Hallo! Ich habe in einer Zeitschrift über Tocilizumab gelesen. Das Medikament ist bei uns wohl Anfang des Jahres zugelassen worden und soll monatlich als Spritze in Kombination mit MTX verabreicht werden. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen damit gemacht (Eintritt der Wirkung, Nebenwirkungen, Verträglichkeit...)? Grüsse Juli
Hallo Juli76, in diesem Forum wurde schon einiges über das Medikament RoActemra (Tocilizumab) geschrieben. Es ist seit Januar diesen Jahres in Deutschland zugelassen. Ich bekomme die Infusion als Monotherapie, weil ich MTX nicht vertrage. Mittwoch ist die 3. Infusion fällig, die mir im 4 wöchentlichen Rhytmus verabreicht wird. Bisher habe ich noch keinerlei Wirkung verspürt, weder negativ noch positiv. Aber vor der 3. Infusion kann man wohl nicht genau sagen, ob das Medikament wirkt. Ich wurde auf RoActemra umgestellt, weil ich alle anderen Medis nicht vertragen habe, oder sie nicht wirkten. Schmerzfrei war ich mit Humira, allerdings litt ich unter häufigen Infekten und deshalb entschieden sich die Ärzte für das neue Medikament. Auch bei RoActemra sollen Infekte zu den häufigen Nebenwirkungen zählen. Ich hoffe immer noch, dass ich wieder weniger Schmerzen habe. Momentan geht es nur mit Cortison, aber schmerzfrei bin ich nie. Ich hoffe, ich habe Dir ein paar Infos geben können, die Dich interessieren. Übrigens habe ich cPA seit ca. 10 Jahren. Liebe Grüße eviana
Hallo eviana, vielen Dank für Deine Infos. Seit bei mir vor 6 Jahren cP festgestellt wurde, habe ich auch schon einige Medis ausprobiert (zuerst nur MTX, dann Sulfasalazin, Quensyl, Enbrel und Humira jeweils in Kombination mit MTX). Humira und MTX wirkt bei mir im Moment eigentlich ganz gut und zum Glück habe ich kaum Nebenwirkungen. Aber man weiß ja nie, wie lange das so bleibt. Ich wünsche Dir, daß RoActemra bei Dir bald richtig anschlägt und vor allem ohne heftige Nebenwirkungen! LG Juli
Abbruch der Therapie Hallo Juli, ich hatte gestern meine 3. Infusion und heute hat mich mein Doc angerufen, dass wir die Therapie abbrechen, weil mein Rheumafaktor ansteigt. Das haben die gestrigen Laborwerte ergeben. Nachdem er mich untersucht hatte, konnte er sich nicht richtig erklären, warum ich noch solche Schmerzen habe, denn meine Gelenke sind nicht geschwollen. Ich war danach ziemlich geknickt, weil ich schon dachte, ich bilde mir meine Schmerzen nur ein. Er hat mir erstmalig das Gefühl gegeben, dass er an meinen Aussagen zweifelt, obwohl das in Wirklichkeit vielleicht gar nicht so war. Als er heute anrief, war ich einerseits traurig, weil sich wieder was verschlechtert hat und die Therapie wieder umgeschmissen wird, aber andererseits bestetigen mir die Werte, dass ich nicht spinne. Es ist furchtbar, wie sensibel und dünnhäutig man ist, wenn man das Gefühl hat, einem wird nicht geglaubt. Irre!!! Liebe Grüße eviana
Hallo Eviana, das ist ja echt keine gute Nachricht. Was schlägt Dein Arzt jetzt vor? Hast Du es auch schon mit Enbrel versucht? Wenn ich den Eindruck hätte, mein Arzt nimmt meine Schilderungen nicht ganz ernst oder denkt ich würde übertreiben, würde ich sicher auch sehr empfindlich reagieren. Man ist ja oft durch die Schmerzen schon so genervt, da reagiert man einfach auch empfindlicher auf viele Dinge. Dann hoff ich mal, daß Du bald mit einer anderen Therapie weitermachen kannst! LG Juli
Hallo Juli, im Moment ist wiedermal alles auf Eis gelegt. Das eine Mittel muß aus dem Körper raus, bevor etwas Neues reinkommt. Außerdem hat mein Doc erstmal seinen wohlverdienten Urlaub. Die Praxen der Rheumatologen sind ja bekannterweise alle sehr überlaufen. Weiterhin läuft noch ein Rehaantrag. Es wurde bereits eine ambulante Reha in einem 30km entferntem Ort bewilligt, aber da mußte ich Widerspruch einlegen, weil die Verkehrsverbindungen dahin sehr schlecht sind und mir das auch zu anstrengend wäre. Ich warte also brav und hoffe, dass kein neuer Schub kommt, denn seit 3 Tagen sind die Schmerzen deutlich geringer. (Ich klopfe auf Holz.) Vielen Dank nochmal für Dein Interesse und ich wünsche Dir eine schmerzfreie (-arme) Zeit. LG eviana
Tocilizumab Hallo Juli, Ich heiße Astrid und bin neu hier. Ich habe aber schon 23 Jahre CP und schon so einige Medikamente durch. Du hasst nach Tocilizumab gefragt. Ich bekomme es seit November letzten Jahres und bin begeistert. Es hat bei mir nach 10 Tagen!!!!angefangen zu wirken und dieses Jahr "lebe" ich mal wieder. Das letzte Jahr war bei mir sehr schlecht. Viele Schübe..... Ich habe auch Probleme Medikamente zu vertragen, aber hierbei merke ich nichts negatives. Und das mit den Infekten.....ich bin nicht öfter krank als Gesunde! Unter MTX hatte ich da viel mehr Probleme. Also ich bin total zufrieden mit diesem Medikament und ich hatte noch nie so viel Erfolg mit einem Medikament. Und jetzt mal für alle! Ganz wichtig ist, dass man trotz Schmerzen (ich weiß es ist sehr schwer) positiv denkt!!!Denn sonst macht man es sich nur selbst schwerer! Also, es ist heute ein super toller Tag! Herzliche Grüße die Neue!!!
Hallo Astrid, vielen Dank für Deine Antwort. Das ist super, daß Du mit Tocilizumab so großen Erfolg hast. Im Moment ist Tocilizumab noch keine Option für mich, aber wer weiß, was beim nächsten Schub ist oder wenn die anderen Medikament nicht mehr ausreichend wirken. Wünsche Dir noch einen schönen Abend! Und wie Du schon schreibst - immer positiv denken! :a_smil08: LG Juli
