Die Feststellung habe ich auch gemacht. Sobald man sich mit seiner Krankheit "anfreundet" fällt vieles leichter. Für mich war der große Unterschied, dass vorher gesund/schmerzfrei der Normalzustand war (in meinem Kopf) und alles was schmerzte oder nicht mehr funktionierte ein Misserfolg. Seit ich mich auf die Krankheit eingelassen habe ist schmerzhaft/Funktionseinschränkung ein gewisser Teil der Normalität, über den ich mich nicht mehr aufrege, sondern mich viel mehr über die Dinge freuen kann, die funktionieren oder nicht weh tun. Bei gleicher Krankheitsaktivität macht diese Einstellung im Kopf einen riesen Unterschied. Das heißt nicht, dass ich alle Einschränkungen so hinnehme, sondern ich versuche schon immer, das Beste herauszuholen. Aber die RKaft, die man vertut, um sich über die Dinge, die man NICHT ändern kann, aufzuregen, fehlt einem, um die Dinge zu ändern, die man ändern KANN. Viele liebe Grüße, flower P.S. Den Vergleich mit der guten Freundin, mit der man sich auch zanken kann, finde ich absolut genial! Den kommt in meine gesitige "Schatztruhe"
Genau so denke ich auch Wie Flower berichtet hat, ist die persönliche Einstellung sehr wichtig. Es dauert halt, bis man dort anlangt. Ich bin gut in Behandlung mit MTX und Humira, aber auch in der schmerzfreien zeit hatte ich große Zukunftsangst, weil ja unsicher ist, wie alles weitergeht. Jetzt bin ich soweit, dass ich die Zeit wo es mir gut geht sehr genieße (ich glaube sogar, dass ich alles besser schätzen kann als vor der Krankheit, da habe ich wie schon andere geschieben haben, alles als selbstverständlich angesehen). Jetzt weiß ich, dass nicht selbstverständlich ist, schon gar nicht ein gesunder Mensch. Es zahlt sich aus, die Krankheit anzunehmen - das ist eine gute Schule fürs Leben. Bin zwar aus dem Schulalter schon heraus, bin 60, aber man lernt eben nie aus. LG Wienerin
Hallo Neli, ja das finde ich auch, das ist doch mal ein tolles Thema! Ich kann mich nur Anschliessen. Ich wurde vor fast 3 Jahren krank und was mich damals sehr aufgebaut hat, war die Aussicht, das 80% aller Erwachsener die diese Krankheit bekommen nach 2 Jahren absolut beschwerdefrei sind. Und oft habe ich mir die Seiten von Rheuma-online nicht angeschaut, weil sie mir echt Angst gemacht haben! Leider gehoere ich zu den restlichen 20%, aber jetzt kann ich damit gut umgehen, denn ich habe einen tollen Rheumatologen, der mich super sensibel eingestellt hat, sodas ich z.Z. nur noch 15mg MTX spritze und mein Cortison auf 4 mg reduziert habe. Mit Letzterem geht es jetzt weiter abwaerts. Meine heute abgeholten Blutwerte sind auch fast nicht zu toppen. Ich habe keine Nebenwirkungen durch das MTX. Ich habe keine Schmerzen mehr und mache wieder meinen geliebten Sport. Wie schon einige vor mir geschrieben haben. Seit dem ich mich abgefunden habe, mit dem taeglichen Medikamenten nehmen, fuehle ich mich viel besser. Es ist halt so, und durch die Medis kann ich fast wieder so leben wie vorher. Insgesamt fuehle ich mich allerdings in den letzten 3 Jahren gealtert. Das unbeschwerte einfach so los leben ist vorbei. Dafuer lebe und geniesse ich jetzt jeden "normalen" Tag doppelt so sehr wie frueher. Ein nicht zu verachtender Effekt dieser Krankheit Liebe Gruesse Biene2
Hallo Leute, auch ich habe etwas Positives beizusteuern. Als bei mir vor 18 Jahren die Arthritis diagnostiziert wurde, wurde ich für ca 1 Jahr mit Sulfasalazin und Diclo behandelt. Danach war ich für fünf ganze Jahre komplett medikamenten- und beschwerdefrei. Ich hatte keinerlei Einschränkungen in der Beweglichkeit, konnte also alles tun ohne irgendwelche Probleme zu haben. Gruß aus dem eisigen Norden, Birte
Oh was für eine Erleichterung Auch wenn der letzte Beitrag schon sehr alt ist - habe mich nach drei Jahren chronischer Polyarthritis gestern endlich hier angemeldet (natürlich weil es nicht gut läuft...) und bin auf so viel Elend gestoßen, dass ich völlig deprimiert war. Vielen Dank für die positiven Berichte - das braucht der Mensch doch auch!!!!!!! LG Luftikussin
Liebe luftikussin, das ist leider das Traurige. Die Menschen laden hier all ihr Leid ab, bekommen Ratschläge, und wenn es ihnen wieder besser geht, verschwinden sie wieder, meistens ohne ein Wort über ihre Besserung zu verlieren. Das finde ich sehr traurig, weil neue User, wie Du ja auch schreibst, den Eindruck bekommen, dass es nie wieder aufwärts geht. Mir persönlich geht es dank der guten Behandlung so gut, dass ich mit 75 Jahren noch viel unternehmen kann und sogar größere Reisen sind mir möglich. Ich bin sehr dankbar dafür. Viele liebe Grüße und baldige Besserung für Dich! Neli
Leider ist das richtig.. Leider ist da was Wahres dran liebe Neli, du musst die Menschen verstehen, sie werden mit einer Existenziellen Situation konfrontiert, der Sie Seelisch meist nicht gewachsen sind. Sie kommen hierher um Rat suchen. Viele verbringen das Bange Warten auf DAS neue Medikament oder Die Diagnose, damit die Erfahrungen hier "aufzusaugen". Das nach erfolgreicher Behandlung die meisten zu Ihrem Alltag zurückkehren und die Krankheit soweit es geht verdrängen ist Menschlich und für mich völlig nachvollziehbar. Wenn die Leute danach Ihre positiven Erfahrungen teilen, ist das natürlich eine schöne Sache. Aber auch wenn Sie es nicht tun ist es schön zu wissen, dass Sie es geschafft haben und nun die Zeit mit Ihren Lieben verbringen. UND zum Positiven Feedback: Ich lebe seit 10 Jahren mit dieser Krankheit (RA). Dank der neuen Therapien lebe ich "fast" schmerzfrei. Ich danke der Pharmaindustrie, die es zwar um des Geldes Grund macht, aber mein Leben so sehr verändert hat. Rheuma lehrte mich Demut!!
Liebe neue Userin, erst mal ein herzliches Willkommen bei rheuma-online. Natürlich hast Du mit dem recht, was Du oben schreibst. Aber ich fände es doch sehr schön, wenn wenigstens ab und zu mal einige von ihrer Besserung berichten, um den anderen Mut zu machen. Vielleicht werden ja hier wieder einige dazu ermuntert. Ich freue mich für Dich, dass Du gut mit Deiner Krankheit leben kannst. Viele liebe Grüße Neli
Dankeschön vielen Dank für die lieben Worte. Ich hoffe du hast noch ganz viel Spaß am Leben und bleibst so herzlich! LG
"Erfolsgeschichten" Vielen Dank Neli, das ist schön zu hören und macht mir Mut. Ich hab auch drüber nachgedacht, warum es wenig posiive Berichte gibt. Letztendlich habe ich mich auch all die Jahre nicht hier angemeldet, weil ich mich nicht mit dieser Krankheit indentifizieren will und sie auch verdränge, sobald ich beschwerdefreie Tage hab. Ich mach mir jetzt mal einen inneren Merkzettel ins Gehirn, dass ich hier, wenn es mir besser geht, regelmäßig kleine "Mutbotschaften" hinterlasse. Liebe Grüße Luftikussin
teilweise erfolg zu berichten..... hallo zusammen, dann will ich mich mal in die reihe mit einem kleinem teilerfolg einreihen. wie viele wissen bin ich über 5 jahre ohne wirksames basismediakement gewesen, bisherige nicht vertragen oder wirkungslos...einen weiteren tnf-blocker gab es 3 jahre nicht und dann keine zulassung für meine erkrankung. inzwischen ist die diagnose auf eine rheumatiode arhtristis erweitert worden zur spondylarthritis. somit ist die verordnung von lodotra (cortison das um 22.00 uhr eingenommen wird). inzwischen ich bin seit mai 2011 in einer studie in der getestet wird ob roactemra wöchtentlich als spritze in zukunft zuhause gegeben werden kann, anstatt wie aktuell: monatlich als infusion immer beim arzt vor ort gegeben werden muß.... für mich das wichtigste: ich erhalte 100%ig ein medikamente in dieser studienform es ist das 1. vieler basismedikamente das ohne nebenwirkungen, zumind. keine die eindeutig auf roactemra zurück zuführen sind...kann auch eines der vielen anderen medikemante als ursache sein??? aber alles im moment im erträglichen bereich vorher war nach wenigen mal einnahme/spritzen der versuch schon wieder zuende aufgrund teilweise heftiger nebenwirkungen, die oft schon sehr bedrohlich waren.... keine allergischen reaktionen.....ich war das typische negative beispiel was bei mediakmenten schiefgehen kann die meisten ärzte waren froh, wenn ich aus dem behandlungszimmer wieder raus war, da keiner wußte was man mir noch als versuch veordnen konnte, ohne mehr schaden als nutzen an zurichten.... wirkung: der august war der 1.für mich gute monat nach über 2,5 jahren in denen ich täglich außer aufstehen oder mind. 12 std. schlafen mußte und ansonsten kaum irgendwas außer den gang zum wc möglich war..... ich habe wesentlich weniger schmerzen insgesamt leider ist die wirkung seit anfang sept. durch einen todesfall und andere massive private probleme massiv weniger und ich schaffe wieder kaum etwas.... aber trotzdem merke ich einen unterschied im gegensatz und das ich ein wirksames basismedikamente einnehme, im gegensatz zu den ganzen jahren ohne..... ich bin sehr glücklich und kann es kaum fassen, das es auch bei mir endlich positiv ein medikament schon mal so gut vertrage und das nach den ganzen jahren, kämpfen überhaupt ernst genommen zu werden, dem betteln überhaupt irgendein medikament zu erhalten, da positiv denken auf dauer bei mir nicht klappt, wenn es einem immer schlechter geht.....ich bin für insgesamt 2 jahre über diese studie mit diesem medikament versorgt und kann so auf dauer auch noch anderen rheumatikern helfen ....desweiteren bin ich so intensiv betreuut, inkl. der möglichkeit täglich ein super nettes team als ansprechpartner für jede frage telefonisch zu haben... diesem extrem wichtigen und hilfreich zusätzlich pluspunkt habe ich nicht,wenn ich das medikament als kassenpatient über ein rezept monatlich erhalten würde.... wie der ein oder andere bemerkt hat, habe ich mich sehr auf dem forum zurück gezogen und schaffe es immer wieder nicht über monate eine noch so nette nachricht/email zu beantworten, so gerne ich das auch tun würde.... für mich ist das nichts tun,wenn es der körper dies fordert, einfach die 1.wahl.... ich wünsche allen viel kraft und erfolg für ihren kampf, den man nur gewinnen kann...egal wie schlecht es schon mal laufen mag lg bine
Hallo, schön, dass ihr das Thema noch einmal aufgegriffen habt. Obwohl bei mir zur PsA-Diagnose noch eine Dermatomyositis und eine undiff. Kollagenose dazu kam geht es mir immer noch, bzw. wieder gut. Medikamentös bin ich gut eingestellt und hoffe, dass ich alles gut vertrage. Wegen schlechter Nierenwerte musste ich mit Ciclosporin pausieren und obwohl ich auch noch Simponi und Cortison nehme ging der ganze Zirkus dann nach vier Wochen wieder los. Hätten meine Rheumatologen die neuen Symptome nicht ernst genommen, wäre ich wahrscheinlich als Fibropatientin abgestempelt! So wurden aber Antikörper bestimmt und damit war klar, dass es auch noch eine DM und eine Kollagenose ist und warum ich nie wirklich die Steroide reduzieren konnte. Ich finde, es ist enorm wichtig, dass man von seinen Rheumatologen ernst genommen wird. Man muss seinen Ärzten vertrauen und über Probleme sprechen können. Trotz der vielen Baustellen fühle ich mich als Glückspilz, weil ich mit meinen Rheumatologen das ganz große Los gezogen habe. Alles Gute und liebe Grüße Nina
