zirkumskripte Sklerodermie?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kleine Eule, 3. März 2009.

  1. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    ich suche mich gerade durch das Archiv, finde aber nur einige wenige ältere Beiträge. Jetzt hoffe ich, dass Ihr mir weiter helfen könnt.

    Bei mir scheint nun auch noch eine zirkumskripte Sklerodermie dazu gekommen zu sein, genauer gesagt, ein sogenannter Säbelhieb (coup de sabre) auf der Stirn. War erst bei Hautärztin, nun in der Ambulanz. Die wollen das abklären und mich auf dem Kopf stellen, deshalb steht Ende des Monats ein stationärer Aufenthalt an. (brrrr, Krankenhaus ist das Letzte, auf das ich Lust habe, aber was hilft es...)
    Bislang heiß es bei mir ja undifferenzierte Kollagenose, aber auch PSA ist immer wieder im Raum, wobei ich keine PSO habe. Jetzt sagte man mir, dass ich wohl Symptome unterschiedlicher Krankheiten habe und es ein Overlap sein könnte. Das könnte ja Auswirkungen auf meine Behandlung haben.

    Nun meine Fragen:
    Hat jemand von Euch eine zirkumskripte Sklerodermie?
    Habt Ihr "nur" ZS oder auch noch andere rheumatische Erkrankungen?
    Wie wird das bei Euch behandelt? Welche Behandlungen haben Euch geholfen? Wie habt Ihr sie vertragen?

    Ich bin gespannt auf Eure Antworten!

    Viele liebe Grüße von der kleinen Eule
     
  2. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    "Noch mal hoch schubs"

    Keiner hier, der mir weiter helfen kann??
     
  3. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Versuchs doch mal im Sklerodermieforum www.scleroliga.de Die sog. Säbelhiebsklerodermie ist schon recht selten und Überlappungen erst recht. LG
     
  4. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Danke Witty,
    da habe ich in den letzten Tagen auch schon gestöbert, allerdings recht wenig gefunden, was den Zusammenhang mit anderen rheumatischen Erkrankungen betrifft. Häufig beziehen sich die Beiträge überwiegend auf die Haut.
    LG
     
  5. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Rheinland-Pfalz
    Die zirkumskripten Sklerodermien sind ja auch reine Hauterkrankungen und angeblich sollen die alle nicht in eine andere Kollagenose bzw. nicht in eine systemische Sklerodermie übergehen. Ausnahmen od. Zufälle mag es sicher auch mal geben. Aber jemanden mit der genau gleichen Konstellation zu finden ist wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Warte lieber die Untersuchungen ab, ob das nur ein Verdacht ist und bleibt od. doch was dran ist.
     
  6. Anna42

    Anna42 Neues Mitglied

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    Hallo kleine Eule, ich bin neu hier im Forum und bin hier wegen meiner Mutter die seit 6 mon MTX bekommt, ich bin halt auf Infosuche und bin auf dein Post gestossen. Ich habe mal eine zirkumscripte sklerodermie gehabt, und zwar bin ich selber mal 11 monate lang mit Internferon und Ribavirin behandelt worden, aber nicht wegen Rheuma sondern wegen Hepatitis C.

    Ich hatte ein Piercing an der Brustwarze und dort runterrum hatte sich ein großer roter Fleck gebildelt, die Brustwarze selber war rot und dick, und der rote Fleck war aber um die Brust herum also an der hellen Haut.

    Das Piercing musste natürlich raus obwohl ich es schon ohne probleme mehr als 16 jahre getragen hatte. Es wurde beim Hautarzt eine gewebeprobe von der Haut an der Brust entnommen und es wurde zirkumscripte sklerodermie festgestellt.

    Ich wurde dann noch mal in die Uni klinik überwiesen dort in die Hautarzt praxis und die haben sich das dort auch noch mal angeschaut. Ich habe erst mal nur eine Salbe bekommen vom Hautarzt, Advantan creme, und damit habe ich die stelle eingecremt ein Paar Wochen, ich habe es damit weg bekommen.

    Danach habe ich ja auch die starken Medis nicht mehr genommen, und es ist zum glück nie wieder gekommen. Gruß Anna
     
  7. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Hallo Anna,
    vielen Dank für Deine Antwort und herzlich Willkommen hier im Forum! Wenn ich Dich richtig verstehe, dann waren die Medikamente gegen die Hepatitis an der zirkumskripten Sklerodermie bei Dir schuld? Wie schön, dass Du die Stelle mit Hilfe der Salbe wieder los geworden bist. Mal sehen, was bei mir raus kommt.
    Für Dich und Deine Mutter alles Gute!
    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  8. Anna42

    Anna42 Neues Mitglied

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    Hallo, ja ich denke mal ja, und das es an dieser bestimmten Stelle aufgetreten war, ist wohl weil dort ein Piercing drin war, sprich: weil dort mechanische belastung statt fand. Es hätte zb auch am Bauch auftreten können, wo zb der Gürtel immer am Bauch drückt.

    Aber ich war doch schon sehr erschrocken als ich die Diagnose zu hören bekam, weil ich erst mal mit Zirkumscripte Sklerodermie nichts anfangen konnte. Ich habe mich dann auch diesem einen Forum was dir empfohlen worden ist schlau gemacht. Und ich habe noch eine Beratunsstelle angerufen von der Aok wo Ärzte sitzen die einem fragen beantworten. Dort hatte mich eine nette ärztin erst mal beruhigt.
    Und mit der Advantan Salbe hat es wirklich gut geklappt.

    Bis lang ist es nicht wieder aufgetreten :)
    Gruß Anna
     
  9. mnbxl2243

    mnbxl2243 Neues Mitglied

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  10. mnbxl2243

    mnbxl2243 Neues Mitglied

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    21. Oktober 2017
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    2
    Ich bin an dieser Krankheit erkrankt als ich 6 Jahre war.
    Ich kann dich beruhigen da die Zirkumskripte sklerodermie sich nur auf die Haut beschränkt und nicht auf die Organe.
    Ich habe 2 Monate Bestrahlung bekommen und Tag täglich Infusionen um die Krankheit zu stoppen.
    Da bei mir die Krankheit nicht direkt festgestellt worden konnte sind mir an einer Stelle Haare ausgefallen die ich aber ziemlich gut überdecken kann.
    Die Narbe ist bei mir geblieben und wird bei dir leider auch bleiben.
    Da der Knochen unter der Haut eingefallen ist und man dies nicht entfernen kann.
    Aber man kommt so ganz gut damit klar.
     
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