Hallo Ihr Lieben bei Rheuma-Online! Ich bin Drechen und schleiche jetzt schon seit Monaten hier in euren Forumsbeiträgen rum! Heute, wo alle Fasching feiern, trau ich mich jetzt endlich mal, bei euch anzuklopfen um mir vielleicht etwas von der Seele zu schreiben und oder ein paar Ratschläge einzuholen! Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll aber vielleicht erst einmal zu meiner Person: Ich bin 45 Jahre alt, habe seit ca. 10 Jahren CP und habe bereits einige Medikamente ausprobiert (Sulfasalzin; Arava; MtX, Cortison, diverse Schmerzmittel) die Basismedikamente habe ich entweder nicht vertragen oder die Wirksamkeit war schnell weg! MTX war von der Wirkung gut, leider hatte ich zu viele Nebenwirkungen! Habe jetzt alles abgesetzt und soll Enbrel bekommen! Noch geht es mir überraschend gut! Bin aber psychisch total durch den Wind, dauer müde und lustlos, will nichts mehr nehmen und habe so die Nase voll! Nur noch Arzt, Arzt, Arzt! Von einem zu anderen! Ich habe aber einen Fulltime Job, den ich, wenn ich noch mehr krank bin, bald verlieren werde! Habe einige Schicksalsschläge hinter mir und weiß nicht mehr ob ich mich jetzt hängen lasse, pienzig bin oder was mit mir los ist! Mich kann schon nichts mehr erfreuen, weil ich ständig irgendwelche Baustellen habe! Bin schon in den Wechseljahren und könnte, obwohl ich normalerweise ein ganz gutmütiger Mensch bin, alles in die Luft schießen! Bin traurig, aggressiv und melancholisch im Wechsel! Hatte in den letzten 2 Jahren 3 OP's (Mandeln, Schilddrüse raus, kalte Knoten; Darm Op) und die 4. steht jetzt auch schon wieder an, soll einen Eierstock wegen Zyste die auffällig ist und die Gebärmutter raus haben! Abgesehen vom Ergebnis, werde ich wieder eine Schub vom feinsten bekommen, weil es bei allen 3 OP’s so war! Habe super Angst davor, schon wieder Vollnarkose und Bangen! Meine Mutter ist bereits mit 53 Jahren an Krebs verstorben und meine liebe Schwester mit 42 Jahren! Habe mittlerweile vor allem Angst und sehe in allem was Schlimmes! Meine Frage ist eigentlich eine, die ihr mir nicht beantworten könnt, hört das endlich mal auf! Wann kommt mal wieder Sonnenschein! Ich kämpfe ständig aus irgendwelchen Gründen aber ich will auch nicht zu viel jammern! Ich weiß, es gibt noch viel Schlimmeres! Ging es schon mal jemanden ähnlich? Was kann ich tun? Gehe neben meinem Rheumatologen noch zu einer Osteopathin! Sie hilft mir schon ab und zu aber wenn ich ihr jetzt sage, dass ich schon wieder operiert werden muss, sagt sie, genau wie bei der Schilddrüse, dass das nicht sein muss! Auf wen hört man denn! Sorry für das Durcheinander, ich hoffe jemand kann mir irgendwie helfen oder Mut machen! Meine Freunde denken nur noch, was hat sie denn jetzt schon wieder und wenn ich sage ich kann heute nicht, dann lass ich mich hängen! Ich kann nicht mehr! Danke von ganzem Herzen fürs zuhören oder lesen und evtl. antworten! Gruß Drechen
Hallo Drechen erstmal finde ich es gut das Du den Mut gefunden hast hier zu schreiben Ich denke das Du ( so wie wie wir alle hier ) auch mal sagen sollen was uns bedrückt , besonders wenn es und nicht gut geht - auch wenn es unsere Freunde und Angehörigen dadurch auch nicht einfach haben - ABER sie wissen das es ja nicht an ihnen liegt , sondern an dieser sch... Krankheit und nehmen es bestimmt nicht übel wenn wir ( Du , ich und alle anderen ) mal frustriert sind . Ich weis auch machmal nicht weiter und es gibt auf und abs . Also - Drechen - Kopf Hoch ( dich mal in den Arm nimmt und einen Lieben Gruss dalässt gruss chris
Hallo Drechen! Erstens finde ich es super, dass Du hierhergefunden hast. Mal alles von der Seele zu schreiben, das braucht man hin und wieder. Du wirst sehen, hier bekommst Du den einen oder anderen Rat, den Du gut für Dich gebrauchen kannst. Du hast ja schon eine Menge mitgemacht und ich kann Deine Angst gut verstehen. Ich persönlich würde die OP machen lassen wenn es der Arzt für sinnvoll hält. Umsonst gibt er Dir sicherlich nicht solch einen Rat. Was sagt denn Deine Familie dazu? Drechen, hab Mut, auch wenn man ganz unten ist und schon so viel Leid erlebt hat, kommen doch wieder andere Tage, die es besser mit Dir meinen. Kopf hoch, und wenn Du Fragen hast, schreib hier einfach.
Hallo Drechen (was ist das für ein Name, wo kommt der her...?) Da ist ja einiges los bei dir. Tut mir leid für dich! Da muß wohl ein Schritt nach dem anderen. Dass du Enbrel bekommen sollst, finde ich gut. Ich habe auch Enbrel genommen, sehr gut vertragen und bin jetzt bei Humira, welches ja ähnlich ist. Dazu kann ich dir also raten; klar reagiert jeder anders, aber ich bin sehr zufrieden und kann nur für dich hoffen, dass es bei dir auch gut anschlägt. Dann, was deine Unterleibsgeschichten angeht: Warum soll denn gleich die ganze Gebärmutter raus, nur weil eine Zyste "auffällig" ist? Das leuchtet mir nicht ein. Wie geht es dir denn mit deiner Osteopathin, hast du gute Erfahrungen mit ihr und traust du ihr? Auf jeden Fall würde ich das nochmal von einem anderen Arzt überprüfen lassen, ob das wirklich notwendig ist. Nun hattest du doch schon einige belastende Eingriffe, da wäre es doch gut, einen weiteren vermeiden zu können. Ja, und die Wechseljahre - das kenne ich auch mit den extremen Stimmungswechseln, scheußlich ist das. Man kann sich selber nicht mehr leiden. Ich habe mich aber immer geweigert, Hormone zu nehmen; man zieht sich ohnehin zuviel Gift rein. Und dann lässt es auch irgendwann nach, ganz bestimmt...;-) Alles Gute für dich - und mal horchen, was das Gefühl, der Bauch sagt bei anstehenden Entscheidungen....... Liebe Grüße
hallo dechen, ich bin eine von denen ,die kein fasching/karneval feiert. habe deinen beitrag grad gelesen und sage erst einmal herzlich willkommen bei RO.schön dass du den mut gefunden hast hier mal alles rauszulassen, was dich bewegt und was dir angst macht.schreib dir ruhig alles von der seele, hier findest du immer verständnis und sicher auch den ein oder anderen rat. ich verstehe recht gut, wie dir zu mute ist. solches und ähnliches habe ich hinter mir und auch erst viel später erkannt, dass es immer wieder auch sonnenschein gibt. laß dich einfach mal auffangen, denke mal an schöne zeiten die du sicherlich auch schon mal erlebt hast, freu dich auf den frühling, der kommt bestimmt bald. es gibt so viele dinge für die es sich lohnt zu kämpfen. du bist doch eine kämpfernatur!!! (ich schätze dich so ein) ich hab auch so einige schicksalsschläge und auch ops hinter mir, war psychisch am ende , lustlos und nur noch müde.das rennen von arzt zu arzt haben ebenfalls fast alle hier mitgemacht und rheumaschübe kennen wohl auch alle hier.zu meiner person: ich bin schon 63 ,habe seid jahren cP ,kenne auch die manchmal schlimme zeit der wechseljahre mit den stimmungsschwankungen. denk aber dran, auch das geht vorbei . schmerzen in den gelenken sind bei mir fast an der tagesordnung und basismedizin wie arava kombiniert mit cortison gehört dazu. mtx habe ich auch bekommen aber nicht gut vertragen. muß auch erst sehen, wie es weitergeht. "wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich." in der hoffnung dir ein klein wenig geholfen zu haben,wünsche ich dir noch eine schöne, bessere zeit, vielleicht magst du uns weiter berichten, wie es dir geht. alles gute und ganz liebe grüsse lucky08
Herlich Willkommen.... Hallo Drechen, auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen, bin auch noch nicht so lange hier. Deine Krankengeschichte erinnert mich etwas an meine. Habe viele Operationen hinter mir, darunter auch eine Krebs-OP, habe aber das Kämpfen nie aufgegeben. Es hilft aber, wenn man mal den ganzen Frust, die ganze Wut irgendwo loswerden kann, da stimmen mir bestimmt die meisten von hier zu. Jeder hat Höhen und Tiefen durchlebt, jeder war schon mal am Boden zerstört, aber es geht immer wieder weiter, manchmal fragt man sich, wie schaffe ich das. Ganz wichtig sind da die Familie und Freunde, echte Freunde, egal ob im Internet oder bei sich vor der Haustür. Hier findest du viele offene Ohren, ich wollte es erst nicht glauben, wurde aber schnell vom Gegenteil überzeugt! Also Kopf hoch! Nun zu deiner Frauengeschichte: Ich würde mich nicht gleich groß operieren lassen, eine Cyste kann man auch weniger invasiv untersuchen, zum Bsp. über eine Laparaskopie, das heißt man guckt durch den Bauchnabel den Bauchinnenraum an und kann auch Cysten so abtragen. Das einzigste Problem ist die Vollnarkose, da kommst du auch bei dieser Methode nicht herum. Nur man sollte bedenken, jede gesetzte Narbe verursacht wieder Verwachsungen, ich weiß, wovon ich rede. Auch kannst du dir noch eine Zweitmeinung einholen, was ich auch tun würde. Auch gibt es noch die Laboruntersuchung, weil du familiär schon vorbelastet bist. Es gibt Tumormarker für jede Krebsart. Das könnte man ja auch erst mal versuchen, oder wurde das alles schon durchgeführt. Ich drücke dir von Herzen die Daumen, grüße und umarme dich herzlichst! Schlappi
Hallo, ich bin auch neu hier und versuche durch Eure Beiträge mehr Mut zum Leben zu bekommen. Ich habe mich auch aufgegeben, obwohl ich zur Zeit keine Schmerzen habe, aber die psychische Narben sind einfach nicht mehr zu verheilen. Ich bin seit 4 Jahren an RA erkrankt und erst durch Enbrel und MTX konnte ich einigermasse meine Lebensqualität verbessern. Durch die krankheit sind zwei meiner Finger verformt und jedesmal, wenn ich sie ansehe, frage ich mich, wie das Leben so grausam sein kann. Ich weiss nicht, wie lange es dauert, bis alle meine Finger so aussehen. Ich habe in 4 Finger RSO gehabt und trotzdem waren zwei nicht mehr zu retten. Ich weiss, dass es auf dieser Welt viel Schlimmeres gibt und ich möchte nicht undankbar sein, aber ich komme einfach nicht mehr weiter. Ich nehme seit Beginn meiner Krankheit Antidepressionsmittel. Am Anfang dachte ich, es ist vorübergehnd, mittlerweile habe ich festgestellt, dass ich gar nicht ohne diese Medikamente zu recht kommen kann, d.h. bin süchtig geworden. Ich beneide Leute, die sich mit dieser Krankheit abgefunden haben. Ehrlich gesagt, wenn ich meinen kleinen Sohn nicht hätte, hätte längst mich umgebracht. Ich wünsche mir sehr, dass ich auch irgendwann so stark werde und positiv in der Zukunft sehen kann, wie viele von Euch in diesem Forum.
Hallo Anita! Ich kann nachvollziehen wie es dir geht, bin gerade auch in so einem Loch, mit vielen Schmerzen. Hast du auch schon mal eine Therapie beim Psychologen gehabt? Mir hat es damals weitergeholfen, wo ich auch nicht wußte wie es witer gehen sollte, konnte/kann nicht mehr arbeiten gehen... Gruß Meerli
Gruß Hallo an alle die mir geantwortet haben und es vielleicht noch tun! Ich bin zu Tränen gerührt, dass ihr mir so lieb geschrieben habt, das hat schon mal ganz schön gut getan! Tausend Dank dafür! Man weiß ja eigentlich, dass man nicht alleine ist, aber in meiner Welt hier draussen, sieht das halt anders aus! Ich würde nie jemanden was böses wünschen, aber nur mal so für ein paar Tage das mitmachen, was wir hier wohl alle so mitmachen, würde ich schon manchen wünschen, denen die so dumme Sprüche drauf haben, weil es ihnen immer gut geht! So jetzt versuche ich mal auf alle zu antworten! Drechen nennt mich eine Freundin, so komme ich auf den Namen, andere Nicknames waren bereits vergeben! Drechen ist halt eine Ableitung von Andrea! Dachte nur weil alle irgendwie Nicknames haben, dann mache ich das auch! Zum Unterleib, ich bin wohl unter MTX-Einnahme in die Wechseljahre gekommen und hatte Monate keine Periode mehr, nun ohne MTX habe ich nur noch Dauerblutungen die durch etliche Myome in der Gebärmutter kommen sollen! Das ist der Grund warum meine Gebärmutter raus soll! Der Eierstock soll raus, weil dort eine Zyste dran hängt, die komisch aussieht, mehr werde ich am 10. März erfahren, wenn ich den Termin in der Frauenklinik hinter mir habe! Psychologe wäre ein gute Idee, aber ich bekomme zur Zeit den Po nicht hoch! Ständig von Arzt zu Arzt, neben meinem Job, mir ist alles zu viel! Außerdem hatte ich vor 5 Jahren einige Sitzungen wegen dem Tod meiner Schwester (sorry, kam falsch rüber, aber sie ist nicht an Krebs gestorben) und weil ich meine große Liebe, meinen Mann nach 16 Jahren an eine Andere hergeben musste! Habe immer Abendtermine genommen wegen Arbeit und die Psychologin hat fast immer mit dem Einschlafen gekämpft! An all meinen Verhaltensmustern sind meine Eltern dran schuld (kann sein aber hilft mir das? Hatte trotzdem tolle liebevolle Eltern), was soll das und was hilft mir das! Außerdem wollte sie mir ständig suggerieren, dass ich meinen Mann jetzt zu hassen habe und einen Schlussstrich ziehen muss! Tolle Theorie! Ich bin ein Mensch der nicht hassen kann, der alle Fehler bei sich sucht und dem man in den Po treten kann und wieder angekrochen kommt! Wie hilft man so jemanden? Das hat sie mir nie rüber gebracht! Ja, es ging mir mal richtig gut eine Zeit lang, aber eigentlich kämpfe ich, seitdem ich 15 Jahre bin, mit irgendwelchen Dingen, es wäre schon Zeit, dass mal ein anderer Abschnitt kommt! Ich bin schon über die 7 Brücken gegangen! Habe Angst, dass jetzt was kommt, was noch schlimmer ist! Nur weil ich ständig am jammern bin! Ich will es gar nicht aber ich tu mir schon selbst leid! Das bin ich nicht, ich war immer für Andere da und jetzt bin ich so ein Jammerlappen geworden! Dreh ich langsam durch! Meine Freundin ist Ärztin in der Dialyse, sie sagt immer du musst umdenken, was man denkt bekommt man! Hilfe, ich will ja gar nicht schlimm denken, aber es kommt einfach so! Mensch, jetzt schreib ich schon wieder so viel! Ich wollte doch einfach nur antworten und tausend Dank sagen! Also Danke, danke, danke! Bin es nicht mehr gewöhnt, dass es jemanden (bis auf wenige Ausnahmen) interessiert, wie es mir geht! Seid ganz lieb gegrüßt, ich glaube bei euch bin ich gut aufgehoben! Herzlichst Drechen oder Andrea
Hallo Drechen Auch von mir ein Herzlich Willkommen!!! Mich erinnert deine Geschichte auch sehr an meine eigene. Auch ich hatte Myome und habe mich für eine Gebärmutterentfernung entschieden, allerdings hab ich noch beide Eierstöcke. Meine Eltern sind leider auch viel zu früh verstorben und ich bin auch nicht damit zurecht gekommen. Ja, und eine Ärzteodysee haben wir ja fast alle schon hinter uns Ich drück dich mal
