Hallöchen, unser Sohn Jelle ist mit 3 Jahren an Morbus Still erkrankt. Mittlerweile ist er 6 Jahre alt. Wir haben einen ziehmlichen Leidensweg hinter uns, mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Kortisonstößen Bluttransfusionen ect. An Medikamenten hatten wir Enbrel, MTX, Sandimmun, Kortison, Nurofehn,Naproxen sowie Omeprazol zum Magenschutz. Jelle ging es trotz der Medikamente immer schlechter... :-( Er litt unter ständigen Bauchkrämpfen. Wir haben uns dann entschlossen die Klinik zu wechseln. Dann erfolgte eine Umstellung der Medikamente. Jelle bekam weiterhin 1 mal die Woche MTX, dann wurde täglich auf Kineret ( Wirkstoff Anakinra) umgestellt. Das Sandimmun sowie das Naproxen wurden komplett abgesetzt. Danach hörten auch die ständigen Bauchkrämpfe auf. Jelle seine Blutwerte wurden immer besser, der CRP sank. So konnten wir auch das Kortison reduzieren. Letztes Jahr im Februar waren wir bei 40 mg Decortin. Nun sind wir bei 3 mg. Und Jelle geht es, seitdem wir das Kineret bekommen haben super... Wir hatten allerdings auch Glück, unsere Krankenkasse hat keine Anstalten gemacht die Kosten für das Kineret zu übernehmen. Viele Grüße Daniela
Kineretmenge Hallo Daniela, wir haben praktisch den selben Fall, unser Niclas bekommt seit gut einem halben Jahr Kineret ist jetzt 7, daneben MTX (10mg,1x/Woche). Jetzt zur wichtigen Frage, wieviel Kineret gebt ihr? Wir sind noch bei ca. 80% der Spritze also ungefähr berechnet nach 3ml pro kg Körpergewicht. Man müsste/könnte wohl auf weniger gehen. Frage ist wie schnell auf welchen Wert. Wieviel gebt ihr aktuell pro Tag? Gruß Reinhold
Kineretmenge Hallo Reinhold, Jelle bekommt täglich 0,35 ml Kineret. Wir haben die 1 ml Dosierspritzen. Außerdem bekommt er wie Niclas auch, 10mg/1x die Woche MTX gespritzt. Wo seid ihr in Behandlung? Bei uns ist es seit kurzer Zeit so, daß der CRP wieder angestiegen ist :-( ich hoffe, das es wirklich nur kurzzeitig ist und Jelle wieder in Schwung kommt. In zwei Wochen ist Einschulung von Jelle, und ich hoffe, daß wir den Anfang der Schulzeit gut hinbekommen werden... Ich würde mich freuen mal zu hören wie es Euch und Niclas weiterhin geht. Viele Grüße Daniela
Hallo Daniela, dann bekommt er also etwas mehr als die Hälfte der Fertigspritze, die ja 0,67 ml hat (mit 100mg Kineret drin). Füllt Euch die Apotheke das um (auf Dosierspritzen?), da ich nur die Fertigspritze kenne? Dann bekommt Niclas jedenfalls deutlich mehr, wäre die Frage wie (schnell) man reduzieren kann? Vielleicht kennt sich jemand dazu im Forum aus? CRP geht übrigens nicht wirklich Richtung 0 und liegt mal bei 2 mal bei 5, Niclas hat auch ständig eine leichte Erkältung, bzw. schnupft und niesst morgens und auch abends. Als er mal eine stärkere Erkältung hatte mit Fieber (CRP bei 20) hatten wir dann Antibiotikum noch gegeben. Dann wünsche ich Euch eine guten Schulanfang Gruß aus Frankfurt
Hallo Daniela und Jelle! Ich leide schon seit meinem 10 Lebensjahr unter chronischer Polyartritis und kann euch nur sagen, dass ich Kineret 10 Jahre lang gespritzt habe ohne jegliche Nebenwirkungen zu haben. Meine Krankheit war wie gestoppt ich habe das Medikament sehr gut vertragen natürlich habe ich täglich 1 Fertigspritze gespritzt aber mir ging es sehr gut damit. Eines Tages wirkte das Medikament auf einmal nicht mehr und jetzt habe ich umgestellt auf Enbrel. Muss sagen dass das Kineret das beste Medikament war das ich bisher hatte mit den wenigsten bzw. keinen Nebenwirkungen. Nach dieser Pause werde ich auch wieder umstellen auf Kineret sollte dann wieder wirken. Ich wünsche Jelle das es bei ihm auch so gut wirkt wie bei mir. Liebe Grüße
Meine Tochter Daphne, 16 Jahre alt und seit ihrem 3 Lebensjahr an Morbus Still erkrankt, bekommt seit 2 Monaten Kineret. Bei ihr ist es eine ganze Spritze pro Tag, also 0,67ml. Seitdem geht es ihr sehr gut, Kortison konnte innerhalb von 2Wochen von 12,5mg/Tag auf 2,5mg/2.Tag reduziert werden. Außerdem wird sie noch mit MTX und Cyclosporin therapiert. Das CRP ist innerhalb einer Woche nach Beginn der Kinerettherapie auf Normalwerte gesunken. Müdigkeit und Abgeschlagenheit haben sich erheblich gebessert. Ich würde äußerst vorsichtig mit einer Reduzierung der Kineretmenge umgehen, zumal in der Literatur bei Kleinkindern von einer wirksamen Dosierung von bis zu 2mg/kg ausgegangen wird. Hier noch ein Link zu einem sehr interessanten Artikel bezüglich neuer Erkenntnisse über Morbus Still: http://idw-online.de/pages/de/news324055 Liebe Grüße David
Lieber David, vielen Dank für Deinen Link, habs gleich ausgedruckt und werde das dem Arzt vorlegen. Unser Kleiner hatte so viel Blutentnahmen, daß das endlich vielleicht eine wirklich ausschlaggebende Überprüfung wäre, als nur den CRP zu beobachten, der immer etwas hinterherläuft. So wäre man dann sicherer bei der Reduzierung auf etwa 2mg/kg (aktuell hat er ja fast 3mg/kg). Hier noch zusätlzich dieser Link: http://www.klinikum.uni-muenster.de/krankenversorgung/klinikenundinstitute/kinder-undjugendmedizin_allgemeinepaediatrie/forschung/rheumatologie/index.php , viele Grüße Reinhold
Hallo Reinhold, wir bekommen auch die Fertigspritzen aus der Apotheke. Allerdings dazu bekommen wir noch Dosierspritzen und Nadeln. Ich fülle dann die vorhergesehene Menge in die Dosierspritze ab. Wie schnell man die Dosis reduzieren kann, kann ich Dir leider nicht sagen. Bisher haben wir noch nicht reduziert (er bekommt die Menge seit letztem Jahr Februar). Gute Besserung auch für euren Niclas Liebe Grüße Daniela
Hallo Silke, vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Es ist mal schön zu hören, das die Therapie so lange auch gut anschlagen kann Dr. Küster erzählte mir, das es ab Herbst noch ein neues Medikament gibt, Voraussetztung ist CRP bei 30, leider komme ich nicht mehr auf den Namen. Jedenfalls ähnlich wie der Wirkstoff von Anakinra mit dem Interleukin. Es muß dann wohl nur alle 4 Wochen gespritzt werden. Wenn ich mehr weiß, dann werde ich Dir berichten... liebe Grüße Daniela
Hallo David, vielen Dank für den interessanten Bericht, auch ich habe ihn mir ausgedruckt. Gut zu wissen, auf welche Wert man nochmals genauer schauen muß, auch bezüglich der Zukunft. Liebe Grüße Daniela
