Hallo Leute, aufgrund des Threads bezüglich der höheren Medikamentendosen für Raucher interessiert mich, inwieweit Raucher und Nichtraucher bereits Therapien wegen Unwirksamkeit abbrechen mussten und wie die allgemeine Krankheitsaktivität eingeschätzt wird. Ich werde zwei getrennte Umfragen für Raucher und Nichtraucher erstellen. Ich bitte um rege Teilnahme! Gruß, Birte
bekomme seit ende oktober roactemba und habe das erstemal keine entzündungzeichen mehr.vertrage es sehr gut und habe bis jetzt keine nebenwirkungen. habe vorher neben cortison, mtx und quensyl noch arava,enbrel und humira gehabt.ich kann nicht sagen es garnicht geholfen,aber es war nicht solang und intensiv.man muß nur einen langen atem haben und natürlich auch einen guten rheumatologen. lieben gruß etu
Erst hatte ich Remicade, es half aber die Abstände waren zu groß. Dann hatte ich Enbrel, das half nichts. Dann bekam ich Humira und Humira wurde wegen vermutlicher Nebenwirkunge (hohen Puls) abgesetzt, der Puls blieb hoch. Dann kam ich zu einen Bechterew Spezialisten, der meinte sofort wieder mit Remicade anfangen. aber alle vier Wochen und nicht 300 mg sonder 400 mg. Dies bekam ich bis vor einem Jahr bis ich es nicht mehr vertragen habe. Da aber trotz Remicade Entzündungen im Darm auftraten und diese heuer anfangs des Jahres dann mit einem Crohn diagnostiziert wurde. Bekam ich Salofalk, Salazopyrin und hochdosiert Cortison (1mg pro kg) wiege 56 und bekam 60 mg Urbason. So ging es hin und her. Jetzt wieder megaschub Crohn und die Klinik verordnete dann Humira Woche 0 - 160 mg Woche 2 - 80 mg und Woche 4 - 40 mg dann alle 14 Tage 40 mg. Imurek wurde mit 50 mg begonnen und wird jetzt dann erhöht. 2 mg pro KG. Jetzt wissen wir noch nicht. 100 oder 125 mg, das wird mir bekannt gegeben noch. Die Ärzte in der Klinik meinte, es sei wohl jetzt wichtig so hochdosiert und mit zwei Immunsupressiva zu behandeln, weil es hätte nie vorkommen dürfen trotz hochdosierter Remicadetherapie das ich einen Crohn Schub hatte. Damals wussten wir noch nicht welche Erkrankung es ist, aber es war mit Sicherheit schon der Crohn.
Also ich habe schwer überlegt ob ich nun als Raucher oder Nichtraucher antworten soll. Ich rauche jetzt zwar schon seit über einem Jahr nicht mehr, aber kann man da nach fast 25 Jahren als Raucher jetzt schon von Nichtraucher sprechen? Aber egal. Fakt ist, das sich 2 Wochen nachdem ich aufgehört habe zu rauchen meine Sympthome wesentlich verschlechtert haben. Da ich damals noch keine klare Diagnose hatte ausser seroneg. SpA, hielten mich viele für "bekloppt", ers könne nicht mit dem Rauchen zu tun haben. Dieses wurde dann aber in Sendenhorst völlig anders bewertet, denn auch das aufhören mit Rauchen ist ein Schlüsselerlebniss was bei Leuten mit primärer Fibromyalgie fatale Folgen haben kann. Gut ich habe damals den "Fehler" gemacht und habe unbetreut von heute auf morgen aufgehört. Was im Normalfall auch die richtige Methode ist. Aber gerade Rheumatiker sollten sich da schon beraten lassen, denn z.b. in einer Schubphase ist es nicht gerade günstig sich durch solch einen "Gewaltakt" noch zusätzlich zu belasten. Auch kann es im ungünstisten Falle sein, das die Medikamente nicht mehr und/oder anders wirken als vorher.