Habt ihr das gelesen? http://www.rheuma-online.de/news/artikel/humira-fuer-die-therapie-der-juvenil.html
Hallo Sabsi, vielen Dank für deinen Tipp, wir haben uns wirklich ausreichend über das Medikament informiert und auch über die Voraussetzungen für die Verordnung. Lt. unserer Krankenkasse hängts wohl daran, dass Hanna erst in einem halben Jahr 13 wird. Und eine weitere Begründung war, dass sich die Uveitis unter der Cortison- und Ciclosporinbehandlung gebessert hat. Aber das kanns ja wohl auch nicht sein. Wir hoffen, dass die Kk uns das Medikament doch noch genehmigt. Ich wollte nur hören, ob jemand vielleicht schon solche Erfahrungen mit seiner Krankenkasse und auch mit dem Medikament gemacht hat. Hier im Forum konnte ich ja schon einige Beiträge über Humira lesen. Das war wirklich sehr hilfreich. Liebe Grüße Ramona
Hallo Ramona Das kann es wirklich nicht sein.Das Medikament ist zwar erst ab 13 zugelassen aber wenn es gebraucht wird könnten die KK doch ein Einsehen haben,gerade bei Uveitis.Hier war mal ein anderer User dem es auch so ergangen ist schau mal http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35293 vielleicht hilft dir das weiter,du kannst ja auch über PN in Verbindung treten.
Hallo Ramona, unsere Tochter ( wird 10) soll jetzt auch Humira bekommen. Den Antrag hat der Arzt gestellt. Da bin ich ja mal gespannt, was die Krankenkasse sagt. Da krieg ich echt Angst, wenn die das ablehnen. Viel Möglichkeiten haben wir nämlich nicht mehr. Wie lange wird das Genehmigungsverfahren über den MDK denn wohl dauern? Viele liebe Grüße Tanja
Hallo, vielleicht hilft Euch folgender link weiter? http://www.dog.org/dog-uveitis/index.html#7 http://www.dog.org/dog-uveitis/off-LabelAntrag.pdf Relativ weit unten steht : "Anträge für off-label-Therapie" Sollte ich für JIA etwas entsprechendes finden, werde ich es noch einstellen. Ansonsten ist eigentlich der betreuende Kinderrheumatologe für den Antrag bei der KK zuständig und hat normalerweise auch Erfahrung darin, was in einem solchen Schreiben stehen sollte, um die Kasse von einer Kostenübernahme zu überzeugen. Gruß waschbär
Hallo Tanja, bei uns hat es bis zum Bescheid der Krankenkasse ca. 5 Wochen gedauert. Ich muss aber dazu sagen, dass ich die Damen und Herren der Krankenkasse fast 2 x wöchentlich "genervt" habe. Die Unterlagen lagen wohl so lange beim MDK. Unser Widerspruch ist gestern bei der Krankenkasse eingegangen und wir hoffen, dass wir bis 16.01. (das Datum haben wir als Frist gesetzt) einen endgültigen Bescheid haben (hoffentlich positiv!!!). Unsere KK ist die DAK und eigentlich haben wir über die Jahre nur gute Erfahrungen mit ihr gemacht. Welche Medikamente bekommt denn eure Tochter z. Zt.? Und bei welchem Arzt seid ihr mit ihr in Behandlung? Liebe Grüße Ramona
Hallo Ramona, gestern haben wir die Zusage der Krankenkasse bekommen, dass Lara Humira bekommen kann. Das ging echt schnell, wurde erst am 19.12. beantragt. Und das über die Feiertage, hätte ich echt nicht gedacht. Wir sind bei der Techniker KK. Lara bekommt alle 5 Tage Enbrel gespritzt, dazu tägl. 20 mg Kortison (vor 2 Wochen waren es noch 40 mg) + Ibu + Paracetamol + Magenschutz. Allerdings fangen die Beschwerden in der Hüfte und in den Knien schon wieder an. Irgendwas verträgt sie auch nicht. Ihr ist oft tagelang total übel und sie hat so kopfschmerzen. Wir gehen zu Prof. Horneff in die Kinderklinik St. Augustin. Bin da eigentlich sehr zufrieden. Ich finde es nur immer sehr schwierig, wenn zuHause mit den Nebenwirkungen und Schmerzen so alleine hängt. Unser Kinderarzt ist damit glaube ich, überfordert. Im September waren wir 3 Wochen in Sendenhorst, weil Lara noch ein Schmerzverstärkungssyndrom dazubekommen hatte. Ihr ging es richtig dreckig. Aber ich bin da nicht so von überzeugt. Waren schon zweimal da. Die klinik ist ja echt toll, die Therapien auch. Aber meine Erfahrung ist: da zählen nur Ergüsse. Die natürlich sofort punktiert werden und immer stationär- mind. 3 Wochen Aufenthalt. Naja, wollte nicht lästern. So hat jeder seine Erfahrungen gemacht. Wo geht ihr denn hin? Finde das echt toll, wenn man sich mal so austauschen kann. Ich kenne sonst nämlich keinen, der das gleiche Problem hat. Viele liebe Grüße Tanja P.S.: Drücke Euch fest die Daumen
Hallo Tanja, das ist ja toll, dass es bei euch so unkompliziert mit Humira geklappt hat. Hoffentlich zeigt es dann auch die erwünschte positive Wirkung. Hanna ist seit ihrem 1. Lebensjahr erkrankt. Die ersten Jahre sind wir nach Bad Bramstedt gefahren. Da ging es uns so wie euch in Sendenhorst. Wg. jeder Entzündung in einem Gelenk = Krankenhausaufenthalt und Punktion mit Cortison. Das war echt anstrengend. Vor einigen Jahren haben wir uns einen anderen Kinderrheumatologen gesucht. Wir sind jetzt in Hamburg bei Dr. Foeldvari. Wir sind wirklich sehr zufrieden. Wenn mal punktiert werden müsste, so würde das dort auch ambulant gehen. Mir tut es auch unheimlich gut, mich mit Leuten auszutauschen, die das Gleiche durchmachen, wie wir. Denn Außenstehende haben meist gar kein Verständnis und können auch nicht nachvollziehen, welche Probleme und auch Ängste diese Erkrankung für das Kind aber auch für die Angehörigen mit sich bringt. Wie oft bekommt Lara denn das Humira gespritzt? Kannst du mir mal die Kostenübernahme eurer KK mailen? Hoffe bald wieder von dir zu hören. Liebe Grüße Ramona:a_smil08:
