Ergebnis 1 bis 7 von 7
  1. #1
    Sandra Datkewitz
    Gast

    Morbus Wegener

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    Hallo,

    bei meinem Vater wurde nach ca. 5 Wochen mit den typischen Anfangserkrankungen im Kopfbereich und einem Herzinfarkt dann vor eineinhalb Wochen Morbus Wegener diagnostiziert. Nun bekommt er hohe Kortison-Gaben und Chemotherapie. Gestern wurde dann nach einer Herz-Untersuchung gesagt, daß der Infarkt vermutlich schon eine Folge von Morbus Wegener ist. Nachdem unter Rheuma von A bis Z steht, daß Herzbeteiligungen eher selten sind, suche ich hier nun nach auch Erfahrungen von Erkrankten, bei denen ebenfalls das Herz betroffen ist.

    Generell stellt sich uns die Frage, wie das tägliche Leben mit M. Wegner aussieht, wenn die erste Behandlung im Krankenhaus erst einmal abgeschlossen ist. Wie lange dauern in der Regel die verschiedenen Behandlungsphasen, gibt es beschwerdefreie Zeiten, mit welchen Beschwerden und Einschränkungen ist zu rechnen, etc.

    Über jede Information, die uns ein bißchen mehr Klarheit gibt über diese Krankheit und das Leben mit ihr, bin ich dankbar. Das schlimme ist momentan für uns Angehörige die Ungewißheit und die Hilflosigkeit. Momentan sei das einzige, was man tun könne, Warten, ob die Medikamente anschlagen - aber keiner kann einem sagen, wie lange das dauern kann und ob ein Tag ohne Veränderung ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Und wie es dann weitergeht, wenn die Medikamente anschlagen, weiß auch keiner.

    Vielen Dank schon einmal im voraus für hoffentlich zahlreiche Antworten.

    Sandra

  2. #2
    Paul
    Gast

    Re: Morbus Wegener

    Guten Abend, Frau Dratkewitz!
    Sie erwischen, was mich betrifft, einen ungünstigen Zeitpunkt, weil ich am Sonntag für eine ganze Woche verreise und Ihnen dann nicht für Rückfragen zur Verfügung stehen kann.

    Doch einiges vorweg:
    Behalten Sie bitte alle die Ruhe, der Morbus Wegener ist heute beherrschbar!! Ich habe ihn seit 1988 und lebe immer noch!

    Kurz folgendes:
    Man stirbt heute nicht mehr am Morbus Wegener.
    Wenn Ihr Vater Cyclophosphamid ( Endoxan) ,
    Uromitexan,( zum Schutz seiner Blase), und Cortison zur Überbrückung der Zeit bis Endoxan wirkt, bekommt,
    so ist im Augenblick alles getan, was getan werden kann.

    Das Endoxan wirkt erst nach etwa 4-6 Wochen, dann wird die hohe Dosierung des Cortison verringert. Der Arzt wird auf die Nebenwirkungen des Endoxan achten, die Leukozyten überwachen.

    In manchen Fällen kann das Herz durch Morbus Wegener schon betroffen sein. Meistens sind jedoch die Lunge, die Nieren, die Gelenke und auch die Augen und die Haut und in faßt allen Fällen die Nase betroffen. Das ist bei jedem Fall verschieden, nicht in allen Fällen treten alle Symptome auf.

    Ich weiß nicht wo Sie wohnen, aber wenn Sie die Möglichkeit haben, dann sollte sich Ihr Herr Vater zur Behandlung in die
    Krankenhausabteilung der Rheumaklinik in Bad Bramstedt in Schleswig-Holstein begeben. Es gibt m. E. in Deutschland ( und Europa?) keine kompetentere Klinik in Sachen Wegenersche Granulomatose. Ich selbst werde von dort schon seit 1996 betreut/behandet. Die Wegenersche Granulomatose wird dort systematisch schon seit Jahren erforscht.

    Es gab bei mir beschwerdefreie Zeiten( sechs Jahre) aber dann auch lebensbedrohende Rückfälle, die ich ohne die o.g. Klinik nicht überlebt hätte.

    Ich verreise am Sonntag. Wenn Sie Fragen haben, können Sie mich bis dann noch über E-Mail: Paul.Prust@t-online.de erreichen.
    Ihrem Vater drücke ich alle meine Daumen und Sie grüße ich herzlichst.

    Ihr P.P.

  3. #3
    Paul
    Gast

    Re: Morbus Wegener

    Guten Abend, Frau Dratkewitz!
    Sie erwischen, was mich betrifft, einen ungünstigen Zeitpunkt, weil ich am Sonntag für eine ganze Woche verreise und Ihnen dann nicht für Rückfragen zur Verfügung stehen kann.

    Doch einiges vorweg:
    Behalten Sie bitte alle die Ruhe, der Morbus Wegener ist heute beherrschbar!! Ich habe ihn seit 1988 und lebe immer noch!

    Kurz folgendes:
    Man stirbt heute nicht mehr am Morbus Wegener.
    Wenn Ihr Vater Cyclophosphamid ( Endoxan) ,
    Uromitexan,( zum Schutz seiner Blase), und Cortison zur Überbrückung der Zeit bis Endoxan wirkt, bekommt,
    so ist im Augenblick alles getan, was getan werden kann.

    Das Endoxan wirkt erst nach etwa 4-6 Wochen, dann wird die hohe Dosierung des Cortison verringert. Der Arzt wird auf die Nebenwirkungen des Endoxan achten, die Leukozyten überwachen.

    In manchen Fällen kann das Herz durch Morbus Wegener schon betroffen sein. Meistens sind jedoch die Lunge, die Nieren, die Gelenke und auch die Augen und die Haut und in faßt allen Fällen die Nase betroffen. Das ist bei jedem Fall verschieden, nicht in allen Fällen treten alle Symptome auf.

    Ich weiß nicht wo Sie wohnen, aber wenn Sie die Möglichkeit haben, dann sollte sich Ihr Herr Vater zur Behandlung in die
    Krankenhausabteilung der Rheumaklinik in Bad Bramstedt in Schleswig-Holstein begeben. Es gibt m. E. in Deutschland ( und Europa?) keine kompetentere Klinik in Sachen Wegenersche Granulomatose. Ich selbst werde von dort schon seit 1996 betreut/behandet. Die Wegenersche Granulomatose wird dort systematisch schon seit Jahren erforscht.

    Es gab bei mir beschwerdefreie Zeiten( sechs Jahre) aber dann auch lebensbedrohende Rückfälle, die ich ohne die o.g. Klinik nicht überlebt hätte.

    Ich verreise am Sonntag. Wenn Sie Fragen haben, können Sie mich bis dann noch über E-Mail: Paul.Prust@t-online.de erreichen.
    Ihrem Vater drücke ich alle meine Daumen und Sie grüße ich herzlichst.

    Ihr P.P.

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  5. #4
    Registrierter Benutzer
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    11 2008
    Ort
    Stutensee
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    1
    Zitat Zitat von Sandra Datkewitz Beitrag anzeigen
    Hallo,

    bei meinem Vater wurde nach ca. 5 Wochen mit den typischen Anfangserkrankungen im Kopfbereich und einem Herzinfarkt dann vor eineinhalb Wochen Morbus Wegener diagnostiziert. Nun bekommt er hohe Kortison-Gaben und Chemotherapie. Gestern wurde dann nach einer Herz-Untersuchung gesagt, daß der Infarkt vermutlich schon eine Folge von Morbus Wegener ist. Nachdem unter Rheuma von A bis Z steht, daß Herzbeteiligungen eher selten sind, suche ich hier nun nach auch Erfahrungen von Erkrankten, bei denen ebenfalls das Herz betroffen ist.

    Generell stellt sich uns die Frage, wie das tägliche Leben mit M. Wegner aussieht, wenn die erste Behandlung im Krankenhaus erst einmal abgeschlossen ist. Wie lange dauern in der Regel die verschiedenen Behandlungsphasen, gibt es beschwerdefreie Zeiten, mit welchen Beschwerden und Einschränkungen ist zu rechnen, etc.

    Über jede Information, die uns ein bißchen mehr Klarheit gibt über diese Krankheit und das Leben mit ihr, bin ich dankbar. Das schlimme ist momentan für uns Angehörige die Ungewißheit und die Hilflosigkeit. Momentan sei das einzige, was man tun könne, Warten, ob die Medikamente anschlagen - aber keiner kann einem sagen, wie lange das dauern kann und ob ein Tag ohne Veränderung ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Und wie es dann weitergeht, wenn die Medikamente anschlagen, weiß auch keiner.

    Vielen Dank schon einmal im voraus für hoffentlich zahlreiche Antworten.

    Sandra
    Hallo Sandra.
    Auch ich leide seit 1997 an MW. Es war nicht immer einfach und bis zum heutigen Tage brauche ich MTX, Cortison... Immer mal was anderes. Mit den richtigen Medikamenten, kann man durchaus ein "fast" normales Leben weiterführen. Wenn du willst, kannst du gerne mal meine HP besuchen. www.connyhermes.de . Ich habe ein Buch über mein Leben geschrieben und vielleicht findest du noch andere Infos. Deinem Vater wünsche ich das besste und bitte nicht den Kopf hängen lassen. Ganz Liebe Grüsse aus Karlsruhe, sendet dir Conny

  6. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von KerstinB.
    Registriert seit
    08 2005
    Ort
    Berlin
    Beiträge
    896
    Hallo Conny!
    Herzlich Willkommen hier bei RO!
    Hier gibt es ein paar wenige die auch den Wegener haben - so wie ich. Montags ab 21 Uhr ist hier auch ein Wegener-Chat, wo wir immer schön quatschen. Also wenn Du magst kommt doch auch einfach vorbei.
    __________________________________________

    Liebe Grüße
    Kerstin


    Jeder, der sich die Fähigkeit erhält, Schönes zu erkennen, wird nie alt werden.
    Franz Kafka


    meine Diagnose etc. - schau hier

  7. #6
    Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    03 2011
    Beiträge
    1

    Vererbbar?

    Ich habe eine Frage.

    Meine Mutter (52) hat die Erkrankung Riesenzellatheritis und wahrscheinlich auch Morbus Wegener. Kann mir jemand sagen, ob Morbus Wegener vererbbar ist?

    Viele Grüße
    CK

  8. #7
    Stehauffraule Avatar von Stine
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    06 2005
    Ort
    Baden-Württemberg
    Beiträge
    2.051
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    Hallo Christiane,
    diese Frage, ob M. Wegener vererbbar ist, wird dir keiner beantworten können, dazu ist der Wegener und alle Vaskulitiden bisher noch zu wenig erforscht. Du könntest deine Frage aber mal bei www.vaskulitis.org stellen, dort wird dir eine mit Vaskulitis erfahrene Ärztin antworten und bestimmt auch noch mehr Vaskulitis-Patienten. Hier in R-O haben wir eine Interessengemeinschaft Vaskulitis (siehe oben in der blauen Leiste unter Community - allerdings wirst du nur bei Interesse von mir freigeschaltet) und jeden Montag um 21.00 Uhr und dienstags um 17.00 Uhr findet hier ein Chat für Vaskulitis-Patienten statt. Solltest du noch weitere Fragen haben, dann schau doch einmal bei uns vorbei - wir freuen uns über jeden "Zuwachs".
    Ich wünsche dir und deiner Mutter ein schönes Wochenende und alles Gute.
    Liebe Grüsse - Stine
    - Jeder Tag ist ein neuer Anfang -







    Was mein Fraule hat - schau hier

    Es wird viel nachgedacht, quergedacht und umgedacht - aber wenig zu Ende gedacht...
    (Manfred Rommel, 1928-2013)

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