So, jetzt hab ich mal ein bisschen Zeit, war schon lange nicht mehr hier! Hatte Ende Mai Termin beim Rheumatologen. Der machte ein ernstes Gesicht und wusste irgendwie nicht, wie er es mir sagen soll. Also, ich erfülle 3 Punkte zur Kollagenose - Arzt sprach mal von Lupus, mal von einer Kollagenose - der vierte, die Hautveränderungen fehle noch. Trotzdem seien sie sich ziemlich sicher, dass ich an einer Kollagenose leide Weil halt nur 3 Punkte erfüllt seien, müsse ich entscheiden, ob ich mich behandeln lassen will oder nicht Hat jemand auch so eine "schwammige" Diangnose? Wenn ja, wie geht man damit um? Soll ich mich behandeln lassen, sprich Malariamittel und/oder Cortison? Merkt man es, wenn die Organe beteiligt sind? Bislang sind meine Organe völlig okay, muss halt alle 3 Monate zur Kontrolle. Heute nacht hatte ich Schmerzen in der Herzgegend und das tiefe Luftholen tat weh, da wurde es mir ein wenig flau. Nahm dann zwei 400er Ibuprofen und jetzt isses wieder weg. Ich hoffe, hier ist jemand, dem es vielleicht ähnlich geht oder sich mit sowas auskennt, das wäre schön. LG Barbara
Solch schwammige Diagnosen sind nicht selten. Man kann nicht immer erkennen um welche Kollagenose es sich handelt. Dann wird oft die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gestellt. Da man nicht weiß, wass so alles noch kommen kann od. kommt, würde ich dir schon raten eine Therapie zu machen.Cortison wirkt schnell, Quensyl dauert. Wenn du Glück hast und das kann zu Beginn einer Erkrankung häufiger vorkommen, als im spätereren Verlauf, kannst du auch nach einiger Zeit alle Medikamente absetzten und bleibst beschwerdefrei.
Hi,lass dir alle Blutergebnisse und Arztberichte geben und hefte die ab. Ist ganz wichtig. Bei mir hieß es auch erst undifferenzierte Kollagenose, obwohl ein Schmetterlingserythem da war. Allerdings hatte ich noch keine positiven ds DNS Antikörper. Die sind wohl typisch für Lupus. Organschäden hab ich auch keine. Die Behandlung ist übrigens gleich, egal wie die Kollagenose heißt, es gibt ja nicht nur Lupus sondern auch die Polymyositis/Dermatomyositis, Sjörgen Syndrom, Sklerodomie, Crest und Sharp Syndrom (Mischkollagenose) Entscheidend sind die Antikörper. Quensyl braucht ca. 6 Monate bis zur vollen Wirkung.
Erstmal danke für die schnellen Antworten! Nun, die Blutergebnisse habe ich meinem HA gegeben, aber wenn ich mich recht erinnere so hatte ich positive DNS Antikörper. Arzt hat auch von Lupus gesprochen. (Verzeiht bitte Fehler in der Ausdrucksweise, aber ich bin ja noch nicht lange dabei) Ist dieses Lupus denn nicht unheimlich gefährlich? Und wenn ich mich nun zu Kortison entscheide, muss ich dass vorerst täglich nehmen oder nur wenn ich Schmerzen zumeist in den Gelenken oder im Schultergürtel habe? Ist das Cortison denn hoch dosiert? Ist die Prognose für Lupus günstig? Habe nämlich wegen dieser Diagnose öfters mal nen Durchhänger... LG Barbara
Hallo Samirha, wenn du dich für Cortison entscheidest, so ist das meist am anfang höher dosiert und wird langsam runtergesetzt. Muß man tgl. nehmen. Gleichzeitig wird dann schon eine zweite langwirksames Medikament eingesetzt, wie z.B. bei dir das Quensyl. Es dauert bis es wirkt aber dann kann man Cortison runtersetzen od. ganz ausschleichen. Lupus und andere Kollagenosen sind hochentzündliche Erkrankungen und damit werden diese Entzündungen zum Erliegen gebracht. Solche Erkrankungen können gefährlich sein, weil sie ja auch Organe angreifen können, aber auch die Gelenkbeschwerden können unter einer Therapie verschwinden und die Organe werden geschützt. Zur Prognose kann man nichts sagen. Es gibt leichte Verläufe und schwere. Aber mit einer ausreichenden Therapie kann sich die Erkrankung auch ganz zurückziehen od. ab und zu wieder ein Schub kommen. Man muß regelmäßig zur Kontrolle, damit wenn sich wieder ein Schub ankündigt, die Therapie angepaßt od. bei Verbesserung runtergesetzt werden kann.
Sle Hallo, ich bin neu hier. Habe schon seit fast 20 Jahren SLE. Würde gerne wissen wollen, wie andere mit dieser Krankheit leben und welche Medikamentenalernative es gibt. Wer mag, kann mir ja mal zurückschreiben. Vielen Dank im voraus. Lg:o
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Nochmal danke für die Antworten, das hat mir sehr geholfen, denn ich habe mich für eine Therapie entschieden, denn die Aussicht darauf, dass man diese blöde Krankheit ausschleichen kann bestärkt mich. Nur eins noch: Mit welchen Nebenwirkungen muss ich bei Quensyl rechnen? LG Barbara
Vor einer Behandlung mit Quensyl sollte man die Augen kontrolliern lassen und auch während der Behandlung in regelmäßigen Abständen. Besprich das alles mit deinem Arzt. LG
