Bechterew? Oder was sonst?

Hallo,

ich quäle mich seit fast 20 Jahren (bin 37) mit Schmerzen (Rücken und Gelenke) herum, und trotz Rheumatologe und Rheumaklinik habe ich keinen eindeutigen Befund. Da mein Vater dieselben Rückenschmerzen (nicht Gelenke) hat, bei ihm definitiv ein Bechterew vorliegt (Röntgen) und ich HLA-B27 positiv bin, ging ich stillschweigend bisher ebenfalls von einem solchen aus. Aber habe ich das wirklich bzw. wahrscheinlich?
Ich schildere meine Anamnese: Beginn war langsam mit 18/19 Jahren, nur Lendenwirbel-Schmerzen. Habe Diclo genommen, anfangs selten, später dann täglich. Hat immer hervorragend geholfen, obwohl manchmal Spritzen notwendig waren. Die Schmerzen strahlten in den Brustkorb, in den Unterleib und in die Beine aus. Manchmal habe ich taube Hände.
Nach etwa 10 Jahren ging mein Magen kaputt (mehrere Magengeschwüre, hypersensibel), sogar Cox2-Hemmer schlagen mir nach wenigen Tagen auf den Magen, mit Schutzmitteln habe ich nach wenigen Wochen das Gefühl, es zerreißt mir den Darm. Ungefähr zur gleichen Zeit traten Gelenkschmerzen auf - wandernd durch den Körper, mal dieses, mal jenes, vom kleinen Zeh bis zum Schultergelenk, aber fast immer irgendwo, mal kurz, mal mehrere Tage pro Gelenk. Bei Belastung schießt der Schmerz in ungeahnte Höhen, z.B. stütze ich auf und denke, so muss es sich anfühlen, wenn das Gelenk bricht... Dabei schwellen die Gelenke aber nie an oder werden steif. Ebenso fehlt mir die Rückensteifigkeit. In der Rheumaklinik vor 7 Jahren stellte man bei mir sogar eine "Überbeweglichkeit" fest, d.h. ich kann die meisten Gelenke überstrecken. Die Kombination war dort so faszinierend für die Ärzte, dass ich mir wie ein exotisches Tier im Zoo vorkam, das den Ärzten vorgeführt wurde.
Da ich NSAR nicht mehr vertrug, begann ich eine Schmerztherapie mit Opioiden, die ich bis heute mache. Diese wirken lange nicht so gut wie NSAR, seitdem bekomme ich vor allem durch langes Liegen (na ja, sind 4-5 Stunden lang?) starke Rückenschmerzen, dann setze ich mich auf und warte 30 Minuten, danach kann ich 1-2 Stunden weiterschlafen, bis mich die Schmerzen erneut wecken. Wenigstens habe ich tagsüber praktisch keine Rückenschmerzen mehr und die permanenten Gelenkschmerzen sind im Griff. Belastung, z.B. Gymnastik führt zu starken Gelenkschmerzen, allerdings erst 1 oder 2 Tage später, weshalb ich mich eher so wenig wie möglich bewege. Belastung kann auch zum Ischias führen (habe ich gerade seit 4 Tagen in einer Pobacke, strahlt aber nicht aus).
Geröntgt (kein CT/MRT) wurde ich zuletzt vor etwa 8 Jahren, da war noch nichts zu sehen.
Labor (aus der Klinik): CRP negativ, Latex-RF 9, ANF negativ, HLA-B27 extern positiv.
Die Diagnose damals: Kein Anhalt einer HLA B 27-assoziierten Spondyloarthritis. Wandernde Arthralgien, ohne Anhalt für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Systemerkrankung.

Also kein Bechterew. Sicher? Was dann? Das würde ich wirklich gerne wissen.

Ah, da fällt mir ein, ich war in der ganzen Zeit mal 1 Jahr lang völlig schmerzfrei - nachdem ich in der Schmerztherapie 1,5 Jahre zusätzlich Dronabinol bekam. Damals zahlte die Krankenkasse, heute nicht mehr. Habe es mal in Eigenregie versucht (Holland ist nicht weit), aber zu schwierig zu dosieren, ich knalle bei Überdosierung leider durch - und als Medikament kann ich mir das nicht leisten.

 

Ich bekam lange Azulfidin, aber das brachte nur wenig. MTX war mir bisher nicht ganz geheuer und ich wurde auch nicht dazu gedrängt. Aber Ihr habt Recht, wenn ich die Diagnose wirklich will, ist es Zeit für ein neues Röntgen oder MRT. Hab nur Angst, wenn wieder nichts zu sehen ist...