DRINGEND RAT! Basis absetzten vor OP, was nun?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von hanne77, 17. September 2009.

  1. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Berlin
    hallo zusammen,

    zu meiner Situation:

    Aufgrund einer sehr starker Lymphknotenschwellungen im Halsbereich (14 stück, bis 2 cm durchmesser) muss nun einer davon histologisch entnommen und untersucht werden. Dafür werde ich natürlich operiert. Ich habe nun von meiner rheumatologin die aufforderung bekommen, meine Kineretspritze abzusetzen. ich habe nun auch jetzt auf 2 stück verzichtet und es ist so, dass ich PROMPT merke, dass die Symptome meines Still Syndroms wieder zurück kommen. Meine Ärztin meinte, es würde nicht so schnell gehen, vielleicht vergisst sie dabei aber, dass es sich bei dem Kineret ja um tägliche Spritzen geht und demnach die Halbwertzeit viel viel kürzer ist.... naja, ich selbst mekre es ja, es kommt alles zurück, Halsweh, Gelenkschmerzen, kann meine Beine nicht anheben, habe schon langsam temperatur und und und.....
    nun meine Sorge: ich werde jetzt in 5 Tagen operiert und DARF laut arzt das kineret nicht nehmen.... was ist, wenn nun in der Zeit die Symptome wieder so stark werden, dass ich extrem fiebere? damit kann man mich doch auch gar nicht operieren!
    Andererseits soll es wohl eben nicht gut sein, die Spritze weiter zu nehmen.... wer hat denn damit auch Erfahrung gemacht? Wer musste mal ein Biological vor einer OP absetzen?
    Und hat auch jemand damit Erfahrungen gemacht, dass die Symptome soo schnell wieder zurück kommen??

    ich brauche da dringend rat und weiß derzeit nicht mehr weiter so....
    es macht mich so traurig zu sehen, dass der Still "unter" dem Kineret soo aggresiv schlummert, ich nehme es nun schon jahre und merke daran nur wieder mehr, wie krank ich doch bin.... ich hatte ja stets meine fibro symptome und dachte mir, vielleicht ist der Still irgendwie vielleicht besser oder weg.... das war natürlich ein schöner wunschtraum..... es macht mich so traurig gerade......

    gruß hanne
     
  2. flower

    flower Die Ungeduldige

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    270
    Hallo Hanne!

    Es tut mir sehr leid zu hören, dass es dir so schlecht geht.
    Ich kann deine Situation gut nachfühlen.
    Ich musste Humira, das ich als Monotherapie nehme, 6 Wochen vor einer OP aussetzen. Ich spritze Humira alle 10 Tage, da ich nach spätestens 12 Tagen Symptome bekomme. 14 Tage nach der letzten HUmira Spritze ging es los. Ich hatte vorher KEINE Rheuma-Symptome und nach 14 tagen konnte ich bereits morgens die Wasserflasche nicht mehr öffenen, um meine Tabletten (Cortison und Schmerzmittel) zu nehmen.
    Zur OP hatte ich eine Morgensteifigkeit von über 3 Stunden (was echt fies war, am OP Tag morgens um halb sieben anzutanzen (durfte zu Hause um halb fünf austehen :(), die sich nach der OP sogar auf 5-6 Stunden steigerte :(
    Cortison durfte ich nur auf 7,5 mg erhoöhen.
    Allerdings durfte ich Arcoxia nehmen (auch am OP-Tag), das die Beschwerden etwas gelindert hat und am Schluss sogar auf 120 mg hochgesetzt wurde. Während der OP wurd emir ein Cortison Bolus gespritzt, der ca. 5 Tage Besserung verschaffte (was wichtig war, da ich mehr Kraft für Mobilität brauchte und auch sonst immer nach einer OP nochmal einen Schub bekomme - diesmal wurde hal der vorhandene schub nochmal deutlich schlimmer).
    Nach der OP musste ich noch 4 weitere Wochen auf Humira verzichten (habe erstmal geheult als ich das erfahren habe). Inzwischen spritze ich seit knapp 4 Wochen wieder (3 Spritzen) und langsam lassen die Beschwerden deutlich nach und ich konnte das Arcoxia absetzen und das Cortison reduzieren... (jetzt bei 4,5 mg und der Hamster, der mir morgens aus dem Spiegel entgegenguckt wird immer dünner - juchuu :D).

    Ich muss sagen, dass sich meine Ärzte sehr gut um mich gekümmert haben. der Chirurg hat sich ernsthaft gedanken gemacht und noch andere Medis ausprobiert, die ich nehme könnte (ua. Piroxicam, das gut geholfen hat, aber leider wurde mir so übel davon, dass ich es wieder absetzen musste nach ein paar tagen). Mein KH-Aufenthalt hat sich zwar dadurch etwas verlängert, aber wenigstens wurde ich nicht mit zu viel Schmerzen nach HAuse entlassen. Und für die Wochen danach hat mir meine Mutter zu hause geholfen bzw. mein Mann sich Urlaub genommen bis ich wieder soweit klar gekommen bin, dass ich mich alleine versorgen konnte (durch den Rheumaschub waren Hände und Arme betroffen, aber ich musste den Fuß, der operiert wurrde, auf Gestützen komplett entlasten - das hat am Anfang ziemliche Probleme gemacht).

    Jetzt komme ich schon wieder super alleine klar. Morgensteifigkeit ist runter auf ne halbe Stunde und nicht mehr schlimm. Geht alles vorbei ;)

    Deine Situation ist natürlich deutlich blöder mit dem Fieber, daher mein Rat (als Laie) an Dich:

    1) versuch Kontakt mit dem Operateur bzw. der KLinik aufznehmen und erkläre die Situation. Bitte sie ggf. mit deinem Rheumatologen Kontakt aufzunehmen, um Medikamente zu finden, die dir in der Situation helfen (bei mir wäre z.B. Piroxicam super gewesen, wenn ich nich so schlimme NW davon gehabt hätte)

    2) Klär ab, wieviel Cortison du (kurzfristig und bis zur OP) nehmen darfst - möglichst bald, um den Schub noch so früh wie möglich einzufangen

    3) "Entstresse" deinen Alltag, soweit es möglich ist und such dir Erholungspausen woimmer es geht (muss die Kleidung wirklich gebügelt werden? Ist der Termin zwingend notwendig, oder kann ich statt dessen eine Ruhepause einlegen? Kann jemand anderes den Einkauf für mich übernehmen? etc) und tu dir was Gutes wenn du kannst (angenehmes Bad in einer Temperatur, die deinem Körper gut tut ... gutes Buch oder Hörbuch auf dem Sofa.... Kuscheleinheiten mit Haustier oder Partner falls vorhanden ... Tasse Tee oder Kakao .... ein Stück Kuchen oder ein leckerer Keks oder Schokolade - aber nur in Maßen ;).... etc etc etc).

    4) ruf Deinen Rheumatologen an und versuch den Ernst der Lage zu verdeutlichen

    5) Duch dir Hilfe wo immer du kannst (ist kein Schwächeeingeständnis, sondern ja nur für eine (sehr) begrenzte Zeit, um die OP durchziehen zu können).

    6) gib dich nicht zufrieden, bis Deine Ärzte versuchen, eine Lösung für dich zu finden.

    7) Halt die Ohren steif. Ich drücke dir alle Daumen, dass es gut geht. Lass von dir hören!

    Viele liebe Grüße,

    flower :)
     

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  3. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Hanne,

    meines Wissens wird versucht, die basisfreie Zeit - um Op´s durchführen zu können - mit Cortison zu "überbrücken".
    Für die "neueren" Basismedikamente gibt es einfach noch zuwenig Informationen.
    Sprich darüber mit den operierenden Ärzten bzw. den Narkoseärzten und/oder Deinem Rheumatologen.

    Gruß waschbär

    http://www.special-rheuma.de/rheuma/archiv/rheuma_behandeln/content-194890.html


     
  4. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

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    Augsburg
    Hallo Hanne,

    das Rheumazentrum hier in Augsburg hat mit der Orthopädischen Klinik eine Übersicht zu Therapiepausen von Basistherapien vor Operationen herausgegeben.

    Dort seht bei Kineret 2 Wochen Pause vor OP und 2 Wochen Pause nach OP. Also insgesamt 4 Wochen pausieren.

    Diese Therapiepausen sind sehr wichtig, denn die Infektgefahren bei/nach Operationen ist mit Biologicals sehr hoch. Wenn du das Cortison statt dessen anhebst, hast du auch wieder ein erhötes Infektionsrisiko durch das Cortison. Eine Zwickmühle, die ich bei meinen Operationen durch mehr Schmerzmittel und viel Ruhe (einige Tage/Wochen vor Op schon ins Krankenhaus "zum Ausruhen") gelöst habe. Allerdings auch nicht das gelbe vom Ei..

    Alles Gute für Dich!
    Schnaki/Martina
     
  5. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Brandenburg
    Alles Gute!

    Hallo Hanne,
    leider kann ich mich den Vorschreibern nur anschließen und dir alles Gute wünschen. Ich nehm dich einfach in den Arm und halt dich ganz doll fest. Hab selbst gerade ne kleine OP hinter mir. Spritze Humira alle 14 Tage und wir haben es 1,5 Wochen nach Injektion gewagt. Es ist gut gegangen.
    Hoffentlich finden die Ärzte für dich eine akzeptable Lösung.
    Ich bin in Gedanken bei dir und grüße dich ganz herzlich:
    Schlappi
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    leide - wie bekannt - an schwerstem cp, habe einen hammer cocktail von basis medis, seit jahren, ohne dem geht nix.

    ich musste in einem jahr 3 x operiert werden, ops an sich schon risikoreich etc.

    natürl. war ich ängstlich nicht nur vor den ops sondern auch vorm absetzen der medis.

    deshalb den behandelnden rheumatologen, den operateur, den narkosedoc einschalten und mit denen ausführl. sprechen. das beste ist immer, die arbeiten zusammen. allein kann man das nicht regeln.
    wennn die drei miteinander nicht können sollten, muss patient sie dahin bringen. bei mir waren noch 2 weitere fach docs beteiligt. alles musste passen.
    also fragen, hinterfragen...
    bei mir hat alles geklappt, nervte zwar die docs, doch es hat sich gelohnt...
    denke immer daran, die docs können nicht wissen, wie du dich fühlst, wie es dir geht. das sollst du ihnen klarmachen.
    wegen des einsatzes der biologicals habe ich z.b. mit dem operateur 2 x tägl. verhandelt. da die op komplikationen hatte, musste unbedingt abgewartet werden, dass nix mehr sich entzünden könnte. tagtäglich wundkontrolle, ein längerer kh aufenthalt etc. bei diesen faktoren solltest du nicht ungeduldig werden. je besser die kontrolle, desto eher die möglichkeit, wieder mit den biologicals zu beginnen (ist meine erfahrung von einigen ops).
    dir viel glück.
    gruss
     
  7. cyriell

    cyriell Sabine

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    Konstanz
    Liebe Hanne,

    ich kuddel dich ganz dolle ( :knuddel: ) und wünsch dir alles Gute. Ich möchte mich meinen Vorschreibern auch anschließen.
    Leider kann ich dir keinen Rat geben, da ich selber gerade von anderen Problemen "heimgesucht" werde.

    Ich wünsche dir viel Kraft und Energie - es wird alles gut gehen.

    Ganz, ganz liebe Grüße - Nebi
     
  8. Mummi

    Mummi Mitglied

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    430
    Hallo Hann!

    Ich kann dir leider so gar keinen Rat geben und das tut mir echt leid, aber ich habe noch nie irgendein Basismedi bekommen.
    Ich wünsche dir aber viel Glück für deine Op, dass alles gut gelingt und das du dann bald wieder mit deinen Medis anfangen kannst und vor allem das dein Befung ok ist.

    Ciao

    Mummi
     
  9. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Berlin
    hallo zusammen,

    ich danke euch für eure zahlreichen berichte und tipps. mir war das soweit nicht ganz klar. ich hatte ja nun 2 tage kein kineret genommen , was bei mir bewirkt hat, dass ich mich gar nicht mehr bewegen konnte, halsschmerzen bekam und bis 39 grad fieberte, also alle stillsymptome zurückkamen. ich konnte hier nicht mal richtig auf toilette oder sonst wo hingehen, ganz ganz schlimm. meine rheumatologin meinte dann, ich soll den eingriff jetzt unter kineret machen, da es ein kleiner eingriff ist und die wundheilung sogar mit dem cortison eher schlechter ist al smit dem kineret, deshalb muss man immer abwägen... bei mir ist es einfach zu heftig und ich hätte so gar nicht operiert werden können, ich hätte mich höchstens auf einen längeren KH Aufenthalt einlassen können aber das ist wie gesagt bei meinem krankheitsdurchbruch eher nicht angebracht jetzt, ist ja auch nichts großes.

    naja, ich werde nun die op machen und hoffe, dass es alles gut geht....

    lieben gruß hanne
     
  10. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo Hanne 77,

    tut mir leid zu hören( lesen),was mit Dir gerade passiert.

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Liebe Grüße,
    Knuddel ( Akki):cool:
     
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