Ergebnis 1 bis 10 von 10
  1. #1
    Steffi
    Gast

    Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

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    Hallo,
    wer hat mit den o.g. Autoimmunerkrankungen Erfahrungen und kann mir sagen,welche klinischen Bilder es hier gibt und wie die Krankheiten diagnostiziert werden? Wer kann was über mögliche Symptome sagen. Dringend!!!!

    Danke

  2. #2
    kukana
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hi steffi,
    lese gerade dein nachfrage. ich habe eine kollegin bei der eine dermatomyositis im märz diagnostisiert wurde. leider ist sie zu hause nicht online. aber vielleicht kann ich einen kontakt herstellen? schreib mal in welcher ecke deutschlands du dich befindest und wie man dich erreichen kann. meine kollegin hat hier, das ist raum köln, auch noch niemand gefunden mit dem sie sich austauschen kann.
    sonst schau einfach mal im chat herein, vielleicht findet sich da hilfe.
    lieben gruss
    kuki

  3. #3
    Steffi
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hi, danke für deine schnelle antwort. das problem ist, dass diese krankheit bei mir noch nicht diagnostiziert ist, aber evtl. ein Verdacht besteht. jetzt wollte ich nur mal nachfragen, wer damit erfahrung hat, damit ich meinen arzt ein bisschen unterstützen kann. meine bisherige diagnose lautet: ANA-negativer lupus, sowie eine weitere nicht zu identifizierende autoimmunerkrankung ( dermatomyositis ???)Vielleicht kannst du sie bei gelegenheit jamal fragen.

    danke

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  5. #4
    kukana
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hallo steffi
    ich werde sie am montag mal interviewen. ich kann mich nur entsinnen, wie es sich bei ihr bemerkbar machte. sie hat früher viel lauftraining gemacht und dann wurde es immer mühsamer. sie war müde, abgespannt, alle muskeln taten weh. als auch ein urlaub keine besserung brachte ist sie danach für ein paar wochen in der uniklinik köln gewesen. um die beginnenden verkrampfungen/ verhärtungen der muskeln (ich weiss nicht ob das richtig ausgedrückt ist)entgegen zu wirken, wurde eine basistherapie bei ihr begonnen. zu anfang als spritze, dann tabletten als die probleme wieder auftauchten wieder rückkehr zur spritze. zur zeit ein zweiter versuch mit tabletten.
    tja mehr info leider erst nächste woche ok?
    bis dahin gruss
    kuki

  6. #5
    nati
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hallo,steffi

    habe deinen hilferuf gelesen und werde mich bemühen,dir weiter zu helfen.habe hier mein rheumatologiebuch vor mir liegen und versuchen das wichtigste raus zu picken.die polymyositis und die dermatomyositis sind beides systemische bindegewebserkrankungen mit kennzeichnenden entzündungen der muskulatur.bei der deratomyositis liegt zusätzlich eine entzündliche hautbeteiligung vor.
    symtome:muskelschwäche besonders im beckengürtel und schultergürtel
    häufig muskelkaterähnliche schmerzen
    beim aufstehen,beim treppensteigen,beim anheben von lasten fällt muskelschwäche auf
    krankheitsbild verläuft in schüben
    eine beteiligung der atemmuskulatur kann ventilationsstörungen hervorrufen
    schluckbeschwerden sind ein zeichen für eine beteiligung der muskulatur der speiseröhre
    stimmveränderung können auf eine beteiligung der kehlkopfmuskulatur deuten
    darmabschnitte können ebenfalls befallen sein.bei zusäztlich bestehenden blutgefäßentzündungen können darmblutungen auftreten
    die herzmuskulatur kann ebenfalls befallen sein
    jetzt bitte keine panik:häufig werden auch tumore entdeckt z.b.lunge,darm,magen,brust,eierstöcke,gebährmutter .
    hautbefunde:rötliche,teilweise lilafarbene erytheme,verdickungen der haut,können am ganzen körper auftreten.
    gelenkentzündungen an knie,hand und fingergelenken.
    bitte begib dich so schnell es geht in die behandlung eines rheumatologen,um eine klare diagnose zu erhalten.wenn der nicht weiterweiß,ab ins krankenhaus.
    liebe steffi,ich wünsche dir alles liebe und viel kraft.ich würde mich freuen von dir zu hören.

    cu nati

  7. #6
    kukana
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hi steffi
    wie versprochen habe ich heute mit iris, meiner kollegin gesprochen. sie hat mir ein paar info aufgeschrieben wie es bei ihr angefangen hat. wenn du sie persönlich per mail erreichen möchtest, schicke mir eine kurze mail an kukana@gmx.net ich leite sie dann weiter, iris ist zu hause nicht erreichbar nur über die firma und die adresse möchte ich hier nicht öffentlich machen.
    so, nun aber zu ihren infos in kurzform ok?
    sommer/herbst 2000 beginnend mit körperlicher schwäche, müdigkeit, rötliche verfärbung der fingerknöchel und kuppen. durchblutungsstörungen in den fingern bei kälte("absterben" mehrerer finger trotz handschuhe). bläulcihe verfärbung von knöcheln und knien, ellenbogen bei schon geringer kälte. ab februar 2001 muskelschmerzen(ohne sportliche betätigung), starke kraftlosigkeit (besonders arm/schulterbereich. bei untersuchung (hautarzt) durch blutentnahme verdacht auf dermatomyositis da der CK wert sehr hoch war, normal bei 70. war aber 2100!! bestätigung der diagnose in der uniklinik köln durch CT, muskelbiopsie, gewebeproben. therapie zu anfang 100 mg cortison(prednison) pro tag. 1 mal wöchentlich 15 mg methotrexat + 1 mal 15 mg leucovorin. wegen der hohen cortisondosis auch calciumgabe.
    heute auf 7,5 mg cortison runter, die restlichen medikamente in gleicher höhe.
    zur zeit schmerzfrei aber nach wie vor kraftlos, wenn auch eine verbesserung eintrat.
    im verlauf der krankheit leicht kurzsichtig geworden und stärkeres asthma, laut arzt gäbe es aber keinen bezug zur krankheit. eine beginnende rheumatische erkrankung in den händen wird bestätigt. seit einigen wochen beginnende schmerzen in den knien.


    ja, soweit zu meiner kollegin. wie gesagt, schick mir ne mail und ihr könnt euch kurzschließen, sie kann dir sicher mehr info geben persönlich als wenn wir das hier über mich machen.
    lieben gruss, kukana

  8. #7
    Antonia
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    Hallo,
    habe mit 16 Jahren Sklerodermie/Raynaud Blaube Fingee bekommen.
    Das solltest Du nur von einem erfahrenen Rheumatologen behandeln lassen.
    Eine weitreichende Erkrankung des gesamten Bindegewebes.
    Sowas ist eine lebenslange Aufgabe.
    Ein Schock die Diagnose, aber aufgrund des Schweregrades der Erkrankung kann man trotzdem leben das ist die Hauptsache.
    Gruss Antonia und viel Glück

  9. #8
    Hulda
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    Hallo
    ich habe Polymyositis und würde mich über einen Austausch sehr freuen
    viele grüße Hulda

  10. #9
    Hulda
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

    hallo habe im Forum einen eintrag zu Polymyositis gemacht
    schau mal nach
    Tschüß Hulda

  11. #10
    Thomas
    Gast

    Re: Dermatomyositis/Polymyositis DRINGEND!!!

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    Hallo,
    ich habe ebenfalls eine Dermatomyositis-Erkrankung, aber
    mittlerweile ist alles wieder ok.
    Vielleicht schaut ihr auch mal unter www.dermatomyositis.de nach.
    Gruß Thomas

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