Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von fibromyalgie-treffpunkt, 30. Januar 2009.

  1. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo wuf-wuf,

    wie ich schon geschrieben habe, ich weiß, dass irgend was in meinem Körper ist, was FEHL am Platze ist(auf deutsch gesagt)
    Ich habe es immer wieder angesprochen, Borreliose, EBV...., aber alle Ärzte meinen,ich soll mich damit nicht in irgend was reinsteigern. Es sind Fibro-Symptome.
    Es ist einfach nur so, dass darüber noch nicht genügend Studien, oder Ähnliches es beweisen, dass Borreliose egal wie hoch der Wert und EBV den menschlichen Körper auf eine bestimmte Art und Weise zermürben kann. Alleine schon die Komponente der verschieden Viren und Bakterien, wer weiß was da so im Körper abgeht und unter welchen Umständen diese kleinen Tierchen aktiv werden, dass man an bestimmten Zeiten diese unerträglichen Schmerzen und diese anderen symptome die ich z.Z. habe so schlimm sind. Es sind ja richtige Schübe die ich zeitweise habe.

    Ich habe es den Ärzten auch schon mehrfach gesagt, dass ich nicht davon abgehe, dass ds Alles was mit den Tierchen:D zu tun hat. Keine Reaktion.

    Aber damals war es mit der Endometriose auch son Ding, viele Ärzte wußten doch noch nichtmal, dass das eine Krankheit ist, die auch furchtbare Schmerzen verursachen kann. Und wenn mit normaler Bauchspieglung keine Endo zu sehen ist, hat man auch keine. Wie konnte ich schon damals sagen; : ..und ich habe Endom., die Symptome passen haargenau zu meinem Schmerzbild. Ich dachte damals meine Frauenärztin rastet aus, wie ich eine Diagnose stellen kann. Und; ich hatte recht.(nach vier Jahren Schmerzen)
    Habe dann auch noch die Nachbehandlung mit der GnrH-Analoga verweigert(in künstliche Wechseljahre versetzen), weil der Proff. der mich operierte sagte, ich soll es nicht machen,wegen der Nebenwirkungen, ich soll froh sein bzgl.der Erholung und meinem Körper nicht unnötig in stress versetzen, ich hatte schließlich vierJahre lang schmerzen und unwohlsein.
    Aber ihre Reaktion hat mich dann kalt gelassen. Und vor drei Jahren wurde ja per MRT nachgewiesen, dass mein Körper Endofrei ist.

    Ich tröste mich manchmal immer damit, nächstes Jahr sind wieder vier Jahre rum, dass man weiß was ich habe. Vielleicht habe ich Glück und ich weiß dann was ich wirklich habe und man kann gezielt was dagegen tun, und nicht nur rumdokterei.:mad:

    LG Silberpfeil
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Silberpfeil,

    ich versuche mal, ein paar Links mit auf Borreliose spezialisierte Ärzte zu finden:

    http://www.zeckenbiss-borreliose.de/labor.html

    sorry - es sollte ja in die Richtung EBV gehen....

    Info-Links:
    http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/EpsteinBarrVirus.htm

    Und hier sind gaaanz viele Links zu diesem Thema:
    http://www.google.de/search?hl=de&lr=lang_de&q=epstein+barr+virus+behandlung&revid=753152378&ei=LNfkSZiKNJGa_Aa7mdCZCQ&sa=X&oi=revisions_inline&resnum=0&ct=broad-revision&cd=6

    Ich kann Dir nur raten, dass Du am Ball bleibst, sonst ggf den Arzt wechselst.....

    Wäre Bad Bramstedt für Dich eine Möglichkeit oder die
    RegioKlinik in Wedel, sonst noch
    das Krankenhaus in Itzehoe - dort mal nachfragen

    Silberpfleil, ich durfte auch kämpfen, frag nicht nach Sonnenschein. Deswegen habe ich ja auch den Kampf gegen die Diagnosiererei auf Fibro aufgenommen, weil von den ganzen Fibro-Leuten nur ein kleiner Prozentsatz an einer echten Fibro-Erkrankung übrig bleibt.
    Sture Ärzteschaft - sorry (Ausnahmen bestätigen die Regel....)

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Energie und Nerven für Deinen Weg.
    Viele Grüße
    Colana, die ebenfalls im Norden wohnt
     
  3. wuf-wuf

    wuf-wuf Neues Mitglied

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    Hallo Silberpfeil!!

    Im Borreliose-Forum findest du Ärzte die sich mit Borreliose auskennen.
    Die können dir sicher sagen,ob du noch Borreliose hast oder nicht.
    Borreliose zerstört das Immunsystem.

    Wie gings dir denn unter der Antibiose?

    Mir ging es drei Tage nach der ersten Einnahme wesentlich bessser,als die sieben Jahre davor!!:)
    Ohne Borreliose Diagnose wäre ich heute im Rollstuhl oder tot...:eek:
    Dabei hatte ich doch nur Fibro...:mad:und war natürlich psychisch krank...

    muss man ja sein,mit zwei ADS-Kindern und einem Autist.:cool:
     
  4. sarahsophie

    sarahsophie Neues Mitglied

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    Fibro ...

    Hallo,

    auch meine Diagnose lautet Fibromylagie. Seit Jahren leide ich unter Schmerzen, doch die Diagnose wurde erst 2004 gestellt. Finde dieses Forum gut, würde mich über manchen Gedankenaustausch freuen... Bis dahin viele Grüße an alle :)

    sarahsophie
     
  5. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    *schluck* Fibro, oder doch nicht, oder wie oder was??

    Ich bekomms mit der Angst zu tun. Aber mein Zeckenbiss war ein paar Monate nach der Diagnose Fibro.....*grübelgrübelgrübel*
     
  6. brittahans

    brittahans Neues Mitglied

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    Hallo,
    Ich heiße Britta und haben seit vielen Jahren Schmerzen. die mittlerweile den ganzen Körper befallen. Im September 2003 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Seitdem habe ich schon einiges an Therapien und Medikamenten ausprobiert( Sauerstofftherapie, Krankengymnastik, manuelle Therapie, Osteopathie,chinesische Medizin- Akupunktur,Reiki, Schmerztherapie, psychotherapeutische Behandlung). Die Medikation kann ich leider nicht aufzählen, weil das einfach zu lange dauern würde, denn da habe ich alles Mögliche schon ausprobiert. Ob Therapien oder Medikation, alles hat immer nur für kurze Zeit angeschlagen. Dann war es wieder so wie vordem. Dann habe ich letztes Jahr im Juni von einer OP bei Dr. Bauer in der Schweiz erfahren. Ich habe mir ein Buch von ihm bestellt und war interessiert. Habe mich am 13. November 2008 bei ihm operieren lassen und bin seitdem ein anderer Mensch geworden. Die Schmerzen sind nicht völlig weg, aber sie sind wesentlich erträglicher geworden und auch mein Allgemeinbefinden hat sich gebessert. Wenn es dich interessiert, kann ich dir gerne mehr Informationen dazu geben.
    Tschau, britta.
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    :eek:dr. bauer :uhoh:
     
  8. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    dr.bauer:eek: von dem darf man ja nur positives schreiben.was anderes lässt er nicht zu.komisch ist,gerade angemeldet und diese fragwürdige behandlung wird angepriesen.
     
  9. brittahans

    brittahans Neues Mitglied

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    Hallo, Gitta!
    Kann deine Reaktion auf mein Schreiben verstehen. Habe vor 5 Jahren schon von dieser OP gehört, konnte mir das auch nicht vorstellen, dadurch eine Hilfe zu bekommen. Da es mir aber zusehends immer schlechter ging, die Schmerzen wurden immer unerträglicher, habe ich darin noch Hoffnung gesehen, nachdem ich alles Mögliche schon ausprobiert hatte und nichts eine Wirkung zeigte. Ich will keine Reklame für Dr. Bauer machen, was habe ich davon? Ich wurde auch nicht dazu beordert, für ihn Reklame zu machen! Ich habe einfach eine sehr gute Erfahrung mit ihm gemacht. Warum soll ich das nicht weitergeben? Ich bin zwar neu im Forum, kann dir aber wohl erklären, warum. Vor kurzem habe ich erst einen Computerkurs mitgemacht, hatte vordem keine Ahnung davon. Ich hatte einfach vordem kein Interesse daran, wie an so vielen Sachen mehr nicht. Jetzt wo es mir wesentlich besser geht , habe ich mich dazu aufgerafft und habe Spaß daran und möchte gerne meine Erfahrung weitergeben. Was spricht dagegen?
    Gruß, Britta.
     
  10. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo,
    was für eine OP bei Fibro ist dass denn??:confused:

    Habe noch nie gehört, dass man bei Fibro operiert werden kann. Wird da ein spezielles Verfahren angewendet?

    LG Silberpfeil
     
  11. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    soweit ich weiss geht das in 2 schritten und kostet einiges.
    die auflagen,das die heilung erfolgt ist sehr hoch geschraubt.
    eine bekannte von mir hat,ausser viel geld ausgegeben,dicke vernarbungen und noch mehr schmerzen,hat die op nix gebracht.
    vor allem,es ist ja nicht nur eine.
    warum wohl ist der doc von deutschland weggeangen?
     
  12. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Ich habe meist Schmerzen im ganzen Oberkörperbereich, manchmal auch im ganzen Körper. Nun frage ich mich, wo soll denn da operiert werden, oben?unten?überall??
     
  13. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    soweit ich weiss am ellebogen------
     
  14. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Aha.........und damit nimmt man mir auch die Schmerzen im LWS Bereich oder z.b in den Füssen, oder Waden. Zack, am Ellenbogen operiert und alles ist gut???

    Klingt merkwüdig....
     
  15. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    angeblich ja.vor einigen jahren habe ich mir das alles mal durchgelesen
    und mich informiert.was ich nicht wirklich wichtig und gut finde,schiebe
    ich weg.dann eben auch die bekannte,die so ein op hatte.
    viel geld ausgegeben und nix heraus gekommen.
    ich möchte vorsichtig,denn der gute doc droht gerne mit seinen anwälten,
    wenn ihm die meinung nicht passt,die von enttäuschten menschen
    geschrieben wird,welch humbug das ist.
     
  16. brittahans

    brittahans Neues Mitglied

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    Die OP ist eine Freilegung verklebter Akupunkturpunkte. Es kann an 4 Körperstellen erfolgen( rechter bzw. linker Unterarm, rechter bzw. linker Innenknöchel am Fußgelenk). Es wird ein Schnitt gemacht von ca.7cm,es werden 6-8 Akupunkturpunkte aufgesucht, die für einen bestimmten Körperabschnitt zuständig sind. Dann werden diese Punkte von einer Nerven-und Gefäßverklebung befreit.Die Akupunkturpunkte sind wie ein Schaltsystem im Körper,sie sind für einen bestimmten Körperbereich zuständig.Dr. Bauer macht erst eine Voruntersuchung und versucht dadurch herauszufinden, wo die Ursache dieser Schmerzen liegen kann, womit und in welchem Körperbereich alles angefangen hat und dem entsprechend macht er auch seinen OP- Vorschlag. Bei mir war es der linke Arm, denn meine Schmerzen haben im linken oberen Körperbereich einmal angefangen.
    Ich habe bei dieser OP Erfolg gehabt. Ich weiß, das es auch Patienten gibt, die keinen Erfolg hatten. Das gibt es aber bei jeder Therapie! Ich zwinge ja auch niemanden, diese OP zu machen. Auch vor meiner OP, die ich mir monatelang durch den Kopf gehen lassen habe, habe ich Negatives über die Methode gehört, davon habe ich mich allerdings nicht beeinflussen lassen. Ich habe wirklich sehr lange für diese Entscheidung gebraucht und war mir bis zum OP-Tag nicht sicher, ob ich wirklich die richtige Entscheidung getroffen habe. Ich habe sie bis jetzt noch nicht bereut. Meine Krankenkasse hat die Kosten nicht übernommen(3.300 Euro), aber das ist mir meine Gesundheit wert. Man gibt auch sonst viel Geld aus, auch oft für Dinge, die gar nicht unbedingt notwendig sind, finde ich. Leider weiß man vordem nicht, ob diese OP wirklich den Erfolg bringt, aber ich habe mir gesagt, wenn ich es nicht versuche, dann weiß ich es auch nicht.
     
  17. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    3300 teuro für eine lottorie ähnliche aktion,ist eine menge geld.
    aber was mich wirklich stört,das rigoros die menschen mundtod
    gemacht wurden,die schlechte erfahrungen gemacht haben.
    narben die grauslig aussahen,dürfen nicht mehr gezeigt werden.
    früher mussten immer mindesten 2 quadranten behandelt werden.
    nun reicht eine.das ist neu.. zumindest für mich.
    nun,jeder für sich muss wissen wofür er sein sauer verdientes
    geld ausgibt.
     
    #97 17. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 17. April 2009
  18. wuf-wuf

    wuf-wuf Neues Mitglied

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    Fibro-OP

    Von der OP würde ich abraten.
    Vor allem aus einem Grund: Fibropatienten haben nach Operationen oft mehr Schmerzen als vorher.


    Lieber noch mal die Symptome abklären lassen, ob tatsächlich eine primäre Fibro vorliegt oder eine andere Erkrankung.
    Bei mir hat es sieben Jahre gedauert, bis klar war, dass ich nur eine sekundäre Fibromyalgie habe.
    Nach der Antibiose konnte ich nach und nach alle Medikamente absetzen.
     
  19. brittahans

    brittahans Neues Mitglied

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    Ich habe vordem alle Symptome abklären lassen. Bei mir wurden alle anderen ähnlichen Krankheiten ausgeschlossen. Diese Symptome der Fibromyalgie habe ich schon mindestens 20 Jahre. Ich habe schon ein Dutzend Ärzte kontaktiert und schon so viele Untersuchungen gemacht, wobei nichts festgestellt wurde, aber die Schmerzen so nach und nach immer extremer wurden, bis zur Unerträglichkeit.Dann habe ich von der OP erfahren, wo ich vor einigen Jahren schon einmal etwas gehört hatte, sie allerdings damals ignoriert habe, da ich mir das einfach nicht vorstellen konnte. Nun war ich so weit, das ich mir sagte: wenn du es nicht probierst, wirst du es nie erfahren. Mir ging es so schlecht, das ich einfach keinen Ausweg mehr wußte. Vor ein paar Jahren war ich auch noch nicht so weit, mir ging es da noch nicht so schlecht. Das ist ja auch bei jedem verschieden. Manche haben diese Krankheit noch nicht so lange und somit auch vielleicht noch nicht so starke Beschwerden. Wenn man damit leben kann, ist das ja in Ordnung. Für mich war es aber oft unerträglich.
     
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