Hallo! Nachdem ich getsern schon einmal kurz reingeschaut habe, dachte ich, ich stelle mich mal vor und hoffe ich treffe auf gleichgesinnte. Mein Name ist Kia, bin 30 Jahre verheiratet und habe einen Sohn 3 Jahre. Habe jetzt die Diagnose: Morbus Wegener bekommen und gehe am 24.02. nach Bad Bramstedt in die Klinik wo ich dann wohl auf MTX sc. eingestellt werden soll. Meine Geschichte ist etwas durcheinander aber ich versuche sie mal verständlich zu schreiben. Ich habe bis heute über 20 OP´s hinter mir. Also 1989 wurde bei mir ein "Tumor" an der li. Orbitae (Knochen über dem Auge) festgestellt. OP erst 1991in der MHH Hannover da sämtliche Ärzte diese abgelehnt haben. Danach erstmal für 4 Jahre ruhe und dann die Nachricht gleiche Stelle wieder "Tumor". DIesmal 3/4 Kahr suche bis sich ein Ärzteteam gefunden hatte, diesmal in Kassel. Nach dieser OP hatte ich erstmal keine Tumore mehr.1996 Pfeiffersches Drüsenfieber, festgestellt nachdem ich schon ein halbes Jahr mit Fieberschüben usw. bei den Ärzten war. 2002 gibt es Intubationsprobleme bei einer Zahn-OP. Weitere Untersuchungen ergeben eine Luftröhrenverengung. 2007 Verengung ist so weit das nur noch 4mm Platz sind. Mir wird in Heidelberg ein Stück Luftröhre entfernt. Keiner weiß wo es herkommt. Noch drei Nach-Op´s. August 2008 wieder "Tumor" li Auge und Segelbildung in der Luftröhre. Muß dazu sagen, dass ich seit Jahren mich zum teil echt mies fühle und immer weniger Kraft habe. Jedoch wurde ich von den Ärzten nicht ernst genommen. "Jugendliche suchen oft nach Aufmerksamkeit." Also haben meine Eltern auch bald an mir gezweifelt..... Nachdem jetzt aber wieder so viel zusammen kam dachte ich mir es muß eine Erklärung für alles geben, habe meine Berichte alle genommen und bin zum Rheumatologen in Hannover gegangen. Dieser vermutete ein Churg-Strauss-Syndrom und überwies mich gleich nach BAd BRamstedt. Dort war ich jetzt zur ersten Vorstellung und gehe wie schon geschrieben stationär dorthin. Ich war allerdings schon einmal in der Rheumatologie in Hannover vor ca. 6-7 Jahren aber da hieß es auch Einbildung. In Bad Bramstedt hat man mir jetzt gesagt das alle diese Dinge "Tumore" usw wohl vom Wegener kommen. Bin jetzt froh ernst genommen zu werden, aber habe auch ein bißchen Angst vor dem was kommt. Ich hoffe es ist einigermaßen verständlich geschrieben. Man will ja immer do viel loswerden und verhaspelt sich dann. Sollte was unklar sein bitte fragen. Kann mal sein das ich nicht jeden Tag reingucke aber werde immer antworten. Vielen Dank fürs lesen Kia
hallo, kia! erstmal herzlich willkommen hier bei RO! schön, dass du hergefunden hast. - oh mann, du hast ja schlimme sachen mitgemacht. gut, dass du nach BB gehst. das gilt ja als DAS vaskulitis-zentrum in deutschland. ich habe im sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom bekommen. mit meinen medikamenten (zuerst endoxan, jetzt schon lange mtx, cortison u. a.) bin ich bisher gut eingestellt. hier in RO haben wir montag abend immer ab ca. 21 h einen wegener-chat. vielleicht magst du da mal reinschauen, wir würden uns freuen. wenn du noch mehr speziell über vaskulitis wissen willst, kannst du auch mal auf "www.vaskulitis.org" gehen. dort antwortet manchmal fr. dr. reinhold-keller, die wohl früher in BB tätig war. alles gute wünscht dir ruth
Hallo Kia Auch von mir Herzlich Willkommen!!!!! Du hast ja wirklich schon viel mitgemacht Ich denke auch, daß du in BB gut aufgehoben bist und man dir dort helfen wird. Ich wünsch dir ein schönes Wochenende
Hallo Kia, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in R-O. Schau mal oben auf der blauen Leiste unter nützliche Links - Interessengemeinschaften - dort ist die Wegener-Gruppe aufgelistet. Ich hab seit 21 Jahren den Wegener und nehme z.Zt. Imurek und Cortison u.a. - was bekommst du an Medis oder wirst du erst richtig eingestellt in BB? Wäre schön, wenn wir dich auch montags im Wegener-Chat kennen lernen könnten. Ich wünsche dir noch ein schönes Rest-Wochenende.
