Hallo zusammen, ich möchte erst einmal allen ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr wünschen Ich habe, wie sicherlich viele hier, in dieser schicken Winterzeit immer wieder leichte Erkältungserscheinungen :-( eigtl.hab ich Dauerhalsschmerzen und Ohrenschmerzen :-( hab und an kommt die Rotznase dazu, dann ist es nach ein paar Tagen wieder weg. So richtig flach liege ich nicht, aber es ist ein ewiger Wechsel. Meine Medis: Arava 20mg, MTX 15mg und Meloxicam 15mg Hab mir jetzt so Multivitamintabletten mit Mineralstoffen und probiotischen Kulturen besorgt, außerdem nehm ich morgens Vitamin C + Zink. Nur heute hab ich mir die Frage gestellt, ob das mit dem Rheuma so gut ist? Unsere Medis unterdrücken ja unser etwas übereifriges Immunsystem, und wenn ich jetzt meine Abwehrkräfte stärke ist das doch bestimmt schlecht und meine Rheumaschmerzen werden wieder stärker oder? Z.zt.geht es mir Rheumatechnisch eigtl.gut, mir bekommt das schöne kalte trockene Wetter sehr gut und ich habe wirklich wenig Beschwerden. Nur diese leichte Dauererkältung :-( Was sagt ihr zu dem Thema? eure Amy
:odiese Dauerrotznase kenne ich auch. Ich nehm ja nun schon seit über 10 Jahren immunsupressive Medis und versuche so gut es geht Leute mit irgendwelchen Infekten zu meiden. Multivitaminpräparate nehme ich keine. Ich esse lieber Orangen und Mandarinen für erhöhten Vit C Bedarf Bisher hat das immer gut geholfen Meine Medis sind Rituximab + Corti
ich bin immer wieder erstaunt über die leidensbereitschaft vieler rheumatiker. da ja bei rheuma das immunsystem überschießend reagiert, wird es durch medis wie MTX oder corti u.ä. unterdrückt, aber leider nicht spezifisch (nur an den gelenken), was ja noch sinnvoll wäre, sondern mit einem rundumschlag wird das ganze immunsystem unterdrückt (d.h. wirkungslos gemacht). dabei braucht jeder mensch ein funktionierendes immunsystem; und dass das der meisten rheumatiker eben nicht optimal funktioniert, sieht man an der häufigkeit von erkältungen! @roselo: glaubst du allen ernstes, dass bei so einem schlecht funktionierenden immunsystem die grippeimpfung anschlagen kann (denn selbst eine impfung kann nur bei funktionierendem immunsystem schutz bieten, weil ohne immunsystem keine antikörper gebildet werden können!!)? ihr benehmt euch alle wie geduldige schäfchen. verlangt doch endlich bei euren rheumatologen, dass spezifische blocker des immunsystems entwickelt werden, die den lebenswichtigen teil des immunsystems nicht beeinflussen. rheuma ist ja keine seltene krankheit; wenn das nur genügend leute fordern, wird die industrie auch in finanzieller hinsicht ein interesse daran haben, in der richtung zu forschen. also, werdet endlich aktiv und lasst euch nicht alles gefallen, v.a. nicht, dass man euch einredet, dass man, um die schmerzen und langzeit-gelenkschäden zu vermeiden, recht schwere nebenwirkungen in kauf nehmen müsse, d.h. man müsse den teufel mit beelzebub austreiben!! lg, sabine
Aloe vera Bin neu hier angemeldet, auch wenn ich schon eine ganze Weile mitlese. Bin sicher keine Fachfrau für diese Frage, aber auch ich habe ein Antibiotikum nach dem anderen schlucken müssen. Zudem einen Magenschutz, weil mein Magen kein Cortison mag. Schließlich nehme ich jetzt ein gutes, und leider auch teures Aloe Vera Produkt. Das hat als Hauptwirkung meinen Magen zu schonen, vor allem, weil ich nicht so früh schon richtig frühstücken mag (ich nehme keinen Magenschutz mehr). Ich nehme nur die halbe vorgegebene Dosierung Aloe und erstaunlicherweise bin ich nicht mehr krank geworden. Ich glaube nicht, dass der Löffel von dem Zeug mein Immunsystem so ankurbelt, dass ich wieder Schmerzen bekomme (Hände und Füsse). Natürlich ist es nicht sinnvoll das Immunsystem anzukurbeln, wo es doch unterdrückt werden soll... aber Hände waschen (ganz häufig) - und den Kontakt mit Leuten meiden, die Krank sind, zusammen mit ein bisschen Aloe Vera hat mir gut geholfen. (versch.Formen Vaskulitis (Gelenke beteiligt), im Augenblick 10mg Cortison und 7,5MTX)
Hallo Sabine Auf diese Ansage muss ich auch antworten, und zwar gleich vorweg, ich nehme MTX und habe keine Verkühlungen etc....., meine Abwehr funktioniert noch. Glaubst du wirklich, die Patienten haben irgendeinen Einfluss auf die Forschung??? sehr naiv gedacht, es wird nur dort geforscht, wo ein finanzieller Anreiz beteht, das heißt, es muss ein Medikament gefunden werden, was Geld einbringt, alle anderen Gründe sind unwichtig. Wir sind sicher keine unmündigen Schafe, aber in Ermangelung des Arztstudiums sind wir gezwungen uns in die Hände der Fachleute zu begeben. Und nach derzeitigem Stand der Forschung im Hinblick auf rheumatische Erkrankungen so früh wie möglich, was leider nicht immer beachtet wird. Speziell die Leute hier im Forum sind sicher informierte Patienten - dass lass ich uns nicht nehmen. Aber niemand wird dich hindern, falls du eine Betroffene bist, einen Aufstand zu starten - ist aber nach meiner Ansicht Energieverschwendung. LG Wienerin
hallo wienerin, natürlich hast du recht, wenn du meinst, dass nur da geforscht wird, wo die industrie meint, hinterher geld verdienen zu können, aus purer nächstenliebe läuft im bereich der medikamente o.ä. gar nichts. aber insofern hätten die rheumatiker wirklich einen trumpf in der hand. es gibt ja soviele von ihnen, dass ein medikamentenboykott der industrie schon richtig weh täte. leider bleibt so ein boykott wohl nur ein traum; denn den rheumatikern ist das hemd meist näher als die hose. leider zielt auch deine äußerung, @roselo, in diese richtung, dass die heutigen rheumatiker von einer anders gearteten forschung nichts mehr haben. das klingt mir sehr nach besitzstandwahrung und auch etwas egoistisch! bei meiner krankheit (ataxie), gegen die es bis heute noch nichts gibt (sie gehört wirklich zu den seltenen krankheiten), trösten sich die leute immer, dass vielleicht was gefunden wird für künftige generationen. lg, sabine
Hallo Amy auch ein gutes neues jahr bin erst ende des jahres auf rheuma-online gekommen und sehr froh das ich nicht alleine bin ich habe zwei sehr gute winter hinter mir da ich 2005 über eine studie humira bekommen habe und ich meine krankheit vergessen habe seit dez.2008 habe ich einen akuten schub ich mußte wegen infekte humira 6wochen absetzen nahm auch zusätlich arawa ein da ging es mir noch gut das ich aber wegen herzprobleme auch absetzte hatte schon frührher vor humira 1997 schon mal MTX genommen da ging es mir auch gut jetzt soll ich von meiner rheumatologin wieder MTX 15mg.nehmen ich esse jeden tag naturjoghurt und eine kiwi und wobenzym z.zt.3mal 15 tabl.zur stärkung des immunsystem ich komme damit klar toi toi toi aber schmerzfrei bin ich nicht habe entz üundungen im knie und an den fingern nehme dafür iprofen 600mg 2-3mal dazu ein heute nacht war es wieder schlimmer dann geht es wieder besser ich schiebe das auf die z.zt. sehr kalten außentem. füher ging es mir bei trockenen kalten wetter gut und jetzt reagiert mein körper auf kalt ganz arg ich möchte gerne auf die starken med. verzichten den ich habe angst von den neben wirkungen obwohl es wahrscheinlich nicht geht den auf schmerzen habe ich auch keine lust schreibe mir was du für erfahrung gemacht hast mit den med. die du zusammen nimmst grüße rendi
ich bin es schon lange leid bekomme durch die teilmahme einer studie humira zweieinhalb jahre ging es mir sehr gut sodas ich meine krankheit fast vergaß jetzt habe ich wieder einen rheuma schub den ich voll auf den heuer sehr kalten winter schiebe jetzt soll ich trotz der teueren biol. MTX dazu nehmen was ich eigentlich nicht will entweder biol. oder mtx arawa usw. bin in erl. i. der rheuma amb. die wollen jetzt erst diese wariante ausprobieren und nicht gleich auf ein anderes biol. was soll ich da tun?
hallo roselo, das, was du da gefunden hast, stimmt nur zum teil. das mit den medis, die den verlauf der krankheit verlangsamen können, stimmt nur sehr bedingt bei freiedreichscher ataxie, bei amderen ataxien (z.b. SCAs, spinocerebellären ataxien) kann man z.t. begleiterscheinungen lindern (z.b. polyneuropathien, spastiken, depressionen), aber der verlauf lässt sich so gut wie nicht beeinflussen. obwohl ich ziemlich stark an polyneuropathie leide (ich habe ne SCA), nehme ich kein herkömmliches mittel, sondern verlass mich ganz auf homöopathie!! übrigens bin ich es leid, immer wieder zu erklären, warum ich bei ro gelandet bin, sollte es jemand interessieren, kann das ja über meine posts nachverfolgt werden! lg, sabine
Erkältung Hallo ihr alle! Obwohl ich Rheuma -Medis nehme (MTX und Humira stoßweise Cortison und Ibu, vorher MTX und Arava, Quensyl) , habe ich keine Veränderung hinsichtlich der Erkältungshäufigkeit gemerkt -nämlich nur alle paar Jubeljahre!! Also: mir scheint es so wie mit dem Zettel wg. Läusewarnung im Kindergarten und Schule - bloß beim Lesen juckts auf einmal überall... Es gibt sicherlich einen Zusammenhang mit der Infektanfälligkeit - doch ich denke, es spielen ganz viele andere Umstände mit. Ich zumindest muss jeden Tag mehrmals bei jedem Wind und Wetter raus, da ich a) fußballspielende Kinder und b) 2 Hunde habe, ausserdem treibe ich - wenn es meine Knochen zulassen mehrmals die Woche Sport und ess viel Obst und Gemüse - scheinbar ist diese Kombination äußerst effektiv! Also: schafft euch einen Hund an und bekommt so ausreichend Bewegung und Frischluft und trotzt den Infekten! Ein einigermaßen gesundes neues Jahr euch allen! Sim
Hallo vielen Dank für eure Antworten! @Sim: ich denke werde auch wieder mehr an die frische Luft gehen und schön spazierengehen @Roselo: stimme dir voll zu! @Sabine: ich verstehe deinen Frust nicht, den du hier anscheinend an uns auslässt! Du fährst die Homöopathie und EsoterikSchiene und wir sollen auf unsere Medis verzichten und Demos vor den Arztpraxen veranstalten? In letzter Zeit hat sich gerade mit den Biologicals viel in der Rheumaforschung getan. Doch mit der spezifischen Immununterdrückung sind die Forscher halt noch nihct so weit. Das Problem liegt nicht an uns "unmündigen" Rheumis (gerade hier im Forum sind denke ich die meisten sehr gut informiert und nicht auf den Mund gefallen), sondern eher an der Tatsache, dass unser deutscher Staat und viele Organisationen Stammzellenforschung und Gentechnik immer wieder blockieren und die Forschung verzögern! Außerdem hab ich mit meiner Frage eher wissen wollen, ob die Abwehrkräfte stärkenden Mittel meine Rheumabeschwerden negativ beeinflussen!!! Natürlich wollte ich auch allgemein wissen, wie es euch so in dieser kalten Jahreszeit geht es geht hier im Forum ja um den Austausch unter Leidensgenossen Also freue mich weiterhin auf eure zahlreichen Antworten!
hallo sabine, schön, dass du nur mit homöopatischen mitteln deine krankheit in den griff bekommst. ich habe seit 18 jahren RA und bin froh über medikamente wie MTX oder cortison. allein mit homöopatischen mittelchen konnte ich leider mein immunsystem nicht derart unterdrücken, dass es mir in irgendeiner weise geholfen hätte. ich würde dir vorschlagen, dass du dich erstmal ausgiebig über das thema rheuma informierst, vielleicht insbesondere RA. ich glaube, dass du erst dann wirklich "mitreden" kannst. mach`s gut und viel spaß beim informieren. ferry
rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung. Das heißt, ein überschießendes, fehlgeleitetes Immunsystem verursacht Entzündungsherde und somit Schaden an den Gelenken. Das Immunsystem bekommt durch immunregulierende Medikamente einen Dämpfer. Ob Abwehrstärkende Maßnahmen diesen Dämpfer rückgängig machen, weiß niemand zu sagen. Genauso wie jeder Organismus einzigartig auf Medikamente und deren Nebenwirkungen reagiert, genauso einzigartig reagieren heruntergefahrene Immunsysteme auf Abwehr stärkende Maßnahmen, nämlich individuell. Ganz mutige können diese Immunstärkenden Maßnahmen austesten und andere wiederum können sich überlegen ob diese Selbstversuche sinnvoll erscheinen. allerherzlichst grummel
Hallo Amy, wie es sich mit den Vitamintabletten verhält, weiß ich nicht. Zink wurde mir von meiner Rheumatologin empfohlen, deshalb gehe ich nicht davon aus, dass es in dem Ruf steht, Schübe zu fördern. Hoffe, dass Du die Erkälltung doch noch los wirst. Grüße von der kleinen Eule
Hallo Amy80 du schreibst mir aus der Seele. Wenn Sabine einen Medikamentenboykott vorschlägt, weiss sie leider nicht was sie da sagt. Die meisten von uns würden von Schmerzen und so weiter gepeinigt werden, weiters den weiteren Verlauf und unsere Gesundheit sehr gefährden. Der Boykott muss ja längere Zeit dauern. Na, da werden die Pharma - Firmen aber zittern. Ich finde, jeder soll machen was er will, aber bitte liebe Sabine, lass uns missionarisch in Ruhe und sei froh, wenn du diese "bösen" Medikamente nicht nehmen muss. LG Wienerin
Das funktioniert ja leider nicht wie du es beschreibst. Das Immunsystem wehrt sich gegen Eindringlinge jeder Art. Beim Rehumatiker jedoch kann es nicht mehr unterscheiden ob gut oder böse und reagiert auf alles was da so passiertim Körper. Auch auf normale Abnutzungserscheinungen, die eigentlich keine Reaktion bedürfen. Es greift auch nicht gezielt ein Gelenk an, sondern macht eine groß angelegt Jagd im ganzen Körper. Gelenke, Sehnen, Muskeln, Organe, Nerven. Die Palette ist riesig. Daher die oft springenden Schmerzen am Anfang einer Erkrankung, die nicht greifbar sind. Sinn einer immunregulierenden Behandlung ist es, das System a. herunterzufahren, mit der Gefahr einer erhöhten Infektanfälligkeit. Bis zur Wirkung zu überbrücken mit Cortison und nicht steroiden Schmerzmitteln. b. die Medikamentengabe zu drosseln, bis mit der geringsten Dosierung der beste noch mögliche Erfolg eerrreicht wird c. das Immunsystem im besten Fall lernen zu lassen wieder normal zu reagieren Das ist aber leider nicht immer möglich, das es so funktioniert. Dass es aber geht zeigen die vielen Leute die in eine Remissionsphase kommen. d.h. sie haben mit wenig oder sogar ohne Medikamente eine schmerzfreie Phase, die von Wochen über Monate bis hin zu Jahren reichen kann. Im Hinterkopf haben aber alle, dass das System jederzeit wieder zuschlagen kann. Und ein für sich selbst verantwortungsvoller Mensch der eine rheumatische Erkrankung hat, weiß, was dann zu tun ist. Gruß Kuki Eine Ataxie kann durchaus Problematik an den Gelenken nach sich ziehen die aufgrund der Entzündungen auch chronisch wird. Ist aber jetzt eine andere Ursache. Insofern passt für dich dann die Stärkung des Immunsystems und alleinige Behandlung mit der Homöopathie, die bei einem Autoimmunerkrankten nur eine zusätzliche kleine Hilfe zur Unterstützung sein kann.
hallo amy, also von esoterik habe ich überhaupt nichts geschrieben (das ist auch überhaupt nicht meine sache). wenn du homöopathie mit esoterik gleichsetzt, bist du leider völlig falsch informiert, das eine hat nichts mit dem andern zu tun. das gute an der homöopathie ist, dass sie von jedermann genutzt werden kann, sei er nun christ, moslem, jude, buddist, hindu, anhänger irgendwelcher sekten, esoteriker oder agnostiker. die homöopathie ist nämlich weltanschauungsneutral! dass meine idee, dass sich rheumatiker keine behandlung mit medikamenten mit schlimmen und z.t. sehr unangenehmen nebenwirkungen mehr gefallen lassen, nur eine schöne utopie ist, habe ich nach euren zuschriften inzwischen kapiert. es geht mir hierbei nicht um frust ablassen, aber es macht mich wütend, zu sehen, dass ihr euch alle (obwohl doch scheinbar mündig und bestimmt nicht auf den mund gefallen) so eine behandlung gefallen lasst! @kuki: woher hast du denn die information, dass eine ataxie auf die gelenke gehen kann (ist mir nämlich völlig neu)? ich habe zwar schmerzen der linken hüfte, aber da ich als kind ne hüftdysplasie hatte, ist das wohl eher der grund als die ataxie (+ mein ständiges sitzen im rollstuhl, was zu einer verkürzung des hüftbeugers geführt hat.). deshalb bin ich aber nicht bei ro, sondern wegen des rheumas meiner beiden jüngsten söhne! lg, sabine
hallo ich bin neu hier ich leide schon 20 jahre an psa habe mich auch schon von meiner selbsthilfe gruppe beeinflussen lassen da sind einige die auf naturheil schwören habe auch schon einen klinikaufenthalt in so einer naturheilklinik gehabt hatte auch erfolg doch in dem täglichen alltag das umzusetzen wie man es in der klinink bekommt essen med. ruhe unw. ist schwer auch ich kämpfe mit mir zur zeit nehme ich durch teilnahme einer studie humira hatte zwei sehr sehr tolle jahre schmerz und haut frei jetzt habe ich wieder einen schub und ich soll jetzt MTX dazu nehmen ich finde es muß jeder selber für sich entscheiden was er an meds einnehmen will habe frührer auch immer an die nebenwirkungen gedacht aber wie schon erwähnt jeder reagiert anders man will lebensqualität jetzt und nicht morgen da man ja nicht weis was noch kommt auch wenn sie forschen und wissen schon vieles aber ganz genau ???? warum zum beispiel reagieren einige so arg aufs wetter ich reagiere nur auf das wetter wenn es sehr kalt ist wie heuer mal wieder die pharma industrie will näturlich auch geld verdienen und wir sind auf deren med. angewiesen ich überlege zur seit auch so ein teuers med. wie die biol. nehmen oder nicht, mtx nehmen oder nicht, schmerzen haben oder nicht auswandern in ein trockenes land oder nicht? man klammert sich immer an einen strohhalm ich werde jetzt versuchen ob mir akupuntur hilft wenn ich es nicht selber bezahlen muß geld spielt auch eine große rolle also finden wir unseren weg und geben die hoffnung nicht auf
nur zur info für ferry u.a.: ich bin seit 26 jahren apothekerin, kenne mich daher relativ gut aus mit krankheiten u.v.a. medikamenten. ich habe durch die betroffenheit meiner beiden söhne (reaktive arthritis, JIA) eine menge über rheuma dazugelernt (v.a. über die nebenwirkungsreiche behandlung), so dass ich mir von niemandem ein info-defizit vorwerfen lassen muss!! lg, sabine
Hallo Amy, ja Abwehrstärkende, also das Immunsystem stärkende, anregende Mittel können bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen(Autoimmunerkrankungen) einen Schub auslösen und die rheumatischen Beschwerden verschlimmern! Gruß Maike
