Ein liebes Hallo an Alle! Ich habe mein Problem schon in einem anderen Forum gepostet, aber leider keine Rückmeldung erhalten. Ich versuche einfach mal hier mein Glück und hoffe Ihr habt mir ein paar nützliche Ratschläge. Ich entschuldige mich jetzt schonmal ganz doll dafür das mein Beitrag hier so lange geworden ist. Ich bin 28 Jahre alt (w) und mein Leiden began schon in der Kindheit. Mit ca. 3 Jahren wurde ein Oligoarthritis diagnostiziert. Kurz darauf erkrankte ich schwer an Asthma und diversen Allergien gegen LM, Pollen, Tiere etc. Chronisch wurde auch eine vereiterte Mandelentzündung die ca 4-5 mal im Jahr auftrat. Bis ich 15 war blieb ich von Gelenkbeschwerden verschont. Dann jedoch trat ein sehr heftiges Erythema Nodosum an den Schienbeinen auf, mit Knoten an den Armen. Damals wurde mit Kortison behandelt. Nach ca 9 Monaten waren die Beschwerden abgeheilt. Mein Arzt teilte damals mit das lediglich die Entzündungswerte im Blut eröht wären und sonst nichts auffälliges. Seit diesem Erythema Nodosum habe ich brennen an den Fußsohlen, Schwellungen an den Fußsohlen und brennen, sowie morgendliche Steifheit in den Händen! Eine Behandlung gegen das Brennen mit Vitaminpräperaten half etwas. Da die Beschwerden jedoch nicht besser wurden, wurde ich zum Rheumatologen überwiesen. Auch hier nicht weiter mit Befund, ausser das die Cardiolipinantikörper IGM stark erhöht waren. Weitere Unteersuchungen ergaben jedoch kein Ergebnis mehr. Somit wurde die letzten Jahre nur sympthomatisch behandelt. DIe schmerzen in diversen Gelenken blieben bestehen. Ca vier Jahre nach dem Erythema nodosum bekam ich kurze Zeit nach dem Gehen starke schmerzen in beiden Schienbeinen. ---->Überweisung zum Neurologen. Der wieß mich sofort ins Krankenaus ein mit Verdacht auf eine Hirnhautentzüngung. Zum Zeitpunkt der Einweisung ins Krankenhaus bekam ich im Breich der Unterschenkel unerklärbare blaue Flecken. Eine Lumbalpunktion blieb jedoch ohne Befund. Lediglich vielen bei der Blutuntersuchung erneut stark erhöhte Cardiolipinantikörper IGM auf. Ich wurde entlassen und weiterhin sympthomatisch behandelt. Bei vereinzelten Beschwerden überprüfte mein HA die Entzündungswerte im Blut, manchmal aber nicht immer waren diese erhöht. Ich fieng an mit diesen Beschwerden zu leben. Da im Blut nie wirklich etwas gefunden werden konnte, sagte der Arzt das die Beschwerden möglicherweise psychischer Natur sind. 2008 bekam ich ständig entzündungen in den Zehen, erst hoch rot, dann nach ein paar Wochen tief blau oder fast schon schwarz. Mein HA meinte, vllt zu enge Schuhe oder gestoßen. Doch meine Schuhe waren weit und gestoßen hatte ich mich auch nicht immer wieder! Nun gut, er verordnete mir Orthopädische Einlagen und neue Schuhe sollte ich mir kaufen. Die Beschwerden klangen jedoch nicht ab. Ca vier Wochen später war ich mit starken Bauchschmerzen auf dem Weg ins Krankenhaus. Innere Blutung war die Diagnose. Ich hatte bereits einiges an Blut verloren bis die Ärtze operierten. Als das ganze vorbei war und ich nach der Ursache fragte, konnte auch hier nicht genau gesagt werden woher das Blutgefäß im Unterleib gerissen war. Man vermutete jedoch eine Zyste, sicher war man sich jedoch nicht. Auch hier vielen bei der Blutuntersuchung wieder die erhöhten Cardiolipinantikörper IGM auf. Mit der Inneren Blutung verschwanden dann auch die Beschwerden in den Zehen. Bis vor sechs Wochen. Das gleiche Spiel wieder, zwei Zehen von vorne bis hinten stark gerötet, überaus Schmerzhaft. Schlimmer in der Nacht und bei wärem (Bettwärme). Tagsüber scheinen sie so zwischen Blau und Rot gefärbt zu sein. Mein Arzt sagt das Gelenk sei nicht betroffen. Eine Blutuntersuchung ergab keine Rheumawerte, kaum erhöhte Entzündungswerte, JEDOCH stark erhöhte Cardiolipinak IGM. Mein HA wedelt das immer so ein bisschen ab und sagt diese Werte seien nicht von Bedeutung weil nur die IGM erhöht seine und IgG im Normbereich. Ich weiß langsam nicht mehr weiter. Ich bilde mir das alles doch nicht ein. Warum aber nur sind die Werte im Großen und Ganzen immer im Normbereich? Immer wird mit kOrtison behandelt und gut. Auch Untersuchungen beim Kardiologe waren weitgehend ohne Befund. Eine Sinustachykardie die mit Betablockern behandelt wurde bis vor einem JAhr. Vllt hat mir jemand einen Rat oder Tipp in welche Richtung ich untersuchen lassen könnte. Oder denkt ihr auch das ich das alles überbewerte? Vielen vielen Dank im Voraus. MFG Naeschen
Hallo Naeschen, dieser Antikörper gehört zum Antiphospholipid Syndrom. Hier auf R-O findest Du unter Rheuma A-Z auch Infos und ausführlicher ASP - Antiphospholid-Syndrom Hoffentlich konnte ich Dir weiterhelfen. dafür. Sorry, herzlich Willkommen hier auf R-O... ich hatte nur Deine Frage erst gesehen...
Mahlzeit , ich bin sehr froh das ich eine Antwort bekommen habe von Ihnen (Euch). Über das Antiphospholipid Syndrom habe ich mich schon informiert. Ein Verdacht auf diese Erkrankung bestand bereits als die Cardiolipin-Antikörper das erste Mal erhöht waren. Ein Grund für mein Arzt diesen Verdacht zu stellen war, das ich kurz vorher eine Fehlgeburt erlitt. Damals wurde ich in der Rheumaambulanz der Uniklinik vorgestellt. Befunde hier rüber habe ich keine, nur noch die Aussage meines HA das die Untersuchungen nichts ergeben hatten. Ebenso auf Borreliose wurde untersucht, dieser Befund war auch negativ. Als ich 2008 die Innere Blutung hatte wurde ich erneut in die Rheumaambulanz überwiesen. Doch auch dort vielen nur die erhöhten Cardiolipin-AK auf. Drei Monate später war ich wieder dort und auch von dort kam die Aussage das es vllt. psychisch bedingt sei, weil weiterhin im Blut "nichts" zu finden sei. Für morgen habe ich einen Termin beim HA ausgemacht da die Zehen sehr schmerzen und ziemlich rot und heiß sind. Ich werde dort versuchen eine Kopie der letzten Blutuntersuchung zu bekommen. Zu dem Brennen an den Füßen wollte ich noch sagen das dieses nicht immer da ist. Ich habe auch Phasen wo es nicht so schlimm ist, ich es nicht so schlimm wahrnehme oder auch garkein Brennen vorhanden ist. Liebe Grüße Naeschen
Ok, gut zu wissen...Dann danke ich "Euch" für eure Antwort Die Ak waren in unterschiedlichen Abständen positiv, mal innerhalb von einem halben Jahr, nun lagen zwei Jahre zwischen den letzten Untersuchungen. Das mit dem Blutblättchenmangel weiß ich nicht, welcher Wert im Blutbild lässt darauf schließen? Leider kenne ich mich nicht wirklich aus. Lg Näschen
Danke...@Kalliope ...werde morgen mal bei meinem Arzt nachfragen wegen den Thrombozyten. Ich weiß einfach auch nicht. Die Zehen werden auch nicht besser. Hab jetzt eine Woche Diclofenac genommen, aber es ist eher schlimmer als besser geworden. Und zudem immer wenn das auftritt am linken Fuß. Gestern waren Sie hochrot, heute sind sie wieder bis zur hälfte dunkelblau und der Rest rot und irre schmerzhaft. Zu welchem Arzt soll mich denn mein Hausarzt überweisen um diese Kapillarmikroskopie machen zu lassen? Lg Näschen Lg Jes
Werde morgen mal meinen HA darauf ansprechen. Die zehen sind jetzt seit etwa, mhhh mal überlegen, vier wochen so. Erst rot und dann immer wieder im Wechsel blau. Auch sind sie wie geschwollen. Aber so gleichmäßig. Der Zehe sieht von der Form normal aus, halt viel größer. Damals hatte ich ca. Acht Wochen rote zehen und dann fast ein halbes Jahr blau (fast schon schwarz). Wie gesagt, erst nach der inneren Blutung, wo ich auch so Plasmaexpander bekommen habe waren die Probleme an den Zehen wie weggeblasen. Hab heute morgen wo er wieder so blau war mal mit Kühlbeutel und Wärmebeutel ausprobiert, auch wegen den Schmerzen. Beides hat kaum Erleichterung gebracht, ausser das die Zehen danach wieder hochrot waren. Gibt es was woran ich selber erkennen kann ob es an der Durchblutung liegt?
mhhhh...ja, aufs Kühlen bin ich durch die Schwellung und den Schmerz gekommen. Hab ich aber nur kurz gemacht. Dachte ich mir schon das es nicht so gut sein könnte. Doch, damals habe ich das meinem HA gezeigt, der war total verbissen darauf das ich mich gestoßen hätte oder zu enge Schuhe getragen hätte und und und. Das Ende der Geschichte war dann das er mir Orthopädische Einlagen verschrieb und sagte, damit würde es besser werden (er sagte noch irgendwas von Fehlstellung des Fußes)! Da ich kurz vor meiner Abschlussprüfung stand bin ich nicht mehr zum Arzt, ernstgenommen fühlte ich mich damals eh nicht wirklich. Und als das jetzt began war ich als ich eh nen Termin hatte dort und er hat das angeschaut. Meinte es sei wohl eine Entzündung, aber nicht am Gelenk. Da war der Zehe allerdings stark rot und nicht blau. Blut hat er an dem Tag genommen und ich hab mit dem HA letzte Woche Montag tel. Da sagte er mir das ausser die Cardiolipin-AK nichts auffälliges sei und ich es mal für ne Woche mit Diclo oder Ibu probieren soll-----> und mich dann wieder melden. Anfang der Woche war ich dann dort und hab mir nen Termin für morgen geholt weil die Schmerzen gerade Nachts kaum zu ertragen sind! @Kalliope Du hast mir schon sehr geholfen. Trotz den positiven AK kam ich nie wirklich auf die Idee das es vllt. etwas mit der Durchblutung zu tun haben könnte. Da ja auch mein Arzt nie eine Vermutung in diese Richtung hatte. Also, vielen Dank! Was mich aber noch interessieren würde, wie war das damals bei Dir mit der Innneren Blutung? Auch ein Blutgefäß ohne Grund gerissen? Hast du es gut überstanden gehabt? Sowas kann ja auch ganz schön böse ausgehen. Mir ist bewusst das hier keiner eine Ferndiagnose geben kann, doch ist es gut zu lesen das es Menschen gibt, die einem einen Rat geben können oder Denkanstöße....Denn ich selbst bin langsam ziemlich Ratlos. Vielen Dank und liebe Grüße und einen schönen Abend Näschen
Hallo Kalliope, Hallo auch an alle Anderen, Da Ibu und Diclo nehme ich jetzt für die Füße. Das hat er Arzt mir so gesagt nachdem die Blutergebnisse da waren. Doch helfen tut es irgendwie nicht. Ok, bei den Schmerzen in der Nacht ein bissschen, aber eine Veränderung an den Zehen kann ich nicht erkennen. Ja, das mit en Einblutungen ist schon eine schlimme Sache, ich wünsche Dir das Du keine schlimmeren Erfahrungen damit machen musst und drück dir dafür alle Daumen und Zehen! Meine Blutung war ein wirklich traumatisches Erlebnis. So, um 15 Uhr habe ich meinen Termin beim HA, bin ja echt mal gespannt was er sagt. Eigentlich halte ich Ihn ja für sehr kompetent, doch diesmal lass ich mich nicht mit zu engen Schuhen oder mich gestoßen zu haben abspeisen. Ach ja, und die Blutwerte geben lassen nicht vergessen. Ich wünsche allen einen schönen Tag LG Näschen (haha, was für ein guter Tag, nach langen sechs Wochen ohne Geld hat sich mein Arbeitgeber endlich dazu bereit erklärt die Entgeldbescheinigung bei der Krankenkasse einzureichen *freu*)
Guten Abend Kalliope, ja, mein Arbeitgeber hat die Bescheinigung erst rausgerückt als die Krankenkasse mit einem Ordnungsgeld drohte. Der ist wohl ziemlich sauer das ich Krank bin. So, nun zu meinem Arzt, nach eingehender Begutachtung meines Fußes sprang er auf und holte ein Nitrospray, sprühte dies auf die betroffenen Stellen und wartete ab. Ein paar mal drüber gestrichen über die Zehen und sie sahen wieder aus wie "gesund". Kurz drauf sah er jedoch wieder normal aus...hmmmm...ob das Nitrospray wirklich gewirkt hat!? (Wobei, wenn ich drüber Streiche wird der Zehe auch für ein paar Sekunden hell, dann wieder rot/blau). Er sagt es sei ein Raynaud, wobei er es eher "rainoo" aussprach (spricht man das so aus?). Naja, wie auch immer. Komisch kam ihm allerdings vor das ich es nicht am ganzen Fuß habe. Er meinte er hatte bisher nur Patienten die es entweder an der ganzen hand oder Fuß haben. Auf die erhöhten Cardiolipin-AK erwiederte er mir erneut, dass diese ohne Bedeutung seien. Ich dann so: hat aber ja auch was mit der Durchblutung zu tun. Er meinte dann nur, bei dem einen wäre das Blut das Problem und bei mir hier seien die verengten Blutgefäße das Problem (so zumindest habe ich es verstanden). Als ich schon beim Gehen war, er immer wieder sagte wie schön das doch sei das ich im Sommer beschwerdfrei sein würde, deutete ich nochmal darauf hin das ich die Sympthome beim letzten Mal über ein halbes Jahr bis in den Sommer hatte und sie erst verschwanden als ich die Innere Blutung hatte. Das macht ihn stutzig und er sagte, dass man dann vllt doch irgendwann mal so ne Arterioskopie machen könnte... mhhhh----OK! Er drückte mir ein Rezept für Isoket Salbe in die Hand und ich ging.... .....zur Apotheke....Die sagen mir, diese Salbe gibt es NICHT mehr. Nun stehe ich da, Arzt ging schon der AB ran und nun hat er auch noch Urlaub bis übernächste Woche! Was für ein pech. Keine Salbe, nichts gegen Schmerzen und am Montag wieder zum Vertretungsarzt ein neues Rezept holen... Seit er das Nitro drauf gesprüht hat tut der Fuß übelst weh und kribbelt... Wie auch immer..wieder ein Roman verfasst...(Sorry) Bin nur irgendwie gefrustet. Nachtrag: Ich kann dir nicht genau sagen was es war. Ich weiß nur ein Blutgefäß war kaputt im Beckenbereich. Ich wurde zuvor 3 Stunden im Krankenhaus untersucht, ohne Befund (auch Gynäkologisch). Bis ich schrie vor Schmerzen und irgendwann Kollabierte. Dann wurde einfach mal Operiert um nach einem Befund zu schauen. In der ganzen Zeit hatte ich schon 2L Blut verloren und eine Starke Bauchfellentzündung erlitten. Am Anfang hieß es immer das es unklar sei woher das Blutgefäß kaputt war. Im Bericht stand dann, verdacht auf eine sich gelöste Zyste...mhhhhhh..... GLG Naschen
Hallo Kalliope, Danke für deine Antwort und deine Ratschläge. Ich wünsch dir eine gute Nacht, schlaf gut. Ich hab mir gerade eine Wärmeflasche gemacht die nehme ich eigentlich immer mit ins Bett. Und warme Socken. Bis dann.... Liebe Grüße Näschen
Hallo Kalliope, Hallo auch den anderen, also die Nacht habe ich ja relativ gut überstanden. Gott sei Dank waren die Schmerzen erträglich. Wärme scheint wohl doch zu helfen. Ja, gestern war ich "nur" beim Hausarzt. Am Montag gehts dann mal zur Vertretung. Irgendwie habe ich ja die Hoffnung das dieser nicht so lange Fackelt und mich zu einem Rheumatologen überweist. Habe gestern auch mal gegooglet, wir haben auch einen Angiologen in der Stadt. Dieser könnte ja diese Kappilarmikroskopie durchführen. Nun leider haben diese Fachärzte ja immer sehr lange Wartezeit bis man an einen Termin kommt. Doch irgendwie ist es komisch, aber irgendwas sagt mir das ich nicht länger warten sollte nochmal genauer schauen zu lassen. Zumal einer der Zehen von der Spitze her an Gefühl verliert. Ist nciht so als würde ich da garnichts mehr fühlen, aber die Haut fühlt sich so taub an. Das mit der Salbe........die haben die Pharmaunternehmen erst anfang des Jahres aus dem Verkehr gezogen und gibt es nur noch als anzumischende Rezeptur in der Apotheke. So flexibel waren die Apotheken aber nicht wo ich gestern aufsuchte. Und, wie Du schon sagst, vllt. ist eine Behandlung mit einer Gefäßerweiternden Salbe nicht ganz ideal. So, werde jetzt mal ein heißes Bad nehmen. Ich wünsche allen einen schönen Samstag. Glg Näschen
Hallo Näschen, Es könnte schon zu Erfrierungen gekomen sein. Jucken und brennen und ein einzelner geschwollener Zeh. Die Isoket Salbe gibt es nicht mehr, bringt meiner Meinung nach auch nicht viel. Besser wären durchblutungsfördernde Substanzen. Werden oft auch intravenös verabreicht. Du brauchst einen Gefäßspezialisten bzw. Angiologen, aber das geht nur mit ÜW. Schau zu dass der HA eine ausstellt. Ich kopiere dir hier einen Text rein üb. zwei seltene Lupus-Arten, bei denen im Blut nicht immer ANA bzw. spez. Rheumafaktoren gefunden werden. Die zweite Form, also der Chillblain-Lupus würde vielleicht passen. Gibt ein paar Ähnlichkeiten mit deien beschriebenen Symtomen. Ich würde die Ärzte einfach mal darauf ansprechen. Leider gesellt sich auch gern ein sekundäres APS-Syndrom dazu. Lupus erythematodes profundus (LEP) [Kaposi-Irgang] Der LE profundus (Synonym: Lupuspannikulitis oder Lupus Kaposi-Irgang) ist eine weitere seltene Verlaufsform des LE, die vor allem bei Frauen im 20. bis 40. Lebensjahr auftritt. Charakteristisch ist das Auftreten von bläulichen, derben, subkutanen, oft schmerzhaften Knoten mit eingesunkener Oberfläche. Prädilektionsstellen sind Wangen, Glutealregion, Oberarme und Brust. Histologisch ist der LEP durch eine lobäre Pannikulitis mit dichtem lymphozytärem Infiltrat und einer Nekrose sowie Hyalinisierung des Fettgewebes mit späterer Fibrose gekennzeichnet. Bei 55,5% der Patienten mit LE profundus sind ANA nachweisbar (9). Chilblain Lupus erythematodes (ChLE) [Hutchinson] Die charakteristische Morphe, der der ChLE seinen Namen verdankt, sind blaurote, polsterartige, flache Knoten, teilweise mit einer mit einer festhaftenden Keratose (Chilblain: englisch "Frostbeule"). Prädilektionsstellen sind die Dorsalseiten von Fingern und Zehen, seltener sind auch Nase, Ohren, Ellenbogen, Knie und Fersen befallen. Charakteristisch sind weiterhin Hyperästhesie in den befallenen Regionen sowie eine Akrozyanose. Der Chilblain LE tritt bevorzugt bei jungen Frauen auf. Häufig handelt es sich hierbei um ein Teilsymptom, das sich im Rahmen eines SLE, SCLE oder DLE manifestiert. Bei 50-60% der ChLE-Patienten treten antinukleäre Antikörper auf(15).
Hallo Ihr Lieben, nun, morgen ist endlich Montag und ich gehe zum Vertretungsarzt. Werde ihn das anschauen lassen und dann zu ihm sagen das ich diese zwei Überweisungen will. Mal sehen wie schnell ich dann einen Termin bei dem Angiologen und beim Rheumatologen bekomme! Ich hoffe doch recht schnell. @Witty: Vielen Dank für deinen Beitrag. ICh hab mir das mit dem Chilblain Lupus erythematodes durchgelesen und auch ein bisschen gegoolget. Ich hab dabei Bilder gefunden von Zehen und Händen wo aussehen wie meine Füße, mit einem Unterschied: auf den Bildern von den Betroffenen waren immer alle Zehen und Finger betroffen. Bei mir ist das ja nicht so. Aber sonst, von der Schwellung und Verfärbung und die Stelle wo es ist, ist schon verblüffend ähnlich. Ich denke das in Richtung Lupus Erythematodes schon Untersucht worden ist in der Rheumaambulanz wo ich damals war, allerdings wohl auch ohne Befund. Ich werde aber den Arzt mal darauf ansprechen! Die letzten Nächte habe ich weitgehendst ohne richtig starke Schmerzen verbracht. Die Rötung an einem Zehen wandert immer mehr Richtung Fußrücken und an der Unterseite des Zehen (zwischen Grundglied und Mittelglied) habe ich einen ziemlich großen Knoten entwickelt. Dieser schmerzt sehr beim gehen und zieht mir total in die Fußballen.... Nun, meine ganze Hoffnung liegt nun darin das, wenn schon nichts gefunden werden kann- die Ärzte endlich irgendwas verschreiben was Besserung verspricht. Ich kann mich aber trotzdem nicht damit abfinden das all das was immer wieder an Symptomen auftritt einfach normal sein soll und ohne Bedeutung ist... Ich wünsche euch eine gute Nacht, und morgen früh einen guten Wochenstart... Glg Näschen
.... Hallo Ihr Lieben! Heutige Vorstellung beim Vertretungsarzt ergab eine Überweisung zum Chirurgen. Dank des Arztes konnte ich sofort dort hin. Der Vertretungsarzt war eher Ratlos. Wollte meinem Hausarzt die Diagnostik nicht vorwegnehmen und Ihm war es wichtig auszuschliessen das es kein "pahologischer Bruch" des Zehen ist! Na, ich hin zum Chirurgen, Röntgen ohne Befund! Irgendwie hatte ich mir das ja schon gedacht. Dieser meinte, dass ich entzündungshemmende Mittel einnehmen soll (hatte ich doch schon versucht, half aber nichts). Auf Grund dessen das er mich fragte ob ich bei Kälte weiße Finger bekomme, schloss ich daraus das er schon bei Betrachten des Fußes eher von der Durchblutung ausging. Ende vom Lied war, dass er sagte, man könne es ja mal in der Zukunft beim Rheumatologen nochmal untersuchen lassen...mhhhhh...wann denn?? Wenn alles wieder abgeheilt ist und nichts mehr zu sehen ist. So war es bisher immer! Die Rötung klingt immer mehr ab-bei zunehmenden Schmerzen im Vorfuß. Sobald ich die Schuhe ausziehe und der Fuß an der "frischen Luft" ist, verfärbt er sich blau! Ich halte die Füße so gut es geht warm. Langsam fange ich echt an, an mir zu zweifeln! Grübel, Grübel, Grübel.... Lg Näschen
Was die ÜW zum Chirurgen betrifft, so hat der vermutlich gedacht, dass die Verfärbungen vom einem Knochenbruch herrühren. Na ja, man soll ja nichts unversucht lassen. Ich würde den HA bitten dir eine Kopie des Uniklinikberichts zu geben. Man sieht dann welche Untersuchungen gemacht wurden. Manchmal steht auch eine Verdachtsdiagnose drauf. Was man auch veranlassen könnte, wäre eine Hautbiopsie von einer betroffenen Stelle am Fuß. Wäre vll. sinnvoll, da dieser Uniklinikbesuch schon längere Zeit zurückliegt, sich nochmal in dieser od. einer anderen Klinik vorzustellen.
