Kann ich irgentwann wieder leben wie vorher?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tievttik, 16. März 2009.

  1. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Bis Dezember 2008 war ich gesund.Dann kam aus dem Nichts das Schreckliche!Mich überfiel es sehr heftig und das bis zum heutigen Tag! Nun bin ich seit dem 15.Januar in Behandlung-RA,wie bei so vielen hier:Kortisonstoss,nun MTX-Spritzen und Folsäuretabletten.Nun haben wir März und ich habe absolut keine Linderung verspürt bis jetzt.Möchte gern von erfahrenen Patienten wissen,ob es überhaupt mal wieder eine Möglichkeit gibt,so zu leben wie früher?Und ab wann man mit einer Linderung rechnen kann?
    Ich bedanke mich und wünsche allen Leidensgefährten eine hoffentlich schmerzfreie Zukunft!!!:top:
     
    #1 16. März 2009
    Zuletzt bearbeitet: 16. März 2009
  2. Uschi

    Uschi in memoriam † 18.7.18

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    Hi,

    ich habe seit 12 Jahren cP = chronisches Gelenkrheuma.

    Die ersten 4 Jahre waren "unschön", nur Schmerzen, nur Medikamente ausprobieren. Ein sog. Dauerschub - heute bin ich relativ frei, aber nie ganz ohne Schmerzen und das Leben, wie es VOR der Krankheit war, nun ja - das können wohl die Meisten von uns völlig abschreiben.

    Chronische Erkrankungen lauern Jahre in uns und sie brauchen Jahre, um sich zu bessern. Gesund ??? Das werden wir nie mehr sein. Doch man kann sich arrangieren und findet Linderung, Besserung, manchmal sogar eine vorübergehende Remission, einen Stillstand - doch weg, weg geht das NIE.

    Ich drücke dir die Daumen. Wünsche dir viel Kraft und Energie und Ausdauer.

    Alles Gute,

    PUMPKIN
     
  3. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    @Uschi
    ich hätte es nicht schöner formulieren können.....:)

    @tievttik
    Uschi hat mit dem was sie sagt vollkommen recht - da gibt es nix mehr zuzusetzen. Ich selbst habe mir diese Frage letztes Jahr auch sehr oft gestellt. Ich war so am Boden zerstört....kein Medi schlug an, Kortison in hohen Dosen, kleines Kind zu Hause....alles Scheiße!!!! Aber du mußt lernen dich damit abzufinden. Es geht nicht anders. Das braucht seine Zeit und manche schaffen es auch nicht alleine - ich zum Beispiel habe mir für den Anfang psychische Hilfe geholt- und es hat mir sehr geholfen!

    Leider brauchen die Basismedis ja immer eine gewisse Zeit bis sie greifen. Dann bekommt man ein Medi, wartet die Zeit ab...nix passiert - nächstes Medi und wieder warten. Aber hab Hoffnung! Es wird auch bei dir bald ein Medi anschlagen. Und das MTX ist echt gut - mir hilft es. Trotzdem bin ich nie 100% beschwerdefrei, aber auf jeden Fall besser als ganz ohne Therapie!!!!!

    Kopf hoch *festindenArmnehm*
     
  4. tievttik

    tievttik Mitglied

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    DANKE an Uschi und Miffy

    Hab eure Worte gelesen und mehr über mein Problem erfahren.Ist ja ein kleiner Trost,dass ich schon 3 Monate hinter mir habe und der Tag an dem die Medis anschlagen näher kommt.Für mich ist die ganze Situation neu-die Schmerzen,den ganzen Tag allein zu Hause und dann dieser lange Scheiss Winter mit den immer wiederkehrenden Regentagen.Hatte echt schon einige Krisen,muss mich irgentwie ablenken,aber wie?
    Nun gut,ich bin ja nicht allein!Nochmals Dank für eure Antworten.:top:
     
  5. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @tievttik
    Das Leben wird sicher nicht so werden wie früher. Durch die Krankheit an sich sind wir wesentlich sensibler gegenüber unseren Körpern als früher, als wir gar nicht die Bedürfnisse des Leibes wahrgenommen haben. Laß Dir aber gesagt sein, daß es nicht unbedingt endlos so weitergehen muß wie jetzt. Es besteht durchaus die Möglichkeit, daß die Medikamente anschlagen und vielleicht nach ein paar Jahren sogar eine Remission dabei herauskommt.
    Bei mir ist es mal wieder soweit, die Remission ist seit fast 1 Jahr wieder vorhanden. Trotzdem achte ich darauf, meine Fitnessübungen nicht in einem Rutsch auf Krampf durchzuziehen, sondern sie in kleine Einheiten über den Tag verteilt zu absolvieren. Ebenso vermeide ich es, großartige Anstrengungen zu vollziehen, wenn es auch in leichteren Episoden zu erledigen ist. Meine Einkäufe z. B. trage ich meist auch in mehreren Portionen mit längeren Pausen in die 2. Etage. Würde mich nicht der elendige cortison-bedingte Knochenbruch im Fuss hindern, könnte ich auch besser austesten, was jetzt wieder möglich ist. Aber da hilft wohl nur Geduld.
     
  6. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Danke

    Danke auch dir Tennismieze für deine tröstenden Worte.Ich stelle fest,je mehr andere Betroffene oder besser auch Leidensgefährten über ihre Erfahrungen berichten,umso "wohler" fühl ich mich in meiner misslichen Lage.Man schöpft jedesmal etwas Mut mit aus den Erfahrungen der anderen,denn es gibt ja tatsächlich welche,wo es Veränderungen im Vergleich zu den ersten Krankheitstagen bzw. dem Ausbruch der Krankheit kommt.
    Nochmals danke und auch dir nicht so viele schmerzhafte Tage!:top:
     
  7. MS BB

    MS BB Neues Mitglied

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    Geteiltes Leid ist..

    Hallo an alle Leidensgenossen,
    meiner Meinung nach hilft es mit Leuten in Erfahrungsaustausch zu stehen, öfter mal zu hören "mir geht es nicht alleine so". Daher bin ich auf dieses Forum gestoßen. Einigen Leuten hilft ja auch eine profefssinelle Hilfe. Jeder muß für sich entscheiden.
    Zu deiner Frage ob es mal aufhört, vielen Patienten wird ja duch Medi geholfen. Also gib die Hoffnung nicht auf.


    Allen einen schmerzfreien Tag MS BB:)
     
  8. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Darf ich mal fragen...hat man mit dieser Therapie sofort angefangen als man deine CP festgestellt hat? Bei mir kam es auch im Dez.08 über Nacht, aber bei mir macht kein Arzt etwas. Jeder vertröstet mich und wimmelt mich ab. Warst du gleich bei einem Rheumatologen? Danke für deine Antworten.
     
  9. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    Oje, das kenne ich. Ich wurde ganze 4 Monate abgewimmelt....bis dann gar nix mehr ging. Dann gab´s erstmal ne hohe Dosis Corti und das war dann auch der Anfang der Basistherapie.
     
  10. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @nuray
    Wen meinst Du mit dieser Frage?

    Bei mir jedenfalls wurde mit der MTX-Therapie nach rund 4 Monaten begonnen. Nach einem Jahr konnte ich das MTX und Cortison absetzen und war für 3 Jahre in Remission. Anschließend kamen rund 1,5 Jahre mit diversen Medikamenten und wieder eine Remission, die seit rund 1 Jahr vorhanden ist. Diesmal allerdings ist die Remission so stark, daß es auch im Blut keine Anzeichen mehr für die CP gibt.
     
  11. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Hallo Nuray
    Bei mir ging es relativ schnell bis zum Rheumatologen-toitoitoi.Erst zur Hausärztin(hatte dickes Knie),Überweisung zum Röntgen(Gelenk alles i.o.),dann Schmerztabletten bekommen(Ibuprofen,Voltaren),dann ging es los mit STARKEN SCHMERZEN in Schultern,Ellenbogen,Hangelenken,Fingergelenken,dann machte ich deutlichen Druck bei der HÄ(hatte fast keine Nacht mehr schlafen können vor Schmerzen),dann kam nach etwa 14 Tagen der erlösende Termin zur Rheumatologin-seitdem Kortisonstoss und nun MTX(bisher 2x).Es wurde langsam erträglicher,schlafen kann ich wieder relativ gut,hab sogar Tage dabei wo ich mal zum Schwimmen fahre oder Rad fahre und so,dann kommen aber auch wieder andere Tage.
    Ich kann dir nur raten ,mache richtig Druck bei deinem Hausarzt,nicht abwimmeln lassen!-Wünsch dir Glück und nicht so viel Schmerzen.:top::top::top:
     
  12. tievttik

    tievttik Mitglied

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    bei Halle/Saale
    Danke auch an MS BB-es hilft einem wirklich weiter,zu wissen man ist nicht allein!Alles Gute:elefant:
     
  13. uli

    uli Mitglied

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    Kann ich irgendwann wieder leben wie vorher?

    Ich denke, es kommt z.T. auch auf dich an. Ich für meinen Teil kann es. Die Erkrankung verschwindet jedoch nicht nach zwei MTX-Spritzen. Du bist jedoch sehr schnell behandelt worden, d.h. innerhalb des therapeutischen Fensters, deshalb hast du sehr gute Chancen, eine Remission zu erreichen. Dies geht sicher nicht von heute auf morgen. Es dauert mindestens drei Monate bis das MTX vollständig wirkt. Ansonsten brauchst du einen langen Atem. Ich bin nach einer vernünftigen Behandlung seit 2 Jahren in einer Vollremission und kann wieder alles machen.

    Uli
     
  14. tievttik

    tievttik Mitglied

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    uli,ich könnt dich knutschen,dass tut so gut sowas zu lesen-danke!!!:luvkiss::luvkiss::luvkiss::luvkiss:
     
  15. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Das war bei mir in meiner dreijährigen Remission ebenso. Es ging so weit, daß ich an die Erkrankung überhaupt nicht mehr dachte. Deswegen nahm ich die ersten Anzeichen erneuter Rheuma-Aktivität zwar wahr, rechnete sie aber nicht der richtigen Ursache zu. Das Problem war, trotz nicht vorhandener Krankheitsaktivität die mühsam durch Schmerzen erfahrenen Körperschutzmaßnahmen nicht einfach zu vergessen. Somit benahm ich mich tatsächlich wie ein Gesunder und zusammen mit erhöhtem Stress gab es prompt den nächsten Schub. Fazit: So wie früher wird das Leben nicht mehr werden.
     
  16. Wilson

    Wilson Mitglied

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    hallo tievttik,
    ich hoffe, dass ich mit meiner Antwort nicht allzu viel wiederhole, ich habe nur wenige Antworten durchgelesen;)
    Ich war damals 30, Mutter von einem Kleinkind und einem Neugeborenen! Die Diagnose hat mich auch erst mal in ein Loch fallen lassen. Ein Jahr hat es gedauert, bis ich mich mit meinem Gebrechen arrangiert habe.
    Natürlich ist mein Leben seit dem ein anderes. Aber: Egal ob du nun gesund bist oder krank, es wird immer anders werden, nie wird es wie früher sein. Bis auf die Schmerzen und den Medicoktail habe ich eigentlich überwiegend positive Veränderungen feststellen können. Vielleicht sollten wir nicht der Zeit vor der Erkrankung nachtrauern, sondern das beste aus unserer Situation machen. Deine Beschwerden werden bestimmt weniger werden, die Krankheit aber bleibt und es kommen immer auch wieder Schübe, die du aushalten wirst. Mir hat damals eine Verhaltenstherapie unheimlich gut getan und hat mich gelehrt anders zu denken.
    Ich wünsche dir einen guten Rheumatologen und hoffe, dass auch du dich mit deiner Krankheit "anfreunden" wirst. Mögest du ebenso wie ich und sicherlich viele andere auch, Positives aus deiner Situation ziehen können.
    Alles Gute für dich,
    M.
     
  17. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Stress spielt dann also auch eine erhebliche Rolle mit?Den hatte ich genug auf meiner Arbeit-vielleicht ein -oder DER Auslöser.Nur weil du Stress jetzt erwähnt hast Tennismieze,ich hatte sehr viele Tage tüchtig Stress auf Arbeit.
    Man lernt immer mehr dazu,es ist fast wie puzzeln.;)
     
  18. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Danke auch dir Wilson,ich dachte erst ich bin allein.Die ersten Wochen waren auch so,aber ich merke immer mehr,es geht mir bei weitem nicht alleine so und denke auch öfter schon mal daran,dass es Menschen gibt,denen es wahrscheinlich sogar noch schlechter ergeht als mir.Bin ich bis jetzt nicht drauf gekommen,aber es verdeutlicht sich hier immer mehr.Es war jedenfalls der erste Schock,der mich so denken lies,wenn ich hier lese gehts mir schon nach und nach besser.:top:
     
  19. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @tievttik
    Stress ist einer der Auslöser, genau wie es später auch größere Anstrengungen sein können. Hinzu kommt, daß Rheumatiker vor ihrer Erkrankung alles andere als viel wichtiger halten als sich selbst und den eigenen Körper. Dementsprechend wird natürlich Raubbau an Körper und Seele gehalten. Wer von uns kennt das nicht, daß erst noch diese Aufgabe im Betrieb erledigt werden muß, die Familie mit ihren Bedürfnissen (wie hinterher betrachtet vielleicht gar nicht so wichtig waren oder auch von den Familienmitgliedern selbst hätten erledigt werden können) vorne an steht? Wann war denn schon mal Zeit oder teils auch Mut vorhanden, einfach mal "nein" zu sagen und nur an sich selbst zu denken?
    Gerade durch die Krankheit habe ich Zeit gefunden, gewisse Episoden in meinem Leben Revue passieren zu lassen und vor allem auch zu beurteilen. Die mühsame Folge dieser Lernprozesse ist ein bewußteres Leben im Jetzt und Hier, ein wesentlich leichteres Aufgabenablehnverhalten als früher und das realistische Umgehen mit den Ressourcen des eigenen Körpers.
     
  20. tievttik

    tievttik Mitglied

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    Rheumatiker vor ihrer Erkrankung alles andere als viel wichtiger halten als sich selbst und den eigenen Körper. Dementsprechend wird natürlich Raubbau an Körper und Seele gehalten. Wer von uns kennt das nicht, daß erst noch diese Aufgabe im Betrieb erledigt werden muß, die Familie mit ihren Bedürfnissen (wie hinterher betrachtet vielleicht gar nicht so wichtig waren oder auch von den Familienmitgliedern selbst hätten erledigt werden können) vorne an steht? Wann war denn schon mal Zeit oder teils auch Mut vorhanden, einfach mal "nein" zu sagen und nur an sich selbst zu denken?

    Gerade diese, deine Worte Tennismieze,treffen wie der Hammer auf den Nagel!Wenn ich Revue passieren lasse,könnte ich mich nicht besser ausdrücken-passt 100%ig.;)
     
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