Bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von goldengirl, 2. Februar 2009.

  1. goldengirl

    goldengirl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Februar 2009
    Beiträge:
    5
    Ort:
    Berlin
    Hallo.

    Ich bin neu hier und interessiert Erfahrungen auszutauschen. Ich bin 36 Jahre alt und seit 9 Jahren an SLE erkrankt. Im April letzten Jahres hat man bei mir eine Lupusnephritis festegestellt. Das hat mir echt den Boden unter den Füssen weggerissen. Jetzt soll ich mit Endoxan behandelt werden. Eine Medikation die mir überhaupt nicht schmeckt, da ich ja auch noch einen Kinderwusch habe. Gibt es jemanden der Erfahrung mit dieser Therapie gemacht hat? Bin ziemlich nervös wegen dieser Sache.
    Freu mich auf Rückmeldung! Bis dann

    goldengirl:a_smil08:
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    14.466
    Ort:
    württemberg
    hallo, golden girl!

    herzlich willkommen hier bei RO! schön, dass du hergefunden hast.
    nun zu deiner frage wegen endoxan: am anfang meiner erkrankung (churg-strauss-syndrom) habe ich einige endoxan-stösse bekommen, stationär, alle 4 wochen. mir hat es sehr gut geholfen. wichtig beim endoxan ist, dass man einen blasenschutz bekommt.
    wegen deinem kinderdwunsch sprich am besten mit deinen ärzten, ich glaube, es gibt da heute schon möglichkeiten.
    alles gute wünscht
    ruth
     
  3. Aquarell

    Aquarell Sharpie

    Registriert seit:
    27. November 2007
    Beiträge:
    817
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    Hallo und HERZLICH WILLKOMMEN!!!

    Ich hab eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung und hab ca. 3 Jahre lang Endoxan genommen (Tabletten, 3x tgl.)
    einen Blasenschutz habe ich nicht bekommen, da der wohl mehr Schaden anrichten kann als notwendig. Allerdings sollte man unter Endoxan mind. 2 Liter tgl. trinken.
    An Nebenwirkungen hatte ich Haarausfall (hielt sich aber in Grenzen) :rolleyes:
     
  4. goldengirl

    goldengirl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Februar 2009
    Beiträge:
    5
    Ort:
    Berlin
    Danke für den netten Empfang

    Hallo Aquarell.

    Danke für den netten Empfang.
    Soviel ich weiß, erhalt ich eine Infusionstherapie. Aber die Nebenwirkung sind ja eh gleich. Haarausfall hab ich schon seit Jahren, durch die Imurek Therapie. Ich hoffe, daß noch ein paar Löckchen auf meinem Kopf übrig bleiben werden.:D

    Gruß goldengirl
     
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