Hallo! Die Ärztin in Hamburg war sehr empfehlenswert, hat meine Beschwerden ernst genommen und mir einen stationaeren Aufenhalt in Bad Brahmstedt zur weiteren Abklärung empfohlen. Sie sagte mir auch, dass in ihrer Praxis nicht nur nach Laborwerten, sondern auch nach Symptomen behandelt wird, das fand ich gut und erleichternd. Ich fühle mich immer so in der Beweispflicht mit meinen unauffälligen Laborwerten Da ich keine Privatpatientin bin, dauert es nun etwas mit den Einweisungsformalitäten nach Bad Bramstedt, ich hoffe, dass ich Mitte Juli dorthin kann. Mittlerweile wurden neben erniedrigten C3 und C4 Werten auch stark positive nukleosome Antikoerper gefunden, die wohl Lupus-spezifisch sind. Der hiesige Rheumatologe haelt Lupus aber fuer unwahrscheinlich, da meine ANA nur einmal erhoeht waren und dass auch nur ein bisschen (1:320). Doppelstrang-DNA-AAK wurden auch nicht gefunden. Noch mehr Blut abgenommen, Ergebnis kommt naechste Woche. Schön ist, dass es mir mitlwerweile etwas besser geht, die Herzproblematik ist wieder weg und damit bin ich auch wieder viel fitter und kann wieder viel mehr machen. Dafür tun mir jetzt die Gelenke wieder merh weh und es hat sich ein Überbein an der rechten Hand gebildet. Irgendwas ist immer Viele Gruesse, Emmma
Hallo Emma, ob es nun Lupus ist oder nicht kann man nicht an einem Titer von 320 festmachen. Auch wenn der ds-dns negativ ist, so gibt es noch einen anderen ENA der auch Lupustypisch ist. Das ist aber im Moment egal. Wichtig ist, dass nun endlich weitere Untersuchungen gemacht werden und dass auch auf deine Symtome geachtet werden. Erniedrigte c3+C4 Werte weisen schon auf einen Schub (nicht zwingend Lupus) hin. Gute Besserung und Daumendrück für deinen Aufenthalt in Bad Brahmstedt.
Liebe Wtty, welchen anderen Lupus spez. ENA meinst du denn? Diese nukleosomen AAK sind ja auch rel. spezifisch, oder? LG, Emmma
Ich meinte den SM ENA. Der ist auch hochspezifisch für Lupus. Der ds-DNS ist kein ENA sondern ein Antikörper. Nukleosomen findet man auch bei Mischkollagenosen, Sklerodermie u. nat. auch beim Lupus. Lass die Ärzte mal ihre Untersuchungen machen. Du hast dich ja schon ein bißchen schlau gemacht. Ich finde nur die Aussage deines Arztes dämlich, dass man mit 320 ANA keinen Lupus haben kann.
Hi emma, hier ist eine Liste mit den verschiedentlichen Antiköpern. Ich habe den von Witty angesprochenen Sm (ENA) positiv und dennoch keinen Lupus (bis jetzt noch nicht ). Meine Mutter hatte SLE, vielleicht kommts daher. Also mach dich nicht verrückt und warte ab, was die in Bad Bramstedt sagen. Die Kritiken für diese Klinik sind (fast) durchweg positiv.
Hi, ich bin auch keine Privatpatientin, aber bei mir geht alles immer sehr schnell. Auch Termin in der Rheumaklinik war ganz fix. Bin auch dauernd beim Chefarzt oder einem Professor. Allerdings auch erst nachdem ich die Rheumaambulanz gewechselt hatte. Der vorige Arzt war ok, aber völlig überarbeitet. Ich wurde erst vom dritten Rheumaarzt ernst genommen. Beider ersten Rheumatologin hatte ich einen ANA Titer von 1:1280 und hatte nix...... Ich drück dir die Daumen.
Danke Euch für Zuspruch und die wirklich sehr übersichtliche und umfassende AAK-Liste! Dies Labor hat uebrigens auch schon einiges Blut und Liquor von mir untersucht, ist bei mir in der Gegend Morgen habe ich wieder einen Termin in der Uniklinik, werde berichten. Bis dann! Emmma
Jetzt schriftlich nach heutigem Besuch beim hiesigen Rheumatologen: "Derzeit kein signifikanter Hinweis auf SLE oder sonstige Kollagenose." Ana war bei der letzten Untersuchung bei 1:160, nukleosome AAK >200 U/ml (normal <30), ausserdem C3/C4 Erniedrigung. Fällt alles nicht weiter ins Gewicht, meine Beschwerden ja sowieso nicht. Die Sache mit dem leicht erhöhten pANCA Titer "ist auch nichts". Ich soll in 6 Monaten bis 1 Jahr mal wieder vorbei kommen. Ich bin sehr froh, den Termin in Bad Bramstedt zu haben und hoffe, dass ich dort etwas ernster genommen werde! LG, Emmma
Hallo Emma, ab wann bist Du denn in BB? Unser Orchester hat am kommenden Sonntag dort einen Auftritt entweder in der Kurmuschel oder im angegliederten Kurhaus... Viele Grüße Colana
Liebe Colana, nee, das dauert noch ein bisschen, vorraussichtlich Mitte Juli bin ich dort ... da verpass ich Euch wohl. Viel Spass beim Konzert! Emmma
Hallo, ich wollte nur mal von meinen neuesten Erfahrungen berichten, nachdem ich aus Bad Bramstedt zurück bin. Ich bin genau so schlau wie vorher. Zwar stand nicht mehr zur Debatte, ob ich etwas habe, denn die Asymmetrie der Muskulatur ist mittlerweile deutlich sichtbar und wird nicht mehr diskutiert. Aber was es ist, weiss keiner. Die Blutwerte geben nichts her, ANA waren negativ, nur C3 noch erniedrigt. Und eine extreme Sicca Symptomatik wurde festgestellt, von der der Augenarzt sagte, viel schlimmer koenne sie nicht werden (li 1mm, re 3mm). Mein Mund ist auch völlig trocken. Ein Muskel-MRT oder Biopsie wurden leider nicht gemacht. Da ich keine CK-Erhöhung habe, ist die einhellige Meinung, dass es nicht so schlimm sein könne und weitere Untersuchungen nicht zielführend sind. Ich finde das Ergebnis des Aufenthaltes sehr frustrierend. Nächste Woche habe ich noch einen Termin in der Ambulanz des Friedrich-Baur-Instituts in München. Bitte drückt mir die Daumen, dass man dort etwas findet. Ich habe mittlerweile große Angst, dass ich wirklich ohne Diagnose bleibe und einfach immer weniger werde. Liebe Gruesse, Emmma
Hallo emma, vielleicht hilft Dir dieser Link noch weiter: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_komplementtabelle.htm Eine C3/C4 Erniedriegung kann sein: Virusinfektion / rheumatische Erkrankungen Aktive Immunkomplex-Erkrankung / chron Lebererkrankung / Mangelernährung und hier der Text dazu auf der Seite davor: Allgemein: Ursachen einer Verminderung sind entweder der Verbrauch von Komplementfaktoren (Infektion, Autoimmunerkrankung), die zu geringe Bildung (z.B. schwere Leberschäden) oder Eiweißverluste (z.B. über die Nieren im Harn). Manche erblichen Defekte können auch zu Verminderungen der Komplementfaktoren führen. Infektionen Bakterielle Sepsis (Blutvergiftung nach Infektion) Virale Infektionen (Leberentzündung, HIV) Malaria Autoimmunprozesse Rheumatoide Arthritis ("Rheuma") Aktiver Lupus Erythematodes Autoimmunkrankheit mit typischerweise symetrischen Rötungen im Gesicht, Gelenksbeschwerden, Schäden verschiedener Organe (u.a. Niere, Herz) möglich. Vaskulitis (Gefäßentzündungen), Periarteriitis nodosa (Entzündung größerer Gefäße) Glomerulonephritis (Nierenentzündung); bes. sog. membranoproliferative und poststreptokokken Form Pemphigus vulgaris, Bullöses Pemphigoid (blasenbildende, durch Autoantikörper verursachte Hauterkrankungen) Immunhämolytische Anämien (Blutarmut, bei der die roten Blutkörperchen durch Antikörper und teilweise durch Komplementwirkung zerstört werden) Kryoglobulinämie (Auftreten von in der Kälte ausfallenden Eiweißstoffen im Blut; führt zur Kälteempfindlichkeit der etwas kühleren Körperspitzen, z.B. Finger. Meist Begleiterkrankung von Autoimmun-, Tumor-, oder Infektionserkrankungen, bes. Hepatitis C) Achtung: Kryoglobuline können auch im Röhrchen nach der Blutabnahme entstehen und Komplement binden. Dies führt zu falsch niedrigen Komplementwerten. Eiweißmangel Proteinmangelernährung (zuwenig Eiweiß in der Nahrung) Schwere Leberzirrhose Nephrotisches Syndrom (Nierenerkrankung mit hohen Eiweißverlusten im Harn) Sonstiges Akute Entzündungen der Bauchspeicheldrüse (aus der Bauchspeicheldrüse freiwerdende Enzyme können Komplement aktivieren) Ausgedehnte Verbrennungen Angeborene Komplementfaktormängel (selten), ev. kombiniert mit IgA-Mangel Hereditäres Angioödem (angeborener Mangel oder Funktionsschwäche des C1-Inhibitors mit Gesichts- und Schleimhautschwellungen) Ich drück Dir die Daumen.. LG Colana
Wenn ich mal zusammenfasse, erhöhte ANA, Sicca-Symtomatik, p-anca, erniedrigte C3+C4 Werte, dann kann man schon davon ausgehen, dass was dahintersteckt. Man hat dich ja auch ernstgenommen und konnte dir aber noch keine Diagnose stellen. Diese Untersuchungen in München solltest du noch abwarten. Ansonsten würde ich mit den Ärzten sprechen, ob nicht versuchweise eine Therapie eingeleitet werden könnte. Meist mit kurzfrisitig hochdosiertem Cortison, dass dann ausgeschlichen wird. Rheumatische Erkrankungen können auch langsam und schleichend verlaufen, ohne dass die Entzündungswerte was zeigen. Aber das hatten wir ja schon. Im Prinzip zählen bei Lupus und Co. die erniedrigten C3 + C4 Werte auch zu den Entzündungwerten und können zur Beurteilung hinzugezogen werden. Wünsche dir viel Glück und baldige Besserung.
Liebe Witty, liebe Colana, danke fuer Eure Unterstuetzung und die gelungene Zusammenfassung! Sie trifft es genau, nur dass leider alle Auffälligkeiten nicht zeitgleich auftreten und die Titerhöhen auch immer so sind, dass keiner beeindruckt ist. Das Ganze mit den Symptomen mal im Zusammenhang zu betrachten scheint gerade nicht so modern zu sein Eine Ausnahme dabei war ein Augenarzt, der meinte, er könne sich gut vorstellen, dass die Sicca-Symptomatik mit einer subakuten Myositis vergesellschaftet ist. Seine Vorschläge im Kozilbrief (Muskel-Biopsie und Cortison-Test) blieben aber leider ohne Beachtung, schade. Ein bisschen kann ich die Aerzte auch verstehen, das Ganze kommt ja nicht sehr offensichtlich daher und es will niemand etwas falsch machen. Dieser Forsetzungsroman-Thread wird wohl noch ein paar Kapitel haben (hoffentlich hoffentlich wird es keine Soap ). Bis bald, habt ein paar angenehme Sommertage! Liebe Gruesse, emmma
Du könntest tatsächlich mal ein Buch schreiben. Hast einen schönen Schreibstil. Ich denke, dass die Klinik in München eine Muskelklinik ist und von daher könnten die empfohlenen Untersuchungen lt. Konzilbrief dort ja auch gemacht werden. Evtl. auch die da empfohlene Therapie. Allerdings hören od. lesen die unterschiedlichen Fachärzte nicht immer so gern auf ihre Kollegen. Jeder will sein eigenes Süppchen kochen u. möglicherweise wird der Augenarzt auch gar nicht ernstgenommen. Will aber nicht rumspekulieren. Kann ja auch ganz anders kommen. Habe halt auch solche Erfahrungen gemacht. Da gibt sich ein niedergelassener Nichtfacharzt längere Zeit redliche Mühe, beobachtet den Patienten, findet erhöhte ANA, überweist den Patienten mit einem langen Brief mit Untersuchungsergebnissen in die Uniklinik und was machen die da. Geben mir den Brief ungelesen gleich wieder zurück mit der Bemerkung. "Sehr schön, aber wir machen unsere eigenen Untersuchungen. Sind ja schließlich eine Uniklinik. Weiß Ihr Arzt eigentlich auf was es da alles ankommt?" Hoffe auf ein Happyend deiner Geschichte und wünsche gute Besserung.
Hallo emma, ich kann genauso ein Lied davon singen... Das Beste war dann: ich hatte dann endlich die Diagnosen, werde daraufhin behandelt (und es geht mir dabei besser ) und dann sollte ich zu einem Orthopäden (ich hatte vorher extra gefragt, ob der sich mit rheumat. Erkrankungen auskennt - aber ja doch, war die Antwort seiner Arzthelferin ), hatte einen neuen ausprobiert und der wollte mir erst ein Mal alles absprechen - ich wäre kerngesund , bräuchte kein MTX und Cortison, das wäre alles Einbildung und die Klinik sowie mein intern. Rheumatologe hätten sich geirrt - das war wie in einem falschen Film... Der sollte nur herausfinden, was mit meinem Knie ist... Folge: ich ging wieder zu meinem alten rheuma. Orthopäden, der besah sich das Ganze, machte eine Aufnahme und teilte mir mit, das wäre etwas angeborenes.. im übrigen werde er sich nicht in die laufende rheumatolog. Behandlung einmischen - aus und Ende... Soviel zum Thema: Jeder Doc will sein eigenes Süppchen kochen Aber: es gibt - dem Himmelseidank - auch Ausnahmen :a_smil08: und an sooo einen super Doc bin ich geraten... vor allem, er nimmt seine Patienten ernst - und DAS ist ganz ganz wichtig. LG Colana
Hallo Emma, also....ich habe auch Muskelatrophien und habe dafür sogar vor kurzen einen Beitrag erstellt. Schau mal hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=39113 Viele Deiner anderen Symptome habe ich auch und ich habe jahrelang eine Odysee durchgemacht. Bei mir ist es nämlich so, das meine Blutwerte absolut unauffällig sind, mal von ein paar niedrigtittrigen ANA abgesehen. Ich muss zugeben das ich sehr lange auf die blöden Blutwerte fixiert war, ich habe mir nichts mehr gewünscht als einmal....bitte nur einmal erhöhte CK Werte oder wenigstens mal CRP oder BSG erhöht. Nix! Mein Körper hat sich permanent geweigert mir diese, für die Ärzte so wichtigen Beweise zu liefern! Meine Symptome wurden aber immer schlimmer und die Befunde purzelten nur so ( schau mal in meine Vita )....das hat keinen Arzt beeindruckt. Zeitweise konnte ich mich kaum noch vernünftig bewegen! Auch bei mir war das EMG positv, es sagte aus das eine Begleitmyositis im Sinne einer Kollagenose vorliegt. Die Muskelbiopsie allerdings ergab einen unspezifischen Befund und so glaubte wieder niemand ohne erhöhte CK Werte an eine Myositis. Die Muskelatrophien wuden dann damit abgetan das ich mich zu wenig bewege etc. Seit gestern habe ich endlich eine Diagnose und werde behandelt. Ich habe einen Rheumatologen gefunden der sich zwar über meine Blutwerte wundert aber sich, anhand der Vorbefunde und seiner eigenen Untersuchungen nicht abhalten ließ, eine Diagnose zu stellen. Aber ich habe sehr lange gesucht....Witty weiß das, gell Witty? Was ich Dir sagen möchte, bitte gebe nicht auf, egal wie lange es dauert! Laß Dich nicht demütigen, laß Dir nichts einreden, zweifel nicht an Dir selber! Und...wenn Du starke Schmerzen hast, such Dir einen guten Schmerztherapeuten damit Du die Kraft hast, das alles durchzustehen! Ich habe damit auch viel zu lange gezögert aus Angst, dass die Schmerztherapeuten mich auch nicht ernst nehmen. Ich möchte Dir gerne Mut machen, ich wünschte ich könnte Dir anders helfen. Wenn Du mal wieder ganz verzweifelt bist komm hier ins Forum und schreibe Dir die Seele aus dem Leib, du wirst immer ein offenes Ohr finden. Aber bitte gib nicht auf, egal zu wie vielen Ärzten Du gehen mußt. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe, das du bald die richtigen Ärzte findest! Liebe Grüße, Monalie
Liebe Monalie, ich danke Dir fuer Deinen Beitrag! Du kannst Dir sicher sein, dass ich ihn mehr als einmal lesen werde. Solche Ermutigungen kann ich sehr sehr gut gebrauchen!!! Ich hoffe sehr, dass mein Weg nicht ganz so lang wie Deiner wird, was fuer eine schreckliche Geschichte. Ich wuensch Dir sehr, dass die Basistheraphie schnell Wirkung zeigt und die Atrophien sich zurueck bilden! Liebe Colana, liebe Witty, es ist exakt so wie ihr es beschreibt mit manchen Aerzten. Wenn ich mal wieder an so jemanden geraten bin, kann ich mir zehnmal sagen, dass es doch egal ist, dass ich ihm nicht glauben kann, dass das Gerede nur Unsinn ist .... ich reg mich doch jedes Mal wieder furchtbar auf. Zum Glueck gibts auch gute, die sich wirklich interessieren und sich kuemmern, nett sind und Verantwortung uebernehmen. Und so jemanden werd ich auch noch finden. Bis bald, liebe Gruesse! Emmma
Hallo Emmma, habe ich doch gerne getan und jedes Wort so gemeint wie es geschrieben steht..... Ich weiß ja selber wie zermürbend und existenzvernichtend die verzweifelte Suche nach Behandlung sein kann. Das kann kaum ein Gesunder nachvollziehen. Ich Danke Dir ebenfalls für Deine lieben Wünsche..... Liebe Grüße und nicht vergessen, nicht aufgeben! Monalie
Tja. Relative Ratlosigkeit auch in München. Ich fand den Termin grundsätzlich ganz gut, hatte das Gefühl, ernst genommen zu werden und es wurde auch sehr gründlich untersucht bzw. Zeit für mich eingeräumt. Eine Myositis wurde ausgeschlossen aufgrund von fehlenden CK-Werten sowie fehlenden myositisch-typischen Mustern im EMG, welches ganz unauffällig war. Ein MRT zur weiterern Abklärung wird deshalb auch nicht empfohlen. Das in dem halben Liter Blut, den ich auch hier wieder gelassen hab, irgendetwas zu finden sein wird, wage ich kaum zu hoffen. Ergebnisse Mitte nächster Woche. Bzgl. der Asymmetrie in Form von Atrophie (wobei dieser Begriff so nicht verwendet wurde) wurde noch die Vermutung geäußert, dass ich aufgrund einer wie auch immer gearteteten Infektion persitierende Muskelbschwerden habe. Dies könnte dazu führen, dass ich die rechte Seite unbewusst weniger benutze und die Muskeln auf dieser Seite dadurch an Umfang verloren haben. Das kann ich aber absolut ausschließen, denn ich bin ja nach wie vor stark rechtshändig orientiert und mache automatisch die meisten Dinge mit rechts, weil ich mit links so ungeschickt bin. Der Umfangsunterschied an den Waden beträgt aber mittlwerweile 2 cm, also links 35 und rechts 33 cm. Im übrigen tun meinen Muskeln eigentlich auch immer erst nach einer Belastung so richtig weh, vorher gehts eigentlich. Ohne Belastung ist es eher so wie eine Verspannung, nur dass sich alles ganz weich anfühlt und nicht verspannt ist. Mit Wärme (Wärmflasche o.ä.) wirds besser. So langsam weiss ich echt nicht mehr weiter, wem ich als nächstes mit meinem Problem auf die Nerven gehen könnte ... Für Vorschlähe bzgl. weiterer Anlaufstellen durchaus dankbar! Emmma
