Bitte um Beurteilung....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Erleline, 24. Juni 2009.

  1. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Guten Abend....neu bin ich hier und habe ein bisschen was zu mir zusammengeschrieben. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen?
    Zuerst eine Arztbriefsache, dann noch eine Schilderung von mir.
    Ich habe im August wieder mal einen Termin beim Rheumatologen. Bin auf euere Antworten gespannt.

    1. Kann mir jemand sagen was das hier genau heißt?:confused:

    Ergänzende Laborwerte: Rheumafaktor negativ, Antinukleäre Faktoren (IFT) mit 1:100 grenzwertig, nukleoläres Fluoreszenzmuster, ds-DNA-AK (IFT/Crith.) negativ, SSA-AK, SSB-AK, U1-RNP-AK, AK gegen SM-AG, SCL-70, JO1-AG, Histone negativ, Serumelektrophorese unauffällig, EgA, IgG, IgM im Normbereich. ASL negativ, Borrellien negativ.

    Diagnosen: Verdacht auf entzündlich- rheumatische Erkrankung mit Athralgien, flüchtige Synovitiden, geringe Splenomegalie


    Heißt das jetzt das ich auf eine ganze Latte Antikörper habe und was ist SM-AG überhaupt? :confused::confused::confused:
    (Der Befund ist von 2007 und bisher hat sich nicht wirklich was getan...ich bin zur Zeit selber aktiv das man mich noch mal durchnudelt und möchte gerne wissen was der Krempel heißt damit ich auch gezielt nachbohren kann im Fall eines Falles)

    2. Meinereiner...

    Ich war als Kind immer sehr aufgeweckt, nie klein zu kriegen und lief sozusagen "wie am Schnürchen" Je älter ich wurde, desto weniger aktiv bin ich geworden. Ab ca. 4-5 Jahren spielten meine Rheumawerte und Entzündungwerte immer wieder mal verrückt. Ich hatte viele Seitenstranganginas, 4 Lungenentzündungen und viele grippale Infekte...
    Ich hatte nicht mehr so die Lust irgendwelche Sachen mitzumachen, hab mir des öfteren auch Kommentare wie faule Socken eingehandelt.
    Die meiste Zeit konnte ich damit auch gut leben, Menschen ändern sich ja...hab ich jedenfalls so gedacht damals.
    Auf jeden Fall fing ich dann mit 9/10 an zuzunehmen, kontinuierlich und ohne ersichtlichen Grund (mehr gegessen habe ich nicht....tue ich auch heute noch nicht) ich hatte seit Pupertätsbeginn (mit 9. Jahren) starke Regelbeschwerden, bekam Gelenk- und Muskelschmerzen, meine Motorikprobleme
    (habe Nervenfunktionsstörungen hüftabwärts, dazu kommt das ich morgens oft taube Hände und Arme habe, brauche dann ein bisschen bis ich wieder Gefühl in den Fingern habe) wurden immer deutlicher.

    War ich beim Orthopäden wegen Gelenkschmerzen tat man das als Wachstumsschmerzen oder Simulant ab weil ich "ja ohne ersichtlichen Grund Gelenkprobleme" hatte, war also bei den meisten nur "schulfaul". Seit 2002 habe ich in Nacken und Schulter chronische Verspannungen.
    Ab 2003 steppte dann wertetechnisch der Bär, Entzündungswerte immer wieder über Norm, eine ohne Grund leicht vergrößerte Milz , Leberwerte ebenfalls ohne ersichtlichen Grund erhöht, ich bekam Fieberschübe
    (starke Muskel- und Gelenkschmerzen mit oder ohne Fieber, Steifheit, einziges Mittel das hier gescheit hilft ist Ibuprofen 600 aufwärts, bei 400 brauche ich gar nicht erst anzufangen) war oft gereizt und weniger belastbar, meine Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit nimmt seit dem ab.
    Lange Wanderungen oder Spaziergänge die ich früher mühelos gemacht habe wurde erst nur ein kleines bisschen anstrengend, dann mehr und heute scheue ich alles was ganztägig ist, ich brauche immer meine Ruhepausen und meine Phasen wo ich alleine bin und mich wieder sammeln kann. Seit 2007 habe ich an Schulter, Ellenbogen und linker Rippenseite immer wieder Schwellungen (laut Arzt angeblich Nervenreizungen) die kommen und gehen, ich bin stark wetterfühlig und habe seit Januar 2009 ein erhöhtes Schlaf - und Ruhebedürfnis. Was meiner Mutter auch öfters auffällt ist meine wechselhafte Stimmung, trotz positiver Erlebnisse oder eines guten Tages kann ich die Stimmung schnell wechseln, ich werd dann pessimistisch oder einfach nur gedämpft. An manchen Tagen komme ich mir vor wie in eine dünne Watteschicht gepackt, will von nichts wissen mag meine Ruhe usw....
    Ich bin seit einigen Monaten mehr und mehr Frostbeule, dusche mittlerweile morgens auf etwa 45 ° C weil mir alles andere zu kalt ist, seit März 2009 dann der Oberclou.
    Ich bekam Schwindel und hatte den Eindruck nicht gescheit Luft zu bekommen, war daraufhin beim Arzt der eine "dicke, eitrige Halsentzündung" im Bereich der Mandeln (die wurden schon entfernt) feststellte und mir Amoxicillin verschrieb. Ich hatte daraufhin ein Horrorwochenende mit Nebenwirkungen en grot und war dann Montags drauf wieder bei ihm, er meinte immer noch da und schickte mich zum HNO, der sagte mir jetzt aber das da absolut nichts ist. Ich kann mir das nur dadurch erklären das er entweder eine hübsche Fehldiagnose gestellt hat oder ich einen autoimmunen Schub (soweit ist eine Ärztin zumindest bei mir schon gekommen) mit Ibuprofen praktisch "über Nacht" eliminiert habe.
    Fakt ist das ich immer noch das Gefühl habe nicht genug Luft zu bekommen und das da irgendwas meinen Hals behindert oder sowas in der Richtung.
    Mein HNO (ein wirklich gescheiter Arzt) hat daraufhin meinen Hals abgetastet und festgestellt das sich die linke Seite der Schilddrüse nicht normal anfühlt. Ich hab natürlich Schilddrüse kontrollieren lassen….raus kam nichts (Außer erhöhten Entzündugswerten…. aber auch wieder nur leicht ;-) ). Mittlerweile ist die Rippe links dauerhaft „zugeschwollen“ und tut zeitweise weh. Muskel- und Gelenkschmerzen kommen und gehen. Fieber auch. Wobei eigentlich glaube ich schon nicht mehr das es bei mir Fieber ist, meine Standarttemperatur fällt nicht oft unter 37,2. Ich würde eher sagen das ich eine höhere Betriebstemperatur habe. Eine Steißbeinfistel hab ich im Juni 2009 entfernt bekommen, Entzündugswerte sind seitdem immer mal wieder im Trend…na mal schauen was noch so kommt.


    Fällt euch vielleicht etwas dazu ein oder geht/ging es einem von euch genauso?

    Liebe Grüße :)

    Erleline
     
  2. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Erline,

    ich würde diese Werte von 2007 nochmal wiederholen lassen. Gehe zu einem internistischen Rheumatologen. Damals waren die ANA grenzwertig. Diese Werte können sich durchaus verändern und sollten bei anhaltenden Beschwerden nochmal getestet werden. SM-AG heißt vermutlich SM-AK (Smith-Antikörper) Der war damals negativ. Also sollte dich das jetzt nicht berunruhigen. Das ist ein Wert der beim systemischen Lupus gefunden wird. Damals wurden alle Werte getestet, die bei erhöhten ANA gefunden werden könnten. Jeder dieser Werte kann für eine bestimmte Erkrankung stehen. Alle spezifischen Werte waren damals negativ. Aber wie schon gesagt, lasse diesen Test und auch die anderen nötigen Untersuchungen nochmal machen.
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Erleline

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    1.) ab zum Endokrinologen - denn der ist der Spezialist für die Schilddrüse, die auch für die Gelenk- und Muskelschmerzen sowie - beschwerden verantwortlich sein kann

    Ich hab natürlich Schilddrüse kontrollieren lassen….raus kam nichts (Außer erhöhten Entzündugswerten…. aber auch wieder nur leicht

    Sind denn alle (!!!!) Werte überprüft worden, was macht die Schwellung auf der linken Seite?

    2.) such Dir bitte einen neuen intern. Rheumatologen oder geh zu Deinem alten: es muss auf jeden Fall eine erneute Blut-Ug gemacht werden, da diese ja schon 2 Jahre alt ist....

    Wie ich weiterverfahren würde?
    Ich würde mir eine Klinik mit einer guten rheumatologischen/immunologischen Abteilung suchen und mich dort zwecks Diagnostik einweisen lassen... das wäre am Schnellsten und effektivsten.... Wenn es geht, noch mit einer HNO-, internistischen und neurologischen Abteilung, so dass sie Dich im Zweifelsfalle durchs Haus schicken können...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft und Energie auf Deinem Diagnoseweg
    Viele Grüße
    Colana

     
  4. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Hallo und danke erst mal für die Antworten und das herzliche Willkommen. :) Ich habe die Schilddrüse im April vom Endokrinologen in Karlsruhe kontrollieren lassen. Sprich TSH, ft3+ft4 Nebennieren und Nieren genauso wie der Zyklus wurden unter die Lupe genommen. Alles i. O.
    Was den Rheumatologen angeht hab ich einen Termin in der Uniklinik Heidelberg weil die sich schon seit ein paar Monaten mit mir beschäftigen. Mal schauen was da rauskommt.
    Was ich aber nicht verstehe ist wenn da AK gegen steh...heist das dann nicht das man Antikörper hat? Oder versteh ich das dann nur falsch?:rolleyes:

    LG

    Erleline
     
  5. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Die antinucleären Faktoren IFT abgekürzt "ANA" waren mit 1 : 100 grenzwertig. Innerhalb dieser ANA können ganz spezifische Antikörper gefunden werden. Du hast sie alle aufgezählt, SCL 70, Jo 1, SM usw.
    Alle waren negativ. Aber die sollten alle nochmal getestet werden, weil die Werte sich verändern können, auch die ANA können weiter ansteigen.
    PS. Fällt mir grade ein, was mit SM-AG gemeint ist. AG ist die Abk. für Antigen. Wie gesagt, war ja negativ,wie auch die anderen. " So ist das wohl gemeint. Das Smith-Antigen ist ein Antigen das z.B. bei Lupus gefunden wird. Puhh. Ist das schwer zu erklären. Vll. verstehst du es nun besser.
     
    #5 24. Juni 2009
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juni 2009
  6. Ducky

    Ducky Guest

    Hallo Erleline,

    ich würde es genauso sehen, wie du, dass du Antikörper gegen SM-AG
    gebildet hast.

    Was das bedeutet würde ich einfach deinen arzt fragen ;)

    Manche Antikörperbildung sind ja nicht schädlich, sondern zeigen nur , dass eine infektion durchgemacht wurde.

    ansonsten kann ich mich nur den vorschreibern anschließen.
     
  7. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Naja ich bin wirklich gespannt wie ein Flitzebogen da mein Vater und meine Großmutter beide Rheumatiker waren/sind. Dau kommen diverse Nervensachen (Parkinson, Nervenausfälle ungeklärte Sehstörungen usw. die wohl eine genetische Disposition haben und von denen ich auch gut was mitbekommen habe).
    Von den örtlichen Ärzten habe ich die Schnauze gestrichen voll, die einzigen Kommentare die da zurückkamen waren ich zitiere "Setzten sie sich bitte das nächste mal nicht ins Wartezimmer und blockieren sie andere Patienten" :cool: oder ich solle mir doch einen gescheiten Psychotherapeuten suchen. Daher lasse ich mich diesmal gleich nach Heidelberg schicken. Die haben einen guten Ruf (und nudeln mich vielleicht wirklich mal von Kopf bis Fuß durch).
    Erst mal vielen Dank für die ganzen Antworten....ich melde mich einfach mal wieder sobald ich was in der Hand habe (oder auch nicht....;))

    Liebe Grüße

    Erleline
     
  8. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Guten Mittag zusammen,

    habe jetzt sogar was neues...leider, seit vorgestern ist mein rechtes Knie zugeschwollen und tut ganz gut autsch :(. Rippe, Schulter, linkes Knie und Sprunggelenk machen fleissig mit beim weh tun. Mein Arzt hat mir heute BSG abgenommen und will wenn der positiv ausfällt in Heidelberg anrufen um mich früher in die Rheumatologie zu bekommen.

    Hat denn vielleicht jemand schon Erfahrungen mit der rheumatologischen Ambulanz (OA Dr. Blank) ??

    Liebe Grüße

    Erleline:)
     
  9. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    So hab heute den Wert erhalten, Rückruf vom Arzt steht aus. BSG liegt bei 30/45. Schauen wir jetzt einfach mal wies weitergeht.

    Liebe Grüße ausm sonnigen Rhein-Main-Gebiet:top:

    Erleline
     
  10. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Das ist nur die Blutsenkung. Wenn der Arzt zurückruft, solltest du ihn nach den ANA-Werten fragen und evtl. den ENA-Werten.
     
  11. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Die hat er nicht gemacht...ist ja der Hausarzt der mich nach Heidelberg schicken will (nachdem der Rheumatologe nur murks gemacht hat und nüscht groß machen will) Von der BSG hat macht er es abhängig ob er den Termin beschleunigt.
     
  12. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Die BSG ist nicht immer aussagefähig. Die kann minimal erhöht sein und trotzdem kann ein starker Schub vorliegen. So arg "ins Zeug gekniet" hat sich der HA da nicht. Die ANA-Werte darf ein HA auch bestimmen lassen.
     
  13. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Danke erst mal für die Antwort...ich werds jetzt erst mal abwarten. Hab ihn ja auch noch nicht gesprochen.

    Liebe Grüße

    Erleline
     
  14. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich muss mich gerade einfach mal ausheulen. Ich weis nicht mehr weiter. Seit Montag geht es mir wieder beschissen, dazwischen hatte ich doch tatsächlich mal eine Phase wo ich mich mit meinem Auto zu meinem Verlobten getraut habe (wow 120 km autofahren....seit 2 Monaten hab ich es mal wieder gewagt).
    Heute Nacht habe ich kaum geschlafen, immer nur wieder rumgewälzt, mir ist seit Mo schwindlig, meine Rippe tut wieder verstärkt weh (teilweise sogar beim Atmen) ich habe Sehprobleme, mir tun die Gelenke zeitweise wirklich stechend weh und zu guterletzt habe ich seit gestern am Bein eine Schwellung.
    Wir waren gestern spazieren (ich konnte doch glatt mal grade laufen:cool:) und auf dem Rückweg habe ich bemerkt das ich da am Bein eine Stelle habe die juckt.
    Erst dachte ich ist nen Mückenstich oder nen vergleichbares Biest das mich gebissen hat, allerdings ist mir dann aufgefallen das ich an beiden Beinen plötzlich größere rötliche Flächen hatte (beide Beine haben gejuckt) die aber nach 5 Minuten wieder weg waren. Heute hat das Ding einen Durchmesser von etwa 3x4 cm und ich denke einfach wieder es ist ne allergische Reaktion. :confused:

    Jetzt ist mein Hausarzt in Urlaub, mein Süßer muss mich heute Abend sogar schon mit meinem Auto nach Hause fahren da ich mich nicht mehr traue zu fahren.
    Ich habe wirklich das Gefühl als ob ich immer nutzloser werde, ich kriege nichts mehr auf die Reihe, bekomme immer nur gesagt das ich eigentlich nicht wirklich was habe...vielleicht bin ich ja doch ein Simulant und Psycho:uhoh:
    Eigentlich wollte ich jetzt im August mit Zeitarbeit beginnen um die Zeit bis nächstes Jahr für eine Ausbildung zu überbrücken, aber ich habe keinen blassen Schimmer mehr wie ich das bewerkstelligen soll wenn ich nicht mal Auto fahren kann, geschweige denn meinen Alltag ohne monströse Pausen durchstehen kann. Bestes Beispiel ist das ich mit meinem Hübschen einkaufen fahre im Plus stehe und dann das Gefühl habe ich kann nicht mehr stehen....es wackelt alles, dreht sich, mir wird schwindlig meine Augen spielen mir Streiche.
    Jan hat mich nur angeschaut und ins Auto gesteckt....das ist doch nicht mehr normal....ich überlebe nicht mal eine einfache Einkaufstour. Ich bin zur Zeit immer froh wenn ich schlafen kann...da bekomme ich wenigstens nichts mehr mit und kann wenigstens morgens solange ich im Bett bin ein bisschen Schwindel und Nebelfreie Zeit genießen....
    Ich habe das Gefühl als ob ich nicht mehr lebe sondern nur noch ertrage.

    So genug gejammert....

    sonst heule ich gleich wieder los:(

    Liebe Grüße von einer etwas ratlosen und traurigen Erleline
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Erleline,

    menno - was machst Du denn für Geschichten...

    Lass Dich nach Möglichkeit so schnell es geht aus diagn. Gründen in ein Krankenhaus einweisen... nach Möglichkeit mit einer rheumatol/immunol Abteilung usw. Erzähle bitte Deinem Hausarzt auch, dass Du Schwindelanfälle und solche Scherzchen hast...

    Fürs Ausheulen sind wir da ;), da mach Dir um Himmelswillen weniger Gedanken drum...

    Gute Besserung
    Colana
     
  16. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    danke erst mal für deine Antwort. Hab die letzten Tage eine Einweisung in die DKD in Wiesbaden bekommen...ich hab ihr das nen bissl erzählt. Hoffe das da jetzt was vorwärts geht und das ich zumindest irgendwann endlich mal weis was ambach ist...Im Moment schlitter ich schon wieder von einem ins Nächste. Aber ich versuche mir nicht mehr so viele Gedanken zu machen:)

    Ich finde es schön das man sich hier mal ausheulen kann...:o


    Liebe Grüße
    Erleline
     
  17. Erleline

    Erleline Neues Mitglied

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    Ich habe ein paar Fraaagööön....

    Guten Abend zusammen,

    ich weis das ich das schon mal gefragt habe, aber durch die Vorbereitung für den Klinikaufenthalt haben sich mir noch mal ein paar Fragen gestellt. (Und ich bin bisher zu doof um zu einem Ergebnis zu kommen...;))

    Hier noch mal die Passage, dies mal mit Beurteilung (die war letztes mal nicht dabei...)
    1 Frage die ich habe, sind die Antinukleären Faktoren und die ds-DNA-AK dasselbe? Dahinter steht ja beides mal IFT + das Crith. bei den ds-DNA-AK...:confused:

    Ergänzende Laborwerte:
    Rheumafaktor negativ, Antinukleäre Faktoren (IFT) mit 1:100 grenzwertig, nukleoläres Fluoreszensmuster (was heißt/bedeutet das?), ds-DNA-AK (IFT/Crith.) negativ, SSA-AK, SSB-AK, U1-RNP-AK, AK gegen SM-AG (ich verstehe hierunter das ich Antikörper gegen einen SLE-spezifischen Marker habe?? Liege ich da richtig?:confused:), SCL-70, JO1-AG, Histone negativ, Serumelektrophorese unaufällig, IgA, IgG, IgM im Normbereich, ASL negativ, Borrellien negativ.

    Diagnose und Beurteilung:
    Verdacht auf entzündlich-rheumatische Erkrankung mit Arthralgien, flüchtige Synovitiden, geringe Splenomegalie.

    Für einen beginnenden systemischen Lupus erythematodes sehe ich bisher keinen sicheren Hinweis. Auch für eine beginnende chronische Polyathritis findet sich kein Anhalt. Immunglobuline und Serlumelektrophorese sind unauffällig, so das ein Immunmangel-Syndrom (gehäuften Infekten) ausscheidet. Sonographig auffällig auch hier die geringe Milzvergrößerung. Im Blutbild keine Auffälligkeiten.

    Soweit, sogut...ich hoffe ihr könnt mir helfen dieses Wirrwar aus Werten und Fragen in meinem Kopf zu klären.

    Liebe Grüße und eine angenehme Nacht wünscht

    Erleline
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Moin Erleline,

    schau mal, was Witty Dir dazu geschrieben hatte ;):

    Die antinucleären Faktoren IFT abgekürzt "ANA" waren mit 1 : 100 grenzwertig. Innerhalb dieser ANA können ganz spezifische Antikörper gefunden werden. Du hast sie alle aufgezählt, SCL 70, Jo 1, SM usw.
    Alle waren negativ. Aber die sollten alle nochmal getestet werden, weil die Werte sich verändern können, auch die ANA können weiter ansteigen.

    und

    PS. Fällt mir grade ein, was mit SM-AG gemeint ist. AG ist die Abk. für Antigen. Wie gesagt, war ja negativ,wie auch die anderen. " So ist das wohl gemeint. Das Smith-Antigen ist ein Antigen das z.B. bei Lupus gefunden wird. Puhh. Ist das schwer zu erklären. Vll. verstehst du es nun besser.


    Viele Grüße
    Colana
     
  19. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hat man denn in der Klinik wieder SM - Ena gefunden? Du hast ja eine lange Geschichte, die schon in der Kindheit begann. Solltest du denen mal erzählen, ob man nicht mal versuchsweise eine Cortison-Kurztherapie macht.
    Was die Laboruntersuchungen anbelangt, so drücken sich hier die Ärzte od. Laboranten sehr mißverständlich aus. Manchmal heißt es da "antinucleäre Faktoren" abgek. ANF od. Antinucleäre Antikörper abgek. ANA. Der dsDns ist ein spezifischer Antikörper für Lupus. Der wird gesondert festgestellt und kann auch mal erhöht sein, ohne erhöhte ANA-Werte.
    Der SM ist ebenfalls ein sehr spezifischer Wert für Lupus. Er gehört zu den ENA. Das ist die Abk. für extrahierbare nucleäre Antigene.
    Stell dir mal vor, du hast zu hause einen großen Topf. An verschiedenen Stellen des Topfes legst du ENA rein und befestigst diese. Hört sich blöd an, aber versuch dir mal das vorzustellen. Du hast nun den ENA SM für Lupus, den SCL für Sklerodermie, den SSA od.SSB für Sjörgen zu hause vorrätig.(Lach) So, nun kennzeichnest du die Stelle wo du den jeweiligen befestigst hast. Dann schüttest du das Serum (Blutprobe mit den ANA) hinein. Wenn die ANA dann an irgeneiner Stelle andocken, wie z.B. am SM-Antigen od. SM Antikörper, wie auch immer man den nun nennen mag, so weiß man, dass dieser eben vorliegt. Natürlich ist das alles viel komplexer, man kann auch die Höhe der Titer feststellen und es können nat. auch mal Fehler vorkommen. Deshalb sollte man diese Test wiederholen, solange noch keine Diagnose fessteht. LG


    PS: IFT heißt Immunfluorezenstest. D. h. unter dem Mikroskop leuchten die ANA auf und man kann das Muster der ANA erkennen. Deines war nucleolär. Anhand dieses Musters kann man evtl. darauf schließen, welche ENA vorliegen könnten, den die haben teilweise unterschiedliche Muster.
     
    #19 5. August 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2009
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