechti im Endstadium) und komme aus dieser Haltung trotz Kortisonstosstherapie einfach nicht raus. Seit 4 Wochen nehme ich MTX, dazu Magenschutz und Ibu...vertrage auch alles ganz gut...aber ich habe das Gefühl, ein Brett im Rücken zu haben...Ich schleife mich zur Arbeit, mache meinen Haushalt und alles...aber seit November ist es Quälerei. Meinen nächsten Rheumitermin habe ich am 18.03. KG hab ich auch...aber das hilft auch nicht richtig. Außerdem habe ich folgendes festgestellt: meine Gehörgänge sind entzündet, mein Mund ist trocken, die Zunge brennt, und wenn ich abends einschlafen will, habe ich sehr starkes Herzklopfen (hoher Blutdruck??), der mich tierisch beim Einschlafen nervt. Hat jemand vielleicht einen Rat für mich?? Mir gehts echt nicht gut und so langsam laufe ich auf dem Zahnfleisch... Jetzt hab ich mich mal ausgeheult..sorry, aber bei mir zu Hause finde ich leider nicht immer so den Rückhalt, wie ich ihn bräuchte... Danke an alle!!
Hey Sunflower, tut mir echt leid daß es Dir so schlecht geht. Hast Du mal daran gedacht Dich für ein paar Wochen auszuklinken? Krankschreibung oder Reha wäre bestimmt nicht das Schlechteste. Will Dir aber natürlich nicht zu nahe treten. Gute Besserung und Kopf hoch Liebe Grüße
Hey, das ist ja eine schöne Sch... . Ich habe unter MTX auch brennende, tränende Augen gehabt, versuch mal verschiedene Augentropfen dagegen. MTX ging bei mir die Schleimhäute an, hört sich so an als ob du da auch nicht ganz verschont wirst. Und ich würde versuchen vor dem 18.03. einen Termin zu kriegen, so schwierig das auch ist. Wenn du von MTX-Nebenwirkungen sprichst, könntest du da Glück haben und nicht mehr drei Wochen warten müssen. So schlecht wie es dir geht, finde ich ein bisschen rumheulen vor Ort in der Praxis auch nicht daneben. Eigentlich verkneift man sich das ja, aber so wie du schreibst bist du ziemlich am Ende, da muss man sich nicht mehr zusammenreissen sondern kann durchaus mal zeigen wie beschissen es einem geht. Nimmst du deine Cortisontabletten morgens schon ein paar Stunden *vor* dem Aufstehen? Mir hat das immer gut geholfen dann gegen 7 aus dem Bett zu kommen wenn ich die Tabletten schon um 5 eingeworfen habe, ich war dann meist eh wach von Schmerzen - und dann direkt nach dem Aufstehen mit einer warmen Dusche die Steifigkeit lindern. Ich will dich nicht mir solchen Tricks die du vielleicht schon kennst nerven, ich dachte nur dass du wenn du das erst seit Dezember hast/weisst, vielleicht noch nicht so viel ausprobiert hast... Ich wünsche dir ganz viel Glück, dass du stark bleibst und es dir bald besser geht. Liebe Grüße
danke! heyjude, vielen Dank für deine lieben Worte... ich denke auch, dass ich eigentlich vorher in der Praxis mal aufsteppen sollte...allerdings habe ich mit dem Doc telefoniert, der sagte, dass das MTX eben seine Zeit braucht. So lange nehme ich es ja noch nicht. Die Probleme mit den Augen hatte ich vor der Einnahme schon länger...Könnte jedoch sein, dass sie durch das MTX verstärkt werden. Den Tip mit dem Kortison vor dem Aufstehen werde ich aber mal ausprobieren. Es nervt absolut nicht, wenn man solche Tips bekommt, denn danach hab ich ja gefragt )) Ich bin eben doch noch neu mit der Diagnose (obwohl ich diese Schmerzen schon seit 7 Jahren hab) und auf jeden Hinweis angewiesen...gerade weil die Ärzte so wenig Zeit haben und die Familie stellenweise überfordert ist...also - immer gerne gute Ratschläge für das Sonnenblümchen geben!!:a_smil08:
Das ist ja schön wenn ich auch mal helfen kann... Ich würde das an deiner Stelle mit dem "Vor dem Aufstehen Cortison nehmen" mal ausprobieren. Und noch einer: Ich weiss nicht ob man das machen soll, aber irgendwann wird man ja sein eigener Arzt und probiert ein bisschen rum: ich habe mir, in Zeiten wo ich vor Schmerzen kaum liegen konnte, auch mal meine Cortisondosis aufgeteilt auf morgens und abends, so dass ich morgens den größeren Teil genommen habe und abends ca. ein Drittel, so dass ich dann zumindest einigermaßen liegen und einschlafen konnte. Dass das mit der Wirkung des MTX einige Zeit dauert ist klar, aber es kann gut sein dass das schon deine Schleimhäute austrocknet. Und wenn du die beschreibst, könnte ich mir schon vorstellen dass der Doc dich sehen will, auch wenn die Wirkung erst später einsetzt. Ich würde mal gar nicht davon sprechen dass das noch nicht wirkt, sondern dass du Nebenwirkungen hast. Mach dich außerdem mal schlau über Sulfasalazin, vielleicht ist auch das etwas für dich. Um so mehr du weisst und um so mehr gute Fragen du stellst, um so mehr muss der Rheumatologe auf dich eingehen. Und, ganz wichtig: um so ernster nimmt der dich. Es gibt genug Leute die da hingehen, zu allem JA sagen was der Arzt ihm gibt und wieder von dannen ziehen ohne sich weiter damit zu befassen - und warum soll der seine knappe Zeit aufwenden für Erklärungen bei Patienten, die sich da wahrscheinlich eh nicht weiter mit beschäftigen? Von denen musst du dich klar unterscheiden in dem du dich auskennst und Fragen stellst die das zeigen und ihn fordern. Dann ist der auch gewarnt dass du ihm nicht alles abkaufst und überprüfst was der dir sagt. Ich habe Morbus Bechterew vor inzwischen 13 Jahren als ich 17 war bekommen und mit Schrecken denke ich manchmal daran zurück wie sehr mich das damals überfordert hat. Ich habe zwar eine tolle Familie die mir sehr geholfen hat und immernoch hilft, aber trotzdem muss man ja auch selbst damit umgehen. Und ich kenne die Schonhaltungen sehr gut, ich bin irgendwann wie der Glöckner von Notre Dame gelaufen. Ich habe mich damals vor Schmerzen und Angst so sehr verkampft dass ich auch schon dachte dass ich diese Schonhaltung nie wieder loswerde - aber ich habe sie jedes Mal wieder abgelegt wenn der Schub vorbei war. So lange es weh tut hatte ich keine Chance sie abzulegen. Das wird aber auch sicherlich bei dir wieder werden wenn der Schub vorbei ist, bzw. du ihn im Griff hast. Ich wünsche dir alles Gute!
glöckner von notre dame ist gut... naja, ein bisschen Selbstironie ist sicherlich dabei...Mein Rheumi meinte, von Bechterew wolle er noch nicht sprechen, da noch keine Veränderungen im Röbild zu sehen sind. Wohl aber die Entzündung der ISG..außerdem halt die peripheren Gelenke mit Ergüssen usw. Also volle Ladung. Danke für deinen Zuspruch...auch ich habe mit der Diagnose noch meine Probleme. Ich hadere sehr und das trägt nicht wirklich zur Allgemeinverfassung bei. Aber - ich bin nun mal ein Sonnenblümchen und richte mich auch wieder auf (im wahrsten Sinne des Wortes). Mein Doc ist übrigens genauso wie du das beschrieben hast - er ist denke ich ganz dankbar, wenn er merkt, dass da eine sitzt, die sich etwas mit sich und der Erkrankung beschäftigt - nur so bekommt er eine kompetente Rückmeldung. Zu schaffen machen mir vor allem im Moment die Dinge, die irgendwie immer noch dazu kommen. Rückenschmerzen habe ich ja schon seit Jahren, damit kann ich umgehen...aber momentan tut halt alles weh...das hatte ich früher nicht. Darum ist eben jetzt auch erst die Diagnose gekommen. Nach 7 Jahren Ärztemarathon...aber das ist ja hier auch nicht unbekannt. Nochmals danke für die Tips....ihr seid alle Schätze!!
Klar ist da ein bisschen Selbstironie dabei - anders ist das ja kaum zu ertragen... Man kann das so ausdrücken - oder das Bild malen von der blassen gequälten 17-Jährigen die zu Hause bleibt während die anderen ausgehen und die beste Zeit ihres Lebens haben, die ständig weint, sich kaum bewegen kann vor Schmerzen, manchmal 20 Minuten in einer Position ausharren muss weil sie da einfach nicht wieder rauskommt, sich an Wänden langzieht und ihren 18. Geburtstag im Bett mit weinenden Verwandten drum herum verbringt. Ich möchte diese "Opfer-Haltung" nicht mehr (auch wenn die immer mal wieder hochkommt), sie macht mich viel zu angreifbar. Deshalb kommt das vielleicht gerne mal ein bisschen grob oder flapsig rüber. Ich finde das macht es ein bisschen einfacher und baut mich selbst gerne mal wieder etwas auf. Auf der einen Seite wir dir einiges genommen, auf der anderen Seite veränderst du dich aber auch und gewinnst vieles dazu weil du viele Dinge ganz anders genießen kannst und wahrnimmst. Das ist zumindest inzwischen meine Art da ranzugehen. Und du kannst es eh nicht ändern - du kannst dort nur das Beste rausholen was rauszuholen ist. Es gibt immer Leute, die trifft es viel viel schlimmer. Allein wenn du dich hier im Forum umguckst was man hier für Sachen lesen kann. Das ist natürlich eher ein Tipp für die "Langzeitphase" und weniger für den akuten Schub, aber: Freu dich an dem was du kannst und sieh nicht zu sehr auf das was du nicht kannst. Das wird einen nie ganz loslassen (mich zumindest nicht), man hat immer Phasen wo man sich fragt womit man das jetzt wieder verdient hat, aber man kriegt auch irgendwann eine gewisse Ruhe dort rein. Ich finde deine Einstellung ziemlich gut ("Sonnenblümchen") - egal was kommt, du stehst wieder auf. Ich finde das kommt ganz gut rüber in dem was du schreibst. Halt die Ohren steif!
