Naja mein Problem ist das meine Entzündungswerte gar net so schlimm sind.Daher ist es komisch und naja hab aber schon gelesen das es normal ist wenn es sich chronifiziert das es net so entzündungszeichen gibt usw..... Naja Studie wie denn wenn nix geforscht wird an Spondyarthritis mit Gelenkbeteiligung.Find es zum kotzen habe einfach angst abgeschoben zu werden.Ohne ein Medikament dazu stehen. Na hoffe das die Spritze gewirkt hat???? lg Natz
Hallo Blacksmart, da muss ich dir aber jetzt widersprechen, denn es sind in den letzten 6 Jahren sehr viele neue Medikamente für den Bechterew auf den Markt gekommen und es wird fleißig weiter entwickelt. Es kam Enbrel, dann kam schon Remicade, Humira und Simponi. Auch laufen Studien mit Orencia. Die habe ich mit gemacht. In Herne laufen oft etliche Studien, da sieht man, das fleißig weiter entwickelt wird. Vor den TNF kam ja gar nichts. Das stimmt. Aber im Moment sieht es mit Studien eigentlich gut aus. Ich habe die Krankheit auch schon 1996. Und habe auch einen agressiven Verlauf mit Gelenkbeteiligung. bis jetzt habe ich gegen alle TNF innerhalb ein paar Wochen Antikörper gebildet. Auch wenn jetzt das Simponi, wie es aussieht innerhalb Stunden angeschlagen hat, werde ich in ein paar Wochen wieder da stehen. Weiß ich jetzt schon. Aber so kann ich ein wenig Luft holen. Frag nach einer Studie am besten. Denn ist eine Chance in meinen Augen. Alles Gute Melanie
hallo ihr zwei! @natz, was die entzündungswerte betrifft hab ich selbst im heftigsten schub auch bis heute keine,lediglich eine leukozytose besteht bei mir von anfang an,der rf war in den ersten drei jahren mal erhöht,mal wieder nicht..... also ich finde die aussage deines profs schon ziemlich positiv und würde mich einfach mal drauf einlassen. denn wie melanie schon schreibt kann durchaus die möglichkeit einer studie im raum stehen,oder vielleicht gar die eines off-label-use??? aber ob dies oder das - eine umfassende diagnostik,also was den ist-zustand betrifft,ist sicher erstmal wichtig,damit auch die docs grob abschätzen können wohin die reise geht.und dann kann geguckt werden wohin genau. und - wenn ich der aussage eines oberarztes in herne glaube,dann geht off-label seiner meinung nach immer. ich könnte mir aber vorstellen,daß dies den kk's gegenüber durchzusetzen nicht grad zu den leichtesten übungen gehört,jedes pro dies aber erleichtert.und in der hinsicht kann dann ein stat. aufenthalt sicher nur hilfreich sein und verkürzt die ganz sache natürlich auch......auch im hinblick auf eine studie. ich wünsche dir auf jeden fall daß dein prof eine möglichkeit findet,an engagement scheint es ihm zumindest schonmal nicht zu mangeln @melanie, ich drück dir trotz der schlechten aussichten mal die daumen für das simponi - schaden kann's ja nicht - und schreib dir mal ne pn....scheinst ja ganz in meiner nähe zu wohnen liebe grüße, diana :- ))
Hallo Melanie! Sorry weil mein rheumadoc zu mir meinte das für diese Krankheit halt net so geforscht wird deshalb hab i das geschrieben.Also alle Tn-Alpha habe i auch durch und Orencia auch alles hat erst angeschlagen und dann wieder aufgehört.So wie Remicarde jetzt auch aufhört. Hmm Studien guter Tipp.Wollte sowieso mal an sowas dran teilnehmen.Aber die haben mich net genommen in Hannover.Wie kommt man denn an sowas dran??? Was für Studien gibts denn jetzt wo man reinrutshen könnte? hast Du die Adresse in Herne? Das man sich da erkundigen könnte???? Das wär mega lieb. So wünsche erstmal shönen Samstag und hoffe man hört wieder was.Lg Natz @Diana! Danke für die positive Unterstützung.Ja er ist jemand der eigentlich alles tut.Deshalb bin ija bei ihm gelandet.Denn mein Rheuma doc bei dem i vorher war der hat mich nur nocht mit Morphium und Cortison behandelt.Dank Visite bin i an den Prof in Hamburg gelandet. Was ist ein Off-Label-Use??Hofe Du kannst es mir erklären.Wünsche Dir auch erstmal schönen Samstag und hoffe man hört wieder was lg Natz
hi natz, guck mal,das hat mir neulich noch ein user zum thema off-label geschrieben - ich könnt's wohl nicht besser erklären : und was studien betrifft,sollte man wenn interesse schon in der nähe und gut erreichbar schauen.denn bei den ambulanten studien muß man sich oft auf häufigere termine einstellen,als diese bei einer regulären therapie anfallen. aber schau halt erstmal was dein prof da vorhat,hört sich ja so schlecht gar nicht an was er sagt. schönen sonntag noch und bis dahin, diana :- ))
Danke Diana! Naja erstmal schauen was der Prof sagt.Das Problem ist ja i wohne von allen Sachen weit entfernt egal wo die Studien gemacht werden.Denn bei mir ist sowas in der Nähe net. Was sagst Du zu dem off-label-use? lg natz
