Hallo Lin2core

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Rei, 17. Juni 2009.

  1. Rei

    Rei
    Gesperrter Benutzer

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    Hi Lin2Cor,
    zunächst musst Du wohl diagnostizieren lassen, ob es Rheuma ist!
    Bin rA'ler mit heftigen Attacken. Nach Behandlung durch alternative Medizin geht es mir sehr gut (meist). Als Erstes wurde festgestellt, daß mein "Körperhaushalt" völlig entgleist war. Extreme Laborwerte wurden im Schnelltest festgestellt (Hypermobilität). Viele Parallelen: Untergewichtig mit 62 kg bei 185 cm Größe und Streß pur. Die Abhilfe war banal, aber wirksam: Striktes Einhalten der dreigliedrigen Nahrungsaufnahme morgens-mittags- abends und zwischenzeitlich ruhen. Das geht im Job nicht! Aber es musste. Mein Insulin-Haushalt normalisierte sich schnell.
    Dann sofortiges Absetzen aller raffinerierten Lebensmittel und nach umfangreichen Analysen exakte induviduelle Anweisungen. Es folgten aufwendige Untersuchungen, von denen die Barmer kaum eine vergütete. Das Ergebnis war eine transparente Krankheitsbeschreibung und mein Speiseplan war 8 Wochen extrem. Aber es bewahrte mich vor Schlimmeren. Heute bade ich nur meine Handgelenke morgens in warmen Wasser (manche mögen eher Kälte). Ich nehme ausschließlich 1-2 mg Prednisolon (Cortisol). Wenn ich es vergesse, merke ich es binnen 3 Tg.
    Vor einer Woche hatte ich einen "Mega"-Anfall. Neun Stunden war nichts machbar und ich steuerte massiv mit Cortison gegen. Der Auslöser war absolut sicher ein Joghurt, da ich alles protokolliere. Es ist überstanden.
    Ich hoffe Dir eine Hilfe sein zu können! Rei
     
  2. lin2core

    lin2core Neues Mitglied

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    Hallo Rei,

    danke für deine Antwort.
    Blutuntersuchungen wurden bereits mehrfach gemacht aber keinerlei Anzeichen für die extremen Probleme wurden gefunden. Der Chirurg nahm damals nur mein Handgelenk, bewegte es und meinte es sei Hypermobilität ... die Amtsärzte bei der Agentur für Arbeit bestätigten dies nochmal.

    Da ich nunmehr solch massiven Problemen habe, dass ich mich kaum konzentrieren kann, suche ich nunmehr wieder alle Ärzte auf. Bezüglich der Feststellungen wäre ich für Ratschläge dankbar, also zu welchem Arzt ich gehen sollte (Orthopäde, Chirurg). Ich weiß noch, dass der Chirurg meinte dass sich die Probleme verschlechtern können (gerade der Fall).

    Ich habe auch mehrfach hier im Forum gelesen, dass Hypermobilität angeboren sein kann und meistens es auch ist aber bei mir traten die Symptome erst nach einem extremen Wachstumsschub von 10cm binnen 3 Monaten auf. Das war 1998/1999, als ich von 1.75m auf 1.85 geschossen bin. Ungefähr ein Jahr später meldeten sich bei mir die Handgelenke und es wurde von Monat zu Monat schlimmer.

    Bezüglich des Körperhaushaltes ... nach was sollte meine Hausärztin suchen? Bisher wurde immer nur ein normales und ein großes Blutgebild gemacht.

    Den Stress im Job habe ich auch aber ich kann nur bedingt etwas dagegen machen. Arbeite ich langsamer, gibts ärger und falle ich wegen der gesundheitlichen Probleme aus, gibts noch mehr ärger.

    Im Endeffekt befinde ich mich gerade in einem Teufelskreis. Ich esse am Tag für bis zu 4 Personen ( 2 Toastbrote und 1 Schwarzbrot sind da meist normal ), Sport treibe ich überhaupt nicht. Da sollte man doch zunehmen können. Festgestellt wurde nur ein angeblicher Hyperaktiver Stoffwechsel.

    Sorry für die abgehakten Sätze.
    Vielleicht können wir ja mal miteinander, außerhalb des Forums reden. Obwohl ich die Probleme schon sehr lange habe (für meine Verhältnisse), so kann ich heute noch nicht damit richtig umgehen bzw. kann dies nicht akzeptieren.

    Gruß
    Christian
     
  3. Rei

    Rei
    Gesperrter Benutzer

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    Hallo Lin2core,

    eine umfassende Szintigrafie offenbart die Entzündungsszene, aber es gibt auch die Möglichkeit, die Laboruntersuchungen auszuweiten. Bitte doch Deine Hausärztin genauer gezielt auf rheumatoide Arthritis (rA/ CP) hin zu untersuchen. Bei mir fing es auch mit vermeintlicher Sehnenscheidenentzündung an und Viren waren im Spiel.

    Rheuma hat viele Ausprägungen. Deine Schilderungen sind mir fast 1 zu1 bekannt und es könnte Zusammenhänge geben. Andererseits schreiben wir das Jahr 2009 und es gibt erfreuliche ermutigende Forschungsansätze. Es eröffnet sich die Möglichkeit die offenbar automatischen Prozesse des Immunsystems teilweise zu beeinflussen ohne massiven pharmazeutischen Einsatz. Ich finde (m)eine disziplinierte Ernährung nicht sonderlich "schlimm" (temporär) und Rücksichtnahme auf Befindlichkeiten (statisch).
    Aber Du musst zunächst eine Diagnose anstreben. Erst wenn die Ursachen in Umriss erkennbar sind, wird ein Weg ohne die Standard-Medikation(MTX) offenbar. Leider muss ich auch mit heftigsten Anfällen leben, aber ich verstehe mittlerweile weshalb und sie sind inzwischen selten.

    Im Job muß klar sein, ob sie einen guten Mann brauchen! Denn darf der auch mal krank sein! Es muß sich in einigen Jobs was ändern! (Ich hatte ein Jahr lang unter 25% Arbeitsleistung und ich wurde aufgefangen!)

    Vg Rei
     
  4. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    :uhoh:
    warum gibt es aufeinmal soviel Untergwicht .
    Den Rest möchte ich nun ich nun schreiben.
     
  5. lin2core

    lin2core Neues Mitglied

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    Hallo Rei,

    sicher sind die aktuellen Forschungsansätze gegenüber 2005 oder früher ermutigend und Rheumakranke können vielleicht demnächst wieder aufatmen, ohne massenhaft Medikamente zu sich nehmen zu müssen. Derzeit klau ich meinem Vater wieder die IbuHexal 800, welche gleich Ibuprofen 800 wirken. Bei diesen schlagen die Wirkstoffe binnen 15 Minuten an und ich kann nahezu 100% schmerzfrei meinen Tätigkeiten nachkommen, bis auf meine Kniegelenke denn jetzt merke ich genau was passiert.

    Ich werde meine Hausärztin mal darauf ansprechen und mich auf rheumatoide Arthritis testen lassen, denn ohne Diagnose ist eine Weiterbehandlung unmöglich bzw. lässt mich nie aus dem aktuellen Teufelskreis in dem ich mich befinde heraus.

    Darf man fragen in wiefern sich die Anfälle bei dir äußern? Bei mir treten an Hand- und Kniegelenken gelegentlich (bis zu 2x am Tag) komplette Kraftverluste auf, welche ich aber mittlerweile teilweise steuern kann. Anfangs hatte ich damit arge Problem ... es ginge Tassen und Teller zu bruch aber auch etwas teurere Geräte, wie ein Monitor.

    i.Ü. habe ich gestern einem Rheumatologen bei uns aus Halle eine E-Mail geschrieben und meine aktuelle Situation geschildert. Auch bat ich um einen Rückruf bzgl. Terminvergabe. Meine Eltern ahnen zwar nun schlimmeres, dass ich wieder wegen jeden kleinen Weh Weh zum Arzt gehe, aber ich habe beiden heute mittlerweile gesagt, dass mir meine Gesundheit wichtiger ist und ich nicht täglich bis zu 2x Ibuprofen 800 schlucken will. Extrem wird es bei rapiden Wetterumschwüngen, denn da reagiert mein Körper extrem. Jedenfalls habe ich von meiner Seite erstmal alles ins Rollen gebracht, was rollen kann ;)

    Ich werde mich dann spätestens am 2. Juni wieder melden und über den Status angestrebter Untersuchungen seitens meiner Hausärztin mitteilen.

    @Gitta
    Für dich mag es sch**** klingen, dass wir Untergewichtigen es gut haben aber andererseits beneide ich selbst die, die fast das doppelte von mir wiegen. Essen, Essen und nicht zunehmen ... Fluch und Segen zugleich. Ich glaub ich hab Bandwürmer :D

    Gruß
    Christian
     
  6. Rei

    Rei
    Gesperrter Benutzer

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    Hallo lin2core,

    Quatsch Wurm! Du hast wohl zu lange im Netz gesessen und Viren und anderes gesehen!? Wir haben eine ausgeprägte Verstofflichung, d.h. die Nahrung wird sofort "zerlegt" und Fette werden sehr früh umgesetzt.

    Ich habe ein halbes Jahr mit Enzymbildungen, Darmuntersuchung und Fettreduktion experimentiert. Das war nicht richtig, denn ich sollte sofort deutlich mehr "guter" Fette essen, z.B. Butter. Es geht mir seither besser und ich habe leicht zugenommen, obwohl ich noch nicht sportlich fit bin oder ein wenig ausdauernder.

    Morgens fülle ich den Wassertopf nicht ohne beide Hände zu benutzen. Es ist aber ein riesiger Unterschied seit letztem Jahr! Ich bekomme auch ein frisches Glas Marmedale aufgedreht. Vor halben Jahr ging es nur mit Zange und das Hemd habe ich mir über einen in der Decke eingedrehten Haken angezogen. Manschettenknöpfe gingen überhaupt nicht, also hochkrempeln! Heute kein Thema und die Hände stabilisieren sich 1-2 Stunden noch meinem Sport, also bis 8.00 Uhr.

    Sonst keine weiteren Beschwerden. Wenn ich 1-2 mg/d Prednisolon vergesse, merke ich das am zweiten Tag (latenter Aufbau). Beim temporären Aufbau startet in mir eine Rakete. Die Inkubationszeiten reichen von gemessenen 20 Minuten bis 10 Stunden. Die Schmerzheftigkeit reicht dann bis zur Bewegungslosigkeit in Teilbereichen. Es ist jederzeit prüf- und wiederholbar.

    Du bist in einem interessanten Forum mit offensichtlich sehr kompetenten Teilnehmern: Die Enzymbildung, Verhalten der Katalysatoren, die verschiedenen beteilgten Zellgruppen werden auch vom Rheumazentrum München, in Erlangen, im Westen und an der Charitè in Berlin thematisiert. M.E. gibt es z.Zt deutlichen Erkenntniszuwachs.

    VG Rei
     
  7. lin2core

    lin2core Neues Mitglied

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    Hallo Rei,

    ich habe gerade zwar nur Bahnhof verstanden aber egal. Da es mir gestern mein rechtes Kniegelenk total entsichert hat und ich kurzerhand auf dem Boden saß, war ich heute morgen bei meiner Hausärztin.
    Nun bekomme ich erstmal beidseitig Bandagen ans Knie. Bezüglich RA/CP wurde ich auch beruhigt, denn es liegt bei mir nicht vor. Sie klärte mich über diese auf und sämtliche Unterlagen sagen ein und dasselbe aus: Hypermobile Gelenke. Einzig die Stabilisierung mit Bandagen kann den Problemen entgegen wirken.

    Bezüglich der Gewichtszunahme hab ich sie auch angesprochen. Bei mir liegt eine angeborene hyperaktivität des Stoffwechsels vor, der sich im Alter irgendwann mal normalisieren kann und ich somit zunehmen sollte. Da aber meine Mutter, mittlerweile 49, immer noch schlanker als schlank ist und ich dies von ihr geerbt habe, wird es bei mir sehr lange dauern ... wenn überhaupt. Ich solle froh sein, dass ich essen kann was ich will. Naja ich bin einerseits auch froh aber andererseits will ich doch paar Kilo mehr auf die Rippen bekommen.

    Jedenfalls wurde heute auch ein Termin beim behandelnten Chirurgen gemacht, um zu klären was operativ gemacht und was nur durch Bandagen korigiert werden kann. Operationen werde ich sicherlich nur an Knie- und Hüftgelenk zulassen. Mal sehen was am 13. Juli raus kommt.

    Wie gesagt Rei ... es gibt schlimmeres als die hypermobilen Gelenke aber für mich selbst ist das schon schlimm, denn laut Aussage meiner Hausärztin ist mein Berufswunsch "IT-Systeadministrator" und somit die weitere Ausübung dieses Berufes gefährdet. Auch wird nunmehr ein weiteres Gutachten seitens der Agentur für Arbeit bzgl. meiner Einschränkungen gemacht, da mittlerweile die genaue Erkrankung meines Bewegungsaparates bekannt ist.

    Bis dahin ... Good N8
    Christian
     
  8. Rei

    Rei
    Gesperrter Benutzer

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    Hallo Lin2core,

    ist doch beruhigend eine fundierte Diagnose zu haben! Und wenn es "nur" vier Gelenke sind, lässt sich doch aufbauen. Bleibt hübsch schön leicht, dann belastest Du sie auch nicht unnötig. Bei rA hätten die Schmerzen öfter mal das Gelenk wechseln müssen; (vergaß ich zu sagen). Durch Wachstum bedingte Krankheiten verschwinden nach einer Zeit habe ich auch gehört. Würde mich einfach weiter erkundigen!!

    VG Rei
     
  9. lin2core

    lin2core Neues Mitglied

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    Hallo Rei,

    wäre schön wenn "nur" die 4 Gelenke betroffen wären. Es kommen auch noch alle anderen Gelenke, wie Hand-, Ellenbogen- und Schultergelenk, sowie auch die Wirbelsäule hinzu ... kurz und knapp: Alles was sich bewegen kann. Am 13. Juli hab ich erstmal nen Termin beim Chirurgen, solange darf ich Ibuprofen 800 zu mir nehmen ... zum Glück muss/darf ich kein Auto fahren.

    Bis dahin
    Christian

    P.S. Erinnere mich bitte nicht ans Auswechseln von Gelenken (Bezogen auf meine Hüftgelenksdisplasie -> Hüft-OP (Noch nicht gemacht))
     
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