Hallo gibts hier jemanden der Sklerodermie hat? ich hätte gerne ein paar erfahrungsberichte, womit muss ich rechnen, wenn sich der verdacht bestätigt und mit welchen medis wird behan delt?
huhu schau mal in die Suchfunktion, das Thema gabs neulich erst. Spontan fällt mir da nur 1986 ein, die hilft dir bestimmt weiter, ist eine ganz liebe, hatte sich aber noch wer gemeldet (die kenn ich aber nich näher). Liebe Grüße Ramona
Hallo Fee, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit großer Beteiligung der systemische Sklerodermie. Bei mir hat es Jahre lang gedauert bis ich die Diagnose bekommen habe. Angefangen hat es vor ca. 10 jahren mit diffusen Muskelschmerzen und ständiger Müdigkeit und Erschöpfung, die jahrelang anhielten ohne das jemand wußte woher es kommt. Vor ca. 6 Jahren begannen dann die Hauterscheinungen die ebenfalls ca. 2 Jahre lang falsch diagnostiziert und dadurch kaum behandelt wurden. Erst ein guter Dermatologe hat dann meine verschiedenen Beschwerden zusammenhängend betrachtet und eine Kollagenose vermutet. Die Untersuchungen die daraufhin im Krankenhaus gemacht wurden brachten zusätzlich zahlreiche andere Befunde zutage, z.B. das Raynaud Syndrom. Der Verdacht bestand dann weiterhin ca. 2 Jahre mit Behandlungsversuchen. Kortison brachte mir immer sofortige Besserung, Imurek habe ich damals leider nicht vertragen. Erst im Juli/August dieses Jahres wurde, durch meinen neuen Rheumatologen, aus der Verdachtsdiagnose eine sichere, obwohl meine Blutwerte immer noch nicht aussagekräftig sind. Die Hautverhärtungen an den Fingern sind und waren nicht mehr zu übersehen. Ich begann Quensyl zu nehmen und seitdem geht es etwas besser, leider noch nicht so das ich wieder arbeitsfähig bin. Ich hoffe sehr das ich irgend wann wenigstens noch stundenweise arbeiten kann allerdings hat Quensyl nicht auf all meine Symptome Einfluss. Die Muskelatrophien die ich inzwischen habe werden leider immer schlimmer. Ich hoffe aber das man irgend wann auch mal herausfindet woran das liegt. So, das ist meine Erfahrung in Kurzform. Wenn Du magst schreibe doch mal ein wenig über Deine Symptome. Liebe Grüße, Monalie
